Väliaika: kahvia ja pullaa

Täällä ei ole tapahtunut mitään! Huomenna on 15. sädehoitokerta, eli puolivälissä ollaan. Tänään kävin aamupäivällä lääkärin vastaanotolla, jossa puhuttiin lähinnä sivuvaikutuksista, joita ei juurikaan ole. Nopea käynti siis. Selväksi tuli kuitenkin, että oireita alkanee ilmestyä nyt puolivälin jälkeen, mutta saatan päästä vähällä, koska tähän mennessä ei ole ilmennyt mitään. Samalla sivuttiin tulevia lääkehoitoja, joista lääkärit ovat vielä kahden vaiheilla interferonin ja interferoni-sytostaatti-yhdistelmän välillä. Aiemmin on tullut puheeksi lääkehoitojen mahdollisuus, mutta tällä visiitillä lääkäri kehotti jo varautumaan henkisesti niihin. Ei siinä mitään. Kyllähän sitä osasin jo odottaa itsekin.

Samalla sairaalakäynnillä kävin sädehoidossa grillattavana. Lääkäri kysyi onko hoidoista tullut väsymystä, mutta koska suurin osa käynneistäni on sattunut iltapuolelle, en oikein tiedä olenko väsynyt hoitojen takia vai muuten vain. Olen kyllä huomannut käyneeni nukkumaan tavallista aiemmin, mutta toisaalta olen jaksanut heilua ihan normaaliin tapaan siivoillen ja shoppaillen kavereiden kanssa. Tänään sitten huomasin, että kyllä se vaan väsyttää, jos huonoon saumaan sattuu. Sairaalalta ajelin bussilla suoraan keskustaan, josta kävelin n. kilometrin matkan kotia kohti käyden muutaman matkalle sattuvan kaupan pikaisesti läpi. Puolimatkassa olo alkoi olla jo melkoisen tööt, ja kotiin päästessä oli pakko käydä päiväunille, ei vaan jaksanut enää. Ei siitä nukkumisestakaan kyllä tullut mitään, mutta makoilukin helpotti sen verran, että loppupäivän jaksoin, jos en nyt pirteästi, niin ainakin silmät auki.

Sädetyshuoneessa sattui radiossa soimaan Bon Jovin It's My Life.

Laattapiste

Flunssasta selvitty kunnialla ja nuhakin alkaa jo jättää. Muuten hyvä, mutta eilen ja tänään on ollut omituinen tunne - yököttää. Tai ehkä kuvottaa olisi parempi sana. Aamulla join kaffet ja söin pari leipää, mutta nyt päivällä on ollut sellanen melkein paha olo mutta ei aivan. Päivemmällä otin Burana-capsin, joka nielaistessa meinasi jäädä kurkkuun jumiin. Myöhemmin yskähtelin vähän ja tunnustelin orastavaa kurkkukipua. Keuhkojen päällä on outo kärhäinen tunne, hieman painava ja hieman aristava. Kuvittelenko kaiken vai onko tämä nyt sitä itseään ja säteiden vaikutusta? Eilen rumpsuttimen alla maatessa huimasi lievästi, ja hetken näytti siltä kuin katon kuvassa olevat omenapuut olisivat huojuneet tuulessa.

Naputtelin eilen viimeisen graduraportin. Sen jälkeen seminaari on minun osaltani ohi, ja graduntekoa pitäisi jatkaa itsenäisesti. Se tulee varmaankin sujumaan ilmiömäisen hyvin, kun koko seminaarin ajan kaikki kuukauden työt tuli tehtyä viimeisenä raportin palautuspäivänä, jolloin tosiaan olisi pitänyt kirjoittaa raportti kaikesta mitä on tehnyt aiemmin, eikä vasta tehdä niitä hommia. No, kerrankin voin laiskotella hyvällä omalla tunnolla ja sanoa niin itselleni kuin muillekin, että ehkä se gradu ei tällä hetkellä ole elämän tärkein asia. Huomenna jos pahasti yököttää, voi olla etten mene seminaariinkaan.

Aattelin, että laattapiste on se kohta yökötysmittarin pohjapuolella, jossa yökköolo vaihtuu oksetukseksi. Vähän kuin absoluuttinen nollapiste, paitsi että absoluuttinen laattapiste on vielä syvemmällä. Siinä kohtaa saavutetaan se olo, josta ei enää pahemmaksi pääse.

Aattelin myös, etten taida koskaan tottua kärvistelemään tissit paljaana sairaalassa, vaikka sädehoito-osastolla varmasti nähdään kaikenlaisia menijöitä. Aina se vaan jännittää yhtä paljon. Odotan varmaan, että nurkan takaa pölähtää pian Piilokameran kuvausryhmä.

Niisk, köh

Kohtapuoliin pitää taas lähteä sairaalalle. Flunssa teki tulojaan jo tiistaina, ja pari viime päivää pää on ollut ihan tukossa. Yöt menevät pyöriessä ja nieleskellessä. Kurkku on niin täynnä limaa, että vähän väliä herään kuvitellen tukehtuvani. Toisaalta taidan myös jännittää sädehoidon vaikutuksia sen verran, että testailen nielemiskykyä ja mahdollisia kipuja jatkuvasti. Kuumetta ei onneksi tämän flunssan kanssa tullut, joten päivät ovat kuluneet suht normaalisti, ja olen päässyt/joutunut käymään sädetyksessäkin. Tällä hetkellä ulkona pimeää ja -8 pakkasta, varmaan tuulta vielä päälle. Ainoa huono puoli näissä ilta-ajoissa on se, että kun ulos katsoessa näkyy vain pimeää ja kylmää, ei todellakaan tee mieli lähteä mihinkään. Mutta kyllä se siitä taas, kunhan tämä flunssa paranisi pois. Ei tarvitsi taas montaa asiaa potea päällekkäin. Muuten oon kyllä sitä mieltä, että ihmisen pitäis saada talvihorrostaa, jos siltä tuntuu.

Säteitä

Huh, piti kirjoitella jo eilen, mutta koko päivä meni kaupungin laitamilla seikkaillessa ja kotiin päästessä oli sen verran väsy ja vilu, ettei millään jaksanut. Nyt kärvistelen vielä pienimuotoisen flunssan kanssa. Olo on tukkoinen ja tuhnuinen, mutta toivon ettei se tästä enää pahene.

Eilen kävin siis ensimmäistä kertaa sädehoidossa. Tarkoituksena oli mennä paikan päälle hyvissä ajoin, koska arvailin, että joutuisin vielä verikokeisiinkin. Aamupäivällä tuli kuitenkin touhuiltua sen verran, etten ehtinyt haluamaani bussiin, ja lähdin toisella puolta tuntia ennen hoitoaikaani. Muuten aika oli kyllä ihan riittävä, tästä ajelee noin viisi minuuttia bussilla sairaalaan, mutta siihen päälle pitää vielä laskea n. viiden minuutin kipittely pysäkiltä ja jonottaminen ilmoittautumisessa ja mahdollisesti vielä labrassakin, niin kuin ajattelin. Viimeksi käydessäni ilmoittautumiseeen joutui jonottamaan vartin ja verikokeisiin saman verran, joten odotin jo kauhulla myöhästyväni. Väärä bussi jätti minut yhtä pysäkkiä ennen omaani, ja siitä kipitin hirveää laukkaa melkein sairaalaalueen päästä päähän. Bonuksena täytyy kyllä sanoa, että eilen oli päiväsaikaan ihan loistava keli. Pakkasta, joo, mutta aurinko paistoi eikä tuullut yhtään.

Ilmoittautumistiskille ei sitten ollutkaan yhtään jonoa, enkä joutunut verikokeisiinkaan. Olin paikan päällä varttia ennen omaa aikaani, joten mitään kiirettä ei sitten ollutkaan. Kaverit ja perhe kyselivät jälkeenpäin, että miltä se hoito nyt sitten tuntui. No, kunpa olisikin jotain jännittävää kerrottavaa, mutta ei siellä oikein mitään tapahtunut. Kipittelin sädehoitohuoneeseen hoitajan kannoilla, ja pistin merkille että oma hoitokoneeni oli erityisen hieno harmaa ja uudenkiiltävä. Nyökkäsin tyytyväisenä. Olin puoliksi odottanut kohdalleni osuvan jonkin Neuvostoliiton teknologian huippulaitteen, mutta näköjään sairaalassani ollaan jo oikealla vuosisadalla. Laitteen toiminnan summasin äitille puhelimessa: "Se on niinku sellanen vehje, missä on kaikkia sellasia ulokkeita, mitkä tulee siihen sun päälle, ja sit ne pyörii ja sirisee."

Riisuin paidan, pääsin tissit pystyssä makoilemaan lavitsalle, ja sain aiemmin tehdyn maskin kasvoilleni. Se kiristi hieman otsasta ja poskilta, mutta ei pahasti. Inhottavampaa oli se, että silmäripset raappasivat maskin sisäpintaa, ja koko ajan tuntui siltä kuin olisi roskia silmissä. Sitten minua siinä vähän siirreltiin ja aseteltiin, ja lopulta sain vielä säädyllisyyden nimissä päälleni peiton. Hoitajat pakenivat huoneesta, ja jäin yksin kuuntelemaan radiota. Katossa oli valaistu kuva omenapuusta. Sädehoitokone surisi kääntyillessään ja sirisi sädettäessään. Oikeastaan oli aika rentouttavaa makoilla siinä peiton alla tekemättä yhtään mitään. Kesken kaiken tosin kuulutettiin, että pian rakennuksessa testattaisiin palohälyttimiä, ja ajattelin saavani halvauksen, jos nyt alkaisi kuulua jotain kilinää. Onneksi hoitohuoneeseen sitä ei kuulunut. Oikean tulipalon sattuessa en olisi kyllä päässytkään maskin alta pakenemaan.

Sädetyksen päätyttyä pääsin hetkeksi puhumaan hoitokoneella toimineen miessihteerin kanssa, kuten hänet esiteltiin. Kuulin taas hieman mahdollisista sivuoireista ja niiden hoidosta ja ihonhoidosta, ja samalla puhuimme siitä mitä tehdä jos satun tässä hoidon aikana sairastumaan, tai en muusta syystä pääse sovitulle sädetysajalle. Sain myös listan seuraavista hoitokerroista, joista suurin osa todella näyttää osuvan iltapuolelle. Tänään käyn sädetyksessä seitsemältä ja seuraavina päivinä kahdeksalta. Muutama kerta osuu aamupäivälle, ja loput ovat sitten viiden jälkeen. Ei haittaa yhtään. Olen huono heräämään aamulla, ja vielä huonompi lähtemään ulos pakkaseen ja tuiskuun heti herättyäni. Lopuksi kävin vielä labrassa valuttamassa verta, ja sitten singahdin kotimatkalle. Koko käyntiin meni noin 45 minuuttia keskusteluineen.

Sairaalasta päästyäni ajelin bussilla takaisin kotikadulle, ja ennen kotiin paluuta kävin kierroksella apteekissa ja R-kioskilla, autuaan tietämättömänä maskin naamani jättämästä punaisesta suomukuviosta.

Huomenna Se tulee

Tajusin, että olen lykännyt Kela-papereiden täyttämistä jo riittävän kauan, ja aloin täyttää niitä keskellä yötä. Liitteiden kopioiminen olikin mukavaa yöpuhdetta. Tässähän kerkesi jo unohtamaan, että huomenna Se alkaa. Niin, Se! Olen viikkokaupalla ajatellut vain, että 23.11. pitää mennä Sinne, mutta vasta nyt alan hahmottaa, että Sinne pitää mennä myös ylihuomenna ja sitä seuraavana päivänä ja sitä seuraavana ja ensi viikolla ja sitä seuraavalla viikolla..

Arkea

Viikonloppuna siivoilin ahkerahkosti. Ei pelkkää imurointia ja pölyjen pyyhkimistä, vaan kävin kunnolla läpi täyteen ahdettuja laatikostoja ja hyllyjä järjestellen kaikki tavarat ja heittäen pois ylimääräistä. Raivausta siis. Ihan kohtuullisen hyvässä järjestyksessä täällä kaikki oli, enkä hyvällä tahdollakaan voi väittää joutuneeni näkemään vaivaa. Vaikka kivahan se oli päivän päätteeksi räpsytellä kuvitteellisia henkseleitä, kun oli tullut oltua niin ahkera ;)

Varaudun hieman. Teen jonkinlaista pesää, missä on turvallista olla sitten kun sädehoito alkaa. Toivon että jaksan sivuoireista huolimatta toimia ja motivoitua järkevissä määrin. Pahin tilanne mikä kohdalleni voisi sattua, ei pelkästään sädehoidon takia, vaan yleensäkin tämän taudin takia, olisi se, etten pärjää enää omillani. Olen sen verran itsenäinen ja omissa oloissani viihtyvä, että toisiin tukeutuminen perusasioissa rassaa pahemman kerran. Sairaalassakin otti luonnolle, kun ruoka kannettiin melkein syliin, vaikka olin ihan hyvässä kunnossa.

Odottelen ensi viikkoa.

Ennustuksia

Mulle on puhuttu koko ajan nätisti. Aina on puhuttu melanoomasta ja kasvaimista. Syöpä-sana tuli esille vasta sädehoidon suunnittelussa, ja silloinkin vain puhuttaessa syöpäsoluista. Kukaan ei ole missään vaiheessa sanonut "sulla on syöpä". Totta kai olen itse pystynyt päättelemään sen, mutta on jotenkin helpottavaa, ettei kukaan täräyttänyt sitä tylysti ja suoraan, vaan sain itse aikaa asian oivaltamiseen.

Melanooman asteista ei ollut puhetta ennen kuin sain diagnoosin kirjeenä. On sanottu että tämä on vakavaa, ja olisin voinut kysyä lisää, mutta en halunnut. Asioiden selvittely omin päin on ollut mieluisampi tapa käsitellä tätä kuin se, että olisin kasvokkain joutunut kuuntelemaan jonkun kertovan millaiset mahdollisuudet tästä on selvitä. Aina kun lääkärit ovat sanoneet, että nyt jos on kysyttävää niin voi kysyä, päässäni on suhissut tyhjää. Jälkikäteen kotiin päästyäni olen sitten pystynyt tutkimaan asiaa netissä. Vasta sädehoidosta puhuttaessa pystyin kyselemään, enkä silloinkaan varsinaisesti melanoomaan liittyen, vaan lähinnä sädehoidon toimintaan liittyviä asioita. Tiedän, että asiantuntijalta kysyessä saisi aina asiantuntevia vastauksia, mutta oikeastaan sillä ei tällä hetkellä ole väliä ovatko tietoni taudista täysin pitäviä ja ajantasaisia. Sitten jos jokin alkaa kaihertaa mieltä kunnolla, sitten kysyn kyllä, mutta siihen asti, koska en perusta mitään tärkeitä päätöksiä näiden tietojen varaan, selvittelen asioita mielelläni itsekseni.

Kun sain kuulla päästäni otetun koepalan todella olevan melanoomaa, lääkäri sanoi tilanteen olevan vakava, mutta että kaikki mahdollinen tehtäisiin, eikä toivoa saanut heittää. Siinä tilanteessa en ollut vielä aivan perillä melanooman vakavuudesta. Luulin, niin kuin kai monet muutkin, että se ihosyöpänä pysyy vain iholla. Vasta tutkittuani aihetta lisää sain selville, että melanooma voi levitä elimistöön nopeastikin. Siinä tilanteessa olisin voinut kysyä lääkäriltä ennustettani, ja se kävi mielessäkin, mutta en kysynyt. Mitä väliä sillä oikeastaan on mikä ennuste on. Se on kuitenkin vain ennuste, ei tarkka päivämäärä, jolloin tulen kuolemaan. En halua perustaa loppuelämääni jollekin tietylle aikamäärälle, vaan haluan elää niin kuin ihmisen on tarkoitettu, tietämättä milloin tulen kuolemaan. Paras tapa elää olisi ottaa kaikki irti jokaisesta hetkestä, ja jos siihen pystyy, ei elämän pituus merkitse enää niin paljon.

Tietysti jo aiemmin esittelemäni selviytymisprosentit pistävät miettimään, mutta nekin ovat vain viitteellisiä. Loppujen lopuksi, jokaisen potilaan kohdalla erikseen, prosenttiluvut voi lukea yksinkertaisesti "ehkä kuolee, ehkä ei" (optimisti lukee tietenkin "ehkä selviytyy"). Taudin eteneminen riippuu niin paljon potilaasta, iästä, kunnosta, melanooman sijainnista, hoidoista, horoskooppimerkistä, planeettojen asennosta ja karmasta, ettei kukaan voi todella tällaisessa vaiheessa ennustaa selviytymisprosenttia juuri minulle. Olen kuitenkin lukenut paljon melanoomaa sairastaneiden blogeja, ja liian monia sellaisia, jotka päättyvät kuolemaan, etten ole voinut olla ajattelematta sitäkin vaihtoehtoa. Pitkällisen etsinnän jälkeen olen silti löytänyt myös tarinoita niistä, jotka ovat pärjänneet vuosikausia kolmannen tai neljännen asteen melanoomansa kanssa. Olo helpotti taas hieman.