Hyvää uuttavuotta!

Jouluhan mennä tärähti jo (ja ihan mukavasti ja vatsantäyteisesti menikin), mutta vielä kerkeän toivotella kaikille hyvää uuttavuotta! Terveyttä ja onnea ja rahaa jokaiselle :)

Tänään lääkärissä

Kävin lääkärillä tuossa aamusella ja hyviä uutisia. Keuhkonäytteistä ei löytynyt mitään poikkeavaa! Onneksi oli saatu otettua ihan tutkittavan kokoinen näyte, että saatiin joku selvyys asiaan. Mitä ne noduulit sitten ovat, sitä ei tiedetä, mutta olivat ilmeisesti jotenkin pienentyneet tai höttöytyneet aiemmasta kuvauksesta, mikä on ihan hyvä juttu sekin. Tosin lääkäri jaksoi muistuttaa, että melanooma saattaa välillä muuttua tai pienentyä itsekseenkin, mutta en nyt kauhean vakavasti ottanut sitä. En nyt jaksaisi pähkäillä enää tuleekohan se kuolema vai ei, alkaa käydä niin vanhaksi tämä juttu.

Toisenlaisiakin hyviä uutisia oli, eli ilmeisesti aiemmista kasvaimistani otetuista solunäytteistä oli löydetty se mutaatio, joka mahdollistaisi erään uuden lääkkeen käytön minulla, mikäli tauti tulee takaisin (lääkärin epämääräistä lausuntoa mukaillen). Kaikilla ei ilmeisesti kyseistä mutaatiota ole eikä lääke silloin toimi, mutta koska minulla on, hoitovaihtoehtoja on jatkossa useampia jos on niille tarvetta. Lääkäri mietti vähän voisinko vielä jatkaa interferonia ja töksäytin siihen väliin että en. Kyseli että onko siihen jokin tietty syy, ja kun aloin miettiä miten sen nyt sanoisin, alkoi taas itkettää. Palasi niin pahasti mieleen millainen olo viime keväänä oli - kun en voinut enkä jaksanut enkä halunnut yhtään mitään, enkä välittänyt mistään. Päätettiin että parempi ettei jatketa interferonia.

Yritin jotenkin selittää keväisiä olojani äidilleni vähän myöhemmin, ja hän siihen että: "sekin piti sitten salata". No ei se nyt ihan niinkään mennyt. Muistaakseni kyllä kerroin oloistani, mutta silloin kun oli paha olla oli aika vaikea hahmottaa, mikä oikeastaan oli vialla saati sitten pukea sitä sanoiksi. Varsinkin kun tuntuu, että ympärilläni on vain ihmisiä, jotka ovat aina osanneet tsempata eivätkä he välttämättä ymmärrä jos sanon, että en keksi mitään syytä sinnitellä tässä elämässä, kun tuntuu ettei mistään ole mitään hyötyä eikä iloakaan, ja että olen lähinnä taakka kaikille (nyt kun pää toimii, sanat löytyvät helpommin). Koska siltäkin tuntui aikanaan. Tai oikeastaan vaikeinta oli se, miten silloin tuntui niin elävästi siltä kuin ongelmani olisivat niin mitättömiä, ettei ketään muuta kiinnostaisi, eikä kukaan varmasti haluaisi auttaa, enkä halunnut kitistä turhaan.

Näin jälkeenpäin, kun olen päässyt irti tuosta ajatusmaailmasta, on ollut helppo katsoa taaksepäin ja miettiä, että minähän olin ihan sekaisin. Ja olisi pitänyt puhua siitä ja olisi pitänyt pyytää apua, ja tämä on ilmeisesti sama mitä toiset ihmiset saattavat ajatella, jos masennuksesta puhutaan. Että pitäisi pyytää apua ja pitäisi ja pitäisi. Ulkopuolisena, kun ei ole mitään käsitystä siitä mitä toisen päässä tapahtuu, on niin kamalan helppo antaa ohjeita. Mutta silloin kun on itse siinä tilanteessa, ja kun olo on niin paha, silloin ei oma pääkoppa vaan taivu siihen, että asialle voisi tehdä jotain, ja että on joku joka haluaisi ja voisi auttaa. Ainoa hyvä asia oli ehkä se, että tiesin oloni johtuvan interferonista eikä mistään muusta.

Mulla on ollut viimeisen kuukauden ajan todella hyvä olo, ja olen jaksanut tsempata itseäni taas sen verran, että päätin jatkaa opiskelujani. Yritin opiskella viime lukuvuonnakin, mutta aika tahmeasti, vaikka sainkin muutaman tentin tehtyä ja vieläpä ihan hyvillä arvosanoilla. Tuntui ettei pää toimi lainkaan, ja kun tuntui, että kaikki on lopulta ihan täysin turhaa, ei motivaatio koskaan ollut kovin korkealla. Tällä hetkellä olen kuitenkin ihan hyvällä mielellä. En ole kauhean innoissani opiskelusta (en ole koskaan ollut) mutta enää se ei tunnu mitenkään ylitsepääsemättömältä esteeltä, vaan koen taas vihdoin, että pystyn tekemään normaaleja juttuja ja elämään ihmisen elämää. Mikä on ihan jees, koska olen lötkötellyt meritähtenä jo ihan tarpeeksi kauan. Joten ehdoton ei interferonille, tämä pää ei jaksa enää.

Varattiin seuraava kuvauskäynti tammikuun loppupuolelle. Sitä ennen ei tapahdu mitään 8)

Kotona!!

Kävin tänään vielä keuhkokuvassa (pyörätuolilla! o_O), missä näkyi, että rintaan eksynyt ilma oli vähän levinnyt yön aikana. Olo oli kuitenkin hyvä, ei mitään pahempaa kipuilua, ja hengitysäänetkin kuulostivat hyviltä, joten lääkäri päästi minut lopulta kotiin. Mukana sellaiset terveiset, että jos ilmenee hengenahdistusta niin sitten mars päivystykseen, koska keuhko voi luhistua tai jotakin sinne päin. Olo on ollut todellakin hyvä verrattuna aiempaan näytteenottoon, kipuja oli vähän, eikä siihenkään tarvinnut lääkkeitä. Nyt kun olen jonkin aikaa saanut rentoutua kotona, ei kyljessä tunnu enää mitään ja syvään hengittäminenkin onnistuu vaivatta. Ja onneksi pääsin pois, koska sairaalassa alkaa ahdistaa ihan mielettömästi. Olen huono matkustelemaankin, koska en oikein viihdy pitkään missään, mikä ei ole oma koti. Ei ole mitään tekemistä ja omat tavarat on jossain kaukana ja koko ajan odottaa jotain tapahtuvaksi, ja olen muutenkin sellainen yksineläjä, että muiden seura alkaa pitemmän päälle ahdistaa. Välillä pitää saada olla yksin ja hengittää. Mutta nyt olen kotona!

Kiukuttelua

No nyt vituttaa. Tulin näytteenottoon, kaikki meni paremmin kuin aiemmalla kerralla. Otettiin kaksi näytettä, vaikka eivät kuulemma välttämättä kovin hyviä olleetkaan. Tuli taas vähän ilmarintaa ja sattui, mutta ei läheskään yhtä pahasti kuin viimeksi. Ei tarvinnut kipulääkettäkään. Ajattelin että pääsen varmasti pian pois, mutta lääkäri haluaakin pitää huomiseen tarkkailtavana. En nyt millään jaksais varsinkin kun olo on hyvä. Täällä ei ole mitään tekemistä enkä muutenkaan erityisemmin nauti sairaalassaolosta. Toisaalta tää ei ole kuin yksi yö, joten melko sama missä olen. Mutta toisaalta tää on 18 tuntia, joista olen ehkä kymmenen hereillä, ja täällä on liian kuuma ja huonekaveri on juttuihmisiä, enkä mä nyt yhtään jaksa mitään syöpäilyä. Tietysti toivon, että joku keksisi yhtäkkiä päästääkin mut täältä, mutta mitään hyväähän ei koskaan tapahdu. Sitä odotellessa pyysin vanhempia tuomaan kotoa kesken jäänen kirjan ja puhelimen laturin että voin jatkaa netin räpläämistä. Ainoa hyvä juttu on että näytteitä ei tarvi ottaa enää.

Kuvausuutisia

Lääkäri soitteli eilen ja kertoi, että PET-kuvassa ei näkynyt mitään muuta kiinnostavaa kuin jo tiedossa olevat keuhkonodulit. Niistäkin yksi oli kuulemma vähän pienentynyt, joten uutiset olivat kaikin puolin aika hyviä. Tietenkään vieläkään ei tiedetä mitä ne nodulit oikeastaan ovat, ja keuhkonäytettä yritetään toistamiseen ottaa ylihuomenna. Toivoisin, että näyte onnistuisi ja siitä selviäisi jotain, hyvää tai huonoa, koska inhottavinta on se, etten yhtään tiedä mitä minussa on tekeillä. Mutta hyvä tietää sekin, että nodulit eivät ainakaan ole kasvamaan päin!

PET-CT

Kävin PET-kuvassa, ja tylsäähän se oli enimmäkseen. Ensin pääsin makoilemaan puoleksi tunniksi hiljentymishuoneeseen. Olinkin aina ihmetellyt ohikulkiessani, että mikä ihmeen hiljentymishuone, mutta siellä oli vain neljä punkkaa ja melko hiljaista. Makoilun välissä laitettiin kanyyli ja tiputeltiin hetki keittosuolaa, ja vähän ajan päästä joku kävi ruiskuttamassa kanyyliin kuvauksessa käytettävää radioaktiivista glukoosia. Ideana oli että glukoosi päätyisi sokeria käyttäviin kudoksiin, eli muun muassa syöpäkasvaimiin jos sellaisia on, ja siksi ei makoillessa saanut liikkua, jotta se ei päätyisi lihaksiin. Näin sen ainakin käsitin.

Ruiskuttelun jälkeen piti makoilla vielä noin 45 minuuttia. Oikeasti en tiedä ajoista mitään, koska missään ei ollut kelloa. Huoneessa oli hiljaista, mutta en onnistunut nukkumaan, vaikka väsytti hurjasti. Aina välillä ovi kävi ja joku tuli rapistelemaan, enkä osaa mitenkään rentoutua vieraiden äänien keskellä. Siellä oli myös aika kylmä. Olisi pitänyt kietoutua kunnolla peittoon ennen kuin aloiteltiin, mutta siinä vaiheessa oli vielä ihan hyvä olla, joten en tullut ajatelleeksi. Makoilun päätteeksi otettiin kanyyli irti ja pääsin varsinaiseen kuvaukseen. Ensin kuvattiin noin 20 minuuttia ja sitten käännyin toisin päin ja kuvattiin 15 minuuttia. Siinäkin piti pysyä ihan paikoillaan, mutta kuvauksessa sain päälleni lämpimän peiton, joten oli vähän parempi olla.

Ei mitenkään ihmeellinen keikka loppujen lopuksi. Kokonaisuudessaan sairaalassa vierähti nelisen tuntia, jos lasketaan odottelu ennen kuin pääsin lepäämään. Enimmäkseen tuijottelin kattoa ja mietin kaikkia herkkuja, mitä söisin kunhan pääsisin kotiin. Olin syönyt viimeksi joskus edellisenä iltana ja nälkä ehti tulla ja mennä muutamaan kertaan päivän aikana. Kahvi maistui kyllä erityisen hyvälle, kun pääsin vihdoin pois.

Mulla on ensi maanantaiksi lääkärin soittoaika, joten siinä ehkä kuulee jotakin näistä kuvista. Ensi viikon torstaina on sitten se uusi keuhkonäyte, mitä en odota yhtään.

Huomenna kuviin

Menen huomenna puolenpäivän aikaan PET-kuvaukseen (koko kehon aineenvaihdunnan laaja PET-TT). Ennen varsinaista kuvausta pitää makoilla pitkän aikaa ihan paikoillaan, ja kuvauskin kestää puolisen tuntia, joten koko käyntiin vierähtää kolmisen tuntia, ellei neljättäkin. En ole käynyt PET-kuvauksessa aiemmin, mutta olen jo etukäteen todennut, ettei siitä tule muuta kuin tylsää. Pyörittelen jo silmiäni sen takia, että paras osa päivästä tuhrautuu taas sairaalassa pyöriessä. Kuvausta ennen ei myöskään saa syödä kuuteen tuntiin, joten ennustan että huomenna iltapäivästä voi olla vähän känkkäränkkäolo. Muutenkin viime päivinä on kiukuttanut, lähinnä se että ensi viikon torstaille on varattu uuden keuhkonäytteen otto. Mietin jo etukäteen menisikö se paremmin kuin viimeksi ja selviäisin ehkä ilman sitä karseaa kipua, mutta sattui tai ei, joudun silti makoilemaan sairaalassa, ja se ärsyttää ehkä eniten. Parasta sairaalakäynneissä on aina pois lähteminen. Tavallaan kuitenkin ihanaa, että jaksan olla kiukuissani tällaisista jutuista. Interferonin aikana oli niin tyhjä olo, etten tiennyt tulisiko minusta ihmistä enää ollenkaan, mutta nyt näyttää jo paremmalta.

Tapahtumaköyhää

Kävin lääkärin puheilla, mutta mitään ihmeempiä ei tänään opittu. Ilmeisesti keuhkonäyte oli ollut liian pieni tutkittavaksi, joten siitä ei voinut sanoa mitään. Uusi näyte otetaan joskus marraskuun puolella. Joskus samoihin aikoihin PET-kuvaukseen, jossa tutkitaan miten aktiivisia keuhkonodulit ovat. Aiempien CT-kuvien vertailussa ne eivät kuitenkaan näyttäneet muuttuneen millään tavalla. Muuten puhuttiin melko lailla samoja juttuja kuin viimeksikin siitä, että todennäköisesti kyseessä on levinnyt syöpä, mutta on pieni mahdollisuus ettei olekaan, sekä mahdollisista hoidoista ja sen sellaisesta.

Olin kyllä hullun stressaantunut eilen siitä, mitä tässä nyt saisi kuulla. Nyt olen melko pettynyt siihen, ettei mitään uutta opittu. Taas pitää odotella pitkän aikaa ennen kuin mitään tapahtuu ja vielä kauemmin, ennen kuin mitään tuloksia saa kuulla. Jos saa. En osaa mitenkään olla ja elää normaalisti, kun odotan jotakin. Tuntuu että olen taas jämähtänyt johonkin omituiseen välitilaan, jossa en ole oikeastaan terve, mutta en sairaskaan. En pysty yhtään arvaamaan millaisessa tilanteessa olen vaikkapa ensi joulun aikaan. Onko kaikki okei vai saanko lääkkeitä ja voin huonosti. Niin paljon en onneksi stressaa, että murehtisin marraskuuta jo nyt. Jännittäminen alkaa vasta sitten kun ollaan lähempänä ajankohtaa. En saanut mitään päivämääriä vielä.

Vähän jännittää tuo uusi keuhkonäytteen otto, nyt kun tiedän miten ikävältä se voi tuntua. Lääkäri kuitenkin sanoi ihan sivumennen, että mulla oli pienesti ilmarintaa siinä. Siksi kai se hengittäminen sattui niin törkeästi jälkeenpäin. Ilmarintaa ei kai kuitenkaan pitäisi tulla, jos kaikki menee ihan nappiin, joten seuraavalla kerralla saattaa onnistua paremmin. Taidan kyllä pyytää jotain rauhoittavaa ihan senkin takia, etten olisi niin kamalan kankeana koko toimenpiteen ajan.

Mutta näillä edetään marraskuuhun. Mitenkähän sitä NYT saisi ajan kulumaan :) No, yritän ainakin olla taas kauheasti vatvomatta kaikkia mahdollisuuksia.

Odottelua

Pääsin sairaalasta näytteenottopäivän illalla, vaikka sattuikin vielä vähän. Pystyin kuitenkin jo hengittämään ihan normaalisti, eikä kävelemisen kanssa ollut mitään ongelmia. Aiemmin päivällä otetussa keuhkokuvassa ei näkynyt mitään erityistä. Kuvan ottaminen oli kyllä tuskallista, kun en silloin pystynyt vetämään keuhkoja täyteen ilman että vasempaa kylkeä viilsi. Kipuilu helpotti Buranan ja makoilun avulla.

Vielä kotonakin kylkeen pisti aina nauraessa tai jos liikahdin väärään asentoon, mutta lisää lääkettä jouduin ottamaan vasta nukkumaan mennessä. Makuuasennossa tuli nopeasti esiin sellainen inhottava sykkivä kipu, jonka takia oli vaikea saada unta. Sitä tuntui kuitenkin vain muutamana iltana, eikä hereillä ollessa ollut mitään kipuja vaikka keuhkoja vähän aristi. Tuntui siltä kuin olisi yskinyt pitkän aikaa.

En ole kuullut mitään tuloksia vielä. Itse asiassa kirjoittelen nytkin sen takia, että huomenna on se lääkärikäynti, missä niitä kuulen. En ole päivittänyt viikon aikana, koska olen yrittänyt kääntää aivot pois päältä. Olen vain  yrittänyt puuhastella kaikkea, jotta en märehtisi koko ajan millaisia uutisia tulen saamaan. Toisinaan on ollut helpompi unohtaa, toisinaan ei. Kävin kavereiden kanssa ulkona viikonloppuna, enkä oikein osannut olla oma itseni. Siinä vasta tajusin, että koko tämä sairastamishomma yhdessä muiden vaikeiden juttujen kanssa oikeasti muuttanut mua vakavammaksi.

Kaveri kysyi milloin valmistun yliopistosta ja menin hetkelliseen paniikkiin. Ensimmäinen ajatus oli, etten edes tiedä kuinka kauan elän. En tietenkään sanonut mitään sellaista (alitajuntani on vähän liian dramaattinen), keksin jotain muuta. Puhuivat Halloweenista, enkä osannut sanoa siihenkään mitään. En voi suunnitella mitään, enkä ajatella tulevaa ennen kuin tiedän olenko kunnossa vai en. Kaksi vuotta sitten saatuani diagnoosin puhuin kyllä näistä jutuista kaverini kanssa. Tässä välissä on kuitenkin ehtinyt tapahtua niin hirveän paljon, ja olemme kasvaneet sen verran erillemme, ettei se enää tunnu oikealta. Muilla on omat työnsä ja suhteensa ja uudet ystävänsä, ja mulla on vaan nämä syöpäjutut.

Mieltä on tietysti masentanut vähän tämä odottelukin. Se etten tiedä yhtään olenko nyt taas sairas vai en ja mitä jatkossa tapahtuu. Tietysti kaikki mahdollisuudet pyörivät mielessä, kun en yhtään tiedä mitä odottaa. Mulla on ollut ihan liikaa aikaa miettiä näitä juttuja, joten on varmaan ihan normaalia, etten ole seurustelutuulella. Onneksi tärkeimmän kuulen jo huomenna. Mitä sen jälkeen tapahtuu ja mitä seuraavaksi pitää odottaa, on sitten sen ajan murhe.

Pakko kyllä sanoa vielä, että yleisesti ottaen olo on ollut melko hyvä, ahdistuksesta huolimatta. Pää tuntuu kirkkaammalta ja luulen sen johtuvan interferonin lopettamisesta. Sitä on vaikea kuvata muulla sanoilla kuin että olo kirkastui. Pystyin kyllä toimimaan suhteellisen normaalisti lääkkeellä ollessani, mutta tuntuu että olin suurimman osan automaattiohjauksella ilman mitään aivotoimintaa. Nyt olen vähän enemmän tietoinen siitä mitä teen ja mitä ympärillä tapahtuu.

Mutta huomisiin. Yritän päivittää, mutta en uskalla luvata mitään. Katsotaan miten käy.

Keuhkonäyte 2 / 2

Näyte saatiin otettua noin tunti sitten. Mut kärrättiin punkassa mielenkiintoisia reittejä (mm. sairaalan kellari - varokaa trukkeja, säteilyvaara, pesula, syövyttävää jne. kylttien ohi) pitkin TT-kuvaukseen. Piti riisua ylävartalo ja maata mahallaan, kun laite surrasi ja lääkäri ja teknikot pohti mihin kohtaan pistää. Kuvauksen ja näytteen oton ajan piti pysyä liikkumatta puolisen tuntia. Huoneessa oli kuitenkin törkeän kylmä, kuten aina ja mähän tärisin ja nytkähtelin miten sattuu ja mietin miten tämä nyt sujuu.

Itse näyte otettiin kuvausten jälkeen selkäpuolelta vasemmasta kyljestä. Ensin puhdistettiin kohta, sitten puudutettiin ja sitten tökättiin neulalla ilmeisesti kylkiluiden välistä keuhkoon. Puudutus poltti aluksi ihan sikana, mutta näytteenotto itsessään ei sattunut. Ainoa vaan että mun piti pidättää hengitystä sillä aikaa ja siinä vierähti aika epätoivoisen pitkä hetki ennen kuin näyte saatiin otettua. Paikallaan makaaminen myös alkoi sattua niskaan, vaikka yritin olla mahdollisimman mukavasti.

Ei siis mikään kumma juttu, eikä toista kertaa tarvinnut pistää. Ja hyvä niin koska pian sen jälkeen, kun makasin vielä TT-koneen pöydällä, kylkeen alkoi sattua ihan kamalasti. En voinut hengittää kovin syvään, kun joka kerta kylkeä viilsi niin, että kuvittelin jo koko keuhkon puhjenneen. En ollut ajatellut että näytteen otto tuntuisi niin pahalta. Kuvittelin että neulanpisto olisi se pahin kohta.

Kysyin pariinkin kertaan itku silmässä, että kuuluuko tämä nyt varmasti asiaan ja ilmeisesti kyllä. Kuvattiin vielä rintaa ja siinähän saa hengitysohjeita aina samalla, että vedä keuhkot täyteen ilmaa jne. Yritin mutta ei tullut mitään. Sattui vaan niin julmetusti. Ei kai siinä mitään outoa näkynyt. Ei ainakaan sanottu mitään.

Sitten piti jollain ilveellä päästä kierähtämään TT-laitteen pöydältä takaisin sänkyyn, ja se onkin yllättävän haasteellista, kun ei saa kunnolla henkeä. Ponnistin pari kertaa itku silmässä ennen kun onnistuin. Pääsin pitkää reittiä takaisin tänne huoneeseen.

Sinnittelin puolisen tuntia ja sitten pyysin lääkettä kipuun. Edelleen sattuu enkä pysty vetämään keuhkoja täyteen, mutta kipu on vähän siedettävämpää. Se on vähän samanlaista kun jos lihakset kramppaisivat kyljessä. Sellainen ilkeä pistävä rutistus. Olisin saanut ruokaa mutta en jaksanut syödä kun pitää hengitellä. Juon Jaffaa ja kirjoittelen ajankuluksi. Pitää pysyä makuulla vähintään muutama tunti nyt, mutta en kyllä olisi menossakaan mihinkään näillä keuhkoilla. Tosin kahden maissa pitäisi kärräytyä röntgeniin, joka on kuulemma ihan rutiinia. En tiedä miten onnistuu hengittely sielläkään.

Muuten olo on ihan hyvä. Burana auttoi kipuun, vaikka ei poistanut sitä ihan ko konaan, henki kulkee vähän paremmin. Toivon että pääsen vielä illalla kotiin. Vierusmummo kuorsaa.

Keuhkonäyte 1 / 2

Väsyttää tuhottomasti. En nukkunut kauhean paljon viime yönä ihan vain sen takia etten malttanut mennä ajoissa sänkyyn Nukuin kyllä hyvin sen minkä ehdin.

Olen täällä sairaalassa ja odottelen jotain tapahtuvaksi. Kävin verikokeissa ja matkalla sinne huomasin, että täällä käytetään putkipostia. En ole nähnyt sellaista missään muualla. Verenoton jälkeen sain katsoa kun hoitaja lähetti putkellisen verinäytteitä labraan. Hieno systeemi. Haluan kotiinkin putkipostin!

Olen täällä huoneessa jonkun todella huonovointisen mummun kanssa ja vaikka en ole kauhean heikkovatsainen, niin pahaa tekee. Vähän tekee mieli kakoa itsekin. Odotellaan verikokeiden tuloksia ja aikaa TTlle. Ilmeisesti näytteenotto tehdään TTn avustuksella? En tiedä mitään mistään, mutta sittenhän se selviää.

Jossain vaiheessa pitäisi saada vielä kanyyli käteen. Hoitaja kysyi haittaako jos annetaan opiskelijan pistää. Ei haittaa, kunhan ei kauhean mon taa kertaa tökitä. Ihan hyvä että saavat harjoitella. Pistäminen ei mua kauheasti häiritse, mutta mun suonet on yleensä hyvin piilossa. Toivottavasti onnistuu silti.

Huomista odotellessa

Huomenna aamulla sairaalaan sitä koepalaa tai näytettä varten. Vähän jännittää miten se tullaan ottamaan ja mistä kohtaa. Multa on pari kertaa aiemmin otettu ohutneulanäyte ihon läpi kaulan imusolmukkeista, mutta tällä kertaa näyte otettaisiin vatsasta tai keuhkoista, enkä oikein tiedä miten se tapahtuu. Toivotaan, että kaikki sujuu suunnitelmien mukaisesti ja pääsen sitten illalla kotiin. Pitää muistaa ottaa jotain ajanvietettä mukaan siltä varalta, että luppoaikaa on kyllästymiseen asti, niin kuin usein. Raskainta sairaalakäynneissä on kuitenkin se, että näkee niin paljon todella sairaita ihmisiä. Tunnen itseni vielä terveeksi, mutta silti aina kun näen muita joiden asiat on huonommin, mietin että saatan vielä joskus olla samassa tilanteessa. Ehkä mun on arkielämässä niin helppo olla stressaamatta syöpäjutuista, kun ei ole mitään muistuttamassa niistä, ja se on ihan okei. Kohtapuoliin nukkumaan, vaikka en kyllä tiedä saako tässä unta ollenkaan. Sama kai se. Ei kai sairaalassa tarvitse kauhean skarppina olla?

Hyvempää päivää

Multa on jo ehditty kysyä millainen olo on nyt, kun en enää käytä interferonia. Otin viimeisen pistoksen viikko sitten ja ensimmäisinä päivinä en huomannut mitään erityistä. Loppuviikon olin kuitenkin niin väsyksissä, että oli pakko nokostella keskellä päivää. Muita vaivoja ei ollut. En vain jaksanut yhtään mitään, en tehdä enkä ajatella. Heräsin, otin päikkärit, kävin nukkumaan.

Se oli vähän pettymys, koska odotin että olo kirkastuisi jollakin tapaa. Alkutilanne ei kyllä ollut paha sekään. Vointi oli melko tasainen, mutta oli edelleen sellainen oudon lattea olo kuin minusta puuttuisi jotakin. Jonkinlainen innostuminen ja elämänilo, joka auttaisi jatkamaan päivästä toiseen. En viitsinyt ryhtyä mihinkään, kun kaikki tuntui kauhean yhdentekevältä.

Joka tapauksessa eilen olin jo paremmalla tuulella, ja tänään huomasin ajattelevani, että tuntuupa ihan hyvältä. En voi mitenkään sanoa, että olisin kovin jaksava tai motivoitunut tai innostunut, mutta tänään tuntuu siltä, että kaikki on ihan okei ja jaksan pärjätä. Sumu on hälvennyt päästä ja ajatus kulkee ihan kiitettävästi. Elämä tuntuu taas mahdolliselta.

Viime viikon uutisten varjossa olen ottanut todella rennosti ja tehnyt enimmäkseen kivoja ja tyhjänpäiväisiä asioita. Olen miettinyt jonkin verran syöpäjuttujakin, että olenko minä nyt todella taas sairas ja mitä tästä nyt taas tulee. En mitenkään erityisen masentuneena, mutta pohtinut vain. Outoa on taas kerran se, etten tunne itseäni mitenkään sairaaksi, samaan tapaan kuin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosin ensimmäistä kertaa. Silloinkin menin lääkärille terveen oloisena ja sain kuulla olevani sairas. Sitä oli vaikea tajuta ja on edelleen.

En tiedä mitä mieltä olla tästä tämänhetkisestä tilanteesta nyt, kun olen ajtellut asiaa hieman lisää. Joku kysyi, kun olin saanut uutiset kerrottua, että onko se nyt varmasti melanoomaa. Lääkäri puhui viime tiistaina melko varmaan sävyyn, mutta minä en usko mitään, ennen kuin koepala on otettu ja tutkittu. Sen takiahan se otetaan, että tiedettäisiin varmasti, mitä niissä TT-kuvissa näkyi.

Huomenna on uusi kuvaus, ja koepalan otto on varattu perjantaiksi. Oloni on lähinnä hämmentynyt, koska en todellakaan tunne itseäni sairaaksi, ja vähän ärsyyntynytkin, koska nämä sairaalajutut tunkevat taas normaalin elämisen tielle. En ole mitenkään huolestunut enkä pelkää tuloksia, mutta eihän sitä voi olla pohtimatta, mitä niistä ilmenee. Koepalan otto jännittää hieman, koska siihen en ole vielä koskaan joutunut, mutta ei sekään mitenkään mahdottomasti. Ikävintä on, että perjantain jälkeen joudun odottamaan tulosten kuulemista vielä viikon. Eihän sitä voi olla ajattelematta, vaikka ei kauheasti vatvoisikaan. Mitenköhän sitä saisi ajan kulumaan.

Ei hyvää päivää

Rankka päivä. Väsyttää ja pää on täynnä pumpulia. Toisaalta tekisi mieli vain käydä maate ja nukkua ensi viikkoon. Toisaalta taas ei. Tekee mieli tehdä jotain kivaa. Syödä jäätelöä ja katsoa TV:tä, lukea hyvää kirjaa, jatkaa eteenpäin tavalliseen tapaan.

Kävin lääkärin puheilla tänään, seurantakerralla. Ensimmäisenä hän sanoi, että ei kauhean hyviä uutisia. Tilanne on siis sellainen, että keuhkoissani on molemmin puolin pieniä noduleita, ja vasemmassa keuhkossa on yksi isompi. Lisäksi vatsanseudulla on yksi isompi imusolmuke, joskin normaalikoon rajoissa sekin. Lääkäri painotti, että kyseessä on hyvin todennäköisesti levinnyt melanooma. En kysynyt tarkemmin, mikä tekee noduleista niin epäilyttäviä, mutta hän oli jo aika vahvasti sitä mieltä, että kyllä se melanoomaa on. Koepala aiotaan kuitenkin ottaa, ja siinä sitten varmistuu mistä on kyse. Jos  löydös vahvistuu melanoomaksi, tai jos se jää vähänkään epämääräiseksi, joudun taas lääkehoitoon.

Varattiin ensi viikon keskiviikolle uusi TT-kuvaus, jossa tutkitaan rinnan ja vatsan aluetta hieman laajemmin. Pääsen samalla juomaan taas suolistokontrastia, jota olen maistellut aiemminkin. Useimmat tuntuvat olevan sitä mieltä, että litku on erityisen pahanmakuista, mutta viime kerrasta en muista sen maistuneen erityisesti millekään. Ei mitään suuria tunteita kuvauksen suhteen. Ainoa mikä ärsyttää on, että  kontrastin juomiseen ja kuvaukseen menee muutama tunti, ja sairaalassa aika käy aina pitkäksi.

Joskus sitten kuvauksen jälkeen pääsen osastolle yhdeksi päiväksi koepalan ottoa varten. En tiedä vielä otetaanko näyte keuhkoista vaiko mahanseudun imusolmukkeesta, se ilmeisesti päätetään sitten uusien TT-kuvien perusteella. Osastolta pitäisi sitten päästä illalla kotiin, jos vain näytteen otosta ei seuraa mitään pahempia komplikaatioita.

Uusi lääkärikäynti on varattu lokakuun alkuun ja siellä saan kuulla koepalan tulokset sekä etenemisvaihtoehdot, jos näyte vahvistuu melanoomaksi. Tämän vuoden puolella on hyväksytty käytöön kaksi uutta lääkettä (ipilimumab ja vemurafenib), joilla on saatu hyviä tuloksia, ja lisäksi voidaan harkita käytettäväksi sytostaatteja, uusia sekä sellaisia, joita olen jo aiemmin saanut. Vaihtoehtoja siis on ja jotain voidaan yrittää tehdä, vaikka minua vähän hirvittääkin joutua taas tähän sairaalarumbaan.

Interferonin voin lopettaa nyt. En kysynyt miksi, päässä pyöri sattuneesta syystä kaikkea muutakin, mutta veikkaisin että sen takia, ettei se näköjään auttanut. Ilmeisesti ensiavussa otetut TT-kuvani näyttävät niin paljon melanoomalta, että kaikki mitä puuttuu on patologin virallinen lausunto.

Lääkäri kyseli miten voin, kun vaikutan niin rauhalliselta. Minulla on ilmeisesti vain kaksi tunnetilaa näiden syöpäjuttujen käsittelyyn, joko olen kylmän rauhallinen tai hajoan totaalisesti. Ja hajoamista yritän välttää, jotta pystyisin kuuntelemaan ja tajuamaan mitä on tekeillä. Tiedän kyllä että tällaisessa tilanteessa on ihan okei itkeä tirauttaa ilman että kukaan tuomitsee, mutta tuntuu että jos päästän ohjaksista irti, sekoan niin täydellisesti etten tiedä enää mitä tehdä.

En voi mitenkään vaikuttaa siihen onko minulla syöpä ja paraneeko se vai kuolenko ennen aikojani, ja vaikka voin vaikuttaa siihen, miten minua hoidetaan, en ole lääkäri, enkä tiedä mikä on tapauksessani paras hoitovaihtoehto. Ainoa mikä vähänkään antaa sellaisen tunteen, että asiat ja elämäni on yhä hallinnassani, on se että tiedän mahdollisimman paljon omasta tilanteestani.

Minun on helpompaa suhtautua tähän etäisesti mielenkiinnolla sen sijaan että pelkäisin ja surisin kaikki päivät. Ei siinäkään mitään vikaa ole, syöpä on kuitenkin aina niin raskas uutinen, mutta minulla on parempi olo näin. Olen sanonut kai aiemminkin, että tämä ei tunnu todelliselta vaan pikemminkin siltä kuin seuraisin sivusta jonkun toisen tarinaa. Ehkä se johtuu siitä, että fyysisesti oloni on ihan hyvä (ja oli silloinkin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosini), ja siksi on vaikea ymmärtää, että saatan olla vakavasti sairas. Sitten ensiapukäynnin jälkeen minulla ei ole juuri ollut hengenahdistustakaan.

Mutta näin. En osaa myöskään ajatella tätä asiaa seuraavaa askelta pitemmälle. Tällä hetkellä odotan vain ensi viikon keskiviikkoa ja TT-kuvausta, ja siihen asti elän kuten ennenkin. Opiskelu on ainoa, mihin on vaikea keskittyä, koska en nauti siitä itsestään, vaan tahdon vain saada viimeiset kurssit tehtyä, koska olen jo näin pitkällä. Mutta nyt pystyn ylipuhumaan itseni laiskottelemaan, koska opiskeluilla ei ole mitään väliä, jos olen taas sairas. Mutta entä jos en olekaan. Ja entä jos olenkin.

Ensiavussa

Jahkasin vielä eilen soittaisinko sinne osastolle, koska aamulla ei henkeä ahdistanut ja ajattelin, että ehkä se olisi jo mennyt kokonaan ohi. Soitin kuitenkin. Sieltä kyseltiin kaikki asiaan kuuluvat tiedot ja ehdotettiin että menisin ensiapuun. Silmät pyöreinä  kysyin, että ihanko ensiapuun, vaikka olo on tällä hetkellä ihan hyvä. Niin niin, sinne vaan, niin saadaan tutkittua asia kunnolla. No ei kai siinä sitten.

Vedin kamppeet niskaan ja lähdin ensiapuun. En ole koskaan käynyt siellä, joten ajattelin tietenkin että meno ja hulina olisivat TV-sarjojen tasoa - ambulansseja ajaisi sisään koko ajan ja käytävillä kärrättäisiin pikavauhtia kuiviin valuvia potilaita ja joka puolella olisi roiskuisi verta ja suolenpätkiä. Ajattelin, että  mitenköhän minä sinne joukkoon sovin, kun vähän vaan on ollut hengitysvaivaa.

No eihän se ihan sellaista ollut. Sellainen vähän nuhjuinen odotusaula, jossa oli pari mummua ilmottautumassa. Vähän ajan päästä asteli sisään opiskelijan näköinen nuori mies. Ilmoittauduin ja odotin hetken ja pian hoitaja saattoi minut aulasta osastolle, jossa oli paljon sänkyjä verhoilla erotetuissa karsinoissa. Odottelin siellä aikani, ja sitten hoitaja kävi mittaamassa lämmön, verenpaineen ja muuta pientä. Sitten odottelin taas, kunnes tultiin ottamaan verinäytteitä. Joku kävi katsomassa sydänkäyrän ja pääsin myös keuhkokuvaan. Kaikki näytti normaalilta.

Paikalle pyrähti lääkäri, joka kyseli lisätietoja ja ehdotti että voisin käydä TT-kuvauksessa, jotta voitaisiin poissulkea keuhkoembolian mahdollisuus. Olin ollut paikalla jo viisi tuntia ja pelkäsin miten kauan tähän vielä menisi, mutta nyökyttelin vain. Hyvä kun tutkivat kunnolla. Kuvaukseen pääsi yllättävän nopeasti, mutta tulosten tuleminen kesti taas aikansa. Ihan ymmärrettävää, koska en todellakaan ollut mikään hätätapaus. Lopulta lääkäri pyrähti taas paikalle ja sanoi, että TT:ssä ei ollut merkkejä keuhkoemboliasta. Mutta keuhkoissa näkyi pieniä noduuleita, jotka taustani huomioon ottaen saattavat olla melanoomaa. Ahaa, sain sanottua. Vai niin.

Lääkäri laittoi kuvat ja viestiä eteenpäin omille lääkäreilleni syöpiksen puolella. Kuulen niistä varmaan lisää sitten ensi tiistain käynnillä. En nyt oikein tiedä mitä tästä ajatella. Mitään varmaa tietoahan siitä ei vielä saatu, mitä nuo noduulit oikeastaan ovat. Google-tohtori sanoo, että noduulit ovat melko tavallisia ja useimmiten harmittomia, mutta toisaalta tiedän, että koska oma melanoomani oli päänahassa ja kaulassa, se leviää melko todennäköisesti ensimmäisenä aivoihin tai keuhkoihin. Noduulien laatua ei kai voi tietää ilman lisätutkimuksia, mutta pistäähän se miettimään, oma tilanne kun on tämä.

Pääsin lähtemään ensiavusta kuuden maissa illalla. Olin tullut yhdentoista maissa, enkä ollut syönyt mitään aamiaisen jälkeen. Mitään tekemistäkään paikan päällä ei ollut kuin maata punkassa ja kuunnella verhojentakaisia ihmiskohtaloita, mikä kyllä auttoi aikaa kulkemaan. Sairaalassa kyllä näkee ja tapaa ja kuulee aivan kaikenlaisia ihmisiä ja tarinoita. En nyt tällä hetkellä ajattele saamiani uutisia kovin tarkkaan. Kuulostelen olojani, käyn kokeissa perjantaina, tiistaina sitten lääkärissä. Siellähän sen sitten vasta kuulee, mitä seuraavaksi tehdään. Tämän viikon yritän olla rauhassa ja keskittyä hengittelyyn. Tänään ahdistaa taas hieman.

Hengittelyä

Viimeisen postauksen jälkeen mielialani parani taas hieman. Kävin tekemässä sen kirotun tentin, ja se menikin yllättävän hyvin, vaikka etukäteen tuntui etten tajunnut mistään mitään. Oloni näyttävät menevän ylös ja alas parin kuukauden välein. Jatkan edelleen interferonin ottamista, mutta aion kyllä mainita tuntemuksistani lääkärille viikon päästä. Tällä hetkellä oloni on muuten ihan hyvä, mutta olen potenut pari viikkoa hengenahdistusta. Ensialkuun sitä oli vain toisinaan, mutta viime viikon ajan melkein päivittäin, enimmäkseen iltaisin. Parina viime päivänä olen puhissut ja huokaillut aamusta iltaan.

Koko ajan tuntuu siltä, että pitäisi vetää syvään henkeä ja onnistuessaan sekin auttaa vain hetken. Todella rasittavaa, kun koko päivän on vain hengittäminen mielessä. Ainoa hyvä puoli on, että selällään tai kyljellään maatessa ei ahdista, joten ei ole tarvinut kärsiä yöllä. Eilen oli myös ärsyttävää painontunnetta kurkun päällä, minkä takia ajattelinkin, että johtuisiko vika kilpirauhasesta. Olen odotellut, josko olo menisi ohi, mutta ei siltä näytä. Ajattelinkin huomenna soittaa osastolle ja kertoa oloistani, jos siellä vaikka olisi ideoita mitä tälle voisi tehdä. Ai niin, huomasin tänään senkin, että liikkuessa uuvahdan todella nopeasti, mitä ei ole käynyt näin pahasti sitten sytostaattien. Enkä tarkoita mitään hikiliikuntaa, vaan tänään kauppamatkan päätteeksi päässä vippasi ja olin niin poikki, että piti käydä makuulle vähäksi aikaa. Ensi perjantaina olisi taas verikokeet ja kaulan ultraääni ja viikon päästä tiistaina sitten lääkärikäynti. Ehkä siellä selviää jotakin.

Viikon päästä maanantaina on myös tarkastuskäynti hammaslääkärillä. Uskaltauduin viimein viime talvena varaamaan ajan, ja nyt puoli vuotta myöhemmin pääsen vihdoin näyttämään purukalustoani. En juurikaan jännitä tarkastusta, mutta korjauskäynti olisi varmaan eri asia, jos hampaista löytyisi jotakin paikattavaa. Hammaslääkäri on mielikuvissani sen verran epämiellyttävä paikka ja kokemus, etten ole käynyt siellä varmaan vuosikymmeneen. Olen yrittänyt pitää hampaani kunnossa, ja vaikka olen täälläkin valitellut hampaitani aiemmin, nyt ei ole pitkään aikaan ollut mitään vaivoja. Toivon, ettei tarkastuksessakaan ilmene mitään ihmeellistä. Mutta sen näkee sitten.

Kiitos kommenteista edelliseen kirjoitukseeni. Yritän pitää mielessä että apua on tarjolla, jos kaikki tuntuu kaatuvan päälle, ja senkin että vaihtelevat olot johtuvat varmasti intereferonista. Kuuria ei ole kuitenkaan enää jäljellä kuin vähän yli neljä kuukautta, ja jos huonot olot pitkittyvät, lopetan sen hyvillä mielin vaikka kesken, kuten olen jo pariin otteeseen uhkaillut. Tähän asti olen kuitenkin selvinnyt vain parin viikon mittaisilla ahdistusjaksoilla. Gradu on edelleen jäissä, enkä tällä hetkellä stressaa siitä yhtään. Sen tekemiseen on kuitenkin aikaa koko loppuelämä.

Tyhmäpää

Olen viime aikoina taas etsinyt blogeja interferonihoitoon liittyen, ihmisten kokemuksia, mutta niitä löytyy melko vähän. Siinä tulin sitten miettineeksi, että olisi ehkä pitänyt kirjoittaa enemmän omista kokemuksistani, jotta jatkossa muilla olisi vertailukohtia omiin tuntemuksiinsa. No, olen käyttänyt interferonia nyt puolitoista vuotta ja bloggaillut melko vähän, eikä sille enää mahda mitään, mutta voisin kuitenkin näin myöhäänkin kirjoitella hieman tuntemuksistani.

Sanottakoon vaikka heti aluksi, että olen taas ajatellut lopettavani interferonin. Tajusin eilen uutta lääkepakettia avatessani, että resepti on tyhjä ja tämä viimeinen paketti loppuu ennen seuraavaa lääkärikäyntiäni. Mietin, että pitäisi soittaa osastolle ja pyytää uutta reseptiä, ja sitten tajusin, että voisin myös soittaa ja sanoa lopettavani interferonin. Viimeksi ajattelin samaa keväämmällä, kun podin jonkin aikaa itkuraivoahdistusta, mutta nyt ei ole kyse siitä. En voisi mitenkään sanoa olevani masentunut, mutta toisaalta olen viime aikoina törmännyt vihjeisiin, että masennus ei välttämättä oireile ahdistuksena, vaan että myös haluttomuus tehdä yhtään mitään, kaikenlainen motivaation puute ja henkinen tyhjyys voisivat olla masennuksen oireita.

Ja niitähän minulla on. Fyysisesti olen kunnossa. Ei ole mitään vaivoja, ei kipuilua, kroppa jaksaa kyllä liikkua ja tehdä, mutta mieli ei. Olen ajatellut paljon kaikkea mitä pitäisi tehdä, vaikka jotain niinkin yksinkertaista kuin käydä kävelyllä, tai vaikkapa blogata mistä tahansa aiheesta, mikä on ennen ollut mielekästä tekemistä, mutta en vain jaksa vaivautua. En jaksa kiinnostua edes tarinoiden kirjoittamisesta, joka oli ennen lempiharrastukseni ja josta jaksoin aina innostua. Joskus ajattelen, että voisin lukea jotakin romaania tai katsoa elokuvan tai vaikka pelata jotakin peliä, mutta en koskaan saa aikaiseksi. Päivät kuluvat nettiä selatessa ja pakolliset askareet hoitaessa, ja ne kuluvat liian nopeasti, jotta ehtisin tekemään mitään, tai edes haluamaan tehdä. Minulla ei vain ole motivaatiota eikä henkistä jaksamista tehdä yhtään mitään. Fyysisesti jaksaisin kyllä, en ole väsynyt, vaikka olen kyllä huomannut, että tarvitsen aivan tuhottomasti unta nykyään ja herääminen on aina vaikeaa. Olen vain lakannut haluamasta ja tuntemasta yhtään mitään.

Tietysti, jotta asia ei olisi näin yksinkertainen, oloni aaltoilevat. Toisinaan tunnen ihan pienen pilkahduksen intoa jostakin asiasta, ja jaksan puuhastella pari päivää, mutta sitten vajoan taas tyhjyyteen. Siksikin on ollut vaikea huomata, ettei kaikki ole ihan kotona. Silloin kun tulee hyvä hetki, jolloin jaksan kiinnostua ja tehdä, on helppo unohtaa miltä tuntui silloin, kun mikään ei sujunut.

Tällä hetkellä olen vaiheessa, jossa olen rahatilanteeni suhteen melko tyhjän päällä, ja tuntuu että jotain pitäisi tehdä. Olen loppuvaiheessa maisteriopintojeni suhteen, jäljellä enää muutama kurssi ja sitten gradu, mutta olen jo käyttänyt kaiken opintotukeni. Voisin hakea lisäaikaa sen perusteella, että opintoni ovat lykkääntyneet / hidastuneet sairastamisen takia ja koska olen graduvaiheessa, mutta sitä varten pitäisi seuraavan puolen vuoden aikana edistyä opinnoissa. Koska olen näin loppuvaiheessa, minun pitäisi kuitenkin käydä maisterikursseja, jotka eivät varsinaisesti ole vaikeampia, mutta vaativat paljon tieteellisen tekstin lukemista ja tajuamista ja siitä kirjoittamista. Gradu on tietenkin oma peikkonsa, jonka ajatteleminenkin ahdistaa. Ei ehkä muuten, mutta sen takia, että aivotoimintani tuntuu olemattomalta tällä hetkellä. Minusta tuntuu oikeasti, että olen tyhmistynyt rajusti parin viime vuoden aikana, ja nykyään kaikki on niin paljon vaikeampaa kuin ennen.

Haluaisin suorittaa opintoni loppuun, mutta lähinnä vain sen takia, että olen näin lähellä valmistumista. Tämä olisi vain puolen vuoden keikka, jos pystyisin opiskelemaan normaaliin tahtiin. Olen yrittänyt ryhdistäytyä ja lukea tenttiin muutaman viime viikon ajan. Muutaman, kun yleensä selvisin tenttiinluvusta enintään kahdessa viikossa. Tein yhden tentin viime keväänä, ja silloin lukeminen sujui vielä suhteellisen hyvin. Nyt tuntuu kuin olisin äkkiä kehittänyt jonkinlaisen lukihäiriön. Sanat vilisevät silmissä, enkä ymmärrä lukemastani mitään. Joudun tavaamaan jokaisen sanan erikseen ja lukemaan lauseet useamman kerran enkä siltikään tiedä mistä puhutaan. Ajatukseni harhailevat missä sattuu, enkä pysty keskittymään lainkaan. Tämä ei ole minulle normaalia. Tämän ei kuulu olla näin vaikeaa.

Tietysti olen miettinyt myös, että johtuisivatko tuntemukseni kilpirauhasvaivoistani. Olen veivannut lääkityksen määrää aavistuksen kesän aikana, kokeillut hieman isompaa annostusta, ja nyt hieman pienempää. Ei suurempaa vaikutusta, paitsi että isommalla annoksella tunsin kyllä oloni terävämmäksi, mutta en välttämättä hyvällä tavalla. Silloinkin jaksoin fyysisesti tehdä ja olla menossa, mutta pääni oli aivan lukossa. Ajatukset harhailivat missä sattuu, enkä pystynyt keskittymään mihinkään. Tämä on todella vaikeaa, koska kaksi asiaa, joita tahtoisin ja pitäisi tehdä, ovat kirjoittaminen ja opiskeleminen. Kumpikin vaatii motivaatiota ja keskittymistä, joista minulla ei tunnu nyt olevan kumpaakaan. Muistan elävästi, miten paljon halusin aiemmin kirjoittaa ja miten paljon pidin siitä, mutta nyt tuntuu että olen vain lakannut välittämästä kaikesta. Millään ei ole mitään väliä. Tuntuu että olen menettänyt jotain ja pelkään etten saa sitä enää koskaan takaisin.

Ahdistavaa on myös se, etten osaa selittää olojani muille ihmisille, koska päällepäin minusta ei huomaa mitään vikaa. Ehkä sen, että olen hieman hidas päästäni. Unohdan kesken lauseen, mitä olin sanomassa, ja toisinaan pälätän siitä huolimatta, enkä tiedä onko missään sanomassani mitään järkeä. On vaikea kertoa muille, miten tyhjäksi itseni tunnen. Pelkään heidän sanovat, että otat nyt vain itseäsi niskasta kiinni ja lakkaat laiskottelemasta, ja pelkään että se on totta. Mutta kun ryhdistäydyn ja yritän, tuntuu silti etten pääse mihinkään. Olen uupunut, en fyysisesti väsynyt, mutta henkisesti lopussa. Tuntuu että pää on täynnä kohinaa ja että otsalohko on kirjaimellisesti täynnä vanua, eikä päässä tapahdu yhtään mitään. En välitä mistään, en innostu mistään. Olen vain olemassa, mutta en todella elä. Enkä oikeasti välitä siitäkään.

Jotenkin minun on silti vaikea mieltää tällaisia henkisiä oireita todellisiksi. Olisi eri asia, jos minussa olisi fyysisesti jotakin vialla, silloinhan olisi selvää, että minua vaivaa jokin. Silloin, kun sattuu, tietää selvästi, että jotain on vialla, mutta entä silloin kun ei tunnu yhtään mitään tai miltään? Tiedän että olen muuttunut. Sisäinen oloni ja maailmankuvani ei enää vastaa todellisuutta, sitä miten asioiden pitäisi olla. Kaikki tuntuu tavallista vaikeammalta ja suuremmalta, kun taas minä olen vain pieni ja tyhmä ja täysin voimaton.

Tiedän tai toivon, että oloni paranisi, jos lopettaisin interferonin, mutta koska oireeni ovat vain epämääräisiä tuntemuksia, on vaikea lopettaa tähän. On niin helppo sanoa, että “vain kerran vielä”, kun lääkkeen ottamisesta ei kuitenkaan seuraa mitään välitöntä ja konkreettista pahaa oloa tai kipua. Tavallaan tuntuu myös siltä kuin toivoisin tai odottaisin saavani jonkinlaisen palkinnon, jos vain jaksan sietää tätä ihan loppuun asti, vielä puoli vuotta, vaikka järjellä tiedän kyllä, ettei sellaista tule. Ja ajattelen sitäkin, että mitä jos melanooma tulee takaisin sen jälkeen, kun lopetin tämän kuurin kesken, ajattelenko sitten, että olisi pitänyt jaksaa jatkaa? Mutta toisaalta en tiedä jaksanko tai voinko jatkaa tällaista päivien läpi kellumista, pystymättä tekemään mitään. Ja muistan, että olen jo käyttänyt interferonia puolitoista vuotta, mikä on kai enemmän kuin useimmat ja siksi ihan hyvä. Ja ettei kukaan tuomitsisi minua lopettamisesta, ellen sitten minä itse.

Viimeistä pakettia on vielä yhdeksän pistosta jäljellä, ja ehkä käytän ne loppuun, ehkä en, mutta ainakin harkitsen lopettamista vakavasti. Tiedän kuitenkin muiden kokemuksista, että olojen normalisoituminenkin interferonin jälkeen ottaa aikansa.

Tästäpä tuli yllättävän koherentti (ja pitkä, pahoittelen) postaus ottaen huomioon, miten höttöiseltä pää taas tuntuu. Kirjoittamiseen tosin meni pari tuntia, mutta onnistuin. Tämä saa minut taas epäilemään tuntemuksiani.

Kaikki hyvin taas

Huhtikuun alussa oli sellainen parin viikon aika, jollin kävin ihan pohjilla. En jaksanut mitään, mikään ei huvittanut eikä kiinnostanut, kaikki tuntui mahdottoman valjulta ja turhalta. Masennus tuntuu siltä kuin mikään maailmassa ei tulisi enää koskaan olemaan hyvin. Kuin kaikki olisi ikuisesti harmaata ja yhdentekevää, eikä sille mahda mitään. Se on ehkä pahinta - se tunne, ettei mahda ololle mitään ja usko, ettei kukaan muukaan voi auttaa.

Olin jo päättänyt soittaa lääkärille ja lopettaa interferonin, kun oloni alkoi kohentua. En tiedä miten tai miksi, mutta pikkuhiljaa alkoi vain helpottaa. Päätin odottaa viikon ja katsoa miltä sitten tuntuu. Sen jälkeen päätin odottaa seuraavaan seurantakertaan asti. Keksin tekemistä, mistä jaksoin innostua, ja muutaman viimeisen viikon aikana olen jo tuntenut oloni todella hyväksi ja selkeäksi. Olen jaksanut tehdä asioita tavalliseen tapaan, sekä askareita että kivoja asioita, ja tunnen itseni jotakuinkin eläväksi ihmiseksi.

Pari viikkoa sitten kävin taas kaulan ultraäänessä, ja viime tiistaina kävin lääkärin vastaanotolla kuulemassa tuloksia. Kuvauksissa ei näkynyt mitään mainittavan arvoista, ja verikokeen tulokset olivat myös hyvät (TSH 0,06 ja T4v 20). Kerroin lääkärille oloistani, ja hän sanoi sen varmaankin johtuneen interferonista. Koska oloni on kuitenkin tällä hetkellä taas ihan hyvä, päätin jatkaa interferonia vielä toistaiseksi. Alun perinhän minulle sanottiin, että käyttäisin sitä 1-2 vuotta, ja nyt olen käyttänyt sitä vuoden, mikä lääkärin mielestä on ihan hyvä aika. Monet saavat kuulemma mahdottomia oireita ja jättävät hoidon kesken jo muutaman kuukauden jälkeen, eivätkä useimmat jaksa kahta vuotta. Tämä on siis jo hyvä saavutus.

Koska muuta raportoitavaa ei juurikaan ollut, ja oloni on tällä hetkellä hyvä, päätimme että seuraava seurantakäynti on syyskuussa. Jos oloissa tapahtuu jotakin muutosta kesän aikana, soittelen sitten osastolle. Aiemmasta oppineena yritän muistaa tehdä juuri niin. Viimeksi kesti melko kauan ennen kuin tajusin itse, miten ankea olo minulla todella oli. Olin jo ehtinyt unohtaa, miltä normaali tuntuu. Sen unohtaa yllättävän nopeasti.

Joka tapauksessa, tällä hetkellä olen ihan tyytyväinen. Muutaman viimeisen päivän täällä on satanut enemmän ja vähemmän kovaa, kuuroittain, ja ilma on ollut trooppisen kosteaa. Puut ja pensaat ovat puhjenneet silmuille yhtäkkiä ja kaikki näyttää vihertyvän silmissä. Odotan innolla kesää, helteitä ja ukonilmoja, ja toivon että vointi jatkuu hyvänä :)

Henkinen ummetus

Huh huh. Viime viikonloppu oli epävakaa. Olo oli itkettävän huono, enkä mitenkään osannut kertoa, mikä minua oikeastaan vaivasi. Oli vain paha mieli. Todella paha mieli. Kaikki tuntui kaatuvan päälle. Muutaman päivän pohtimisen päätteeksi keksin tänään kuvauksen ololleni. Henkinen ummetus.

Tavallisesti kaikki toimii hyvin. Hommat hoituvat, asiat sujuvat, kivojen juttujen tekeminen on kivaa ja innostavaa ja ikävämpienkin tekeminen hoituu kiitettävästi. En vatvo turhia asioita, teen vain mitä tekee mieli tehdä ja etenen perstuntumalla. Hommat hoituvat lähes itsestään.

Mutta auta armias, millaista pakerrusta on tiedossa, kun iskee henkinen ummetus. Koko kroppa ja pää on jumissa. Mitään ei saa tehtyä, vaikka miten yrittäisi. Kaikki tuntuu ylitsepääsemättömän vaikealta, ja koko ajan on paha olo ja mieli, koska ei saa mitään tehtyä. Pienimpienkin hommien hoitaminen on kauhean pingertämisen takana.

Tämä olo jatkuu vieläkin. Olen tukossa, pää on jumissa. Yritän ajatella ja päässä vain suhisee. Ainoa positiivinen asia on se, että ainakin kädet osaavat vielä kirjoittaa, vaikka pää ei osaa ajatella. En ymmärrä miten, mutta hyvä kai että jokin osa vielä toimii.

En tiedä mistä tämä johtuu. Talvesta? Keväästä? Lääkkeistä? Puutoksista? Kaiken tapahtuneen (vihdoin) laukaisemasta ahdistuksesta? Sen kuitenkin tiedän, että tarvitsisin olon hoitamiseen, ummetuksen vastapainoksi, henkistä laksatiivia. Sellaista vaan ei taida saada apteekista.

Harkitsin jo, että lopettaisin interferonin tähän. En kestä tällaista oloa, etten jaksa tehdä mitään, henkisesti. Fyysisesti kyllä jaksaisin, mutta mieli ja keho eivät tee nyt yhteistyötä. En jaksa innostua mistään, en jaksa kiinnostua mistään, mikään ei oikeastaan ole kivaa. Tai no, jos jostain olen nauttinut viime aikoina sen vähän mitä pystyn, niin lukemisesta. Yleensä saamattomuuteeni on auttanut se, että alan vain tehdä rohkeasti, ja into syntyy itsestään samalla kun hommia tekee. Nyt ei auta sekään. Kaikki on valjua alusta loppuun.

Tällä hetkellä olo ei ole yhtä paha kuin viikonloppuna. Enemmänkin vain yhdentekevä. Kaikki on sameaa ja harmaata, sellaista tiskivettä, mutta aiempaan verrattuna olo on ihan siedettävä. Silti, voi olla etten jatka interferonia enää kauan. En tiedä johtuuko oloni siitä, mutta ei sitä voi järkevästi selvittääkään.

Pitää miettiä, mitä teen, seurailla oloja. Seuraavat verikokeeni ja kuvaukset ovat toukokuun ensimmäisinä päivinä, kolmen viikon päästä. Tällä hetkellä tuntuu siltä, että jaksan kyllä sinne asti, mutta jos viikonloppuinen romahdus toistuu, harkitsen uudelleen.

Harmaata

Pahoittelen päivättämättömyyttä. Mulla on omituinen olo. En sanoisi että  väsynyt, mutta jos täytyisi jotenkin kuvailla niin lattea. Harmaa. Sellainen  yhdentekevä. On hirveän vaikea saada mitään aloitettua, ja muiden asioiden  muassa olen lykännyt bloggaamistakin näin kauan.

Mitään erityisempiä uutisia ei kuitenkaan ole. Kiitos kaikille, jotka ovat  kyselleet miten menee. Ihan hienosti menee, tuota saamattomuusoloa lukuun  ottamatta :) Kävin kuvauksissa tammikuun lopulla, ja siellä otettiin taas  näytettä siitä kaulan pienestä imusolmukkeesta. Näytteessä ei näkynyt mitään  erikoista ja päädyttiin siihen, että seuraillaan kaulaa tavalliseen tapaan ja  palataan asiaan, jos jokin näyttää muuttuvan. Samoin verikokeet ja kaikki muut  näyttivät normaaleilta, eli melko tapahtumaköyhä seuranta, mikä on tietenkin  hyviä uutisia! Seuraavan kerran pääsen kuvattavaksi vasta toukokuun alussa.

Ainoa ongelmani tällä hetkellä on juuri tuo olo. Saan kyllä hommia hoidettua,  jos oikein yritän, mutta aloitekyky on lähellä nollaa, ja vaatii todellista  ponnistelua oikein ryhtyä mihinkään. Mikään ei myöskään huvita, enkä jaksa  innostua mistään. Jos saisin päättää ihan vapaasti, mitä tehdä, katsoisin  varmaan TVtä kaikki päivät, vaikka olenkin sitä mieltä, että sieltä ei tule  mitään. Katsoisin silti. Enkä oikeastaan katsoisikaan, tuijottaisin vain.

Jotain hommia olen kuitenkin saanut hoidettua, eli en ole ihan kauheaan  masennukseen vajoamassa. Olen sellainen ihminen että tykkäisin saada tehtyä  asioita. Kirjoitan mielelläni ja kamalinta elämässä on sellainen hetki,  jolloin tuntuu ettei pää toimi lainkaan, ettei ajatuksia kerta kaikkiaan ole,  ja sitten en saa mitään kirjoitettuakin. Se masentaa. Onneksi sellaisia oloja  on kuitenkin ollut todella harvoin.

Olen miettinyt mistä tuo lattea olo johtuisi. Ensin ajattelin, että se voisi  olla jokin kilpirauhasjuttu. Sitten ajattelin että talvi masensi hieman, kuten  aina. Ja nyt olen tullut siihen tulokseen, että se saattaa ehkä johtua  interferonista. Siitä en olekaan täällä kauheasti puhunut, koska ei ole ollut  mitään sanottavaa. En ole saanut siitä mitään huomattavia sivuvaikutuksia,  vaikka lääkepaketin mahdollisten oireiden lista on melkein puoli metriä pitkä.  Mutta olen ajatellut, että ehkä tämä johtuisi kuitenkin siitä.

Luin hieman Interferon experience -blogia, jossa eräs mies kertoi  kokemuksistaan interferonihoidon suhteen. Hän pisti sitä kolme kertaa  viikossa, kuten minäkin, ja kertoi toisinaan oloistaan. Ilmeisestikin hän sai  aineesta hieman vahvempia oireita kuin minä, mutta hän myös puhui  jonkinlaisesta henkisestä uuvahtamisesta, eli siitä kun mitään ei saa  aikaiseksi, vaikka niin kauheasti haluaisi. Tämä on oireena mulla jotenkin  vaikea. En osaa lääkärillekään sanoa, että kun olo on nyt niin tyhjä. Se  tuntuu tekosyyltä. Jokin mussa vaan sanoo, että lakkaa kitisemästä, ota  itseäsi niskasta kiinni ja hoida hommat. Mutta ei se ihan niin helppoa ole.

Varsinaista haittaa tästä olosta ei ole muuten kuin siinä, että en ole edennyt  opiskeluissani juuri yhtään tänä lukuvuonna. En ole todellakaan jaksanut tehdä  mitään gradujuttuja, vaikka olen lykännyt niitä jo ties miten kauan, ja se  alkaa rassata hieman. En oikein osaa käydä siihen käsiksikään. On niin  käsittämättömän tyhmä olo, sanoisinko, tuntuu jo etukäteen etten tajua mistään  mitään.

Tällä hetkellä pitäisi interferonia pistää vielä vuosi ja ehkä vähän päälle,  mutta pitää seurailla oloja ja tehdä sen mukaan. Interferoni ei kuitenkaan ole  mikään ihmelääke (mikäpä olisi) joka 100% varmuudella pitäisi melanooman pois  lopullisesti. En muista tarkkoja lukuja, mutta todennäköisyys sille, että  interferoni auttaisi tuhoamaan melanooman kokonaan on todella pieni, joten jos olot huononevat tai eivät parane, saatan hyvinkin harkita sen lopettamista.

Mutta tulipahan taas turistua. Ei mulla oikeasti niin kauhean huonosti mene, haluaisin vaan olla vähän pirteämpi ja jaksavampi ja innostuneempi ihminen. Tällä hetkellä ihan kaikki tuntuu niin kamalan yhdentekevältä. Toivotaan että kesää kohden helpottaa.