Tipassa taas

Päivää taas sairaalasta. Nyt siis menossa kolmas päivä ensimmäistä sytosatsia. Eilen tiputeltiin dakarbatsiinia seitsemisen tuntia, välissä hitaasti lirutellen, lopussa vähän nopeammin. Menihän siinä melko paljon kauemmin kuin olin odottanut tai olisin toivonut, mutta ei mahtanut mitään. Lopulta pääsin kuitenkin lähtemään ja ajelin täpötäydellä bussilla kotiin kanyylikättä varjellen. Kävin kaupassa, palautin myöhästyneen kirjastonkirjan, puuhastelin hetken kotona ja menin tyytyväisenä nukkumaan. Pari tuntia sitten hyppäsin taas bussiin ja nyt makoilen taas tutussa huoneessa sairaalassa. Kävin ensin kyllä erehdyksessä päiväosastolla kääntymässä, mutta ilmeisesti tämä huonepaikka on mulle varattu koko viikoksi, joten palasin vielä tänne varsinaiselle osastopuolelle.

Kotona varoin kyllä kanyyliä miten pystyin, mutta tänään tippaa pistettäessä se tuntui kuitenkin olevan hieman tukossa. Hoitaja tuuttasi siihen voimalla hepariinia, joka estää veren hyytymistä, ja sen jälkeen alkoi taas tippa kulkea. Voi kuitenkin olla että tänään ennen lähtöä otetaan kanyyli pois ja laitetaan sitten huomenna eri kohtaan uusi. Ei haittaa muuten kuin että se menisi sitten varmaan oikeaan käteen, ja tämä läppärin räplääminen hidastuisi :D

Nyt tippuu taas dakarbatsiinia vähän nopeampaan tahtiin kuin eilen. Tämä tulee nyt kahden tunnin vauhtia ja hoitajakin vähän hämmästyi, kun kuuli että olin eilen ollut täällä seitsemän tuntia yhden pussin kanssa. Kieltämättä se omastakin mielestä valui vähän turhan hitaasti. Kättä jomottelee aavistuksen, ja voi olla että tuota joudutaan tuosta taas hieman hidastamaan, mutta pitää kuulostella nyt ensin miltä tuntuu. Olisihan se kiva päästä vapaaksi ennen iltaa, vaikka ei mulla mitään tähdellistä ohjelmaa ole täksikään päiväksi. Aattelin käydä kaupoilla kääntymässä ja hakea postista paketin ja sitten kotiin. Maltan tuskin odottaa!

Osastolla 4 - päivä 2

Huomenta!

Hyvin tuli nukuttua, joskin keskellä yötä heräsin siihen, kun oviaukossa seisoi uppo-outo mies, joka oli ilmeisestikin eksynyt huoneestaan. Lähti siitä hoitajien mukana pian. Myöhemmin tänään, kun kysyttiin yllätyinkö, totesin että olisin yllättynyt enemmän, jos siinä olisikin ollut joku tuttu.

Puoli kasilta pystyyn aamiaista varten. Puuroa ja mustikkakiisseliä napaan, kupillinen kahvia. Yhdeksältä pääsin taas tippapulloihin kiinni, hetki valuteltiin esilääkitystä ja nesteitä samalla, kun juttelin niitä näitä kuntoutusohjaajan kanssa. Sitten pistettiin taas dakarbatsiinia valumaan, ja voi ruoja kun se kirveli taas. Tippaa viilattiin äkkiä hitaammalle ja kipu katosi nopeasti. Nyt lirutellaan pikkupikkuhiljaa tuollaista isoa pussia jonkin aikaa, ja katellaan myöhemmin josko sitä kärsisi hieman nopeuttaa. Onneksi en ole vielä niin kyllästynyt tähän sairaalaelämään, että pitäisi päästä heti nyt pois. Uutta huonekaveriakaan en ole vielä saanut, joten mikäs tässä kölläillessä omassa ylhäisessä yksinäisyydessä.

Sairaalassa on se hyvä puoli, että ruoka kannetaan eteen, ja vaatteet on jättikokoa. Kotona pitää päättää ja laittaa omat ruoat ja tiskejäkin kertyy. Onneksi lökövaatteita löytyy jonkun verran niin voi rötvätä kunnolla. Tänään oli kirjastosta tullut myöhästymisilmoitus, ja kyseinen kirja on tietenkin kurssikirja, jonka kymmenen uusintakertaa olen jo käyttänyt, joten en voinut uusi sitä netissä. Pitänee siis suunnata kauppareissulle yliopiston kirjaston kautta. Harkitsin hetken anoisiko puhelimitse muutamaa lisäpäivää, mutta tulin kuitenkin siihen tulokseen, että kirja pitäisi lopulta palauttaa jossain välissä, ja parempi käydä nyt kun vointia ja jaksamista riittää.

Kyselin eilen tarkemmin millaisia myrkkyjä saan minäkin päivänä. Maanantaina saan kaikkia sytoja, eli lomustini + dakarbatsiini + vinkristiini. Tiistaista torstaihin saan pelkästään dakarbatsiinia, ja perjantaina dakarbatsiinia ja vinkristiiniä. Mitä se nyt sitten meinaa? Kuvittelin eilen että tiputusaika lyhenisi, kun on vähemmän myrkkyjä, mutta lomustiinithan söin kapseleina ja vinkristiini tippuu vartissa, joten ei se siitä kauheasti lyhene. Eilen tosin tiputeltiin nesteitäkin aika kauan.

Lääkäri kävi pyörähtämässä pikaisesti ja kyselemässä vointeja, joissa ei tosiaan ole mitään moittimista. Naureskeltiin hetki tätä uusinta, erittäin pinkkiä, sairaalamuotia. Hän vakuutteli että pääsen tänään kotiin, ja jatkossa hoito suoritetaan sitten poliklinikalla. Päivittäinen kulkeminen tietenkin rassaa hieman, mutta sitäkään ei tietty tarvitse harrastaa kuin viisi päivää kuukaudessa, ja tulihan siihen totuttua ja sädehoidon aikana. Ja kun matkakaan ei ole mitenkään pitkä. Täällä sitten kerkeää tipan aikana vaikka katsoa elokuvaa tai lukea kirjaa.

Nyt laitettiin taas tippaa nopeammalle. Hetken kirveli ranteesta, mutta onneksi tunne meni ohi nopeasti niin ei tarvitse heti taas hidastaa.

Osastolla 3

Nielaisin pari pikkuista kapselia lomustiinia. Kuulostaa pörröiseltä pikkueläimeltä, mangustin sukulaiselta, tai mahdollisesti joltain pieneltä apinalta. Tällä hetkellä tipassa on natriumkloridin lisäksi vinkristiiniä, joka on pikkuruisessa tippapussissa, ja valoherkkää dakarbatsiinia, jolla on vihreä huppu peittonaan. Dakarbatsiini kirveli hieman alkaessaan tippua, mutta tunne meni ohi nopeasti. kysyin hoitajalta miten paljon sattuminen on asiaan kuuluvaa ja missä vaiheessa pitää alkaa kitisemään, mutta hän laittoi sitten tipan saman tien hitaammalle. Tällaiseen kuuriin kuuluu kuulemma yleensä myös bleomysiiniä, mutta sitä ei nyt minulle anneta. Unohdin tietenkin kysyä miksi. Nyt olo on mitä mainioin, mitä nyt vähän väsyttää.

Päivän jännittävimpiin hetkiin kuuluu tällä hetkellä tippatelineen kanssa vessaan meno. Telineessä on tietenkin ostoskärryn pyörät, jotka työnnettäessä haraavat jokainen eri suuntaan. Vessan kynnyksellä on erittäin loiva ylämäki, joka koitui haasteelliseksi tippatelineen kanssa. Ylösmennessä piti avittaa pyöriä jalalla ja alastullessa aavistelin kilinän ja kolinan takia koko telineen lähtevän pian käsistä. Reissusta selvittiin kuitenkin kunnialla, ja sen jälkeen olen uskaltanut matkustaa telineen kanssa muuallekin, kuten kahden metrin matkan lavuaarille täyttämään vesilasin. Nyt menee lujaa!

Huonekaveri on muutaman lyhyen keskustelunpätkän perusteella osoittautunut ihan hyväksi tyypiksi. Hän onkin ilmeisesti lähdössä jo tänään kotiin, joten taidan olla yksin täällä yötä. Se kelpaa, mutta ei olisi harmittanut vaikka hän olisi jäänytkin.

Osastolla 2

Nyt on kanyyli kädessä ja settiä tippumassa. Tällä hetkellä tulee kuitenkin vasta nesteytystä. Lounas toi mukanaan lihapullia, perunaa, herne/maissi/paprikaa ja jälkiruoaksi jotakin mansikkavaahdon ja jugurtin väliltä. Kylkiäisenä tietenkin pala ruisleipää, jota en jaksanut syödä ja juomaksi jostain kummasta syystä maitoa. Tällä kerta kukaan ei edes kysynyt onko jotain erityisvtarpeita ruoan suhteen, mutta olisin odottanut että edes juomamieltymyksiä kysyttäisiin. En ole juonut maitoa sitten ala-asteen. No, ei se niin vakavaa, eikä se pahaakaan ollut. Maha tosin murisee ja pörpöttelee ihmeissään uudesta pöperöstä. Kotona syön yleensä vähähiilihydraattisesti.

Lääkäri kävi aiemmin moikkaamassa. Kyseli vointeja sädehoidon jäljiltä ja kerrattiin taas kaikki vaivat, joita ei ole ollut. Kävi ilmi etten ehkä joudukaan olemaan täällä koko viikkoa. Lääkäri vakuutteli, että tämän yön olen ainakin, mutta sitten on mahdollista mennä kotiin nukkumaan. Tämä oli ehkä parhaita uutisia itselleni. Kotiin jäi kissa odottamaan, ja vaikka nakitin kaverin käymään tarkistamassa ruoka- ja vesikupit, harmittaa jättää se yksin niin moneksi päiväksi. Kotona on muutenkin mukavampi olla - siellä saa potea rauhassa, eikä tule niin tylsääkään, vaikka ei mitään tekisikään. Kotiin menemisessä on kuitenkin se huono puoli, että joudun kuitenkin palaamaan tänne heti seuraavana päivänä.

Hoitaja sanoi ohimennen, että yleensä tällaisen kuurin ajan pidetään potilasta koko viikko sairaalassa. Kysyin siitä sitten, että mikä minusta tekee erilaisen, ja hän sanoi että olen niin nuori ja ilmeisen hyvässä kunnossa. No, mikäs sen parempaa. Kyselin mahdollisuuksia saada korvauksia taksimaksuista. Oma matkani sairaalalle on kuitenkin niin lyhyt, ettei Kelan omavastuuosuus välttämättä ylity paljollakaan, eli suurin osa tulisi kuitenkin itse maksettavaksi. Toisaalta, sen verran maksaisin vaikka maksut menisivätkin omavastuun yli, joten en nyt taas tiedä mitä ajattelin, kun hetken ajan luulin sen olevan huono asia. Kuulin kuitenkin, että yleensä potilaat ovat pärjänneet ihan bussimatkoillakin, mikä kelpaa kyllä. Pelkäsin vain sellaisia oloja, ettei pystyssä pysy.

Kuulin hieman ympäripyöreästi myös päivän ohjelmasta. Tällä hetkellä on siis pelkästään nesteytystä tippumassa. Sen jälkeen saa lääkkeitä estämään pahoinvointia, ja sen jälkeen annetaan sitten aineita. Sytostaattien olemuksesta en vielä kuullut mitään. Kuulin vain että osan aineista saan tippana ja osan suun kautta. Kuulemma saan tietää lisää sitten, kun on varsinaisten myrkkyjen aika. Interferonia ei annetakaan yhtäaikaa sytostaattien kanssa, vaan piikitän sitä väliviikkoina itse kolme kertaa viikossa.

Samaan syssyyn puhuttiin kuntoutusohjaajan tapaamisesta. Luulin ensin joutuvani jumppaamaan, mutta tarkoituksena onkin ilmeisesti vain puhua oman alueeni Syöpäliiton tai -järjestön toiminnasta ja siihen kuulumisen eduista. Harkitsin aiemmin liittoon liittymistä, mutta silloin tuntui jotenkin karulta liittyä johonkin yhdistykseen oman sairautensa takia. Nyt olen kuitenkin sitä mieltä että mikä ettei. Jäsenetuutena saisi ilmeisesti jonkin verran hyvitystä sarjahoidoista, ja kun siitä ei mitään haittaakaan ole..

Osastolla 1 - päivä 1

Olen vähän huono päivittelemään. Tulee pitkiä taukoja, kun ei ole mitään sanottavaa. Sädehoidon jälkeen en juurikaan edes ajatellut sairastamista, enkä edes mitenkään kauhulla odottanut sytostaatteja. Päivät kuluivat tietokonetta naputellessa, hömppäsarjoja seuratessa, pelaillessa ja palapelejä tehden. Ei mitään kertomisen arvoista siis. Eilen illalla hieman jännitti, mutta nukuin silti yön hyvin.

Ja täällä sitä nyt ollaan, osastolla. Tulin yhdeksältä, päädyin kahden hengen huoneeseen, ja nyt odottelen milloin sitä tippaa tulee. Välissä kävin labrassa otattamassa jos minkälaisia testejä, tsekkailin mummot ja papat odotuksessa, kävin vessassa ja unohdin sepaluksen auki, vaihdoin päälleni kauniin vaaleanpunaisen pyjaman ja turisin hoitajan kanssa. Edellisestä sairaalareissusta viisastuneena hankin tätä varten nettitikun, jonka tuikkasin koneeseen kiinni heti ensimmäisenä saavuttuani.

Toivoin että pääsisin omaan huoneeseen, koska täällä tulee oltua koko viikko, mutta aina ei voi voittaa. Pääsin vieläpä ovenpuoleiseen punkkaan, mikä ensin tuntui ihan hyvältä, mutta sitten tarkemmin ajateltuna ei niinkään. Voi käydä ahdistamaan, jos huonekaveri tarvitsee hoitajaa useasti yöllä. Toisaalta itse voin juoksuttaa hoitajaa huoletta.

Kaverilla on tuttu mukanaan, jonka kanssa ovat keskustelleet kaikenlaista. Jotenkin häiritsee, että tässä tulee vähän turhankin tutuksi toisen lääkkeet ja suolen toiminta. Juttelu ei kuitenkaan pääasiassa häiritse, eikä televisiotakaan huudateta. Keskustelin itse huonekaverini kanssa erittäin lyhyen hetken, jossa selvisi että molemmat ovat ekaa kertaa saamassa sytostaatteja, mutta hän on kuitenkin vain yhden päivän keikalle. Katsotaan sitten millainen tyyppi saapuu seuraavana paikalle. Sairaalavaatteet saadessani käytin tilaisuutta hyväkseni ja vedin väliverhon kiinni. En ole seuraihminen. Erityisesti en välittäisi puida syöpäjuttuja.

Nyt kieltämättä jännittää pikkuisen, mutta ei kuitenkaan ahdista.

Ohi on

Sädehoito on nyt ohi. En ole jaksanut tai viitsinyt päivitellä, kun mitään kerrottavaa ei ole ollut. Sädehoito oli kokemuksena aika mitäänsanomaton. Menin sinne ajallaan, katselin odotustilassa TV:tä, jonka vanhemmat ihmiset tuppasivat jättämään aina täysille, kävin sädetyksessä, menin kotiin, rasvailin sädetettyä kaulanpuolta. Seuraavana päivänä sama uudelleen. Sivuvaikutuksia ei juuri tullut. Kaula on hieman jäykkänä ja punoittaa tuolta sädetyteltä puolelta, mutta ei mitään sen suurempaa. Lähtiessäni pyysin saada mukaan hoitojen aikana käyttämäni muovinaamarin, joka nyt kiikkuu naulassa eteisen seinällä parempaa paikkaa odottamassa :D Periaatteessa tuntui hieman oudolta ottaa muisto sädehoidosta, mutta olihan se kokemuksena (toivottavasti) ainutlaatuinen ja omalla tavallaan kiehtova (tiede on siistiä 8D).

Useimmat hoitokertani sattuivat iltasaikaan, jolloin sädehoito-osastolla oli todella hiljaista. Kanssani samaan aikaan odotustilaan sattui kuitenkin usein eräs vanhempi herra, joka aina saapuessaan tervehti jämäkästi. Tänään kävinkin siellä sitten aamusella, ja meno osastolla oli todella vilkasta iltaan verrattuna. Kummasti samainen tuttu herra sattui taas yhtäaikaa odotukseen, ja tällä kertaa sekaan sattui myös kolmas mies, joiden kanssa sitten vertailtiin kuinka monta sädetyskertaa kullakin on vielä jäljellä. Omat hoitoni olivat ensimmäisenä ohi, tutullani oli vielä tämän viikon loppuun asti jäljellä. Useimmat sädehoito-osastolla kävijöistä olivat lähempänä neljää kymmentä. Itseni ikäisiä parikymppisiä en nähnyt.

Sädehoito-osaston henkilökunta oli mukavaa ja persoonallista, kyselivät aina jaksamisia ja kuulumisia. Tänään jaksoivat vielä kysellä miten minua riepotellaan tästä eteenpäin ja toivottelivat hyviä jatkoja. Eilen oli taas lääkärikäynti, jossa puhuttiin miten tästä jatketaan eteenpäin. En odottanut saavani sytostaatteja, mutta niitä tulen kuitenkin saamaan. Harmi kun en silloin osannut kysyä millaista cocktailia tarkalleen, olisin voinut tutkia asiaa etukäteen, kiukutella, masentua, piristyä ja palata arkeen - kaikki jo ennen hoitojen alkamista! Saan myrkkyjä 4-6 kertaa, viiden päivän ajan neljän viikon välein. Melkoinen satsi siis. Tuo viiden päivän jakso tuli yllätyksenä. Olin kuvitellut että sytostaatteja tiputetaan yhtenä päivänä, jonka jälkeen on sitte taukoa ennen uutta satsia. Hieman hirvittää jo etukäteen miten paljon myrkkyä minuun ehditään pistää viikon aikana. Ensimmäisellä kerralla joudun osastolle tuoksi viikoksi. Käytännön syistä, oloista ja kanyylista johtuen, joudun sinne varmaan muillakin kerroilla. Se ahdistaa ehkä eniten - ei se kärsiminen itsessään, vaan se että pitää kärsiä vieraassa paikassa. Ei saa edes oman kodin rauhassa potea.

Solunsalpaajien lisäksi tulen saamaan interferonia, ilmeisesti jo samaan aikaan sytojen kanssa, sekä niiden jälkeen itse piikitettynä vuoden tai pari. Jälleen olisin voinut kysyä että miten paljon interferonia saan ja tuleeko se tippana, vai pitääkö jo heti alusta pistää. Isoja (melanooman tapauksessa massiivisia) annoksia interferonia annettaisiin tippana, mutta pienempiä piikitetään vähän samaan tapaan kuin insuliinia, mutta vain muutamana päivää viikossa. Käsitykseni mukaan interferoni on ihmisen jotainjotainjotain, joka tehostaa immuunipuolustuksen toimintaa niin että se jaksaa taistella syöpäsoluja vastaan. Huomattavimpina sivuoirena on ehkä influenssankaltaista kuumeilua, väsymystä, kipuilua ja muuta kivaa. Muiden mahdollisten sivuoireiden lista on järkyttävän pitkä ja masentava, mutta yritän olla ajattelematta niitä. Nuo ovat joka tapauksessa yleisimpiä oireita, muista en jaksa vielä välittää. Interferonissa on se hyvä puoli, että siihen saattaa ajan myötä tottua ja oireet vähenevät.

Hoidot alkavat tammikuun lopussa. En odota niitä yhtään, mutta tällä hetkellä ei kauheasti ahdistakaan. Tuhersin vähän itkua siinä lääkärin pakeilla, mutta sekin johtui siitä, että tämä kaikki on niin kauhean turhauttavaa. Ensin elämä oli mallillaan, kaikki sujui niin kuin pitikin ja tein kaikkea mikä itselle tuntui mielekkäältä. Sairaalassa ramppaaminen ja nyt uusimpana sytostaatit ja niiden sivuvaikutukset määräävät mitä voi tai ei voi tehdä. En ehkä vihaa mitään muuta niin paljon kuin jonkun toisen ehdoilla elämistä.

Mutta näin, näillä eväillä eteenpäin. Lääkäri kysyi haluanko yrittää opiskelua samaan aikaan. Ensimmäinen sytosatsi sattuu keskelle kevään ensimmäisiä kursseja, mikä ei kuulostanut hyvältä. Kun siihen lisätään pelkäksi kouralliseksi huvenneet opintotukikuukaudet, joita en halua tuhlata puolikuntoisena näpertelyyn, jään vielä sairauslomalle tämänkin ajaksi. Elokuuhun asti.

Tällä hetkellä kaikki on kuitenkin vielä hyvin, ja aion keskittyä lomailuun tässä sädehoidon ja sytojen välissä.

Väliaika: kahvia ja pullaa

Täällä ei ole tapahtunut mitään! Huomenna on 15. sädehoitokerta, eli puolivälissä ollaan. Tänään kävin aamupäivällä lääkärin vastaanotolla, jossa puhuttiin lähinnä sivuvaikutuksista, joita ei juurikaan ole. Nopea käynti siis. Selväksi tuli kuitenkin, että oireita alkanee ilmestyä nyt puolivälin jälkeen, mutta saatan päästä vähällä, koska tähän mennessä ei ole ilmennyt mitään. Samalla sivuttiin tulevia lääkehoitoja, joista lääkärit ovat vielä kahden vaiheilla interferonin ja interferoni-sytostaatti-yhdistelmän välillä. Aiemmin on tullut puheeksi lääkehoitojen mahdollisuus, mutta tällä visiitillä lääkäri kehotti jo varautumaan henkisesti niihin. Ei siinä mitään. Kyllähän sitä osasin jo odottaa itsekin.

Samalla sairaalakäynnillä kävin sädehoidossa grillattavana. Lääkäri kysyi onko hoidoista tullut väsymystä, mutta koska suurin osa käynneistäni on sattunut iltapuolelle, en oikein tiedä olenko väsynyt hoitojen takia vai muuten vain. Olen kyllä huomannut käyneeni nukkumaan tavallista aiemmin, mutta toisaalta olen jaksanut heilua ihan normaaliin tapaan siivoillen ja shoppaillen kavereiden kanssa. Tänään sitten huomasin, että kyllä se vaan väsyttää, jos huonoon saumaan sattuu. Sairaalalta ajelin bussilla suoraan keskustaan, josta kävelin n. kilometrin matkan kotia kohti käyden muutaman matkalle sattuvan kaupan pikaisesti läpi. Puolimatkassa olo alkoi olla jo melkoisen tööt, ja kotiin päästessä oli pakko käydä päiväunille, ei vaan jaksanut enää. Ei siitä nukkumisestakaan kyllä tullut mitään, mutta makoilukin helpotti sen verran, että loppupäivän jaksoin, jos en nyt pirteästi, niin ainakin silmät auki.

Sädetyshuoneessa sattui radiossa soimaan Bon Jovin It's My Life.