Ei hyvää päivää

Rankka päivä. Väsyttää ja pää on täynnä pumpulia. Toisaalta tekisi mieli vain käydä maate ja nukkua ensi viikkoon. Toisaalta taas ei. Tekee mieli tehdä jotain kivaa. Syödä jäätelöä ja katsoa TV:tä, lukea hyvää kirjaa, jatkaa eteenpäin tavalliseen tapaan.

Kävin lääkärin puheilla tänään, seurantakerralla. Ensimmäisenä hän sanoi, että ei kauhean hyviä uutisia. Tilanne on siis sellainen, että keuhkoissani on molemmin puolin pieniä noduleita, ja vasemmassa keuhkossa on yksi isompi. Lisäksi vatsanseudulla on yksi isompi imusolmuke, joskin normaalikoon rajoissa sekin. Lääkäri painotti, että kyseessä on hyvin todennäköisesti levinnyt melanooma. En kysynyt tarkemmin, mikä tekee noduleista niin epäilyttäviä, mutta hän oli jo aika vahvasti sitä mieltä, että kyllä se melanoomaa on. Koepala aiotaan kuitenkin ottaa, ja siinä sitten varmistuu mistä on kyse. Jos  löydös vahvistuu melanoomaksi, tai jos se jää vähänkään epämääräiseksi, joudun taas lääkehoitoon.

Varattiin ensi viikon keskiviikolle uusi TT-kuvaus, jossa tutkitaan rinnan ja vatsan aluetta hieman laajemmin. Pääsen samalla juomaan taas suolistokontrastia, jota olen maistellut aiemminkin. Useimmat tuntuvat olevan sitä mieltä, että litku on erityisen pahanmakuista, mutta viime kerrasta en muista sen maistuneen erityisesti millekään. Ei mitään suuria tunteita kuvauksen suhteen. Ainoa mikä ärsyttää on, että  kontrastin juomiseen ja kuvaukseen menee muutama tunti, ja sairaalassa aika käy aina pitkäksi.

Joskus sitten kuvauksen jälkeen pääsen osastolle yhdeksi päiväksi koepalan ottoa varten. En tiedä vielä otetaanko näyte keuhkoista vaiko mahanseudun imusolmukkeesta, se ilmeisesti päätetään sitten uusien TT-kuvien perusteella. Osastolta pitäisi sitten päästä illalla kotiin, jos vain näytteen otosta ei seuraa mitään pahempia komplikaatioita.

Uusi lääkärikäynti on varattu lokakuun alkuun ja siellä saan kuulla koepalan tulokset sekä etenemisvaihtoehdot, jos näyte vahvistuu melanoomaksi. Tämän vuoden puolella on hyväksytty käytöön kaksi uutta lääkettä (ipilimumab ja vemurafenib), joilla on saatu hyviä tuloksia, ja lisäksi voidaan harkita käytettäväksi sytostaatteja, uusia sekä sellaisia, joita olen jo aiemmin saanut. Vaihtoehtoja siis on ja jotain voidaan yrittää tehdä, vaikka minua vähän hirvittääkin joutua taas tähän sairaalarumbaan.

Interferonin voin lopettaa nyt. En kysynyt miksi, päässä pyöri sattuneesta syystä kaikkea muutakin, mutta veikkaisin että sen takia, ettei se näköjään auttanut. Ilmeisesti ensiavussa otetut TT-kuvani näyttävät niin paljon melanoomalta, että kaikki mitä puuttuu on patologin virallinen lausunto.

Lääkäri kyseli miten voin, kun vaikutan niin rauhalliselta. Minulla on ilmeisesti vain kaksi tunnetilaa näiden syöpäjuttujen käsittelyyn, joko olen kylmän rauhallinen tai hajoan totaalisesti. Ja hajoamista yritän välttää, jotta pystyisin kuuntelemaan ja tajuamaan mitä on tekeillä. Tiedän kyllä että tällaisessa tilanteessa on ihan okei itkeä tirauttaa ilman että kukaan tuomitsee, mutta tuntuu että jos päästän ohjaksista irti, sekoan niin täydellisesti etten tiedä enää mitä tehdä.

En voi mitenkään vaikuttaa siihen onko minulla syöpä ja paraneeko se vai kuolenko ennen aikojani, ja vaikka voin vaikuttaa siihen, miten minua hoidetaan, en ole lääkäri, enkä tiedä mikä on tapauksessani paras hoitovaihtoehto. Ainoa mikä vähänkään antaa sellaisen tunteen, että asiat ja elämäni on yhä hallinnassani, on se että tiedän mahdollisimman paljon omasta tilanteestani.

Minun on helpompaa suhtautua tähän etäisesti mielenkiinnolla sen sijaan että pelkäisin ja surisin kaikki päivät. Ei siinäkään mitään vikaa ole, syöpä on kuitenkin aina niin raskas uutinen, mutta minulla on parempi olo näin. Olen sanonut kai aiemminkin, että tämä ei tunnu todelliselta vaan pikemminkin siltä kuin seuraisin sivusta jonkun toisen tarinaa. Ehkä se johtuu siitä, että fyysisesti oloni on ihan hyvä (ja oli silloinkin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosini), ja siksi on vaikea ymmärtää, että saatan olla vakavasti sairas. Sitten ensiapukäynnin jälkeen minulla ei ole juuri ollut hengenahdistustakaan.

Mutta näin. En osaa myöskään ajatella tätä asiaa seuraavaa askelta pitemmälle. Tällä hetkellä odotan vain ensi viikon keskiviikkoa ja TT-kuvausta, ja siihen asti elän kuten ennenkin. Opiskelu on ainoa, mihin on vaikea keskittyä, koska en nauti siitä itsestään, vaan tahdon vain saada viimeiset kurssit tehtyä, koska olen jo näin pitkällä. Mutta nyt pystyn ylipuhumaan itseni laiskottelemaan, koska opiskeluilla ei ole mitään väliä, jos olen taas sairas. Mutta entä jos en olekaan. Ja entä jos olenkin.

Ensiavussa

Jahkasin vielä eilen soittaisinko sinne osastolle, koska aamulla ei henkeä ahdistanut ja ajattelin, että ehkä se olisi jo mennyt kokonaan ohi. Soitin kuitenkin. Sieltä kyseltiin kaikki asiaan kuuluvat tiedot ja ehdotettiin että menisin ensiapuun. Silmät pyöreinä  kysyin, että ihanko ensiapuun, vaikka olo on tällä hetkellä ihan hyvä. Niin niin, sinne vaan, niin saadaan tutkittua asia kunnolla. No ei kai siinä sitten.

Vedin kamppeet niskaan ja lähdin ensiapuun. En ole koskaan käynyt siellä, joten ajattelin tietenkin että meno ja hulina olisivat TV-sarjojen tasoa - ambulansseja ajaisi sisään koko ajan ja käytävillä kärrättäisiin pikavauhtia kuiviin valuvia potilaita ja joka puolella olisi roiskuisi verta ja suolenpätkiä. Ajattelin, että  mitenköhän minä sinne joukkoon sovin, kun vähän vaan on ollut hengitysvaivaa.

No eihän se ihan sellaista ollut. Sellainen vähän nuhjuinen odotusaula, jossa oli pari mummua ilmottautumassa. Vähän ajan päästä asteli sisään opiskelijan näköinen nuori mies. Ilmoittauduin ja odotin hetken ja pian hoitaja saattoi minut aulasta osastolle, jossa oli paljon sänkyjä verhoilla erotetuissa karsinoissa. Odottelin siellä aikani, ja sitten hoitaja kävi mittaamassa lämmön, verenpaineen ja muuta pientä. Sitten odottelin taas, kunnes tultiin ottamaan verinäytteitä. Joku kävi katsomassa sydänkäyrän ja pääsin myös keuhkokuvaan. Kaikki näytti normaalilta.

Paikalle pyrähti lääkäri, joka kyseli lisätietoja ja ehdotti että voisin käydä TT-kuvauksessa, jotta voitaisiin poissulkea keuhkoembolian mahdollisuus. Olin ollut paikalla jo viisi tuntia ja pelkäsin miten kauan tähän vielä menisi, mutta nyökyttelin vain. Hyvä kun tutkivat kunnolla. Kuvaukseen pääsi yllättävän nopeasti, mutta tulosten tuleminen kesti taas aikansa. Ihan ymmärrettävää, koska en todellakaan ollut mikään hätätapaus. Lopulta lääkäri pyrähti taas paikalle ja sanoi, että TT:ssä ei ollut merkkejä keuhkoemboliasta. Mutta keuhkoissa näkyi pieniä noduuleita, jotka taustani huomioon ottaen saattavat olla melanoomaa. Ahaa, sain sanottua. Vai niin.

Lääkäri laittoi kuvat ja viestiä eteenpäin omille lääkäreilleni syöpiksen puolella. Kuulen niistä varmaan lisää sitten ensi tiistain käynnillä. En nyt oikein tiedä mitä tästä ajatella. Mitään varmaa tietoahan siitä ei vielä saatu, mitä nuo noduulit oikeastaan ovat. Google-tohtori sanoo, että noduulit ovat melko tavallisia ja useimmiten harmittomia, mutta toisaalta tiedän, että koska oma melanoomani oli päänahassa ja kaulassa, se leviää melko todennäköisesti ensimmäisenä aivoihin tai keuhkoihin. Noduulien laatua ei kai voi tietää ilman lisätutkimuksia, mutta pistäähän se miettimään, oma tilanne kun on tämä.

Pääsin lähtemään ensiavusta kuuden maissa illalla. Olin tullut yhdentoista maissa, enkä ollut syönyt mitään aamiaisen jälkeen. Mitään tekemistäkään paikan päällä ei ollut kuin maata punkassa ja kuunnella verhojentakaisia ihmiskohtaloita, mikä kyllä auttoi aikaa kulkemaan. Sairaalassa kyllä näkee ja tapaa ja kuulee aivan kaikenlaisia ihmisiä ja tarinoita. En nyt tällä hetkellä ajattele saamiani uutisia kovin tarkkaan. Kuulostelen olojani, käyn kokeissa perjantaina, tiistaina sitten lääkärissä. Siellähän sen sitten vasta kuulee, mitä seuraavaksi tehdään. Tämän viikon yritän olla rauhassa ja keskittyä hengittelyyn. Tänään ahdistaa taas hieman.

Hengittelyä

Viimeisen postauksen jälkeen mielialani parani taas hieman. Kävin tekemässä sen kirotun tentin, ja se menikin yllättävän hyvin, vaikka etukäteen tuntui etten tajunnut mistään mitään. Oloni näyttävät menevän ylös ja alas parin kuukauden välein. Jatkan edelleen interferonin ottamista, mutta aion kyllä mainita tuntemuksistani lääkärille viikon päästä. Tällä hetkellä oloni on muuten ihan hyvä, mutta olen potenut pari viikkoa hengenahdistusta. Ensialkuun sitä oli vain toisinaan, mutta viime viikon ajan melkein päivittäin, enimmäkseen iltaisin. Parina viime päivänä olen puhissut ja huokaillut aamusta iltaan.

Koko ajan tuntuu siltä, että pitäisi vetää syvään henkeä ja onnistuessaan sekin auttaa vain hetken. Todella rasittavaa, kun koko päivän on vain hengittäminen mielessä. Ainoa hyvä puoli on, että selällään tai kyljellään maatessa ei ahdista, joten ei ole tarvinut kärsiä yöllä. Eilen oli myös ärsyttävää painontunnetta kurkun päällä, minkä takia ajattelinkin, että johtuisiko vika kilpirauhasesta. Olen odotellut, josko olo menisi ohi, mutta ei siltä näytä. Ajattelinkin huomenna soittaa osastolle ja kertoa oloistani, jos siellä vaikka olisi ideoita mitä tälle voisi tehdä. Ai niin, huomasin tänään senkin, että liikkuessa uuvahdan todella nopeasti, mitä ei ole käynyt näin pahasti sitten sytostaattien. Enkä tarkoita mitään hikiliikuntaa, vaan tänään kauppamatkan päätteeksi päässä vippasi ja olin niin poikki, että piti käydä makuulle vähäksi aikaa. Ensi perjantaina olisi taas verikokeet ja kaulan ultraääni ja viikon päästä tiistaina sitten lääkärikäynti. Ehkä siellä selviää jotakin.

Viikon päästä maanantaina on myös tarkastuskäynti hammaslääkärillä. Uskaltauduin viimein viime talvena varaamaan ajan, ja nyt puoli vuotta myöhemmin pääsen vihdoin näyttämään purukalustoani. En juurikaan jännitä tarkastusta, mutta korjauskäynti olisi varmaan eri asia, jos hampaista löytyisi jotakin paikattavaa. Hammaslääkäri on mielikuvissani sen verran epämiellyttävä paikka ja kokemus, etten ole käynyt siellä varmaan vuosikymmeneen. Olen yrittänyt pitää hampaani kunnossa, ja vaikka olen täälläkin valitellut hampaitani aiemmin, nyt ei ole pitkään aikaan ollut mitään vaivoja. Toivon, ettei tarkastuksessakaan ilmene mitään ihmeellistä. Mutta sen näkee sitten.

Kiitos kommenteista edelliseen kirjoitukseeni. Yritän pitää mielessä että apua on tarjolla, jos kaikki tuntuu kaatuvan päälle, ja senkin että vaihtelevat olot johtuvat varmasti intereferonista. Kuuria ei ole kuitenkaan enää jäljellä kuin vähän yli neljä kuukautta, ja jos huonot olot pitkittyvät, lopetan sen hyvillä mielin vaikka kesken, kuten olen jo pariin otteeseen uhkaillut. Tähän asti olen kuitenkin selvinnyt vain parin viikon mittaisilla ahdistusjaksoilla. Gradu on edelleen jäissä, enkä tällä hetkellä stressaa siitä yhtään. Sen tekemiseen on kuitenkin aikaa koko loppuelämä.

Tyhmäpää

Olen viime aikoina taas etsinyt blogeja interferonihoitoon liittyen, ihmisten kokemuksia, mutta niitä löytyy melko vähän. Siinä tulin sitten miettineeksi, että olisi ehkä pitänyt kirjoittaa enemmän omista kokemuksistani, jotta jatkossa muilla olisi vertailukohtia omiin tuntemuksiinsa. No, olen käyttänyt interferonia nyt puolitoista vuotta ja bloggaillut melko vähän, eikä sille enää mahda mitään, mutta voisin kuitenkin näin myöhäänkin kirjoitella hieman tuntemuksistani.

Sanottakoon vaikka heti aluksi, että olen taas ajatellut lopettavani interferonin. Tajusin eilen uutta lääkepakettia avatessani, että resepti on tyhjä ja tämä viimeinen paketti loppuu ennen seuraavaa lääkärikäyntiäni. Mietin, että pitäisi soittaa osastolle ja pyytää uutta reseptiä, ja sitten tajusin, että voisin myös soittaa ja sanoa lopettavani interferonin. Viimeksi ajattelin samaa keväämmällä, kun podin jonkin aikaa itkuraivoahdistusta, mutta nyt ei ole kyse siitä. En voisi mitenkään sanoa olevani masentunut, mutta toisaalta olen viime aikoina törmännyt vihjeisiin, että masennus ei välttämättä oireile ahdistuksena, vaan että myös haluttomuus tehdä yhtään mitään, kaikenlainen motivaation puute ja henkinen tyhjyys voisivat olla masennuksen oireita.

Ja niitähän minulla on. Fyysisesti olen kunnossa. Ei ole mitään vaivoja, ei kipuilua, kroppa jaksaa kyllä liikkua ja tehdä, mutta mieli ei. Olen ajatellut paljon kaikkea mitä pitäisi tehdä, vaikka jotain niinkin yksinkertaista kuin käydä kävelyllä, tai vaikkapa blogata mistä tahansa aiheesta, mikä on ennen ollut mielekästä tekemistä, mutta en vain jaksa vaivautua. En jaksa kiinnostua edes tarinoiden kirjoittamisesta, joka oli ennen lempiharrastukseni ja josta jaksoin aina innostua. Joskus ajattelen, että voisin lukea jotakin romaania tai katsoa elokuvan tai vaikka pelata jotakin peliä, mutta en koskaan saa aikaiseksi. Päivät kuluvat nettiä selatessa ja pakolliset askareet hoitaessa, ja ne kuluvat liian nopeasti, jotta ehtisin tekemään mitään, tai edes haluamaan tehdä. Minulla ei vain ole motivaatiota eikä henkistä jaksamista tehdä yhtään mitään. Fyysisesti jaksaisin kyllä, en ole väsynyt, vaikka olen kyllä huomannut, että tarvitsen aivan tuhottomasti unta nykyään ja herääminen on aina vaikeaa. Olen vain lakannut haluamasta ja tuntemasta yhtään mitään.

Tietysti, jotta asia ei olisi näin yksinkertainen, oloni aaltoilevat. Toisinaan tunnen ihan pienen pilkahduksen intoa jostakin asiasta, ja jaksan puuhastella pari päivää, mutta sitten vajoan taas tyhjyyteen. Siksikin on ollut vaikea huomata, ettei kaikki ole ihan kotona. Silloin kun tulee hyvä hetki, jolloin jaksan kiinnostua ja tehdä, on helppo unohtaa miltä tuntui silloin, kun mikään ei sujunut.

Tällä hetkellä olen vaiheessa, jossa olen rahatilanteeni suhteen melko tyhjän päällä, ja tuntuu että jotain pitäisi tehdä. Olen loppuvaiheessa maisteriopintojeni suhteen, jäljellä enää muutama kurssi ja sitten gradu, mutta olen jo käyttänyt kaiken opintotukeni. Voisin hakea lisäaikaa sen perusteella, että opintoni ovat lykkääntyneet / hidastuneet sairastamisen takia ja koska olen graduvaiheessa, mutta sitä varten pitäisi seuraavan puolen vuoden aikana edistyä opinnoissa. Koska olen näin loppuvaiheessa, minun pitäisi kuitenkin käydä maisterikursseja, jotka eivät varsinaisesti ole vaikeampia, mutta vaativat paljon tieteellisen tekstin lukemista ja tajuamista ja siitä kirjoittamista. Gradu on tietenkin oma peikkonsa, jonka ajatteleminenkin ahdistaa. Ei ehkä muuten, mutta sen takia, että aivotoimintani tuntuu olemattomalta tällä hetkellä. Minusta tuntuu oikeasti, että olen tyhmistynyt rajusti parin viime vuoden aikana, ja nykyään kaikki on niin paljon vaikeampaa kuin ennen.

Haluaisin suorittaa opintoni loppuun, mutta lähinnä vain sen takia, että olen näin lähellä valmistumista. Tämä olisi vain puolen vuoden keikka, jos pystyisin opiskelemaan normaaliin tahtiin. Olen yrittänyt ryhdistäytyä ja lukea tenttiin muutaman viime viikon ajan. Muutaman, kun yleensä selvisin tenttiinluvusta enintään kahdessa viikossa. Tein yhden tentin viime keväänä, ja silloin lukeminen sujui vielä suhteellisen hyvin. Nyt tuntuu kuin olisin äkkiä kehittänyt jonkinlaisen lukihäiriön. Sanat vilisevät silmissä, enkä ymmärrä lukemastani mitään. Joudun tavaamaan jokaisen sanan erikseen ja lukemaan lauseet useamman kerran enkä siltikään tiedä mistä puhutaan. Ajatukseni harhailevat missä sattuu, enkä pysty keskittymään lainkaan. Tämä ei ole minulle normaalia. Tämän ei kuulu olla näin vaikeaa.

Tietysti olen miettinyt myös, että johtuisivatko tuntemukseni kilpirauhasvaivoistani. Olen veivannut lääkityksen määrää aavistuksen kesän aikana, kokeillut hieman isompaa annostusta, ja nyt hieman pienempää. Ei suurempaa vaikutusta, paitsi että isommalla annoksella tunsin kyllä oloni terävämmäksi, mutta en välttämättä hyvällä tavalla. Silloinkin jaksoin fyysisesti tehdä ja olla menossa, mutta pääni oli aivan lukossa. Ajatukset harhailivat missä sattuu, enkä pystynyt keskittymään mihinkään. Tämä on todella vaikeaa, koska kaksi asiaa, joita tahtoisin ja pitäisi tehdä, ovat kirjoittaminen ja opiskeleminen. Kumpikin vaatii motivaatiota ja keskittymistä, joista minulla ei tunnu nyt olevan kumpaakaan. Muistan elävästi, miten paljon halusin aiemmin kirjoittaa ja miten paljon pidin siitä, mutta nyt tuntuu että olen vain lakannut välittämästä kaikesta. Millään ei ole mitään väliä. Tuntuu että olen menettänyt jotain ja pelkään etten saa sitä enää koskaan takaisin.

Ahdistavaa on myös se, etten osaa selittää olojani muille ihmisille, koska päällepäin minusta ei huomaa mitään vikaa. Ehkä sen, että olen hieman hidas päästäni. Unohdan kesken lauseen, mitä olin sanomassa, ja toisinaan pälätän siitä huolimatta, enkä tiedä onko missään sanomassani mitään järkeä. On vaikea kertoa muille, miten tyhjäksi itseni tunnen. Pelkään heidän sanovat, että otat nyt vain itseäsi niskasta kiinni ja lakkaat laiskottelemasta, ja pelkään että se on totta. Mutta kun ryhdistäydyn ja yritän, tuntuu silti etten pääse mihinkään. Olen uupunut, en fyysisesti väsynyt, mutta henkisesti lopussa. Tuntuu että pää on täynnä kohinaa ja että otsalohko on kirjaimellisesti täynnä vanua, eikä päässä tapahdu yhtään mitään. En välitä mistään, en innostu mistään. Olen vain olemassa, mutta en todella elä. Enkä oikeasti välitä siitäkään.

Jotenkin minun on silti vaikea mieltää tällaisia henkisiä oireita todellisiksi. Olisi eri asia, jos minussa olisi fyysisesti jotakin vialla, silloinhan olisi selvää, että minua vaivaa jokin. Silloin, kun sattuu, tietää selvästi, että jotain on vialla, mutta entä silloin kun ei tunnu yhtään mitään tai miltään? Tiedän että olen muuttunut. Sisäinen oloni ja maailmankuvani ei enää vastaa todellisuutta, sitä miten asioiden pitäisi olla. Kaikki tuntuu tavallista vaikeammalta ja suuremmalta, kun taas minä olen vain pieni ja tyhmä ja täysin voimaton.

Tiedän tai toivon, että oloni paranisi, jos lopettaisin interferonin, mutta koska oireeni ovat vain epämääräisiä tuntemuksia, on vaikea lopettaa tähän. On niin helppo sanoa, että “vain kerran vielä”, kun lääkkeen ottamisesta ei kuitenkaan seuraa mitään välitöntä ja konkreettista pahaa oloa tai kipua. Tavallaan tuntuu myös siltä kuin toivoisin tai odottaisin saavani jonkinlaisen palkinnon, jos vain jaksan sietää tätä ihan loppuun asti, vielä puoli vuotta, vaikka järjellä tiedän kyllä, ettei sellaista tule. Ja ajattelen sitäkin, että mitä jos melanooma tulee takaisin sen jälkeen, kun lopetin tämän kuurin kesken, ajattelenko sitten, että olisi pitänyt jaksaa jatkaa? Mutta toisaalta en tiedä jaksanko tai voinko jatkaa tällaista päivien läpi kellumista, pystymättä tekemään mitään. Ja muistan, että olen jo käyttänyt interferonia puolitoista vuotta, mikä on kai enemmän kuin useimmat ja siksi ihan hyvä. Ja ettei kukaan tuomitsisi minua lopettamisesta, ellen sitten minä itse.

Viimeistä pakettia on vielä yhdeksän pistosta jäljellä, ja ehkä käytän ne loppuun, ehkä en, mutta ainakin harkitsen lopettamista vakavasti. Tiedän kuitenkin muiden kokemuksista, että olojen normalisoituminenkin interferonin jälkeen ottaa aikansa.

Tästäpä tuli yllättävän koherentti (ja pitkä, pahoittelen) postaus ottaen huomioon, miten höttöiseltä pää taas tuntuu. Kirjoittamiseen tosin meni pari tuntia, mutta onnistuin. Tämä saa minut taas epäilemään tuntemuksiani.

Kaikki hyvin taas

Huhtikuun alussa oli sellainen parin viikon aika, jollin kävin ihan pohjilla. En jaksanut mitään, mikään ei huvittanut eikä kiinnostanut, kaikki tuntui mahdottoman valjulta ja turhalta. Masennus tuntuu siltä kuin mikään maailmassa ei tulisi enää koskaan olemaan hyvin. Kuin kaikki olisi ikuisesti harmaata ja yhdentekevää, eikä sille mahda mitään. Se on ehkä pahinta - se tunne, ettei mahda ololle mitään ja usko, ettei kukaan muukaan voi auttaa.

Olin jo päättänyt soittaa lääkärille ja lopettaa interferonin, kun oloni alkoi kohentua. En tiedä miten tai miksi, mutta pikkuhiljaa alkoi vain helpottaa. Päätin odottaa viikon ja katsoa miltä sitten tuntuu. Sen jälkeen päätin odottaa seuraavaan seurantakertaan asti. Keksin tekemistä, mistä jaksoin innostua, ja muutaman viimeisen viikon aikana olen jo tuntenut oloni todella hyväksi ja selkeäksi. Olen jaksanut tehdä asioita tavalliseen tapaan, sekä askareita että kivoja asioita, ja tunnen itseni jotakuinkin eläväksi ihmiseksi.

Pari viikkoa sitten kävin taas kaulan ultraäänessä, ja viime tiistaina kävin lääkärin vastaanotolla kuulemassa tuloksia. Kuvauksissa ei näkynyt mitään mainittavan arvoista, ja verikokeen tulokset olivat myös hyvät (TSH 0,06 ja T4v 20). Kerroin lääkärille oloistani, ja hän sanoi sen varmaankin johtuneen interferonista. Koska oloni on kuitenkin tällä hetkellä taas ihan hyvä, päätin jatkaa interferonia vielä toistaiseksi. Alun perinhän minulle sanottiin, että käyttäisin sitä 1-2 vuotta, ja nyt olen käyttänyt sitä vuoden, mikä lääkärin mielestä on ihan hyvä aika. Monet saavat kuulemma mahdottomia oireita ja jättävät hoidon kesken jo muutaman kuukauden jälkeen, eivätkä useimmat jaksa kahta vuotta. Tämä on siis jo hyvä saavutus.

Koska muuta raportoitavaa ei juurikaan ollut, ja oloni on tällä hetkellä hyvä, päätimme että seuraava seurantakäynti on syyskuussa. Jos oloissa tapahtuu jotakin muutosta kesän aikana, soittelen sitten osastolle. Aiemmasta oppineena yritän muistaa tehdä juuri niin. Viimeksi kesti melko kauan ennen kuin tajusin itse, miten ankea olo minulla todella oli. Olin jo ehtinyt unohtaa, miltä normaali tuntuu. Sen unohtaa yllättävän nopeasti.

Joka tapauksessa, tällä hetkellä olen ihan tyytyväinen. Muutaman viimeisen päivän täällä on satanut enemmän ja vähemmän kovaa, kuuroittain, ja ilma on ollut trooppisen kosteaa. Puut ja pensaat ovat puhjenneet silmuille yhtäkkiä ja kaikki näyttää vihertyvän silmissä. Odotan innolla kesää, helteitä ja ukonilmoja, ja toivon että vointi jatkuu hyvänä :)

Henkinen ummetus

Huh huh. Viime viikonloppu oli epävakaa. Olo oli itkettävän huono, enkä mitenkään osannut kertoa, mikä minua oikeastaan vaivasi. Oli vain paha mieli. Todella paha mieli. Kaikki tuntui kaatuvan päälle. Muutaman päivän pohtimisen päätteeksi keksin tänään kuvauksen ololleni. Henkinen ummetus.

Tavallisesti kaikki toimii hyvin. Hommat hoituvat, asiat sujuvat, kivojen juttujen tekeminen on kivaa ja innostavaa ja ikävämpienkin tekeminen hoituu kiitettävästi. En vatvo turhia asioita, teen vain mitä tekee mieli tehdä ja etenen perstuntumalla. Hommat hoituvat lähes itsestään.

Mutta auta armias, millaista pakerrusta on tiedossa, kun iskee henkinen ummetus. Koko kroppa ja pää on jumissa. Mitään ei saa tehtyä, vaikka miten yrittäisi. Kaikki tuntuu ylitsepääsemättömän vaikealta, ja koko ajan on paha olo ja mieli, koska ei saa mitään tehtyä. Pienimpienkin hommien hoitaminen on kauhean pingertämisen takana.

Tämä olo jatkuu vieläkin. Olen tukossa, pää on jumissa. Yritän ajatella ja päässä vain suhisee. Ainoa positiivinen asia on se, että ainakin kädet osaavat vielä kirjoittaa, vaikka pää ei osaa ajatella. En ymmärrä miten, mutta hyvä kai että jokin osa vielä toimii.

En tiedä mistä tämä johtuu. Talvesta? Keväästä? Lääkkeistä? Puutoksista? Kaiken tapahtuneen (vihdoin) laukaisemasta ahdistuksesta? Sen kuitenkin tiedän, että tarvitsisin olon hoitamiseen, ummetuksen vastapainoksi, henkistä laksatiivia. Sellaista vaan ei taida saada apteekista.

Harkitsin jo, että lopettaisin interferonin tähän. En kestä tällaista oloa, etten jaksa tehdä mitään, henkisesti. Fyysisesti kyllä jaksaisin, mutta mieli ja keho eivät tee nyt yhteistyötä. En jaksa innostua mistään, en jaksa kiinnostua mistään, mikään ei oikeastaan ole kivaa. Tai no, jos jostain olen nauttinut viime aikoina sen vähän mitä pystyn, niin lukemisesta. Yleensä saamattomuuteeni on auttanut se, että alan vain tehdä rohkeasti, ja into syntyy itsestään samalla kun hommia tekee. Nyt ei auta sekään. Kaikki on valjua alusta loppuun.

Tällä hetkellä olo ei ole yhtä paha kuin viikonloppuna. Enemmänkin vain yhdentekevä. Kaikki on sameaa ja harmaata, sellaista tiskivettä, mutta aiempaan verrattuna olo on ihan siedettävä. Silti, voi olla etten jatka interferonia enää kauan. En tiedä johtuuko oloni siitä, mutta ei sitä voi järkevästi selvittääkään.

Pitää miettiä, mitä teen, seurailla oloja. Seuraavat verikokeeni ja kuvaukset ovat toukokuun ensimmäisinä päivinä, kolmen viikon päästä. Tällä hetkellä tuntuu siltä, että jaksan kyllä sinne asti, mutta jos viikonloppuinen romahdus toistuu, harkitsen uudelleen.

Harmaata

Pahoittelen päivättämättömyyttä. Mulla on omituinen olo. En sanoisi että  väsynyt, mutta jos täytyisi jotenkin kuvailla niin lattea. Harmaa. Sellainen  yhdentekevä. On hirveän vaikea saada mitään aloitettua, ja muiden asioiden  muassa olen lykännyt bloggaamistakin näin kauan.

Mitään erityisempiä uutisia ei kuitenkaan ole. Kiitos kaikille, jotka ovat  kyselleet miten menee. Ihan hienosti menee, tuota saamattomuusoloa lukuun  ottamatta :) Kävin kuvauksissa tammikuun lopulla, ja siellä otettiin taas  näytettä siitä kaulan pienestä imusolmukkeesta. Näytteessä ei näkynyt mitään  erikoista ja päädyttiin siihen, että seuraillaan kaulaa tavalliseen tapaan ja  palataan asiaan, jos jokin näyttää muuttuvan. Samoin verikokeet ja kaikki muut  näyttivät normaaleilta, eli melko tapahtumaköyhä seuranta, mikä on tietenkin  hyviä uutisia! Seuraavan kerran pääsen kuvattavaksi vasta toukokuun alussa.

Ainoa ongelmani tällä hetkellä on juuri tuo olo. Saan kyllä hommia hoidettua,  jos oikein yritän, mutta aloitekyky on lähellä nollaa, ja vaatii todellista  ponnistelua oikein ryhtyä mihinkään. Mikään ei myöskään huvita, enkä jaksa  innostua mistään. Jos saisin päättää ihan vapaasti, mitä tehdä, katsoisin  varmaan TVtä kaikki päivät, vaikka olenkin sitä mieltä, että sieltä ei tule  mitään. Katsoisin silti. Enkä oikeastaan katsoisikaan, tuijottaisin vain.

Jotain hommia olen kuitenkin saanut hoidettua, eli en ole ihan kauheaan  masennukseen vajoamassa. Olen sellainen ihminen että tykkäisin saada tehtyä  asioita. Kirjoitan mielelläni ja kamalinta elämässä on sellainen hetki,  jolloin tuntuu ettei pää toimi lainkaan, ettei ajatuksia kerta kaikkiaan ole,  ja sitten en saa mitään kirjoitettuakin. Se masentaa. Onneksi sellaisia oloja  on kuitenkin ollut todella harvoin.

Olen miettinyt mistä tuo lattea olo johtuisi. Ensin ajattelin, että se voisi  olla jokin kilpirauhasjuttu. Sitten ajattelin että talvi masensi hieman, kuten  aina. Ja nyt olen tullut siihen tulokseen, että se saattaa ehkä johtua  interferonista. Siitä en olekaan täällä kauheasti puhunut, koska ei ole ollut  mitään sanottavaa. En ole saanut siitä mitään huomattavia sivuvaikutuksia,  vaikka lääkepaketin mahdollisten oireiden lista on melkein puoli metriä pitkä.  Mutta olen ajatellut, että ehkä tämä johtuisi kuitenkin siitä.

Luin hieman Interferon experience -blogia, jossa eräs mies kertoi  kokemuksistaan interferonihoidon suhteen. Hän pisti sitä kolme kertaa  viikossa, kuten minäkin, ja kertoi toisinaan oloistaan. Ilmeisestikin hän sai  aineesta hieman vahvempia oireita kuin minä, mutta hän myös puhui  jonkinlaisesta henkisestä uuvahtamisesta, eli siitä kun mitään ei saa  aikaiseksi, vaikka niin kauheasti haluaisi. Tämä on oireena mulla jotenkin  vaikea. En osaa lääkärillekään sanoa, että kun olo on nyt niin tyhjä. Se  tuntuu tekosyyltä. Jokin mussa vaan sanoo, että lakkaa kitisemästä, ota  itseäsi niskasta kiinni ja hoida hommat. Mutta ei se ihan niin helppoa ole.

Varsinaista haittaa tästä olosta ei ole muuten kuin siinä, että en ole edennyt  opiskeluissani juuri yhtään tänä lukuvuonna. En ole todellakaan jaksanut tehdä  mitään gradujuttuja, vaikka olen lykännyt niitä jo ties miten kauan, ja se  alkaa rassata hieman. En oikein osaa käydä siihen käsiksikään. On niin  käsittämättömän tyhmä olo, sanoisinko, tuntuu jo etukäteen etten tajua mistään  mitään.

Tällä hetkellä pitäisi interferonia pistää vielä vuosi ja ehkä vähän päälle,  mutta pitää seurailla oloja ja tehdä sen mukaan. Interferoni ei kuitenkaan ole  mikään ihmelääke (mikäpä olisi) joka 100% varmuudella pitäisi melanooman pois  lopullisesti. En muista tarkkoja lukuja, mutta todennäköisyys sille, että  interferoni auttaisi tuhoamaan melanooman kokonaan on todella pieni, joten jos olot huononevat tai eivät parane, saatan hyvinkin harkita sen lopettamista.

Mutta tulipahan taas turistua. Ei mulla oikeasti niin kauhean huonosti mene, haluaisin vaan olla vähän pirteämpi ja jaksavampi ja innostuneempi ihminen. Tällä hetkellä ihan kaikki tuntuu niin kamalan yhdentekevältä. Toivotaan että kesää kohden helpottaa.