Seurannan tuloksia

Kävin eilen lääkärillä kuulemassa viime viikon tuloksia. Patologi oli kerennyt antamaan kaulan imusolmukkeesta sellaista palautetta, että kunnon näytettä ei ollut saatu, eikä siitä voitu sanoa mitään. Päätettiin, että menen tammikuun lopulla uudelleen kaulan ultraan, jossa otetaan uusi näyte, mikäli tuossa imusolmukkeessa ei ole tapahtunut muutosta parempaan. Solmuke on kooltaan normaalin rajoissa, mutta ultran tekijä oli sanonut sen olevan tavallista pyöreämpi sekä niukkakaikuisempi, mikä ilmeisesti tarkoittaa epäilyttävää. Mitään ei kuitenkaan voi sanoa varmasti ennen kuin on saatu otettua kunnon näyte. Samalla käynnillä tammikuussa ultrataan sitten myös vatsaa ja otetaan keuhkokuvat.

Ikävää tietysti, ettei näytteestä saanut mitään selvää. On aina vähän turhauttavaa odotella vastauksia tuollaisista asioista, mutta toisaalta ainakaan ei tullut huonoja uutisia. Nyt kerkeän juhlimaan joulut ja uudet vuodet pois alta ennen kuin pääsen taas jännittämään. Viime joulukin kyllä taisi sujua ihan mukavasti, vaikka totta puhuen en muista siitä kauheasti. Kävin silloin vielä sädehoidossa ja nyt ajatellen koko viime talvi ja kevät hoitoineen tuntuu jotenkin omituisella tavalla irralliselta. En oikein osaa tajuta, että tämä kaikki on oikeasti tapahtunut minulle, enkä vaikka vain lukenut tätä jostain kirjasta. Mutta jos tänä jouluna olisin virkeämpi :)

Verikokeiden tulokset olivat enimmäkseen ihan hyvät. Valkosolujen määrä on hieman laskenut viimeisestä, mutta ei mitenkään huolestuttavasti. Samoin hemoglobiini oli 111, mutta se on minulla aina ollut matalahko. Yllätyn enemmän aina silloin harvoin, kun se oikeasti on viitearvojen sisällä.

Kilpirauhasarvot puolestaan ovat menneet taas toiseen laitaan. TSH oli 0.2,  eli todella matala, vaikka ei aivan niin matala kuin syksyn alussa, jolloin epäiltiin liikatoimintaa. T3v puolestaan oli 4.4 eli noussut hieman  edellisestä mittauksesta. Mitään erityisempiä oloja mulla ei ole ollut, paitsi että olen ollut melko pirteä. Siinä itsessään ei ole mitään häiritsevää,  tietenkään, mutta valvon nykyään helposti puoleen yöhön, ja nukahtaminen  kestää ikuisuuden vaikka väsyttäisikin. Viime yönä taisin nukahtaa vasta kolmen maissa, vaikka makasin sängyssä kahdestatoista asti. Väsytti sen verran, etten jaksanut tehdä muuta kuin odottaa unta, mutta ajatukset sinkoilivat minne sattuu, enkä mitenkään pystynyt rauhoittumaan niin, että olisin nukahtanut.

Keskiyöhön valvominen ei kuulosta mitenkään ihmeelliseltä, mutta olen koko syksyn ollut melko väsyksissä ja käynyt nukkumaan varhain, pahimmillaan yhdeksän aikaan, joten valvominen tuntuu oudolta. Totaaliväsymys yhdeksän aikaan ei kyllä sekään ole mieleen. Parasta olisi, että jossain vaiheessa normaalimittaisen päivän päätteeksi alkaisi nukuttaa ja saisi helposti unta. Mainitsin asiasta lääkärille ja päätettiin, että kokeilen ottaa tyroksiinia puolitoista tablettia joka toinen päivä, ja välipäivinä yhden kokonaisen. Tähän asti olen ottanut puoltatoista joka päivä.

On kyllä kiva olla hereillä ja pirteä koko syksyn kestäneen väsytyksen jälkeen, mutta toisaalta olo ei ole ollut mitenkään kauhean skarppi. Olo tuntuu jotenkin kahtia haljenneelta. Kroppa jaksaa, mutta pää ei toimi. Tai  kuten sanoin äidille: puhua papatan koko ajan, mutta en itse tiedä mitä puhun.

Mutta, toivotaan että olo tästä tasaantuu, että jaksan olla pirteä ja että aivotoimintakin vielä käynnistyy jossain vaiheessa. Ja hyvää joulua sekä parempaa uutta vuotta kaikille lukijoille ja paikan päälle sattumalta eksyneille. Syökää mässyä ja laiskotelkaa niin kuin minä!

Toinen seuranta

Kävin pari viikkoa sitten verikokeissa kilpirauhasen takia ja niistä selvisi, että kiitos tyroksiinilääkityksen, arvoni ovat taas viiterajojen sisällä. Eilen kävin sitten uudelleen verikokeissa melanooman toisen seurantakerran puolesta, ja iltapäivällä menin vielä sairaalalle kaulan ultraääneen.

Kuvauksissa on aina jännittävää, kun tapahtuu jotain, mitä ei muista edelliseltä käyntikerralta. Viimeksi huomautettiin, että kilpirauhasessa oli jotain outoa, ja tällä kertaa ihmettelin miksi myös toista poskeani ultrattiin. Samaiselta puolelta löydettiin sitten kaulaltani jokin tavallista isompi imusolmuke jostakin korvan ja leuan väliseltä alueelta. Ei mitään sormiintuntuvaa, mutta jotain ultrassa näkyvää kuitenkin ja tarpeeksi isoa näytteenottoa varten.

Neulanäytteen otto huolestutti hieman, koska vaikka se ei varsinaisesti satu, se tuntuu todella inhottavalta. Ajatus neulan työntämisestä kaulaan ei myöskään ole kauhean mukava. Viimeksi multa otettiin ohutneulanäytteet kaulasta viime vuonna ennen leikkausta, ja niistä se melanoomadiagnoosi viimein selvisi. Silloinkaan näytteenotto ei sattunut neulan nipistystä huolimatta, mutta näytteenottokohdassa tuntui inhottavasti painetta, ja tunne jäi häilymään loppupäiväksi.

Tällä kertaa näyttenotto ei tuntunut ihan yhtä ikävältä, eikä mitään outoja tuntemuksia jäänyt, mutta pari kertaa neula nipisti todella häijysti. Muuten ei niin väliä, en ole onnistunut kehittämään mitään neulakammoa kaikesta pistelystä huolimatta, mutta pelkään aina, että hätkähdän sitä tunnetta ja neula menee sitten minne sattuu. Niin ei kuitenkaan käynyt ja kovalla ronkkimisella (yääh) saatiin imusolmukkeesta jonkinlainen näyte, joskin melko epämääräinen sellainen. Jää patologin tehtäväksi sanoa onko näytteestä mihinkään, ja jos ei, niin sitten solmuketta seuraillaan ja mahdollisesti se poistetaan, jos jotain epäilyttävää huomataan.

Mutta ei siitä enempää tällä kertaa. Ensi viikon torstaina käyn jälleen lääkärin vastaanotolla kuulemassa tuloksia verikokeista ja ultrasta yleisesti. Patologin lausunnon otetusta näytteestä saa ehkä parhaimmillaan parin viikon sisällä, joten siitä tuskin tulen kuulemaan mitään. En kyllä odota muuta kuin hyviä uutisia, mutta sen näkee sitten. Sen verran sain kuulla eilen, että viime syyskuussa näkyneiden pienten imusolmukkeiden määrä oli vähentynyt huomattavasti, eli niissä ei ainakaan sitten ollut mitään erikoista. Olin jo unohtanut koko asian, mutta hyvä näin :)

Sisäinen nukutuskello

Kyllä mua nyt vähän alkaa kyrsiä tämä, että jotkut ihmiset jaksaa mennä viipottaa, miten sattuu ja voi vetää perskännit joka perjantai ja syödä mitä kuraa lystää ilman mitään seurauksia. Yritän syödä hyvin ja nukkua hyvin jne. ja maailma kiittää sillä, että koko kroppa leviää käsiin ennen kolmea kymppiä. Eilen jäi humputtelut väliin sen takia, että tiesin sen venyvän aamuyölle ja tiesin, että 18 jälkeen alan vajota uneen ja klo 21 tila lähentelee jo koomaa. Ei mitään mahiksia olla pystyssä samaan tahtiin muiden kanssa.

Muutamana viime päivänä olen mennyt nukkumaan viimeistään 21:30 koska en kerta kaikkiaan jaksa pysytellä hereillä sitä kauempaa (ja tämä vaikka nukun päikäkrit, mikä viimeksi kuului tapoihini vain sytojen aikaan). Oon yrittänyt pitkitellä sitä, koska joka tapauksessa herään melkein kellontarkkaan 3:30 ties minkä takia. Olo muuttuu kuitenkin aivan erityisen surkeaksi, mitä väsyneemmäksi tulen, päässä vaan suhisee ja oksettaakin vielä. Aamuyöllä sitten oleillaan sängyssä kuuteen asti, mikä on ehdoton varhaisin aika, milloin suostun nousemaan.

Oon kyllä harkinnut sitäkin, että pomppaisin pystyyn sillon yöllä, kun herään ja jatkaisin siitä normaalisti eteenpäin ja katsoisin mitä tapahtuu. Periaatteessa sille ei ole mitään estettä, kun olen opiskelija, mutta toisaalta en haluaisi sekoittaa unirytmiä mitenkään ihmeellisesti. Siitä tulee sitten ongelmia, jos nukun ja heräilen miten sattuu ja tulee jotain aikataulujuttuja, esim. kilpparitestit pitäisi ottaa mahdollisimman pian heräämisen jälkeen. No, mikäköhän labra täällä on auki klo 4. Nukkuminen ei ole koskaan ollut mulle vaikeaa, eikä ajatus sellaisesta kiehdo yhtään. Mutta ahdistus ei kuulu mun elämään, joten ehkä sinnittelen näin ja seuraillaan vaikuttavatko ne kilpparilääkkeet mitenkään.

En suosittele terveellistä elämää kenellekään, vetäkää vaan viinaa jos mieli tekee ja syökää pikaruokaa niin paljon kun sielu sietää. Ihan turha yrittää rimpuilla, koska jos tauti on tullakseen, se kyllä tulee, teki mitä teki. Parempi yrittää ehtiä tehä kaikki kiva sillon, kun vielä jaksaa. (Saattaa olla sarkasmia.)

Kilpirauhaton

Kävin ylimääräisissä verikokeissa tiistaina aiemmin todetun kilpirauhasen liikatoiminnan takia. Tänään sitten sain kuulla, että toiminta on mennyt liiallisesta ihan toiseen suuntaan. Verikokeissa mitattiin TSH ja T3v -arvot, joista TSH oli 117 (aiemmin 0.04) ja T3v 1.3 (aiemmin 7.6). Viitearvojen yläraja TSHlle on jossain neljän paikkeilla. T3v:n viitearvoista en tiedä muuten kuin, että omani on romahtanut niiden alapuolelle.  Käytännössä arvot tarkoittavat sitä, että veressäni ei ole tarpeeksi  kilpirauhashormoneja, joista yksi on tuo T3v, ja koska niitä ei ole tarpeeksi, aivolisäke yrittää piiskata kilpparia tuottamaan lisää, mistä johtuu tuo (naurettavan!) korkea TSH.

Joku sairaalasta (:D) tosiaan soitteli tänään ja ilmoitti, että laitetaan kilpparilääkkeet (Thyroxin) heti. Ihmettelin että mitämitä, kun aiemmin oli vajaatoiminnalla, eikä olokaan ole ollut mitenkään ihmeellinen. Kysyinpä vielä että voinko vaikka seurata oloja hetken ennen kuin alan ottaa lääkkeitä, jos jokin vaikka muuttuisi, mutta soittaja oli sitä mieltä, että kyllä niitä kannattaa alkaa ottaa. Kysyi kyllä onko ollut mitään kummallisia oireita, väsytystä, turvotusta jne. mutta en siihen hätään pystynyt sanomaan muuta kuin että ihan normaali olo on ollut.

Myöhemmin aloin sitten miettimään, että ehkä oma käsitykseni normaalista on niin  vinksahtanut, etten enää erota oiretta tavallisesta olosta. Varsinkin sytostaattien aikaan saatoin olla vuoroin käsittämättömän pirteä ja vuoroin nukkua vain. Samoin kesä  ja syksy ovat menneet aaltoillessa laidasta laitaan. Olen myös aina ollut melko vähäenerginen, mutta ajattelin vain olevani patalaiska. Samoin ajattelin että viime päivien väsymykseen erityisesti on saattanut vaikuttaa se, että päätin lopettaa kahvinjuonnin viime viikonloppuna. Aloin kertailla viimeaikaisia olotiloja ja löysin kaikenlaista pikkuvaivaa, jota en ole pitänyt minään. Toivuttiinhan tässä juuri syöpähoidoista, en osaa kitistä pienestä.

Omituisia oloja on kuitenkin ollut: Alkusyksystä kaikki motivaatio tehdä mitään oli tyystin hukassa. Päivät kuluivat kirjaimellisesti pikavauhtia enkä ehtinyt tehdä mitään. Tuntui siltä kuin oisin vasta herännyt ja sitten pitikin jo käydä nukkumaan, ja mitä tein välissä? Kuka tietää. Välillä olen jaksanut tehdä ja puuhailla hirveästi, erityisesti siivoilla, mitä normaalisti vihaan. Toisinaan taas pienimmätkin asiat ovat hirveän työn takana. Viimeisen viikon ajan olen ollut jatkuvasti pienessä pöhnässä, väsynyt ja pää on täynnä sumua. Toisaalta ajattelin sen liittyvän kahvinjuonnin  lopettamiseen, mutta toisaalta taas en ollut mikään kahvin suurkuluttaja, ja vieroitusoireiksi nämä tuntuvat suhteettoman pitkiltä. Ja olen myös viime viikkoina saanut väsymyksestä huolimatta tehtyä kaikenlaisia kirjoitushommia ja graduakin hieman, vaikka niitä tehdessä olen huomannut, että joskus on todella vaikea saada mitään aikaiseksi vaikka miten hyvin keskittyisin. Aivot tuntuvat lyövän tyhjää. Ajatuksia ei yksinkertaisesti ole.

Unentarve on ollut melkoinen. Menen todella varhain nukkumaan, joskus jo yhdeksältä, mutta heräänkin kyllä seitsemän maissa. Joskus otan nokoset, tai yritän ainakin. Kaverikin huomautti, että olen ollut melko väsyksissä viime aikoina. Sen huomaa  parhaiten, jos pitää mennä jonnekin ulos. Uuvahdan todella nopeasti ja alan haukotella. Muista oireista tuli mieleen viime aikojen satunnainen ummetus, joka tuskin liittyy  mihinkään, mitä olen syönyt, koska olen syönyt jotakuinkin samalla tavalla kuin koko syksyn. Samoin olen jostain mystisestä syystä olen turvonnut hieman, mikä sekään tuskin  liittyy syömisiin. Herään öisin kuivan suun takia, kun on pakko saada jotakin juotavaa. Samoin heräilen siihen että kädet puutuvat joka kerta kun nukun kyljelläni. Näössä on omituista utuisuutta, mutta ajattelin sen liittyvän näytöltä lukemiseen ja kirjoittamiseen. Aiemmin syksyllä kerroin myös lääkärille siitä, että silmiini sattuu, kun liikutan niitä ylös ja sivuille ja kysyin liittyykö se esim. interferoniin, mutta hän ei osannut sanoa siitä mitään. Hajuaistini on myös naurettavan huono tai ainakin nykyään.

Hauskaahan tässä on tietenkin se, etten tiedä mistä mikäkin olo johtuu, kun oli  sytostaatit ja nyt on interferoni ja lopetin sen kahvinkin ja sitten kilpirauhanen vielä päälle ja syönköhän edes riitävän hyvin. Onneksi kilpirauhasarvot ovat varmasti syyllisiä ainakin osaan. En kuitenkaan tunne itseäni mitenkään raunioksi, niin kuin  kuvittelin, että tuollaisilla arvoilla tuntisi, mutta voi olla, että kroppa jaksaa vielä  sinnitellä ja tilanne pahenisi, jos sen antaisi jatkua näin. Saan reseptin lääkkeisiin (Thyroxin) mahdollisimman pian ja sitten katsotaan mitä tapahtuu. Toivon tietenkin, että  olo tästä piristyisi hieman, ettei tarvitsisi aina ajatella, että mä nyt vaan olen tällainen peruslaiska, vaan tietäisin että väsytyksen taustalla on oikeasti jotain.

Johtuuko tämä nyt sitten siitä interferonista, kysyin soittajalta. Melko todennäköisesti, vajaatoiminta kun on yksi sen sivuvaikutuksista. Unohdin kysyä normalisoituuko toiminta sitten joskus, kun lopetan interferonin ottamisen. En kuitenkaan taida uskoa siihen, koska jo edellisessä ultraäänessä huomattiin kilpparissani jotain omituista. Odotan  mielenkiinnolla joulukuun kuvausta, jolloin nähdään onko siellä tapahtunut mitään  muutoksia.

Pikapäivitys

Superlyhyt päivitys nyt ihan vaan sanoakseni, että kävin ihotautilääkärillä poistattamassa pari luomea ihan varuilta syyskuun lopulla, ja viime viikolla sain kuulla patologin tulokset. Ihan tavallisia luomia olivat, ei mitään erikoista! Ensi viikolla käyn jälleen kilpirauhastesteissä. Olot on menneet ylös alas tässä syyskuun ja lokakuun aikana. Syyskuussa oli tosiaan tajutonta väsymystä välillä. Sen jälkeen on ollut tasaisempaa, sellaista eitunnumiltään -olemista. Välillä on ollut mitä sanon jaksamispäiviksi, eli tuntuu, että jaksan tehdä ihan kaiken ja päälle vähän lisää ja mieli on korkealla ja yleinen olotila hyvä. Ei mitään kovin kummoista kylläkään. Viime päivinä on kyllä ollut kummallisia vatsaoireita syömiseen liittyen. Yhteen väliin iski ummetus ihan tyhjästä, ja tällä hetkellä maha tuntuu menevän sekaisin söi mitä vain. Siinä mielessä omituista, että en ole ollut millään lailla vatsaongelmainen sitten lapsuuden. Mutta tärkeintähän on, että olen vain ns. terveesti sairas :D Tätä sattuu kaikille.

Vilustelua

Olen tähän asti aina ottanut Naprometiniä samaan aikaan interferonin pistämisen kanssa, jotta ei nousisi kuumetta ja tulisi vilunväristyksiä. Ensimmäisen piston jälkeenhän sain (asiaan kuuluvan) melkoisen kuume/vapinakohtauksen aamuyöstä, mikä valvotti muutaman tunnin, mutta sen jälkeen en ole tuntenut mitään. Ajattelin kokeilla pistämistä ilman Naprometiniä, koska en mielellään söisi mitään lääkkeitä turhan takia. Perjantaina pistin interferonin paljaaltaan ja nukuin yön sikeästi. Siitä ajattelin, että tämähän sujuu hyvin ja jatketaan näin.

Eilen pistin samoin interferonin ottamatta Naprometiniä, mutta aamuyöstä heräsin pieneen puistatteluun. Ajattelin, että yö on vaan erityisen viileä ja käperryin peiton alle. No, ei auttanut, vaan vähän aikaa makoiltuani puistattelu yltyi ihan hillittömäksi ja oli pakko kömpiä pystyyn ja pilleriä hakemaan. Vilunväristys (mikä mainitaan mahdollisena sivuvaikutuksena) ei ole todellakaan mikään sana kuvaamaan sitä olotilaa. Koko kroppa nyki itsekseen ja kädet vispasi miten sattuu, hampaat kalisi niin että leukoihin sattui. Otin suosiolla sen Naprometinin ja käperryin takaisin peiton alle. Aikani vapisteltuani olo alkoi helpottaa ja loppuyön nukuinkin sikeästi.

Ei siinä mitään, jatketaan nappien syömistä, ei siitä haittaakaan ole. Välillä on kuitenkin tullut mieleen, että tekeeköhän tuo interferoni mitään, kun en tavallisesti saa siitä oireita, mutta nyt tuli taas todistetuksi, että kyllä se jotain tekee.

Melkein terve

Ei huolta. Olen yhä elossa ja kunnossa ja lääkärikäyntikin meni hyvin. Keuhkokuvassa ja ultrassa ei näkynyt mitään syöpään viittaavaa. Kilpirauhasessa oli jotain epämääräistä omituista, mutta ei kuitenkaan mitään, mistä olisi voinut ottaa näytteen. Samoin kilpparin lähellä oli röykkiö kummia imusolmukkeita, mutta ne olivat niin pieniä, ettei niistäkään saa näytettä. Voivat olla jotain tai sitten eivät, mutta nyt ei voi muuta kuin seurailla.

Verikokeetkin olivat enimmäkseen ihan ok, mutta näyttää siltä, että mulla on hienoisesti kilpirauhasen liikatoimintaa. Olin vähän yllättynyt, koska kaulaan tulleen sädetyksen ja lääkkeiden ja sukulaisten ja yleisen velton olon perusteella olin jo ehtinyt arvailla, että mulla olisi vajaatoimintaa. Kuvittelin, että liikatoimintaan ei liittyisi sellaista sietämätöntä uupumusta ja saamattomuutta, millaista viimeiset pari viikkoa on olleet, mutta ilmeisesti niinkin voi olla. Liikatoiminta johtuu varmaankin interferonista, mutta jatkan sen ottamista vielä, ja samalla seurataan tasaantuvatko arvot tai alanko oireilla muuten. Seuraava seurantakerta olisi muuten vasta joulukuun alussa, mutta lääkäri ehdotti, että kävisin verikokeissa myös lokakuun lopulla noiden kilppariarvojen takia. No mikäs siinä. Ai niin, ja jossain vaiheessa pääsen ihotautilääkärin pakeillekin näyttämään paria luomea, mutta en tiedä vielä milloin. En osaa pelätä, että ne olisivat pahanlaatuisia, mutta parempi selvitätä varmasti.

Muuten menee ihan hyvin, paitsi että olo on enimmäkseen ihan mahdottoman saamaton ja veltto. Välillä tuntuu, että päivät vaan kuluu käsittämätöntä vauhtia. Herään ja mietin, että kaikenlaista pitäisi tehdä, mutta sitten väsyttääkin jo niin paljon, että pitää käydä yöunille, enkä ole edes ehtinyt aloittaa minkään tekemistä. Enkä liioittele yhtään. Voisin varmaan istua ja tuijottaa seinää aamusta iltaan kaipaamatta mitään muuta tekemistä. Siksi epäilin kilppariongelmia jo ennen kuin sain tietää verikokeista. No, seuraillaan miten käy.

Kuvauksellista

Karsea päivä, kyllä taas jaksamista koeteltiin. Piti heräillä aikaisin verikokeisiin, koska tällä kertaa mitataan myös kilpirauhasarvoja. Kilpparia varten näyte pitää ottaa ennen kymmentä ja mieluiten mahdollisimman aikaisin, joten paukkasin labraan puoli kahdeksalta. Pulju oli ihan täynnä sakkia. Miten en arvannut. Istuskelin siellä niinkin kauan, että vierustoveri ehti aloittaa lähellä istuvien kanssa kolme kertaa keskustelun aiheesta "olisi pitänyt varata aika". En osallistunut keskusteluun, mutta oppi meni kyllä perille. Ensi kerralla varaan varmana ajan. Istuskellessa aloin sitten miettiä, että enkö olisi voinut niihinkin kokeisiin mennä vasta huomenna, ja harkitsin kertaalleen lähtemistäkin, mutta oma vuoroni tuli lopulta puoli yhdeksältä ja hoidin sen pois alta.

Jonottamisen lisäksi toinen syy, miksi harkitsin testeissä käymistä vasta huomenna oli, että tälle samalle päivälle minulle oli varattu keuhkokuvaa ja ultraääntä. Ennen vatsan ultraa piti olla syömättä ja juomatta kuusi tuntia, ja ennen verikoetta ei saanut ainakaan juoda kahvia. En miellä itseäni mitenkään (pahasti) kahviriippuvaiseksi, mutta juon yleensä kaksi kuppia päivässä, ja ne on ehdottomasti saatava aamulla, muuten ei tule mistään mitään. Jos olisin käynyt verikokeissa vasta huomenna, olisin kerennyt tänään syömään tai ainakin juomaan kahvini aamulla, mutta nyt kun kävin samana päivänä, en mitenkään pystynyt sovittelemaan kahvittelua aikatauluun.

Koko aamu ja päiväkin kului sitten puoliunessa, ja kun kuvaukset oli tehty ja pääsin kahden maissa kotia kohti, nälkä oli jo kiljuva ja väsytyksen lisäksi päätäkin särki. Kotona söin itseni tietenkin ähkyyn (mättäminen kulkee suvussa) ja join kahvit päälle, ja nyt alkaa jo olla suht normaali olo. Pelkään vaan, etten saa taas kunnolla unta ensi yönä, kun tuli juotua kahvit näin myöhään. Viime yönäkin nukkuminen oli kummaa pyörimistä, enkä oikein tiedä vielä johtuuko se interferonista (joka saattaa aiheuttaa unettomuutta) vai ihan jostain muusta.

Kuvauksista itsestään ei ole mitään sanottavaa. Tuloksia kuulen vasta ensi viikon torstaina. Ultran hoitanut lääkäri, vai onko tämä nyt radiologi nimitykseltään, sanoi ihan, ettei saa kertoa mitään näkemästään. Lääkäri kertoo sitten vastaanotolla, kun on sen aika. No, sen kuulee sitten. En odota mitään erityistä, ihmetellään sitä sitten ensi viikolla.

Oli kyllä nihkeää, kun ultrassa kuvattiin ensin kaulaa ja sitten vatsaa. Sen jälkeen olinkin leuasta napaan sen geelin peitossa. Hoitaja pörräsi paikalle kun olin hetken kaapinut itseäni puhtaaksi ja kysyi että sujuuko. Sanoin vaan että juujuu. Hetken päästä, kun putsasin vielä loppusilauksen peilin edessä, huomasin että geeliä oli vielä iso klimppi selkäpuolella ja korvien takana ja korvassakin vielä ja kyllähän sitä tukkaankin ehti. Takatukkaan.

Tukasta puheen ollen, viime syksyn kalju on muuttunut MacGyver-tukaksi. En jaksa/viitsi mennä parturiin, joten ajattelin tuoda takatukan takaisin muotiin.

Viimeistä viedään

Huomenna on edessä viimeisen sytoviikon viimeinen päivä. Tänään on ollut sellainen olo, että tekisi mieli tehdä jotain tai käydä jossain, mutta mitään en ole jaksanut. Päivä on kulunut napostellessa ja torkkuessa. Vasta tunti sitten jaksoin könytä punkasta pystyyn ja siirtyä sohvalle telkkaria tuijottamaan. Vielä puolisen viikkoa pikkukrapulaa ja koisailua, ja sitten pitäisi alkaa harkita normaalielämää. Onneksi kesä jatkuu vielä, ettei päässyt livahtamaan ohi makoillessa. Se hyvä puoli siinä on, että tuli koko talvi hypättyä pakkasaamuina sairaalassa, nyt kerkeää vielä paistattelemaan. En ole vielä keksinyt miten juhlistaisin hoitojen loppumista, mutta enköhän vielä keksi jotain.

Maanantaina lääkärin vastaanotolla katsottiin taas luomia läpi. Ei mitään erikoista niissä. Pääsin samalla kyselemään niinkin tärkeintä kuin miten reseptejä uusitaan. Kaikki on niin uutta ja jännittävää tällaiselle ihmiselle, joka ei ole koskaan sairastanut mitään flunssaa vakavampaa. Sovittiin että seurantakertoja tulee aluksi kolmen kuukauden välein. Ensimmäisellä kerralla ainakin otetaan keuhkokuva ja ultrataan kaulanseutua ja lähialueita, minne tämä ensimmäisenä leviäisi. Samoin tarkistetaan taas, ettei luomissa ole tapahtunut muutoksia ja verikokeista katsotaan jotain. Kilpirauhasarvoja tarkistetaan aina silloin tällöin, varmaankin pahaan kohtaan sattuneen sädehoidon takia. Ei sen kummempia.

Lääkäri mainitsi ohimennen, ettei kuvauksista (CT, PET) ole kauheasti hyötyä melanooman seurannan suhteen. Siinä tuli jotain muuta puheeksi sitten, enkä sattunut kysymään tarkemmin miksi ei. Päättelisin kuitenkin niin, että omassa tilanteessani on turha alkaa koko kroppaa säteilyttämään, koska mitään kasvaimia ei leikkauksen jälkeen enää ollut. Jos niitä sitten on joskus myöhemmin tullakseen, melanooma leviää imuteitä pitkin lähimpiin elimiin, ja tämä varmaankin näkyisi imusolmukeultrassa tai keuhkokuvassa.

En ole mitenkään erityisen huolissani seurannoista tai yleensäkään tulevaisuudesta tämän taudin kanssa. Tällä hetkellä, kun kaikki hoidot alkaa olla ohi, olen kuitenkin virallisesti terve, ja se riittää. Jos jotain on tullakseen vielä myöhemmin, niin tulkoon sitten ajallaan. Tätä on nyt tullut ajateltua niin paljon, että en jaksa enää. Toivottavasti samalla voitaisiin tiettyjen sukulaisten kanssa vähän rajoittaa syöpäpuheita. Ymmärrän kyllä, että on huoli ja kuulumiset kiinnostaa, mutta kaikki on jo puhuttu moneen kertaan läpi ja nyt kelpaisi mullekin tauko. Keskityttäisiin siihen, että nyt on kaikki hyvin, eikä jauhettaisi aina siitä mitä on tapahtunut ja mitä jatkossa saattaa käydä.

Viimeinen sytopäivä siis huomenna. Ne on sujuneet hyvin, ei mitään valitettavaa. Huono olo yllätti ensimmäisen kerran viime maanantaina. Olin kerennyt tunnin, pari nukkua, kun heräsin siihen, että laatta meinasi lähteä hetijust. Ei sieltä mitään tullut, tuntui vaan siltä. Olo oli kamala, heikotti ja väsytti. Otin pahoinvointinapin ja puolisen tuntia kärvistelin peiton alla ennen kuin olo helpotti ja nukahdin uudelleen. En tiedä johtuiko tuo juuri sytoista. Olin päivän mittaan syönyt oudosti ja liian vähän, kun mikään ei oikein maistunut, joten se varmaan vaikutti oloon osaltaan.

Mutta ei tässä nyt taas sen ihmeempiä uutisia, ja hyvä niin tietysti. Seuraavaa postausta saa varmaan odotella syksyyn. Toivottavasti kesäkelit jatkuvat aurinkoisempina siihen asti :)

Salakavala ihosyöpä

Teemalta tuli viikko takaperin dokumentti ihosyövästä ja erityisesti melanoomasta. Sopivaa katsottavaa näin kesäaikaan. Nähtävissä vielä parisenkymmentä päivää areenalla.

http://areena.yle.fi/video/1307043590698

PS. Sain juuri itse katsottua tuon loppuun ja olipas melko ylimalkaista löpinää. Enimmäkseen ihan asiaa kyllä, mutta en oppinut mitään uutta. En tiedä mitä oikein olisin kaivannut lisää, mutta jotenkin ontto tuotos.

Tärkeintä, mitä tuosta voi oppia on se, että melanooma voi ja usein eteneekin todella aggressiivisesti ja hoitovaihtoehdot ovat hakuammuntaa. Itsellä ainakin oli aiemmin sellainen mielikuva melanoomasta, että se alkaa luomesta ja jää siihen luomeen. En pitänyt sitä mitenkään vakavana tautina tai edes (oikeana) syöpänä. Huomaamattomana tai yksin jätettynä melanooma leviää kuitenkin nopeasti sisäelimiin, ja sellaisessa vaiheessa se on useimmiten tappava. Tämän tiedon pitäisi jo yksinään olla tarpeeksi syytä pitämään ihostaan huolta.

Aurinko armas

Olen kyllä kesäihminen, mutta en aurinkoihminen. Helle ja kirkkaat päivät ovat ihania, kun niitä saa katsella ikkunasta tai varjopaikasta. Ulkona kulkisin mieluummin aamulla tai illalla. Lämmöstä viis, mutta suoraa auringonpaistetta en kestä yhtään. Enkä ole koskaan kestänytkään. Mikään maailmassa ei ole ärsyttävämpää kuin se, että aurinko paistaa silmään ja samalla oikein tunnen miten muutun viehättävästi possunpunaiseksi. Siitä vielä hetki eteenpäin niin alkaa kuumotella varoittavasti. Jos sitäkin vielä jaksaa kärsiä, niin sitten olenkin jo palanut. Sietokyvyn raja on mulla kyllä yleensä tuossa punertumisessa. Muiden nauttiessa säästä ottaa kovasti hermoon näyttää itse siltä kuin tekisin kuolemaa, vaikka olo on ihan hyvä. Naama vain ei.

Kavereissa on pari aurinkoihmistä. Tykkäisivät istua terassilla, mutta useimmiten tulee sellaisista reissuista kieltäydyttyä. Aina on pakko mennä aurinkoterassille, ja kaikki varjopaikat on kuitenkin viety. Samasta syystä en tänä vuonna lähde festareillekaan ja siitäkin, että tänä vuonna ei kunto kestä turhanpäiväistä seisoskelua. Kammoksun kauppareissuja ja kaikkea muuta ulkoilua, koska aurinko. Rasvojenkin kanssa pitää olla koko ajan läträämässä, enkä ole vielä löytänyt sellaista tököttiä, mikä ei olisi tahmeaa.

Tämä on varmaan jotain luonnonvalintaa tämä melanooma. Ei mitään huippusuunnittelua näin väritön ihminen. Hyvä kun ei läpi näy.

Ensi viikolla viimeinen sytosatsi, sitten pitäisi muka elämän normalisoitua. Tavallaan. Eihän normaalin ihmisen tarvitse muutaman kuukauden välein jännittää mitä kivaa kuvauksissa näkyi. Pitäisi elää niin kuin ihminen, koska on terve, mutta kuitenkin säännöllisesti palautetaan mieleen, että entäs jos et olekaan.

No ei siitä sen enempää. Nauttikaa kesästä, älkääkä palako auringossa :o

Paska juttu

Viime viikko meni kyllä muuten hienosti, mutta toisesta lääkkeestä aiheutuva ummetusturvotusahdistuskombo oli taas läsnä. Ennen diagnoosia laihduttelin vuoden mittaan kymmenisen kiloa, vähän päälle, ja aloin olla suhteellisen tyytyväinen itseeni, vaikka kiloja oli vielä karistettavana saman verran. Ostin uusia vaatteita. Oli kiva kun niitä löytyi. Ensimmäistä kertaa elämässä sovituskopissa ei ahdistanut, vaan vaatteita oli KIVA kokeilla.

Niin käsittämättömän turhamaiselta kuin se tällaisessa tilanteessa kuulostaakin, henkisesti raskainta mulle on se, etten meinaa enää mahtua vaatteisiini. Juuri kun pääsin siihen vaiheeseen elämässä, jossa sain ostaa pienempiä vaatteita kuin aiemmin, ajatus isompien ostamisesta ahdistaa ihan käsittämättömästi. Hei, sua hoidetaan syövän takia, saattaa joku sieltä huudahtaa, sulla on lupa olla ihan minkälainen kalpea pallero vaan, oot sentään elossa vielä ja voitkin vielä suht hyvin. Niin yritän itsekin miettiä, ja yritän muistaa, että enää kaksi sytokuuria jäljellä, jonka jälkeen voin alkaa palautumaan normaalielämään. Kauhean vaikeaa on kuitenkin hyväksyä sitä, että en tänäkään vuonna tule olemaan kivassa kesäkunnossa. Tavoitteena ei edes ole mikään supertimmi kroppa, vaan olisin ihan tyytyväinen, jos en näyttäisi siltä kuin olisin yhdeksännellä kuulla raskaana.

En ole hoitojen aikana lihonut mahdottomasti, mutta nyt varsinkin tuntuu, että olen jatkuvasti turvoksissa, eikä paska liiku mihinkään suuntaan. Tippaviikolla heristelen laksatiivipulloa heti, kun alkaa ahdistaa, mutta soisin, että viimeistään viikon päästä viimeisistä lääkkeistä vatsa toimisi omillaan. Vaateahdistuksen lisäksi ummetus aiheuttaa yleistä tukalaa oloa ja keljutusta, kun en tiedä miten itseeni suhtautua tai mitä suuhuni pistää. Tuntuu että kaikki haluavat vain tuputtaa pullaa ja perunaa ja hiivaleipää ja "muistathan sä syödä, kai sä syöt, syöthän sä, ootko sä syöny". Kyllä. Syön. Olisi kiva jos tavaraa tulisi ulos samaan tahtiin kuin sitä menee sisään.

Onneksi tämäkin menee ohi. Ehkä seuraavana kesänä olen jo ihmisen muotoinen. Ja niin, tämä on taas tällainen juttu, minkä järjellä ajatellen tiedän olevan todella turha. Sytohoidot ovat väliaikaisia, ja olen onnekaskin, kun omani loppuvat näin pian. Tukala olo keljuttaa silti, ja välillä pitää vähän kitistäkin :I

Karvanlähtöaika

Nyt tuntuu siltä että tukka on alkanut varista. Kolme kuukauttahan tässä kerkesin sytoja saada ennen kuin mitään tapahtui, vaikka alun perin sanottiin että 3-5 viikon päästä lähtisi jos on lähteäkseen. En oikein osannut oikein odottaakaan, että enää tässä vaiheessa alkaisi tiputtelemaan, mutta mikäs siinä. Jää nähtäväksi meinaako tuo pudota kokonaan, vai harveneeko vain. Naama ja vaatteet tuntuu kuitenkin koko ajan olevan karvan peitossa.

Omasta puolestani saisi lähteä kaikki karvat niin voisin ihastella taas kaljupäätä ilman, että pitäisi itse tehdä päätöstä leikkauksesta. Periaatteessa kesäkalju houkuttelisi, mutta vähän arveluttaa miten rujon näköinen tuo pääni arpi on tällä hetkellä. Se on kyllä muuten parantunut hyvin, mutta punoittaa vielä toisesta päästä.

Viime viikolla oli neljäs sytoviikko. Kaikki sujui hyvin ja olokin oli tavallista jaksavampi. Varmaan asiaa auttoi ahkera päiväunien nukkuminenkin. Ainoa miinus viikossa oli se, että aiemmin hyvin vetäneet suonet ovat alkaneet pakoilla neulan lähestyessä. Kanyylikin kenkkuili, ja sitä jouduttiin vaihtamaan muutamaan kertaan. Viikon mittaan minua siis pisteltiin ahkerasti ja muistoksi jäi mustelmaiset kädet.

Mitään kamalia sivuoireita en ole vieläkään saanut sytoista. Tällä hetkellä kärsin pienehköstä (syto)krapulasta mikä on enemmänkin ärsyttävää kuin oikeasti kamalaa. Muutaman päivän on nyt särkenyt niskaa ja muita paikkoja, päässä pyörii ja suhisee, kaikkea tekisi mieli tehdä mutta mitään ei jaksa. Parin päivän päästä on taas parempi olo.

Muuten kaikki on siis hyvin, mutta olen alkanut huolestua hieman hampaistani. Jo sädehoidon alussa viime vuoden puolella sanottiin, että kannattaa huolehtia hampaista erityisen hyvin, koska olisi mahdollista että kaulan alueen sädehoito aiheuttaisi kuivaa suuta ja siten reikiintymistä. Samoin ennen sytoja sanottiin, että kannattaa kunnolla huolehtia hampaista samaisesta syystä. Olenkin sädehoidosta asti puunannut hampaitani huolella, vältellyt sokeria ja limsoja, syönyt luvattomat määrät purkkaa ja juonut paljon vettä jne. Kuiva suu on ollut ongelmana tippaviikon aikana ja noin viikon sen jälkeenkin, ja kaikesta puunaamisesta huolimatta alkaa tuntua siltä että se on vaikuttanut hampaisiin. Hammassärkyä ei ole, mutta takahampaissa näkyy ja tuntuu röpelöä.

En tietenkään ennen sytoja arvannut käydä hammaslääkärissä, enkä oikein tiedä mitä asialle nyt pitäisi tehdä. Sytoja saaville pitäisi kai antaa antibiootteja hammashoitojen yhteydessä tulehdusten varalta, mutta en tiedä riippuuko se yhtään siitä millaisia toimenpiteitä tehdään tai millaisessa kunnossa potilas on. En myöskään tiedä onko kaikilla hammaslääkäreillä valmiuksia antaa antibiootteja vai pitäisikö hakeutua jollekin erityiselle, ja pitäisikö siitä jotenkin sopia oman lääkärini kanssa, ja miten nopeasti hammaslääkärille ylipäätään pääsisi. Mun pitäisi aina tietää kaikki, ja vihaan sitä etten voi >:I

Luulenpa, että kärvistelen nyt omillani kolme viikkoa ellei hampaille käy mitään ihmeempää ja otan asian sitten puheeksi lääkärini kanssa, kun taas tavataan ennen uutta sytosatsia. Kävi miten kävi, hammaslääkäriin joutuminen ei innosta yhtään. En varsinaisesti pelkää sitä, mutta hammaslääkäri on mahdollisesti epämiellyttävin paikka minne voisin joutua. Oikeastaan ainoa mikä lohduttaa on se, että parempi olisi huoltaa hampaat vielä kun vauriot on suhteellisen pieniä.

Kolmas sytoviikko

Postailen aika harvakseltaan taas, koska ei ole mitään kerrottavaa, ja muutenkin alkaa jo rasittaa nämä syöpäjutut. Vanhemmat kyselee jatkuvasti samoja kysymyksiä ja yritän joka kerta jaksaa vastata, koska huolettaahan niitä jne. Siinä tulee sitten puitua näitä juttuja sen verran, etten "vapaa-aikana" jaksa käyttää aikaa samojen juttujen pohtimiseen. Vapaa-ajan vastakohta on tietenkin sytoviikot, joista kolmas alkoi juuri. Olen kyllä edelleen säästynyt enimmiltä sivuvaikutuksilta, joten ei mitään valitettavaa. Väsyttää, ummettaa ja kanyyli ärsyttää, mutta se on pientä.

Interferonin pistäminen on samoin sujunut ongelmitta. Nappaan pistoksen yhteydessä flunssalääkettä, eikä enää ole tullut kuumeilua tai sellaista. Viime viikkoina mulla on kuitenkin alkanut ääni käheytyä ihan ilman syytä. Ei ole mitään flunssaa, enkä ole ollut tavallista äänekkäämpi, mutta joinain päivinä ääni murtuu ihan jatkuvasti. Kysyin siitä lääkäriltä tuossa hetki sitten, mutta sanoi vain että seurataan. En olisi varmaan kysynytkään elleivät vanhemmat taas olisi käskeneet. Luulevat, että kuolen käheään kurkkuun. Sytostaattien omituisten vaikutusten lisäksi käyttämässäni interferonissakin on puolen metrin mittainen mahdollisten sivuvaikutusten lista, joten käsittääkseni oireiden syiden pohtiminen on vähän "ehkä johtuu, ehkä ei" -tyylistä.

Samalla kysyin miten pitkään saan sytostaatteja. Alun perin minulle sanottiin että 4-6 kertaa, ja sen jälkeen sitten kaikki ovat kyselleet miten kauan ja mistä johtuu. Tänään sitten selvisi, että kuurien määrä riippuu tietenkin siitä, miten hyvin siedän niitä, kuten olin epäillytkin. Tänään ei näkynyt verikokeissa mitään erityistä, ja kun muutenkin olen voinut suhteellisen hyvin myrkyistä huolimatta, näyttää siltä että tätä jatketaan kesäkuuhun asti. Vähän tietenkin harmittaa että kesän alku menee miten menee, mutta toisaalta, jos olot jatkuu näin hyvinä, menee vain puoli kuuta hukkaan.

Yleensä olot menee niin, että sytoviikkona väsyttää ja ummettaa kauheasti, mikä vähän ahdistaa, ja kanyyli sekä joka päiväinen ramppaaminen ärsyttää. Seuraavalla viikolla väsymyksen lisäksiä pientä kipuilua milloin missäkin. Ensimmäisellä viikolla oli leuat, alaselkä, kyljet ja hartiat kipeinä, viime kerralla oli pää ja leuat. Viimeiset kaksi viikkoa ennen uutta kuuria menevätkin sitten suhteellisen normaalisti.

En kyllä missään nimessä valita näistä omista sytoistani, mitä olen muiden kokemuksia lukenut, mutta pitäähän sitä kitistä niistä pienistäkin vaivoista mitä on. Parempihan se kuitenkin on, että laitetaan myrkkyjä niin paljon kuin kestää. Tänään toivon että tuo kämmenselän suoni, missä kanyyli oli ensimmäisellä sytoviikolla, kestää vähän paremmin kuin viimeksi. Ei huvittaisi joutua tiputtelemaan tuntikausia.

Väsynyt välipäivitys

Väsymyksen määrä on käsittämätön. Toisen sytoviikon viimeistä päivää viedään. Tippapussissa on vielä myrkkyjä jäljellä 20 minuutin edestä, sitten huuhdellaan ja kotiin pääsen taas kivasti ennen puolta päivää.

Olen ollut tämän viikon päiväosastolla. Hoitaja löysi ensimmäisenä päivänä kädestäni erityisen hyvän suonen, joka on jaksanut toimia kunnolla ja kipuilematta koko viikon. Tiputukset sujuivatkin tällä kertaa nopeammin kuin viimeksi, ja keskimäärin olen viettänyt täällä sellaiset kolme tuntia päivässä. Raskainta on ollut herätä hyvien yönunienkin jälkeen aikaisin aamulla ja hypätä ulos pakkaseen. Aamulla on vaikea innostua mistään ruoastakaan, joten olen kärvistellyt kotiinpääsyyn asti banaanin voimilla. Maha kurnii taas hulluna enkä jaksa kahta minuuttia haukottelematta.

Tämän viikon sytojen vaikutus tuntuu tällä hetkellä kolotuksena takahampaissa, samanlaisena kuin viime kerrallakin. Luulin, että hampaani hajoavat, ja heräilin tunteeseen jatkuvasti joka yö. Tunne meni kuitenkin vajaassa viikossa ohi, eikä hampaissa ei ollut mitään vikaa. Loppua kohti alkoi tuntua että särky taisi sittenkin olla leukanivelissä, josta se säteili hampaisiin. Inhottava tunne kuitenkin. Sen lisäksi maha on ollut taas jumissa tämän viikon, mutta ei siitä enempää. Sanotaan vain että eilisen episodin jälkeen oli kankku hieman kipeä.

Pahoinvointia tai muuta inhottavampaa ei kuitenkaan ole ilmennyt, mutta ruoan suhteen kranttuilen vähän. Ajatuskin useimmista ruoista etoo. On nälkä, mutta aika harvoja ruokia tekee oikeasti mieli. Olenkin enimmäkseen syönyt banaania, kananmunajuttuja ja keittoja. Täällä sairaalassa istuessani keksin aina kaikkea mitä tekee mieli, mutta kynnyksenä on usein se, että hyviä mässyjä pitäisi lähteä hakemaan kaupasta. Bussin saapuessa pakkanen on kuitenkin jo alkanut ärsyttää siinä määrin, etten millään meinaa jaksaa kulkea kotiovea pitemmälle, ja syön mitä kaapista löytyy. Pitäisi varmaan kirjoittaa ensi kertaa varten mitä nyt on tehnyt mieli, ja ostaa etukäteen varalle. Jos vaikka tekisi niitä samoja mieli sitten.

Kaksi viimeistä viikkoa ennen tätä sytokuuria sujuivat ihan normaalielämän merkeissä. Kavereiden kanssa ulkona käydessä väsymys saattoi iskeä yllättäen, varsinkin jos ohjelmassa oli paljonkin kävelemistä, mutta kotona ollessa jaksoin puuhailla tavalliseen tapaan. Jos ensi viikko kuluu siis samaan tapaan kuin viimeksi, päivät kuluvat lepäillessä ja sekalaisia kipuiluita tarkkaillessa.

Interferoni on ollut tauolla nyt tämän viikon. Jatkan sen pistämistä sitten taas ensi viikolla. Ensimmäisen pistoksen jälkeen en saanut siitä muita oireita kuin kerran pienen kuumeen. Muita erikoisia oloja ei ilmennyt.

Vähän sekavaa kirjoittelua tältä erää, ehkä. En jaksa millään lukea läpi, hyvä kun silmät pysyvät auki. Sytopussi loppui juuri, eli kotiloma alkaa kohta. Jos vaikka sinne kauppaan jaksaisi.. zzz..

Interferonipiikki

Vähän jännitti se interferonin pistäminen. Moniannoskynään piti itse asentaa kertakäyttöneula ja valita oikea annostus. Kädet vipattivat koko ajan, ja neulan suojia poistaessani tuikkasin vahingossa etusormeeni. Pelkäsin rikkovani kynän nakkisormillani ja valitsevani väärän annoksen. Käytännössä koko homma oli kuitenkin helpompi hahmottaa kuin paperilta lukiessa. Jännitin kyllä neulan tuikkaamista polvet vetelinä, vaikka en tavallisesti pelkää neuloja enkä pistämistä. En kuitenkaan tuntenut pistoa lainkaan.

Valvoin vielä tunnin pistoksen jälkeen odotellen oloja, mutta ryömin lopulta sänkyyn kun mitään ei kuulunut. Uni tuli vähän vaikeasti, joko lääkkeen tai jännityksen takia, ja heräilin yön mittaan muutamia kertoja kuulostellen olojen puuttumista. Kolmen maissa aloin jo ajatella, ettei mitään tulisikaan, ja samalla aloin epäillä olinko edes valinnut annosta oikein ja olinko edes pistänyt itseeni mitään, kun missään ei tuntunut. No ei hätää, puoli viideltä heräsin viluun, joka nopeasti yltyi holtittomaksi vapinaksi. Ryömin sängystä käymään vessassa ja hakemaan keittiöstä vesikannun ja kuumemittarin. Tutisin ihan hulluna ja hampaat hakkasivat niin että leukaan sattui. Kasasin sänkyyn kaikki läheltä löytyvät peitot ja linnoittauduin niiden alle kuumemittari suussa. Tutinasta huolimatta siinä vaiheessa ei vielä ollut kuumetta.

Nukuin pätkittäin, hytisin ja pyörin sängyssä. Mittailin kuumetta puolen tunnin välein, ja vähitellen se nousi aina 38,8 asteeseen asti. Olon jatkuttua muutaman tunnin päätin, että jos kuume nousee 39 asteeseen, soitan sairaalaan ja kysyn mitä tehdä. Otin parasetamolia, join hulluna vettä, pyörin sängyssä, torkahtelin. Neljän tunnin pyörimisen ja kuumeilun jälkeen olo alkoi lopulta helpottua. Lämpö pysytteli 38 tienoilla pitkän aikaa, mutta tutina lakkasi ja olo selkeni huomattavasti.

Kaiken kaikkiaan ensimmäisen pistoksen jälkeinen yö meni siis paljon paremmin kuin uskalsin odottaa. Pelkäsin olevani kuumeesta niin sekaisin etten tietäisi mitä tehdä, mutta mitään sekavuutta ei siihen kuitenkaan liittynyt. Nukuin kyllä viime yön todella huonosti, mutta siitäkin huolimatta olo oli kuumeen laskettua yllättävän pirteä. Pelkäsin myös olevani tolkuttoman tokkurainen tai muuten vain sairas koko tämän seuraavan päivän, mutta olo on ollut yllättävän normaali. Olen kuullut kaikilta tietäjiltä, että interferoniin tottuu muutamassa viikossa, ja viimeinen huonekaverini sairaalassa sanoi, ettei hän saanut kuumeoireita enää ensimmäisen pistoksen jälkeen. Vaikka viime yö ei ollutkaan yhtä paha kuin odotin, toivon tietysti, että omallakin kohdallani sivuoireet jäisivät tuohon :)

Oloneuvoksen arkea

Viikonloppu meni riehuessa ja kölläillessä. Olisi varmaan ollut fiksumpaa ottaa vähän rennommin heti tiputusten päätteeksi, mutta nyt enemmän kuin koskaan yritän olla erakoitumatta. Elän tällä hetkellä hieman erilläni terveiden maailmasta, joten tuntuu tavallistakin tärkeämmältä olla ja tehdä kavereiden kanssa silloin, kun jotain on tekeillä.

Lauantaina olo oli vielä suht hyvä, ja ohjelmassa oli vanhempien kanssa kaupassa käyntiä ja kahvittelua. Ilta menikin sitten puolikoomassa telkkaria katsoessa, mutta mikäs siinä ollessa. Sunnuntaina heräsin virkeänä, mutta olo muuttui nopeasti aavistuksen krapulamaiseksi - päässä vippasi hieman ja jalat tuntuivat veteliltä. Siitäkin huolimatta päätin tarttua tilaisuuteen tehdä normaalien ihmisten juttuja, ja lähdin kavereiden kanssa Ikeaan. Suurimman osan ajasta jaksoinkin shoppailla kunnialla, mutta iltaa kohden meno alkoi hyytyä, ja bussimatkalla kotiin olin jo ihan rikki. Loppuilta meni totaalikoomassa ja kyöräsin itseni nukkumaan puoli kymmeneltä.

Tänään tuntui siltä kuin olisin ollut isompaakin muuttokuormaa kanniskelemassa - omituisia kivistyksiä ja kolotuksia joka paikassa ja ihan vietävä väsytys ja heikotus siihen päälle. Enkä todellakaan kantanut eilen mitään lakanapakettia painavampaa, vaikka Ikeassa kävinkin! Päivä kului enimmäkseen koomaillessa, telkkaria katsellessa ja palapeliä kootessa. Ajatus ei kulkenut, päässä suhisi, mihinkään ei jaksanut keskittyä. Nyt iltaa kohden olo on hieman tasaantunut, vaikka paikkaa jos toistakin kivistää vielä silloin tällöin. Mielenkiintoisimpana ja ärsyttävimpänä tuntemuksena tällä hetkellä on hienoinen puutumus molemmissa etusormissa ja peukaloissa. Luin saamistani papereista, että tällaisista tuntemuksista pitäisi mainita lääkärille, jotta lääkkeiden määrää voitaisiin säätää, mutta eipä niissä mitään säädettävää näin väliviikoilla ole. Muutenkin tuntemukset ovat vielä melkein yhtä tyhjän kanssa, joten tyydyn seurailemaan oloja.

Jännittää hieman. Tänään pitäisi pistää ensimmäinen interferonipiikki. Muistankohan miten se toimii? Laitankohan varmasti oikean määrän? Entä jos sivuoireet äityvät todella pahoiksi? Entä jos kuume nousee niin korkeaksi, etten ole tarpeeksi tolkuissani soittaakseni apua? Entä jos huono olo jatkuu huomennakin? Kaikenlaista pyörii mielessä, mutta minkäs teet. Ei sitä voi jättää pistämättäkään. Toivon vaan, että kaikki menee taas paremmin kuin odotan. Nyhjäilyolosta huolimatta jaksoin tänään tiskata ja hakea täydennystä jääkaappiin, joten huomisen voi viettää sängynpohjalla, jos siltä tuntuu.

Kohtaamisia

Tylsää. Tänään laitettiin kanyyli toiseen käteen ja tiputellaan aineita aavistuksen hitaammin kuin eilen. Saavuin taas paikalle yhdeksän maissa, joten neljä ja puoli tuntia tässä on taas keikuttu. Olen räplännyt tietokonetta ja lukenut kirjaa mikä on riittäny aiempina päivinä, mutta nyt alkaa olo käydä vähän levottomaksi. Ei tee oikein mieli katsoa elokuvaakaan tai kuunnella musiikkia. Mietin tekisinkö mitään järkevää kotonakaan, jos siellä olisin, ja melko varmasti en, mutta ainakin siellä olisi mahdollisuus tehdä ja mennä miten mielii. Vähän ärsyttää sekin, että päivän lyhyt valoisa aika jää kokematta, kun istun täällä huoneessa enkä edes ikkunoiden puolella. Ei niin että siellä olisi erityisen aurinkoista tai mitään, mutta kyllä tuo vähäkin valo lohduttaa näin pimeään vuodenaikaan.

Tänään tuli koettua ahdistuksen hetki, kun todettiin uuden huonekaverin kanssa, että meitä riivaa sama tauti, hänellä vain paljon edistyneempi. Olen tähän asti selvinnyt aika nopeasti omista ahdistusajatuksista, mutta täytyy silti sanoa, että raskainta tässä kaikessa on se, kun joutuu kohtaamaan muita potilaita. Tässä tapauksessa häiritsi erityisesti myös se, miten lähellä meidän tilanteet on toisiaan. Vaikka oma melanoomani ei ole vielä levinnyt yhtä pitkälle kuin hänellä, eikä tilanteeni tällä hetkellä ole huolestuttava, näin kuitenkin hänessä mahdollisuuden omasta tulevaisuudesta. Vaikka tavallisesti pystyn jatkamaan suhteellisen normaalia elämää masentumatta liikaa tästä sairaalaelämästä, toisen melanoomatapauksen kohtaaminen teki koko taudin taas todelliseksi, ja vähän aikaa jouduin nieleskelemään, kun mietin että näinkö tässä voi käydä.

Nyt olen vähän aikaa sulatellut ajatuksiani, ja olotila on palannut normaaliin. Saattaahan tässä käydä pahastikin lopulta, voi olla että todella kuolen ennen aikojani, mutta tällä hetkellä vointi on hyvä ja olen ihan hyvällä tuulellakin, ja sehän on tärkeintä. Tulevaisuuden vatvomisesta ei ole mitään hyötyä, jos samalla unohtaa nykyhetken. Muutenkin aina masennushetkien sattuessa yritän järkeillä tilanteen itselleni. Mikä nyt oikein mättää, mikä ahdistaa? Mulla menee kuitenkin tällä hetkellä vielä todella hyvin verrattuna niin moneen muuhun sairaaseen tai jopa terveeseen. Kaikesta huolimatta mun elämässä ei tällä hetkellä ole paljon asioita, joista stressata. Hoidot sujuvat omalla painollaan, Kela on hoitanut asiani mallikkaasti, rahaongelmia ei ole, voin hyvin, jaksan. Ei juurikaan syitä masentumiseen siis.

Kelasta puheen ollen, hätäännyin tänään hetkellisesti, kun en ole vielä saanut päätöstä erityiskorvattavista lääkkeistäni. Interferonihoitoni pitäisi alkaa ensi viikon maanantaina, ja sitä varten tarvitsisin apteekkiin mukaan uuden Kela-kortin, jolla saisin ostettua interferonin inhimilliseen hintaan. Ilman erityiskorvausta interferoni on järkyttävän kallista, ja ehdin hetken pelätä, etten ehtisi saada uutta korttia ennen ensi viikkoa. En varmasti saakaan, mutta huomasin tänään tarkistaa Kelan nettipalvelusta, että olen saanut hyväksyvän päätöksen, ja saan lääkkeestä korvauksen, kunhan muistan näyttää päätöspapereita apteekissa. Taas on siis kaikki hyvin.

Interferoni, tai tässä erityisesti alfa-interferoni, on sitä ainetta, jonka joudun itse pistämään vatsanahkaani. Se on käsittääkseni jonkinlainen proteiini, joka stimuloi immuunipuolustusta käymään syöpäsoluja vastaan, mutta tietenkin se toimii jos toimii ja vain tiettyjen syöpätyyppien tapauksessa. Jännintä interferonissa on tietenkin tuo itse pistäminen. Se hoituu erityisellä kynäneulalla, jonka käyttöohjeita olen jo saanut lukea. Huomenna olisi tarkoitus katsoa vielä aiheesta esittelyvideokin, ja mahdollisesti tutkiskella demokynää, jos sellainen löydetään jostain. Ohjelehdykässä oli kolme sivua vaiheita, joissa kynää pyöriteltiin, naksuteltiin, neulan suojuksia käänneltiin, otettiin pois, laitettiin takaisin jne. niin paljon etten lopulta oikein ottanut siitä mitään selkoa. Toivottavasti videolta selviää vähän enemmän.

Tipassa taas

Päivää taas sairaalasta. Nyt siis menossa kolmas päivä ensimmäistä sytosatsia. Eilen tiputeltiin dakarbatsiinia seitsemisen tuntia, välissä hitaasti lirutellen, lopussa vähän nopeammin. Menihän siinä melko paljon kauemmin kuin olin odottanut tai olisin toivonut, mutta ei mahtanut mitään. Lopulta pääsin kuitenkin lähtemään ja ajelin täpötäydellä bussilla kotiin kanyylikättä varjellen. Kävin kaupassa, palautin myöhästyneen kirjastonkirjan, puuhastelin hetken kotona ja menin tyytyväisenä nukkumaan. Pari tuntia sitten hyppäsin taas bussiin ja nyt makoilen taas tutussa huoneessa sairaalassa. Kävin ensin kyllä erehdyksessä päiväosastolla kääntymässä, mutta ilmeisesti tämä huonepaikka on mulle varattu koko viikoksi, joten palasin vielä tänne varsinaiselle osastopuolelle.

Kotona varoin kyllä kanyyliä miten pystyin, mutta tänään tippaa pistettäessä se tuntui kuitenkin olevan hieman tukossa. Hoitaja tuuttasi siihen voimalla hepariinia, joka estää veren hyytymistä, ja sen jälkeen alkoi taas tippa kulkea. Voi kuitenkin olla että tänään ennen lähtöä otetaan kanyyli pois ja laitetaan sitten huomenna eri kohtaan uusi. Ei haittaa muuten kuin että se menisi sitten varmaan oikeaan käteen, ja tämä läppärin räplääminen hidastuisi :D

Nyt tippuu taas dakarbatsiinia vähän nopeampaan tahtiin kuin eilen. Tämä tulee nyt kahden tunnin vauhtia ja hoitajakin vähän hämmästyi, kun kuuli että olin eilen ollut täällä seitsemän tuntia yhden pussin kanssa. Kieltämättä se omastakin mielestä valui vähän turhan hitaasti. Kättä jomottelee aavistuksen, ja voi olla että tuota joudutaan tuosta taas hieman hidastamaan, mutta pitää kuulostella nyt ensin miltä tuntuu. Olisihan se kiva päästä vapaaksi ennen iltaa, vaikka ei mulla mitään tähdellistä ohjelmaa ole täksikään päiväksi. Aattelin käydä kaupoilla kääntymässä ja hakea postista paketin ja sitten kotiin. Maltan tuskin odottaa!

Osastolla 4 - päivä 2

Huomenta!

Hyvin tuli nukuttua, joskin keskellä yötä heräsin siihen, kun oviaukossa seisoi uppo-outo mies, joka oli ilmeisestikin eksynyt huoneestaan. Lähti siitä hoitajien mukana pian. Myöhemmin tänään, kun kysyttiin yllätyinkö, totesin että olisin yllättynyt enemmän, jos siinä olisikin ollut joku tuttu.

Puoli kasilta pystyyn aamiaista varten. Puuroa ja mustikkakiisseliä napaan, kupillinen kahvia. Yhdeksältä pääsin taas tippapulloihin kiinni, hetki valuteltiin esilääkitystä ja nesteitä samalla, kun juttelin niitä näitä kuntoutusohjaajan kanssa. Sitten pistettiin taas dakarbatsiinia valumaan, ja voi ruoja kun se kirveli taas. Tippaa viilattiin äkkiä hitaammalle ja kipu katosi nopeasti. Nyt lirutellaan pikkupikkuhiljaa tuollaista isoa pussia jonkin aikaa, ja katellaan myöhemmin josko sitä kärsisi hieman nopeuttaa. Onneksi en ole vielä niin kyllästynyt tähän sairaalaelämään, että pitäisi päästä heti nyt pois. Uutta huonekaveriakaan en ole vielä saanut, joten mikäs tässä kölläillessä omassa ylhäisessä yksinäisyydessä.

Sairaalassa on se hyvä puoli, että ruoka kannetaan eteen, ja vaatteet on jättikokoa. Kotona pitää päättää ja laittaa omat ruoat ja tiskejäkin kertyy. Onneksi lökövaatteita löytyy jonkun verran niin voi rötvätä kunnolla. Tänään oli kirjastosta tullut myöhästymisilmoitus, ja kyseinen kirja on tietenkin kurssikirja, jonka kymmenen uusintakertaa olen jo käyttänyt, joten en voinut uusi sitä netissä. Pitänee siis suunnata kauppareissulle yliopiston kirjaston kautta. Harkitsin hetken anoisiko puhelimitse muutamaa lisäpäivää, mutta tulin kuitenkin siihen tulokseen, että kirja pitäisi lopulta palauttaa jossain välissä, ja parempi käydä nyt kun vointia ja jaksamista riittää.

Kyselin eilen tarkemmin millaisia myrkkyjä saan minäkin päivänä. Maanantaina saan kaikkia sytoja, eli lomustini + dakarbatsiini + vinkristiini. Tiistaista torstaihin saan pelkästään dakarbatsiinia, ja perjantaina dakarbatsiinia ja vinkristiiniä. Mitä se nyt sitten meinaa? Kuvittelin eilen että tiputusaika lyhenisi, kun on vähemmän myrkkyjä, mutta lomustiinithan söin kapseleina ja vinkristiini tippuu vartissa, joten ei se siitä kauheasti lyhene. Eilen tosin tiputeltiin nesteitäkin aika kauan.

Lääkäri kävi pyörähtämässä pikaisesti ja kyselemässä vointeja, joissa ei tosiaan ole mitään moittimista. Naureskeltiin hetki tätä uusinta, erittäin pinkkiä, sairaalamuotia. Hän vakuutteli että pääsen tänään kotiin, ja jatkossa hoito suoritetaan sitten poliklinikalla. Päivittäinen kulkeminen tietenkin rassaa hieman, mutta sitäkään ei tietty tarvitse harrastaa kuin viisi päivää kuukaudessa, ja tulihan siihen totuttua ja sädehoidon aikana. Ja kun matkakaan ei ole mitenkään pitkä. Täällä sitten kerkeää tipan aikana vaikka katsoa elokuvaa tai lukea kirjaa.

Nyt laitettiin taas tippaa nopeammalle. Hetken kirveli ranteesta, mutta onneksi tunne meni ohi nopeasti niin ei tarvitse heti taas hidastaa.

Osastolla 3

Nielaisin pari pikkuista kapselia lomustiinia. Kuulostaa pörröiseltä pikkueläimeltä, mangustin sukulaiselta, tai mahdollisesti joltain pieneltä apinalta. Tällä hetkellä tipassa on natriumkloridin lisäksi vinkristiiniä, joka on pikkuruisessa tippapussissa, ja valoherkkää dakarbatsiinia, jolla on vihreä huppu peittonaan. Dakarbatsiini kirveli hieman alkaessaan tippua, mutta tunne meni ohi nopeasti. kysyin hoitajalta miten paljon sattuminen on asiaan kuuluvaa ja missä vaiheessa pitää alkaa kitisemään, mutta hän laittoi sitten tipan saman tien hitaammalle. Tällaiseen kuuriin kuuluu kuulemma yleensä myös bleomysiiniä, mutta sitä ei nyt minulle anneta. Unohdin tietenkin kysyä miksi. Nyt olo on mitä mainioin, mitä nyt vähän väsyttää.

Päivän jännittävimpiin hetkiin kuuluu tällä hetkellä tippatelineen kanssa vessaan meno. Telineessä on tietenkin ostoskärryn pyörät, jotka työnnettäessä haraavat jokainen eri suuntaan. Vessan kynnyksellä on erittäin loiva ylämäki, joka koitui haasteelliseksi tippatelineen kanssa. Ylösmennessä piti avittaa pyöriä jalalla ja alastullessa aavistelin kilinän ja kolinan takia koko telineen lähtevän pian käsistä. Reissusta selvittiin kuitenkin kunnialla, ja sen jälkeen olen uskaltanut matkustaa telineen kanssa muuallekin, kuten kahden metrin matkan lavuaarille täyttämään vesilasin. Nyt menee lujaa!

Huonekaveri on muutaman lyhyen keskustelunpätkän perusteella osoittautunut ihan hyväksi tyypiksi. Hän onkin ilmeisesti lähdössä jo tänään kotiin, joten taidan olla yksin täällä yötä. Se kelpaa, mutta ei olisi harmittanut vaikka hän olisi jäänytkin.

Osastolla 2

Nyt on kanyyli kädessä ja settiä tippumassa. Tällä hetkellä tulee kuitenkin vasta nesteytystä. Lounas toi mukanaan lihapullia, perunaa, herne/maissi/paprikaa ja jälkiruoaksi jotakin mansikkavaahdon ja jugurtin väliltä. Kylkiäisenä tietenkin pala ruisleipää, jota en jaksanut syödä ja juomaksi jostain kummasta syystä maitoa. Tällä kerta kukaan ei edes kysynyt onko jotain erityisvtarpeita ruoan suhteen, mutta olisin odottanut että edes juomamieltymyksiä kysyttäisiin. En ole juonut maitoa sitten ala-asteen. No, ei se niin vakavaa, eikä se pahaakaan ollut. Maha tosin murisee ja pörpöttelee ihmeissään uudesta pöperöstä. Kotona syön yleensä vähähiilihydraattisesti.

Lääkäri kävi aiemmin moikkaamassa. Kyseli vointeja sädehoidon jäljiltä ja kerrattiin taas kaikki vaivat, joita ei ole ollut. Kävi ilmi etten ehkä joudukaan olemaan täällä koko viikkoa. Lääkäri vakuutteli, että tämän yön olen ainakin, mutta sitten on mahdollista mennä kotiin nukkumaan. Tämä oli ehkä parhaita uutisia itselleni. Kotiin jäi kissa odottamaan, ja vaikka nakitin kaverin käymään tarkistamassa ruoka- ja vesikupit, harmittaa jättää se yksin niin moneksi päiväksi. Kotona on muutenkin mukavampi olla - siellä saa potea rauhassa, eikä tule niin tylsääkään, vaikka ei mitään tekisikään. Kotiin menemisessä on kuitenkin se huono puoli, että joudun kuitenkin palaamaan tänne heti seuraavana päivänä.

Hoitaja sanoi ohimennen, että yleensä tällaisen kuurin ajan pidetään potilasta koko viikko sairaalassa. Kysyin siitä sitten, että mikä minusta tekee erilaisen, ja hän sanoi että olen niin nuori ja ilmeisen hyvässä kunnossa. No, mikäs sen parempaa. Kyselin mahdollisuuksia saada korvauksia taksimaksuista. Oma matkani sairaalalle on kuitenkin niin lyhyt, ettei Kelan omavastuuosuus välttämättä ylity paljollakaan, eli suurin osa tulisi kuitenkin itse maksettavaksi. Toisaalta, sen verran maksaisin vaikka maksut menisivätkin omavastuun yli, joten en nyt taas tiedä mitä ajattelin, kun hetken ajan luulin sen olevan huono asia. Kuulin kuitenkin, että yleensä potilaat ovat pärjänneet ihan bussimatkoillakin, mikä kelpaa kyllä. Pelkäsin vain sellaisia oloja, ettei pystyssä pysy.

Kuulin hieman ympäripyöreästi myös päivän ohjelmasta. Tällä hetkellä on siis pelkästään nesteytystä tippumassa. Sen jälkeen saa lääkkeitä estämään pahoinvointia, ja sen jälkeen annetaan sitten aineita. Sytostaattien olemuksesta en vielä kuullut mitään. Kuulin vain että osan aineista saan tippana ja osan suun kautta. Kuulemma saan tietää lisää sitten, kun on varsinaisten myrkkyjen aika. Interferonia ei annetakaan yhtäaikaa sytostaattien kanssa, vaan piikitän sitä väliviikkoina itse kolme kertaa viikossa.

Samaan syssyyn puhuttiin kuntoutusohjaajan tapaamisesta. Luulin ensin joutuvani jumppaamaan, mutta tarkoituksena onkin ilmeisesti vain puhua oman alueeni Syöpäliiton tai -järjestön toiminnasta ja siihen kuulumisen eduista. Harkitsin aiemmin liittoon liittymistä, mutta silloin tuntui jotenkin karulta liittyä johonkin yhdistykseen oman sairautensa takia. Nyt olen kuitenkin sitä mieltä että mikä ettei. Jäsenetuutena saisi ilmeisesti jonkin verran hyvitystä sarjahoidoista, ja kun siitä ei mitään haittaakaan ole..

Osastolla 1 - päivä 1

Olen vähän huono päivittelemään. Tulee pitkiä taukoja, kun ei ole mitään sanottavaa. Sädehoidon jälkeen en juurikaan edes ajatellut sairastamista, enkä edes mitenkään kauhulla odottanut sytostaatteja. Päivät kuluivat tietokonetta naputellessa, hömppäsarjoja seuratessa, pelaillessa ja palapelejä tehden. Ei mitään kertomisen arvoista siis. Eilen illalla hieman jännitti, mutta nukuin silti yön hyvin.

Ja täällä sitä nyt ollaan, osastolla. Tulin yhdeksältä, päädyin kahden hengen huoneeseen, ja nyt odottelen milloin sitä tippaa tulee. Välissä kävin labrassa otattamassa jos minkälaisia testejä, tsekkailin mummot ja papat odotuksessa, kävin vessassa ja unohdin sepaluksen auki, vaihdoin päälleni kauniin vaaleanpunaisen pyjaman ja turisin hoitajan kanssa. Edellisestä sairaalareissusta viisastuneena hankin tätä varten nettitikun, jonka tuikkasin koneeseen kiinni heti ensimmäisenä saavuttuani.

Toivoin että pääsisin omaan huoneeseen, koska täällä tulee oltua koko viikko, mutta aina ei voi voittaa. Pääsin vieläpä ovenpuoleiseen punkkaan, mikä ensin tuntui ihan hyvältä, mutta sitten tarkemmin ajateltuna ei niinkään. Voi käydä ahdistamaan, jos huonekaveri tarvitsee hoitajaa useasti yöllä. Toisaalta itse voin juoksuttaa hoitajaa huoletta.

Kaverilla on tuttu mukanaan, jonka kanssa ovat keskustelleet kaikenlaista. Jotenkin häiritsee, että tässä tulee vähän turhankin tutuksi toisen lääkkeet ja suolen toiminta. Juttelu ei kuitenkaan pääasiassa häiritse, eikä televisiotakaan huudateta. Keskustelin itse huonekaverini kanssa erittäin lyhyen hetken, jossa selvisi että molemmat ovat ekaa kertaa saamassa sytostaatteja, mutta hän on kuitenkin vain yhden päivän keikalle. Katsotaan sitten millainen tyyppi saapuu seuraavana paikalle. Sairaalavaatteet saadessani käytin tilaisuutta hyväkseni ja vedin väliverhon kiinni. En ole seuraihminen. Erityisesti en välittäisi puida syöpäjuttuja.

Nyt kieltämättä jännittää pikkuisen, mutta ei kuitenkaan ahdista.

Ohi on

Sädehoito on nyt ohi. En ole jaksanut tai viitsinyt päivitellä, kun mitään kerrottavaa ei ole ollut. Sädehoito oli kokemuksena aika mitäänsanomaton. Menin sinne ajallaan, katselin odotustilassa TV:tä, jonka vanhemmat ihmiset tuppasivat jättämään aina täysille, kävin sädetyksessä, menin kotiin, rasvailin sädetettyä kaulanpuolta. Seuraavana päivänä sama uudelleen. Sivuvaikutuksia ei juuri tullut. Kaula on hieman jäykkänä ja punoittaa tuolta sädetyteltä puolelta, mutta ei mitään sen suurempaa. Lähtiessäni pyysin saada mukaan hoitojen aikana käyttämäni muovinaamarin, joka nyt kiikkuu naulassa eteisen seinällä parempaa paikkaa odottamassa :D Periaatteessa tuntui hieman oudolta ottaa muisto sädehoidosta, mutta olihan se kokemuksena (toivottavasti) ainutlaatuinen ja omalla tavallaan kiehtova (tiede on siistiä 8D).

Useimmat hoitokertani sattuivat iltasaikaan, jolloin sädehoito-osastolla oli todella hiljaista. Kanssani samaan aikaan odotustilaan sattui kuitenkin usein eräs vanhempi herra, joka aina saapuessaan tervehti jämäkästi. Tänään kävinkin siellä sitten aamusella, ja meno osastolla oli todella vilkasta iltaan verrattuna. Kummasti samainen tuttu herra sattui taas yhtäaikaa odotukseen, ja tällä kertaa sekaan sattui myös kolmas mies, joiden kanssa sitten vertailtiin kuinka monta sädetyskertaa kullakin on vielä jäljellä. Omat hoitoni olivat ensimmäisenä ohi, tutullani oli vielä tämän viikon loppuun asti jäljellä. Useimmat sädehoito-osastolla kävijöistä olivat lähempänä neljää kymmentä. Itseni ikäisiä parikymppisiä en nähnyt.

Sädehoito-osaston henkilökunta oli mukavaa ja persoonallista, kyselivät aina jaksamisia ja kuulumisia. Tänään jaksoivat vielä kysellä miten minua riepotellaan tästä eteenpäin ja toivottelivat hyviä jatkoja. Eilen oli taas lääkärikäynti, jossa puhuttiin miten tästä jatketaan eteenpäin. En odottanut saavani sytostaatteja, mutta niitä tulen kuitenkin saamaan. Harmi kun en silloin osannut kysyä millaista cocktailia tarkalleen, olisin voinut tutkia asiaa etukäteen, kiukutella, masentua, piristyä ja palata arkeen - kaikki jo ennen hoitojen alkamista! Saan myrkkyjä 4-6 kertaa, viiden päivän ajan neljän viikon välein. Melkoinen satsi siis. Tuo viiden päivän jakso tuli yllätyksenä. Olin kuvitellut että sytostaatteja tiputetaan yhtenä päivänä, jonka jälkeen on sitte taukoa ennen uutta satsia. Hieman hirvittää jo etukäteen miten paljon myrkkyä minuun ehditään pistää viikon aikana. Ensimmäisellä kerralla joudun osastolle tuoksi viikoksi. Käytännön syistä, oloista ja kanyylista johtuen, joudun sinne varmaan muillakin kerroilla. Se ahdistaa ehkä eniten - ei se kärsiminen itsessään, vaan se että pitää kärsiä vieraassa paikassa. Ei saa edes oman kodin rauhassa potea.

Solunsalpaajien lisäksi tulen saamaan interferonia, ilmeisesti jo samaan aikaan sytojen kanssa, sekä niiden jälkeen itse piikitettynä vuoden tai pari. Jälleen olisin voinut kysyä että miten paljon interferonia saan ja tuleeko se tippana, vai pitääkö jo heti alusta pistää. Isoja (melanooman tapauksessa massiivisia) annoksia interferonia annettaisiin tippana, mutta pienempiä piikitetään vähän samaan tapaan kuin insuliinia, mutta vain muutamana päivää viikossa. Käsitykseni mukaan interferoni on ihmisen jotainjotainjotain, joka tehostaa immuunipuolustuksen toimintaa niin että se jaksaa taistella syöpäsoluja vastaan. Huomattavimpina sivuoirena on ehkä influenssankaltaista kuumeilua, väsymystä, kipuilua ja muuta kivaa. Muiden mahdollisten sivuoireiden lista on järkyttävän pitkä ja masentava, mutta yritän olla ajattelematta niitä. Nuo ovat joka tapauksessa yleisimpiä oireita, muista en jaksa vielä välittää. Interferonissa on se hyvä puoli, että siihen saattaa ajan myötä tottua ja oireet vähenevät.

Hoidot alkavat tammikuun lopussa. En odota niitä yhtään, mutta tällä hetkellä ei kauheasti ahdistakaan. Tuhersin vähän itkua siinä lääkärin pakeilla, mutta sekin johtui siitä, että tämä kaikki on niin kauhean turhauttavaa. Ensin elämä oli mallillaan, kaikki sujui niin kuin pitikin ja tein kaikkea mikä itselle tuntui mielekkäältä. Sairaalassa ramppaaminen ja nyt uusimpana sytostaatit ja niiden sivuvaikutukset määräävät mitä voi tai ei voi tehdä. En ehkä vihaa mitään muuta niin paljon kuin jonkun toisen ehdoilla elämistä.

Mutta näin, näillä eväillä eteenpäin. Lääkäri kysyi haluanko yrittää opiskelua samaan aikaan. Ensimmäinen sytosatsi sattuu keskelle kevään ensimmäisiä kursseja, mikä ei kuulostanut hyvältä. Kun siihen lisätään pelkäksi kouralliseksi huvenneet opintotukikuukaudet, joita en halua tuhlata puolikuntoisena näpertelyyn, jään vielä sairauslomalle tämänkin ajaksi. Elokuuhun asti.

Tällä hetkellä kaikki on kuitenkin vielä hyvin, ja aion keskittyä lomailuun tässä sädehoidon ja sytojen välissä.