Salakavala ihosyöpä

Teemalta tuli viikko takaperin dokumentti ihosyövästä ja erityisesti melanoomasta. Sopivaa katsottavaa näin kesäaikaan. Nähtävissä vielä parisenkymmentä päivää areenalla.

http://areena.yle.fi/video/1307043590698

PS. Sain juuri itse katsottua tuon loppuun ja olipas melko ylimalkaista löpinää. Enimmäkseen ihan asiaa kyllä, mutta en oppinut mitään uutta. En tiedä mitä oikein olisin kaivannut lisää, mutta jotenkin ontto tuotos.

Tärkeintä, mitä tuosta voi oppia on se, että melanooma voi ja usein eteneekin todella aggressiivisesti ja hoitovaihtoehdot ovat hakuammuntaa. Itsellä ainakin oli aiemmin sellainen mielikuva melanoomasta, että se alkaa luomesta ja jää siihen luomeen. En pitänyt sitä mitenkään vakavana tautina tai edes (oikeana) syöpänä. Huomaamattomana tai yksin jätettynä melanooma leviää kuitenkin nopeasti sisäelimiin, ja sellaisessa vaiheessa se on useimmiten tappava. Tämän tiedon pitäisi jo yksinään olla tarpeeksi syytä pitämään ihostaan huolta.

Aurinko armas

Olen kyllä kesäihminen, mutta en aurinkoihminen. Helle ja kirkkaat päivät ovat ihania, kun niitä saa katsella ikkunasta tai varjopaikasta. Ulkona kulkisin mieluummin aamulla tai illalla. Lämmöstä viis, mutta suoraa auringonpaistetta en kestä yhtään. Enkä ole koskaan kestänytkään. Mikään maailmassa ei ole ärsyttävämpää kuin se, että aurinko paistaa silmään ja samalla oikein tunnen miten muutun viehättävästi possunpunaiseksi. Siitä vielä hetki eteenpäin niin alkaa kuumotella varoittavasti. Jos sitäkin vielä jaksaa kärsiä, niin sitten olenkin jo palanut. Sietokyvyn raja on mulla kyllä yleensä tuossa punertumisessa. Muiden nauttiessa säästä ottaa kovasti hermoon näyttää itse siltä kuin tekisin kuolemaa, vaikka olo on ihan hyvä. Naama vain ei.

Kavereissa on pari aurinkoihmistä. Tykkäisivät istua terassilla, mutta useimmiten tulee sellaisista reissuista kieltäydyttyä. Aina on pakko mennä aurinkoterassille, ja kaikki varjopaikat on kuitenkin viety. Samasta syystä en tänä vuonna lähde festareillekaan ja siitäkin, että tänä vuonna ei kunto kestä turhanpäiväistä seisoskelua. Kammoksun kauppareissuja ja kaikkea muuta ulkoilua, koska aurinko. Rasvojenkin kanssa pitää olla koko ajan läträämässä, enkä ole vielä löytänyt sellaista tököttiä, mikä ei olisi tahmeaa.

Tämä on varmaan jotain luonnonvalintaa tämä melanooma. Ei mitään huippusuunnittelua näin väritön ihminen. Hyvä kun ei läpi näy.

Ensi viikolla viimeinen sytosatsi, sitten pitäisi muka elämän normalisoitua. Tavallaan. Eihän normaalin ihmisen tarvitse muutaman kuukauden välein jännittää mitä kivaa kuvauksissa näkyi. Pitäisi elää niin kuin ihminen, koska on terve, mutta kuitenkin säännöllisesti palautetaan mieleen, että entäs jos et olekaan.

No ei siitä sen enempää. Nauttikaa kesästä, älkääkä palako auringossa :o

Paska juttu

Viime viikko meni kyllä muuten hienosti, mutta toisesta lääkkeestä aiheutuva ummetusturvotusahdistuskombo oli taas läsnä. Ennen diagnoosia laihduttelin vuoden mittaan kymmenisen kiloa, vähän päälle, ja aloin olla suhteellisen tyytyväinen itseeni, vaikka kiloja oli vielä karistettavana saman verran. Ostin uusia vaatteita. Oli kiva kun niitä löytyi. Ensimmäistä kertaa elämässä sovituskopissa ei ahdistanut, vaan vaatteita oli KIVA kokeilla.

Niin käsittämättömän turhamaiselta kuin se tällaisessa tilanteessa kuulostaakin, henkisesti raskainta mulle on se, etten meinaa enää mahtua vaatteisiini. Juuri kun pääsin siihen vaiheeseen elämässä, jossa sain ostaa pienempiä vaatteita kuin aiemmin, ajatus isompien ostamisesta ahdistaa ihan käsittämättömästi. Hei, sua hoidetaan syövän takia, saattaa joku sieltä huudahtaa, sulla on lupa olla ihan minkälainen kalpea pallero vaan, oot sentään elossa vielä ja voitkin vielä suht hyvin. Niin yritän itsekin miettiä, ja yritän muistaa, että enää kaksi sytokuuria jäljellä, jonka jälkeen voin alkaa palautumaan normaalielämään. Kauhean vaikeaa on kuitenkin hyväksyä sitä, että en tänäkään vuonna tule olemaan kivassa kesäkunnossa. Tavoitteena ei edes ole mikään supertimmi kroppa, vaan olisin ihan tyytyväinen, jos en näyttäisi siltä kuin olisin yhdeksännellä kuulla raskaana.

En ole hoitojen aikana lihonut mahdottomasti, mutta nyt varsinkin tuntuu, että olen jatkuvasti turvoksissa, eikä paska liiku mihinkään suuntaan. Tippaviikolla heristelen laksatiivipulloa heti, kun alkaa ahdistaa, mutta soisin, että viimeistään viikon päästä viimeisistä lääkkeistä vatsa toimisi omillaan. Vaateahdistuksen lisäksi ummetus aiheuttaa yleistä tukalaa oloa ja keljutusta, kun en tiedä miten itseeni suhtautua tai mitä suuhuni pistää. Tuntuu että kaikki haluavat vain tuputtaa pullaa ja perunaa ja hiivaleipää ja "muistathan sä syödä, kai sä syöt, syöthän sä, ootko sä syöny". Kyllä. Syön. Olisi kiva jos tavaraa tulisi ulos samaan tahtiin kuin sitä menee sisään.

Onneksi tämäkin menee ohi. Ehkä seuraavana kesänä olen jo ihmisen muotoinen. Ja niin, tämä on taas tällainen juttu, minkä järjellä ajatellen tiedän olevan todella turha. Sytohoidot ovat väliaikaisia, ja olen onnekaskin, kun omani loppuvat näin pian. Tukala olo keljuttaa silti, ja välillä pitää vähän kitistäkin :I

Karvanlähtöaika

Nyt tuntuu siltä että tukka on alkanut varista. Kolme kuukauttahan tässä kerkesin sytoja saada ennen kuin mitään tapahtui, vaikka alun perin sanottiin että 3-5 viikon päästä lähtisi jos on lähteäkseen. En oikein osannut oikein odottaakaan, että enää tässä vaiheessa alkaisi tiputtelemaan, mutta mikäs siinä. Jää nähtäväksi meinaako tuo pudota kokonaan, vai harveneeko vain. Naama ja vaatteet tuntuu kuitenkin koko ajan olevan karvan peitossa.

Omasta puolestani saisi lähteä kaikki karvat niin voisin ihastella taas kaljupäätä ilman, että pitäisi itse tehdä päätöstä leikkauksesta. Periaatteessa kesäkalju houkuttelisi, mutta vähän arveluttaa miten rujon näköinen tuo pääni arpi on tällä hetkellä. Se on kyllä muuten parantunut hyvin, mutta punoittaa vielä toisesta päästä.

Viime viikolla oli neljäs sytoviikko. Kaikki sujui hyvin ja olokin oli tavallista jaksavampi. Varmaan asiaa auttoi ahkera päiväunien nukkuminenkin. Ainoa miinus viikossa oli se, että aiemmin hyvin vetäneet suonet ovat alkaneet pakoilla neulan lähestyessä. Kanyylikin kenkkuili, ja sitä jouduttiin vaihtamaan muutamaan kertaan. Viikon mittaan minua siis pisteltiin ahkerasti ja muistoksi jäi mustelmaiset kädet.

Mitään kamalia sivuoireita en ole vieläkään saanut sytoista. Tällä hetkellä kärsin pienehköstä (syto)krapulasta mikä on enemmänkin ärsyttävää kuin oikeasti kamalaa. Muutaman päivän on nyt särkenyt niskaa ja muita paikkoja, päässä pyörii ja suhisee, kaikkea tekisi mieli tehdä mutta mitään ei jaksa. Parin päivän päästä on taas parempi olo.

Muuten kaikki on siis hyvin, mutta olen alkanut huolestua hieman hampaistani. Jo sädehoidon alussa viime vuoden puolella sanottiin, että kannattaa huolehtia hampaista erityisen hyvin, koska olisi mahdollista että kaulan alueen sädehoito aiheuttaisi kuivaa suuta ja siten reikiintymistä. Samoin ennen sytoja sanottiin, että kannattaa kunnolla huolehtia hampaista samaisesta syystä. Olenkin sädehoidosta asti puunannut hampaitani huolella, vältellyt sokeria ja limsoja, syönyt luvattomat määrät purkkaa ja juonut paljon vettä jne. Kuiva suu on ollut ongelmana tippaviikon aikana ja noin viikon sen jälkeenkin, ja kaikesta puunaamisesta huolimatta alkaa tuntua siltä että se on vaikuttanut hampaisiin. Hammassärkyä ei ole, mutta takahampaissa näkyy ja tuntuu röpelöä.

En tietenkään ennen sytoja arvannut käydä hammaslääkärissä, enkä oikein tiedä mitä asialle nyt pitäisi tehdä. Sytoja saaville pitäisi kai antaa antibiootteja hammashoitojen yhteydessä tulehdusten varalta, mutta en tiedä riippuuko se yhtään siitä millaisia toimenpiteitä tehdään tai millaisessa kunnossa potilas on. En myöskään tiedä onko kaikilla hammaslääkäreillä valmiuksia antaa antibiootteja vai pitäisikö hakeutua jollekin erityiselle, ja pitäisikö siitä jotenkin sopia oman lääkärini kanssa, ja miten nopeasti hammaslääkärille ylipäätään pääsisi. Mun pitäisi aina tietää kaikki, ja vihaan sitä etten voi >:I

Luulenpa, että kärvistelen nyt omillani kolme viikkoa ellei hampaille käy mitään ihmeempää ja otan asian sitten puheeksi lääkärini kanssa, kun taas tavataan ennen uutta sytosatsia. Kävi miten kävi, hammaslääkäriin joutuminen ei innosta yhtään. En varsinaisesti pelkää sitä, mutta hammaslääkäri on mahdollisesti epämiellyttävin paikka minne voisin joutua. Oikeastaan ainoa mikä lohduttaa on se, että parempi olisi huoltaa hampaat vielä kun vauriot on suhteellisen pieniä.

Kolmas sytoviikko

Postailen aika harvakseltaan taas, koska ei ole mitään kerrottavaa, ja muutenkin alkaa jo rasittaa nämä syöpäjutut. Vanhemmat kyselee jatkuvasti samoja kysymyksiä ja yritän joka kerta jaksaa vastata, koska huolettaahan niitä jne. Siinä tulee sitten puitua näitä juttuja sen verran, etten "vapaa-aikana" jaksa käyttää aikaa samojen juttujen pohtimiseen. Vapaa-ajan vastakohta on tietenkin sytoviikot, joista kolmas alkoi juuri. Olen kyllä edelleen säästynyt enimmiltä sivuvaikutuksilta, joten ei mitään valitettavaa. Väsyttää, ummettaa ja kanyyli ärsyttää, mutta se on pientä.

Interferonin pistäminen on samoin sujunut ongelmitta. Nappaan pistoksen yhteydessä flunssalääkettä, eikä enää ole tullut kuumeilua tai sellaista. Viime viikkoina mulla on kuitenkin alkanut ääni käheytyä ihan ilman syytä. Ei ole mitään flunssaa, enkä ole ollut tavallista äänekkäämpi, mutta joinain päivinä ääni murtuu ihan jatkuvasti. Kysyin siitä lääkäriltä tuossa hetki sitten, mutta sanoi vain että seurataan. En olisi varmaan kysynytkään elleivät vanhemmat taas olisi käskeneet. Luulevat, että kuolen käheään kurkkuun. Sytostaattien omituisten vaikutusten lisäksi käyttämässäni interferonissakin on puolen metrin mittainen mahdollisten sivuvaikutusten lista, joten käsittääkseni oireiden syiden pohtiminen on vähän "ehkä johtuu, ehkä ei" -tyylistä.

Samalla kysyin miten pitkään saan sytostaatteja. Alun perin minulle sanottiin että 4-6 kertaa, ja sen jälkeen sitten kaikki ovat kyselleet miten kauan ja mistä johtuu. Tänään sitten selvisi, että kuurien määrä riippuu tietenkin siitä, miten hyvin siedän niitä, kuten olin epäillytkin. Tänään ei näkynyt verikokeissa mitään erityistä, ja kun muutenkin olen voinut suhteellisen hyvin myrkyistä huolimatta, näyttää siltä että tätä jatketaan kesäkuuhun asti. Vähän tietenkin harmittaa että kesän alku menee miten menee, mutta toisaalta, jos olot jatkuu näin hyvinä, menee vain puoli kuuta hukkaan.

Yleensä olot menee niin, että sytoviikkona väsyttää ja ummettaa kauheasti, mikä vähän ahdistaa, ja kanyyli sekä joka päiväinen ramppaaminen ärsyttää. Seuraavalla viikolla väsymyksen lisäksiä pientä kipuilua milloin missäkin. Ensimmäisellä viikolla oli leuat, alaselkä, kyljet ja hartiat kipeinä, viime kerralla oli pää ja leuat. Viimeiset kaksi viikkoa ennen uutta kuuria menevätkin sitten suhteellisen normaalisti.

En kyllä missään nimessä valita näistä omista sytoistani, mitä olen muiden kokemuksia lukenut, mutta pitäähän sitä kitistä niistä pienistäkin vaivoista mitä on. Parempihan se kuitenkin on, että laitetaan myrkkyjä niin paljon kuin kestää. Tänään toivon että tuo kämmenselän suoni, missä kanyyli oli ensimmäisellä sytoviikolla, kestää vähän paremmin kuin viimeksi. Ei huvittaisi joutua tiputtelemaan tuntikausia.

Väsynyt välipäivitys

Väsymyksen määrä on käsittämätön. Toisen sytoviikon viimeistä päivää viedään. Tippapussissa on vielä myrkkyjä jäljellä 20 minuutin edestä, sitten huuhdellaan ja kotiin pääsen taas kivasti ennen puolta päivää.

Olen ollut tämän viikon päiväosastolla. Hoitaja löysi ensimmäisenä päivänä kädestäni erityisen hyvän suonen, joka on jaksanut toimia kunnolla ja kipuilematta koko viikon. Tiputukset sujuivatkin tällä kertaa nopeammin kuin viimeksi, ja keskimäärin olen viettänyt täällä sellaiset kolme tuntia päivässä. Raskainta on ollut herätä hyvien yönunienkin jälkeen aikaisin aamulla ja hypätä ulos pakkaseen. Aamulla on vaikea innostua mistään ruoastakaan, joten olen kärvistellyt kotiinpääsyyn asti banaanin voimilla. Maha kurnii taas hulluna enkä jaksa kahta minuuttia haukottelematta.

Tämän viikon sytojen vaikutus tuntuu tällä hetkellä kolotuksena takahampaissa, samanlaisena kuin viime kerrallakin. Luulin, että hampaani hajoavat, ja heräilin tunteeseen jatkuvasti joka yö. Tunne meni kuitenkin vajaassa viikossa ohi, eikä hampaissa ei ollut mitään vikaa. Loppua kohti alkoi tuntua että särky taisi sittenkin olla leukanivelissä, josta se säteili hampaisiin. Inhottava tunne kuitenkin. Sen lisäksi maha on ollut taas jumissa tämän viikon, mutta ei siitä enempää. Sanotaan vain että eilisen episodin jälkeen oli kankku hieman kipeä.

Pahoinvointia tai muuta inhottavampaa ei kuitenkaan ole ilmennyt, mutta ruoan suhteen kranttuilen vähän. Ajatuskin useimmista ruoista etoo. On nälkä, mutta aika harvoja ruokia tekee oikeasti mieli. Olenkin enimmäkseen syönyt banaania, kananmunajuttuja ja keittoja. Täällä sairaalassa istuessani keksin aina kaikkea mitä tekee mieli, mutta kynnyksenä on usein se, että hyviä mässyjä pitäisi lähteä hakemaan kaupasta. Bussin saapuessa pakkanen on kuitenkin jo alkanut ärsyttää siinä määrin, etten millään meinaa jaksaa kulkea kotiovea pitemmälle, ja syön mitä kaapista löytyy. Pitäisi varmaan kirjoittaa ensi kertaa varten mitä nyt on tehnyt mieli, ja ostaa etukäteen varalle. Jos vaikka tekisi niitä samoja mieli sitten.

Kaksi viimeistä viikkoa ennen tätä sytokuuria sujuivat ihan normaalielämän merkeissä. Kavereiden kanssa ulkona käydessä väsymys saattoi iskeä yllättäen, varsinkin jos ohjelmassa oli paljonkin kävelemistä, mutta kotona ollessa jaksoin puuhailla tavalliseen tapaan. Jos ensi viikko kuluu siis samaan tapaan kuin viimeksi, päivät kuluvat lepäillessä ja sekalaisia kipuiluita tarkkaillessa.

Interferoni on ollut tauolla nyt tämän viikon. Jatkan sen pistämistä sitten taas ensi viikolla. Ensimmäisen pistoksen jälkeen en saanut siitä muita oireita kuin kerran pienen kuumeen. Muita erikoisia oloja ei ilmennyt.

Vähän sekavaa kirjoittelua tältä erää, ehkä. En jaksa millään lukea läpi, hyvä kun silmät pysyvät auki. Sytopussi loppui juuri, eli kotiloma alkaa kohta. Jos vaikka sinne kauppaan jaksaisi.. zzz..

Interferonipiikki

Vähän jännitti se interferonin pistäminen. Moniannoskynään piti itse asentaa kertakäyttöneula ja valita oikea annostus. Kädet vipattivat koko ajan, ja neulan suojia poistaessani tuikkasin vahingossa etusormeeni. Pelkäsin rikkovani kynän nakkisormillani ja valitsevani väärän annoksen. Käytännössä koko homma oli kuitenkin helpompi hahmottaa kuin paperilta lukiessa. Jännitin kyllä neulan tuikkaamista polvet vetelinä, vaikka en tavallisesti pelkää neuloja enkä pistämistä. En kuitenkaan tuntenut pistoa lainkaan.

Valvoin vielä tunnin pistoksen jälkeen odotellen oloja, mutta ryömin lopulta sänkyyn kun mitään ei kuulunut. Uni tuli vähän vaikeasti, joko lääkkeen tai jännityksen takia, ja heräilin yön mittaan muutamia kertoja kuulostellen olojen puuttumista. Kolmen maissa aloin jo ajatella, ettei mitään tulisikaan, ja samalla aloin epäillä olinko edes valinnut annosta oikein ja olinko edes pistänyt itseeni mitään, kun missään ei tuntunut. No ei hätää, puoli viideltä heräsin viluun, joka nopeasti yltyi holtittomaksi vapinaksi. Ryömin sängystä käymään vessassa ja hakemaan keittiöstä vesikannun ja kuumemittarin. Tutisin ihan hulluna ja hampaat hakkasivat niin että leukaan sattui. Kasasin sänkyyn kaikki läheltä löytyvät peitot ja linnoittauduin niiden alle kuumemittari suussa. Tutinasta huolimatta siinä vaiheessa ei vielä ollut kuumetta.

Nukuin pätkittäin, hytisin ja pyörin sängyssä. Mittailin kuumetta puolen tunnin välein, ja vähitellen se nousi aina 38,8 asteeseen asti. Olon jatkuttua muutaman tunnin päätin, että jos kuume nousee 39 asteeseen, soitan sairaalaan ja kysyn mitä tehdä. Otin parasetamolia, join hulluna vettä, pyörin sängyssä, torkahtelin. Neljän tunnin pyörimisen ja kuumeilun jälkeen olo alkoi lopulta helpottua. Lämpö pysytteli 38 tienoilla pitkän aikaa, mutta tutina lakkasi ja olo selkeni huomattavasti.

Kaiken kaikkiaan ensimmäisen pistoksen jälkeinen yö meni siis paljon paremmin kuin uskalsin odottaa. Pelkäsin olevani kuumeesta niin sekaisin etten tietäisi mitä tehdä, mutta mitään sekavuutta ei siihen kuitenkaan liittynyt. Nukuin kyllä viime yön todella huonosti, mutta siitäkin huolimatta olo oli kuumeen laskettua yllättävän pirteä. Pelkäsin myös olevani tolkuttoman tokkurainen tai muuten vain sairas koko tämän seuraavan päivän, mutta olo on ollut yllättävän normaali. Olen kuullut kaikilta tietäjiltä, että interferoniin tottuu muutamassa viikossa, ja viimeinen huonekaverini sairaalassa sanoi, ettei hän saanut kuumeoireita enää ensimmäisen pistoksen jälkeen. Vaikka viime yö ei ollutkaan yhtä paha kuin odotin, toivon tietysti, että omallakin kohdallani sivuoireet jäisivät tuohon :)