Friday, September 28, 2012

Keuhkonäyte 2 / 2

Näyte saatiin otettua noin tunti sitten. Mut kärrättiin punkassa mielenkiintoisia reittejä (mm. sairaalan kellari - varokaa trukkeja, säteilyvaara, pesula, syövyttävää jne. kylttien ohi) pitkin TT-kuvaukseen. Piti riisua ylävartalo ja maata mahallaan, kun laite surrasi ja lääkäri ja teknikot pohti mihin kohtaan pistää. Kuvauksen ja näytteen oton ajan piti pysyä liikkumatta puolisen tuntia. Huoneessa oli kuitenkin törkeän kylmä, kuten aina ja mähän tärisin ja nytkähtelin miten sattuu ja mietin miten tämä nyt sujuu.

Itse näyte otettiin kuvausten jälkeen selkäpuolelta vasemmasta kyljestä. Ensin puhdistettiin kohta, sitten puudutettiin ja sitten tökättiin neulalla ilmeisesti kylkiluiden välistä keuhkoon. Puudutus poltti aluksi ihan sikana, mutta näytteenotto itsessään ei sattunut. Ainoa vaan että mun piti pidättää hengitystä sillä aikaa ja siinä vierähti aika epätoivoisen pitkä hetki ennen kuin näyte saatiin otettua. Paikallaan makaaminen myös alkoi sattua niskaan, vaikka yritin olla mahdollisimman mukavasti.

Ei siis mikään kumma juttu, eikä toista kertaa tarvinnut pistää. Ja hyvä niin koska pian sen jälkeen, kun makasin vielä TT-koneen pöydällä, kylkeen alkoi sattua ihan kamalasti. En voinut hengittää kovin syvään, kun joka kerta kylkeä viilsi niin, että kuvittelin jo koko keuhkon puhjenneen. En ollut ajatellut että näytteen otto tuntuisi niin pahalta. Kuvittelin että neulanpisto olisi se pahin kohta.

Kysyin pariinkin kertaan itku silmässä, että kuuluuko tämä nyt varmasti asiaan ja ilmeisesti kyllä. Kuvattiin vielä rintaa ja siinähän saa hengitysohjeita aina samalla, että vedä keuhkot täyteen ilmaa jne. Yritin mutta ei tullut mitään. Sattui vaan niin julmetusti. Ei kai siinä mitään outoa näkynyt. Ei ainakaan sanottu mitään.

Sitten piti jollain ilveellä päästä kierähtämään TT-laitteen pöydältä takaisin sänkyyn, ja se onkin yllättävän haasteellista, kun ei saa kunnolla henkeä. Ponnistin pari kertaa itku silmässä ennen kun onnistuin. Pääsin pitkää reittiä takaisin tänne huoneeseen.

Sinnittelin puolisen tuntia ja sitten pyysin lääkettä kipuun. Edelleen sattuu enkä pysty vetämään keuhkoja täyteen, mutta kipu on vähän siedettävämpää. Se on vähän samanlaista kun jos lihakset kramppaisivat kyljessä. Sellainen ilkeä pistävä rutistus. Olisin saanut ruokaa mutta en jaksanut syödä kun pitää hengitellä. Juon Jaffaa ja kirjoittelen ajankuluksi. Pitää pysyä makuulla vähintään muutama tunti nyt, mutta en kyllä olisi menossakaan mihinkään näillä keuhkoilla. Tosin kahden maissa pitäisi kärräytyä röntgeniin, joka on kuulemma ihan rutiinia. En tiedä miten onnistuu hengittely sielläkään.

Muuten olo on ihan hyvä. Burana auttoi kipuun, vaikka ei poistanut sitä ihan ko konaan, henki kulkee vähän paremmin. Toivon että pääsen vielä illalla kotiin. Vierusmummo kuorsaa.

Keuhkonäyte 1 / 2

Väsyttää tuhottomasti. En nukkunut kauhean paljon viime yönä ihan vain sen takia etten malttanut mennä ajoissa sänkyyn Nukuin kyllä hyvin sen minkä ehdin.

Olen täällä sairaalassa ja odottelen jotain tapahtuvaksi. Kävin verikokeissa ja matkalla sinne huomasin, että täällä käytetään putkipostia. En ole nähnyt sellaista missään muualla. Verenoton jälkeen sain katsoa kun hoitaja lähetti putkellisen verinäytteitä labraan. Hieno systeemi. Haluan kotiinkin putkipostin!

Olen täällä huoneessa jonkun todella huonovointisen mummun kanssa ja vaikka en ole kauhean heikkovatsainen, niin pahaa tekee. Vähän tekee mieli kakoa itsekin. Odotellaan verikokeiden tuloksia ja aikaa TTlle. Ilmeisesti näytteenotto tehdään TTn avustuksella? En tiedä mitään mistään, mutta sittenhän se selviää.

Jossain vaiheessa pitäisi saada vielä kanyyli käteen. Hoitaja kysyi haittaako jos annetaan opiskelijan pistää. Ei haittaa, kunhan ei kauhean mon taa kertaa tökitä. Ihan hyvä että saavat harjoitella. Pistäminen ei mua kauheasti häiritse, mutta mun suonet on yleensä hyvin piilossa. Toivottavasti onnistuu silti.

Thursday, September 27, 2012

Huomista odotellessa

Huomenna aamulla sairaalaan sitä koepalaa tai näytettä varten. Vähän jännittää miten se tullaan ottamaan ja mistä kohtaa. Multa on pari kertaa aiemmin otettu ohutneulanäyte ihon läpi kaulan imusolmukkeista, mutta tällä kertaa näyte otettaisiin vatsasta tai keuhkoista, enkä oikein tiedä miten se tapahtuu. Toivotaan, että kaikki sujuu suunnitelmien mukaisesti ja pääsen sitten illalla kotiin. Pitää muistaa ottaa jotain ajanvietettä mukaan siltä varalta, että luppoaikaa on kyllästymiseen asti, niin kuin usein. Raskainta sairaalakäynneissä on kuitenkin se, että näkee niin paljon todella sairaita ihmisiä. Tunnen itseni vielä terveeksi, mutta silti aina kun näen muita joiden asiat on huonommin, mietin että saatan vielä joskus olla samassa tilanteessa. Ehkä mun on arkielämässä niin helppo olla stressaamatta syöpäjutuista, kun ei ole mitään muistuttamassa niistä, ja se on ihan okei. Kohtapuoliin nukkumaan, vaikka en kyllä tiedä saako tässä unta ollenkaan. Sama kai se. Ei kai sairaalassa tarvitse kauhean skarppina olla?

Tuesday, September 25, 2012

Hyvempää päivää

Multa on jo ehditty kysyä millainen olo on nyt, kun en enää käytä interferonia. Otin viimeisen pistoksen viikko sitten ja ensimmäisinä päivinä en huomannut mitään erityistä. Loppuviikon olin kuitenkin niin väsyksissä, että oli pakko nokostella keskellä päivää. Muita vaivoja ei ollut. En vain jaksanut yhtään mitään, en tehdä enkä ajatella. Heräsin, otin päikkärit, kävin nukkumaan.

Se oli vähän pettymys, koska odotin että olo kirkastuisi jollakin tapaa. Alkutilanne ei kyllä ollut paha sekään. Vointi oli melko tasainen, mutta oli edelleen sellainen oudon lattea olo kuin minusta puuttuisi jotakin. Jonkinlainen innostuminen ja elämänilo, joka auttaisi jatkamaan päivästä toiseen. En viitsinyt ryhtyä mihinkään, kun kaikki tuntui kauhean yhdentekevältä.

Joka tapauksessa eilen olin jo paremmalla tuulella, ja tänään huomasin ajattelevani, että tuntuupa ihan hyvältä. En voi mitenkään sanoa, että olisin kovin jaksava tai motivoitunut tai innostunut, mutta tänään tuntuu siltä, että kaikki on ihan okei ja jaksan pärjätä. Sumu on hälvennyt päästä ja ajatus kulkee ihan kiitettävästi. Elämä tuntuu taas mahdolliselta.

Viime viikon uutisten varjossa olen ottanut todella rennosti ja tehnyt enimmäkseen kivoja ja tyhjänpäiväisiä asioita. Olen miettinyt jonkin verran syöpäjuttujakin, että olenko minä nyt todella taas sairas ja mitä tästä nyt taas tulee. En mitenkään erityisen masentuneena, mutta pohtinut vain. Outoa on taas kerran se, etten tunne itseäni mitenkään sairaaksi, samaan tapaan kuin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosin ensimmäistä kertaa. Silloinkin menin lääkärille terveen oloisena ja sain kuulla olevani sairas. Sitä oli vaikea tajuta ja on edelleen.

En tiedä mitä mieltä olla tästä tämänhetkisestä tilanteesta nyt, kun olen ajtellut asiaa hieman lisää. Joku kysyi, kun olin saanut uutiset kerrottua, että onko se nyt varmasti melanoomaa. Lääkäri puhui viime tiistaina melko varmaan sävyyn, mutta minä en usko mitään, ennen kuin koepala on otettu ja tutkittu. Sen takiahan se otetaan, että tiedettäisiin varmasti, mitä niissä TT-kuvissa näkyi.

Huomenna on uusi kuvaus, ja koepalan otto on varattu perjantaiksi. Oloni on lähinnä hämmentynyt, koska en todellakaan tunne itseäni sairaaksi, ja vähän ärsyyntynytkin, koska nämä sairaalajutut tunkevat taas normaalin elämisen tielle. En ole mitenkään huolestunut enkä pelkää tuloksia, mutta eihän sitä voi olla pohtimatta, mitä niistä ilmenee. Koepalan otto jännittää hieman, koska siihen en ole vielä koskaan joutunut, mutta ei sekään mitenkään mahdottomasti. Ikävintä on, että perjantain jälkeen joudun odottamaan tulosten kuulemista vielä viikon. Eihän sitä voi olla ajattelematta, vaikka ei kauheasti vatvoisikaan. Mitenköhän sitä saisi ajan kulumaan.

Tuesday, September 18, 2012

Ei hyvää päivää

Rankka päivä. Väsyttää ja pää on täynnä pumpulia. Toisaalta tekisi mieli vain käydä maate ja nukkua ensi viikkoon. Toisaalta taas ei. Tekee mieli tehdä jotain kivaa. Syödä jäätelöä ja katsoa TV:tä, lukea hyvää kirjaa, jatkaa eteenpäin tavalliseen tapaan.

Kävin lääkärin puheilla tänään, seurantakerralla. Ensimmäisenä hän sanoi, että ei kauhean hyviä uutisia. Tilanne on siis sellainen, että keuhkoissani on molemmin puolin pieniä noduleita, ja vasemmassa keuhkossa on yksi isompi. Lisäksi vatsanseudulla on yksi isompi imusolmuke, joskin normaalikoon rajoissa sekin. Lääkäri painotti, että kyseessä on hyvin todennäköisesti levinnyt melanooma. En kysynyt tarkemmin, mikä tekee noduleista niin epäilyttäviä, mutta hän oli jo aika vahvasti sitä mieltä, että kyllä se melanoomaa on. Koepala aiotaan kuitenkin ottaa, ja siinä sitten varmistuu mistä on kyse. Jos  löydös vahvistuu melanoomaksi, tai jos se jää vähänkään epämääräiseksi, joudun taas lääkehoitoon.

Varattiin ensi viikon keskiviikolle uusi TT-kuvaus, jossa tutkitaan rinnan ja vatsan aluetta hieman laajemmin. Pääsen samalla juomaan taas suolistokontrastia, jota olen maistellut aiemminkin. Useimmat tuntuvat olevan sitä mieltä, että litku on erityisen pahanmakuista, mutta viime kerrasta en muista sen maistuneen erityisesti millekään. Ei mitään suuria tunteita kuvauksen suhteen. Ainoa mikä ärsyttää on, että  kontrastin juomiseen ja kuvaukseen menee muutama tunti, ja sairaalassa aika käy aina pitkäksi.

Joskus sitten kuvauksen jälkeen pääsen osastolle yhdeksi päiväksi koepalan ottoa varten. En tiedä vielä otetaanko näyte keuhkoista vaiko mahanseudun imusolmukkeesta, se ilmeisesti päätetään sitten uusien TT-kuvien perusteella. Osastolta pitäisi sitten päästä illalla kotiin, jos vain näytteen otosta ei seuraa mitään pahempia komplikaatioita.

Uusi lääkärikäynti on varattu lokakuun alkuun ja siellä saan kuulla koepalan tulokset sekä etenemisvaihtoehdot, jos näyte vahvistuu melanoomaksi. Tämän vuoden puolella on hyväksytty käytöön kaksi uutta lääkettä (ipilimumab ja vemurafenib), joilla on saatu hyviä tuloksia, ja lisäksi voidaan harkita käytettäväksi sytostaatteja, uusia sekä sellaisia, joita olen jo aiemmin saanut. Vaihtoehtoja siis on ja jotain voidaan yrittää tehdä, vaikka minua vähän hirvittääkin joutua taas tähän sairaalarumbaan.

Interferonin voin lopettaa nyt. En kysynyt miksi, päässä pyöri sattuneesta syystä kaikkea muutakin, mutta veikkaisin että sen takia, ettei se näköjään auttanut. Ilmeisesti ensiavussa otetut TT-kuvani näyttävät niin paljon melanoomalta, että kaikki mitä puuttuu on patologin virallinen lausunto.

Lääkäri kyseli miten voin, kun vaikutan niin rauhalliselta. Minulla on ilmeisesti vain kaksi tunnetilaa näiden syöpäjuttujen käsittelyyn, joko olen kylmän rauhallinen tai hajoan totaalisesti. Ja hajoamista yritän välttää, jotta pystyisin kuuntelemaan ja tajuamaan mitä on tekeillä. Tiedän kyllä että tällaisessa tilanteessa on ihan okei itkeä tirauttaa ilman että kukaan tuomitsee, mutta tuntuu että jos päästän ohjaksista irti, sekoan niin täydellisesti etten tiedä enää mitä tehdä.

En voi mitenkään vaikuttaa siihen onko minulla syöpä ja paraneeko se vai kuolenko ennen aikojani, ja vaikka voin vaikuttaa siihen, miten minua hoidetaan, en ole lääkäri, enkä tiedä mikä on tapauksessani paras hoitovaihtoehto. Ainoa mikä vähänkään antaa sellaisen tunteen, että asiat ja elämäni on yhä hallinnassani, on se että tiedän mahdollisimman paljon omasta tilanteestani.

Minun on helpompaa suhtautua tähän etäisesti mielenkiinnolla sen sijaan että pelkäisin ja surisin kaikki päivät. Ei siinäkään mitään vikaa ole, syöpä on kuitenkin aina niin raskas uutinen, mutta minulla on parempi olo näin. Olen sanonut kai aiemminkin, että tämä ei tunnu todelliselta vaan pikemminkin siltä kuin seuraisin sivusta jonkun toisen tarinaa. Ehkä se johtuu siitä, että fyysisesti oloni on ihan hyvä (ja oli silloinkin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosini), ja siksi on vaikea ymmärtää, että saatan olla vakavasti sairas. Sitten ensiapukäynnin jälkeen minulla ei ole juuri ollut hengenahdistustakaan.

Mutta näin. En osaa myöskään ajatella tätä asiaa seuraavaa askelta pitemmälle. Tällä hetkellä odotan vain ensi viikon keskiviikkoa ja TT-kuvausta, ja siihen asti elän kuten ennenkin. Opiskelu on ainoa, mihin on vaikea keskittyä, koska en nauti siitä itsestään, vaan tahdon vain saada viimeiset kurssit tehtyä, koska olen jo näin pitkällä. Mutta nyt pystyn ylipuhumaan itseni laiskottelemaan, koska opiskeluilla ei ole mitään väliä, jos olen taas sairas. Mutta entä jos en olekaan. Ja entä jos olenkin.

Tuesday, September 11, 2012

Ensiavussa

Jahkasin vielä eilen soittaisinko sinne osastolle, koska aamulla ei henkeä ahdistanut ja ajattelin, että ehkä se olisi jo mennyt kokonaan ohi. Soitin kuitenkin. Sieltä kyseltiin kaikki asiaan kuuluvat tiedot ja ehdotettiin että menisin ensiapuun. Silmät pyöreinä  kysyin, että ihanko ensiapuun, vaikka olo on tällä hetkellä ihan hyvä. Niin niin, sinne vaan, niin saadaan tutkittua asia kunnolla. No ei kai siinä sitten.

Vedin kamppeet niskaan ja lähdin ensiapuun. En ole koskaan käynyt siellä, joten ajattelin tietenkin että meno ja hulina olisivat TV-sarjojen tasoa - ambulansseja ajaisi sisään koko ajan ja käytävillä kärrättäisiin pikavauhtia kuiviin valuvia potilaita ja joka puolella olisi roiskuisi verta ja suolenpätkiä. Ajattelin, että  mitenköhän minä sinne joukkoon sovin, kun vähän vaan on ollut hengitysvaivaa.

No eihän se ihan sellaista ollut. Sellainen vähän nuhjuinen odotusaula, jossa oli pari mummua ilmottautumassa. Vähän ajan päästä asteli sisään opiskelijan näköinen nuori mies. Ilmoittauduin ja odotin hetken ja pian hoitaja saattoi minut aulasta osastolle, jossa oli paljon sänkyjä verhoilla erotetuissa karsinoissa. Odottelin siellä aikani, ja sitten hoitaja kävi mittaamassa lämmön, verenpaineen ja muuta pientä. Sitten odottelin taas, kunnes tultiin ottamaan verinäytteitä. Joku kävi katsomassa sydänkäyrän ja pääsin myös keuhkokuvaan. Kaikki näytti normaalilta.

Paikalle pyrähti lääkäri, joka kyseli lisätietoja ja ehdotti että voisin käydä TT-kuvauksessa, jotta voitaisiin poissulkea keuhkoembolian mahdollisuus. Olin ollut paikalla jo viisi tuntia ja pelkäsin miten kauan tähän vielä menisi, mutta nyökyttelin vain. Hyvä kun tutkivat kunnolla. Kuvaukseen pääsi yllättävän nopeasti, mutta tulosten tuleminen kesti taas aikansa. Ihan ymmärrettävää, koska en todellakaan ollut mikään hätätapaus. Lopulta lääkäri pyrähti taas paikalle ja sanoi, että TT:ssä ei ollut merkkejä keuhkoemboliasta. Mutta keuhkoissa näkyi pieniä noduuleita, jotka taustani huomioon ottaen saattavat olla melanoomaa. Ahaa, sain sanottua. Vai niin.

Lääkäri laittoi kuvat ja viestiä eteenpäin omille lääkäreilleni syöpiksen puolella. Kuulen niistä varmaan lisää sitten ensi tiistain käynnillä. En nyt oikein tiedä mitä tästä ajatella. Mitään varmaa tietoahan siitä ei vielä saatu, mitä nuo noduulit oikeastaan ovat. Google-tohtori sanoo, että noduulit ovat melko tavallisia ja useimmiten harmittomia, mutta toisaalta tiedän, että koska oma melanoomani oli päänahassa ja kaulassa, se leviää melko todennäköisesti ensimmäisenä aivoihin tai keuhkoihin. Noduulien laatua ei kai voi tietää ilman lisätutkimuksia, mutta pistäähän se miettimään, oma tilanne kun on tämä.

Pääsin lähtemään ensiavusta kuuden maissa illalla. Olin tullut yhdentoista maissa, enkä ollut syönyt mitään aamiaisen jälkeen. Mitään tekemistäkään paikan päällä ei ollut kuin maata punkassa ja kuunnella verhojentakaisia ihmiskohtaloita, mikä kyllä auttoi aikaa kulkemaan. Sairaalassa kyllä näkee ja tapaa ja kuulee aivan kaikenlaisia ihmisiä ja tarinoita. En nyt tällä hetkellä ajattele saamiani uutisia kovin tarkkaan. Kuulostelen olojani, käyn kokeissa perjantaina, tiistaina sitten lääkärissä. Siellähän sen sitten vasta kuulee, mitä seuraavaksi tehdään. Tämän viikon yritän olla rauhassa ja keskittyä hengittelyyn. Tänään ahdistaa taas hieman.

Sunday, September 09, 2012

Hengittelyä

Viimeisen postauksen jälkeen mielialani parani taas hieman. Kävin tekemässä sen kirotun tentin, ja se menikin yllättävän hyvin, vaikka etukäteen tuntui etten tajunnut mistään mitään. Oloni näyttävät menevän ylös ja alas parin kuukauden välein. Jatkan edelleen interferonin ottamista, mutta aion kyllä mainita tuntemuksistani lääkärille viikon päästä. Tällä hetkellä oloni on muuten ihan hyvä, mutta olen potenut pari viikkoa hengenahdistusta. Ensialkuun sitä oli vain toisinaan, mutta viime viikon ajan melkein päivittäin, enimmäkseen iltaisin. Parina viime päivänä olen puhissut ja huokaillut aamusta iltaan.

Koko ajan tuntuu siltä, että pitäisi vetää syvään henkeä ja onnistuessaan sekin auttaa vain hetken. Todella rasittavaa, kun koko päivän on vain hengittäminen mielessä. Ainoa hyvä puoli on, että selällään tai kyljellään maatessa ei ahdista, joten ei ole tarvinut kärsiä yöllä. Eilen oli myös ärsyttävää painontunnetta kurkun päällä, minkä takia ajattelinkin, että johtuisiko vika kilpirauhasesta. Olen odotellut, josko olo menisi ohi, mutta ei siltä näytä. Ajattelinkin huomenna soittaa osastolle ja kertoa oloistani, jos siellä vaikka olisi ideoita mitä tälle voisi tehdä. Ai niin, huomasin tänään senkin, että liikkuessa uuvahdan todella nopeasti, mitä ei ole käynyt näin pahasti sitten sytostaattien. Enkä tarkoita mitään hikiliikuntaa, vaan tänään kauppamatkan päätteeksi päässä vippasi ja olin niin poikki, että piti käydä makuulle vähäksi aikaa. Ensi perjantaina olisi taas verikokeet ja kaulan ultraääni ja viikon päästä tiistaina sitten lääkärikäynti. Ehkä siellä selviää jotakin.

Viikon päästä maanantaina on myös tarkastuskäynti hammaslääkärillä. Uskaltauduin viimein viime talvena varaamaan ajan, ja nyt puoli vuotta myöhemmin pääsen vihdoin näyttämään purukalustoani. En juurikaan jännitä tarkastusta, mutta korjauskäynti olisi varmaan eri asia, jos hampaista löytyisi jotakin paikattavaa. Hammaslääkäri on mielikuvissani sen verran epämiellyttävä paikka ja kokemus, etten ole käynyt siellä varmaan vuosikymmeneen. Olen yrittänyt pitää hampaani kunnossa, ja vaikka olen täälläkin valitellut hampaitani aiemmin, nyt ei ole pitkään aikaan ollut mitään vaivoja. Toivon, ettei tarkastuksessakaan ilmene mitään ihmeellistä. Mutta sen näkee sitten.

Kiitos kommenteista edelliseen kirjoitukseeni. Yritän pitää mielessä että apua on tarjolla, jos kaikki tuntuu kaatuvan päälle, ja senkin että vaihtelevat olot johtuvat varmasti intereferonista. Kuuria ei ole kuitenkaan enää jäljellä kuin vähän yli neljä kuukautta, ja jos huonot olot pitkittyvät, lopetan sen hyvillä mielin vaikka kesken, kuten olen jo pariin otteeseen uhkaillut. Tähän asti olen kuitenkin selvinnyt vain parin viikon mittaisilla ahdistusjaksoilla. Gradu on edelleen jäissä, enkä tällä hetkellä stressaa siitä yhtään. Sen tekemiseen on kuitenkin aikaa koko loppuelämä.