Seurannan tuloksia

Kävin eilen lääkärillä kuulemassa viime viikon tuloksia. Patologi oli kerennyt antamaan kaulan imusolmukkeesta sellaista palautetta, että kunnon näytettä ei ollut saatu, eikä siitä voitu sanoa mitään. Päätettiin, että menen tammikuun lopulla uudelleen kaulan ultraan, jossa otetaan uusi näyte, mikäli tuossa imusolmukkeessa ei ole tapahtunut muutosta parempaan. Solmuke on kooltaan normaalin rajoissa, mutta ultran tekijä oli sanonut sen olevan tavallista pyöreämpi sekä niukkakaikuisempi, mikä ilmeisesti tarkoittaa epäilyttävää. Mitään ei kuitenkaan voi sanoa varmasti ennen kuin on saatu otettua kunnon näyte. Samalla käynnillä tammikuussa ultrataan sitten myös vatsaa ja otetaan keuhkokuvat.

Ikävää tietysti, ettei näytteestä saanut mitään selvää. On aina vähän turhauttavaa odotella vastauksia tuollaisista asioista, mutta toisaalta ainakaan ei tullut huonoja uutisia. Nyt kerkeän juhlimaan joulut ja uudet vuodet pois alta ennen kuin pääsen taas jännittämään. Viime joulukin kyllä taisi sujua ihan mukavasti, vaikka totta puhuen en muista siitä kauheasti. Kävin silloin vielä sädehoidossa ja nyt ajatellen koko viime talvi ja kevät hoitoineen tuntuu jotenkin omituisella tavalla irralliselta. En oikein osaa tajuta, että tämä kaikki on oikeasti tapahtunut minulle, enkä vaikka vain lukenut tätä jostain kirjasta. Mutta jos tänä jouluna olisin virkeämpi :)

Verikokeiden tulokset olivat enimmäkseen ihan hyvät. Valkosolujen määrä on hieman laskenut viimeisestä, mutta ei mitenkään huolestuttavasti. Samoin hemoglobiini oli 111, mutta se on minulla aina ollut matalahko. Yllätyn enemmän aina silloin harvoin, kun se oikeasti on viitearvojen sisällä.

Kilpirauhasarvot puolestaan ovat menneet taas toiseen laitaan. TSH oli 0.2,  eli todella matala, vaikka ei aivan niin matala kuin syksyn alussa, jolloin epäiltiin liikatoimintaa. T3v puolestaan oli 4.4 eli noussut hieman  edellisestä mittauksesta. Mitään erityisempiä oloja mulla ei ole ollut, paitsi että olen ollut melko pirteä. Siinä itsessään ei ole mitään häiritsevää,  tietenkään, mutta valvon nykyään helposti puoleen yöhön, ja nukahtaminen  kestää ikuisuuden vaikka väsyttäisikin. Viime yönä taisin nukahtaa vasta kolmen maissa, vaikka makasin sängyssä kahdestatoista asti. Väsytti sen verran, etten jaksanut tehdä muuta kuin odottaa unta, mutta ajatukset sinkoilivat minne sattuu, enkä mitenkään pystynyt rauhoittumaan niin, että olisin nukahtanut.

Keskiyöhön valvominen ei kuulosta mitenkään ihmeelliseltä, mutta olen koko syksyn ollut melko väsyksissä ja käynyt nukkumaan varhain, pahimmillaan yhdeksän aikaan, joten valvominen tuntuu oudolta. Totaaliväsymys yhdeksän aikaan ei kyllä sekään ole mieleen. Parasta olisi, että jossain vaiheessa normaalimittaisen päivän päätteeksi alkaisi nukuttaa ja saisi helposti unta. Mainitsin asiasta lääkärille ja päätettiin, että kokeilen ottaa tyroksiinia puolitoista tablettia joka toinen päivä, ja välipäivinä yhden kokonaisen. Tähän asti olen ottanut puoltatoista joka päivä.

On kyllä kiva olla hereillä ja pirteä koko syksyn kestäneen väsytyksen jälkeen, mutta toisaalta olo ei ole ollut mitenkään kauhean skarppi. Olo tuntuu jotenkin kahtia haljenneelta. Kroppa jaksaa, mutta pää ei toimi. Tai  kuten sanoin äidille: puhua papatan koko ajan, mutta en itse tiedä mitä puhun.

Mutta, toivotaan että olo tästä tasaantuu, että jaksan olla pirteä ja että aivotoimintakin vielä käynnistyy jossain vaiheessa. Ja hyvää joulua sekä parempaa uutta vuotta kaikille lukijoille ja paikan päälle sattumalta eksyneille. Syökää mässyä ja laiskotelkaa niin kuin minä!

Toinen seuranta

Kävin pari viikkoa sitten verikokeissa kilpirauhasen takia ja niistä selvisi, että kiitos tyroksiinilääkityksen, arvoni ovat taas viiterajojen sisällä. Eilen kävin sitten uudelleen verikokeissa melanooman toisen seurantakerran puolesta, ja iltapäivällä menin vielä sairaalalle kaulan ultraääneen.

Kuvauksissa on aina jännittävää, kun tapahtuu jotain, mitä ei muista edelliseltä käyntikerralta. Viimeksi huomautettiin, että kilpirauhasessa oli jotain outoa, ja tällä kertaa ihmettelin miksi myös toista poskeani ultrattiin. Samaiselta puolelta löydettiin sitten kaulaltani jokin tavallista isompi imusolmuke jostakin korvan ja leuan väliseltä alueelta. Ei mitään sormiintuntuvaa, mutta jotain ultrassa näkyvää kuitenkin ja tarpeeksi isoa näytteenottoa varten.

Neulanäytteen otto huolestutti hieman, koska vaikka se ei varsinaisesti satu, se tuntuu todella inhottavalta. Ajatus neulan työntämisestä kaulaan ei myöskään ole kauhean mukava. Viimeksi multa otettiin ohutneulanäytteet kaulasta viime vuonna ennen leikkausta, ja niistä se melanoomadiagnoosi viimein selvisi. Silloinkaan näytteenotto ei sattunut neulan nipistystä huolimatta, mutta näytteenottokohdassa tuntui inhottavasti painetta, ja tunne jäi häilymään loppupäiväksi.

Tällä kertaa näyttenotto ei tuntunut ihan yhtä ikävältä, eikä mitään outoja tuntemuksia jäänyt, mutta pari kertaa neula nipisti todella häijysti. Muuten ei niin väliä, en ole onnistunut kehittämään mitään neulakammoa kaikesta pistelystä huolimatta, mutta pelkään aina, että hätkähdän sitä tunnetta ja neula menee sitten minne sattuu. Niin ei kuitenkaan käynyt ja kovalla ronkkimisella (yääh) saatiin imusolmukkeesta jonkinlainen näyte, joskin melko epämääräinen sellainen. Jää patologin tehtäväksi sanoa onko näytteestä mihinkään, ja jos ei, niin sitten solmuketta seuraillaan ja mahdollisesti se poistetaan, jos jotain epäilyttävää huomataan.

Mutta ei siitä enempää tällä kertaa. Ensi viikon torstaina käyn jälleen lääkärin vastaanotolla kuulemassa tuloksia verikokeista ja ultrasta yleisesti. Patologin lausunnon otetusta näytteestä saa ehkä parhaimmillaan parin viikon sisällä, joten siitä tuskin tulen kuulemaan mitään. En kyllä odota muuta kuin hyviä uutisia, mutta sen näkee sitten. Sen verran sain kuulla eilen, että viime syyskuussa näkyneiden pienten imusolmukkeiden määrä oli vähentynyt huomattavasti, eli niissä ei ainakaan sitten ollut mitään erikoista. Olin jo unohtanut koko asian, mutta hyvä näin :)

Sisäinen nukutuskello

Kyllä mua nyt vähän alkaa kyrsiä tämä, että jotkut ihmiset jaksaa mennä viipottaa, miten sattuu ja voi vetää perskännit joka perjantai ja syödä mitä kuraa lystää ilman mitään seurauksia. Yritän syödä hyvin ja nukkua hyvin jne. ja maailma kiittää sillä, että koko kroppa leviää käsiin ennen kolmea kymppiä. Eilen jäi humputtelut väliin sen takia, että tiesin sen venyvän aamuyölle ja tiesin, että 18 jälkeen alan vajota uneen ja klo 21 tila lähentelee jo koomaa. Ei mitään mahiksia olla pystyssä samaan tahtiin muiden kanssa.

Muutamana viime päivänä olen mennyt nukkumaan viimeistään 21:30 koska en kerta kaikkiaan jaksa pysytellä hereillä sitä kauempaa (ja tämä vaikka nukun päikäkrit, mikä viimeksi kuului tapoihini vain sytojen aikaan). Oon yrittänyt pitkitellä sitä, koska joka tapauksessa herään melkein kellontarkkaan 3:30 ties minkä takia. Olo muuttuu kuitenkin aivan erityisen surkeaksi, mitä väsyneemmäksi tulen, päässä vaan suhisee ja oksettaakin vielä. Aamuyöllä sitten oleillaan sängyssä kuuteen asti, mikä on ehdoton varhaisin aika, milloin suostun nousemaan.

Oon kyllä harkinnut sitäkin, että pomppaisin pystyyn sillon yöllä, kun herään ja jatkaisin siitä normaalisti eteenpäin ja katsoisin mitä tapahtuu. Periaatteessa sille ei ole mitään estettä, kun olen opiskelija, mutta toisaalta en haluaisi sekoittaa unirytmiä mitenkään ihmeellisesti. Siitä tulee sitten ongelmia, jos nukun ja heräilen miten sattuu ja tulee jotain aikataulujuttuja, esim. kilpparitestit pitäisi ottaa mahdollisimman pian heräämisen jälkeen. No, mikäköhän labra täällä on auki klo 4. Nukkuminen ei ole koskaan ollut mulle vaikeaa, eikä ajatus sellaisesta kiehdo yhtään. Mutta ahdistus ei kuulu mun elämään, joten ehkä sinnittelen näin ja seuraillaan vaikuttavatko ne kilpparilääkkeet mitenkään.

En suosittele terveellistä elämää kenellekään, vetäkää vaan viinaa jos mieli tekee ja syökää pikaruokaa niin paljon kun sielu sietää. Ihan turha yrittää rimpuilla, koska jos tauti on tullakseen, se kyllä tulee, teki mitä teki. Parempi yrittää ehtiä tehä kaikki kiva sillon, kun vielä jaksaa. (Saattaa olla sarkasmia.)

Kilpirauhaton

Kävin ylimääräisissä verikokeissa tiistaina aiemmin todetun kilpirauhasen liikatoiminnan takia. Tänään sitten sain kuulla, että toiminta on mennyt liiallisesta ihan toiseen suuntaan. Verikokeissa mitattiin TSH ja T3v -arvot, joista TSH oli 117 (aiemmin 0.04) ja T3v 1.3 (aiemmin 7.6). Viitearvojen yläraja TSHlle on jossain neljän paikkeilla. T3v:n viitearvoista en tiedä muuten kuin, että omani on romahtanut niiden alapuolelle.  Käytännössä arvot tarkoittavat sitä, että veressäni ei ole tarpeeksi  kilpirauhashormoneja, joista yksi on tuo T3v, ja koska niitä ei ole tarpeeksi, aivolisäke yrittää piiskata kilpparia tuottamaan lisää, mistä johtuu tuo (naurettavan!) korkea TSH.

Joku sairaalasta (:D) tosiaan soitteli tänään ja ilmoitti, että laitetaan kilpparilääkkeet (Thyroxin) heti. Ihmettelin että mitämitä, kun aiemmin oli vajaatoiminnalla, eikä olokaan ole ollut mitenkään ihmeellinen. Kysyinpä vielä että voinko vaikka seurata oloja hetken ennen kuin alan ottaa lääkkeitä, jos jokin vaikka muuttuisi, mutta soittaja oli sitä mieltä, että kyllä niitä kannattaa alkaa ottaa. Kysyi kyllä onko ollut mitään kummallisia oireita, väsytystä, turvotusta jne. mutta en siihen hätään pystynyt sanomaan muuta kuin että ihan normaali olo on ollut.

Myöhemmin aloin sitten miettimään, että ehkä oma käsitykseni normaalista on niin  vinksahtanut, etten enää erota oiretta tavallisesta olosta. Varsinkin sytostaattien aikaan saatoin olla vuoroin käsittämättömän pirteä ja vuoroin nukkua vain. Samoin kesä  ja syksy ovat menneet aaltoillessa laidasta laitaan. Olen myös aina ollut melko vähäenerginen, mutta ajattelin vain olevani patalaiska. Samoin ajattelin että viime päivien väsymykseen erityisesti on saattanut vaikuttaa se, että päätin lopettaa kahvinjuonnin viime viikonloppuna. Aloin kertailla viimeaikaisia olotiloja ja löysin kaikenlaista pikkuvaivaa, jota en ole pitänyt minään. Toivuttiinhan tässä juuri syöpähoidoista, en osaa kitistä pienestä.

Omituisia oloja on kuitenkin ollut: Alkusyksystä kaikki motivaatio tehdä mitään oli tyystin hukassa. Päivät kuluivat kirjaimellisesti pikavauhtia enkä ehtinyt tehdä mitään. Tuntui siltä kuin oisin vasta herännyt ja sitten pitikin jo käydä nukkumaan, ja mitä tein välissä? Kuka tietää. Välillä olen jaksanut tehdä ja puuhailla hirveästi, erityisesti siivoilla, mitä normaalisti vihaan. Toisinaan taas pienimmätkin asiat ovat hirveän työn takana. Viimeisen viikon ajan olen ollut jatkuvasti pienessä pöhnässä, väsynyt ja pää on täynnä sumua. Toisaalta ajattelin sen liittyvän kahvinjuonnin  lopettamiseen, mutta toisaalta taas en ollut mikään kahvin suurkuluttaja, ja vieroitusoireiksi nämä tuntuvat suhteettoman pitkiltä. Ja olen myös viime viikkoina saanut väsymyksestä huolimatta tehtyä kaikenlaisia kirjoitushommia ja graduakin hieman, vaikka niitä tehdessä olen huomannut, että joskus on todella vaikea saada mitään aikaiseksi vaikka miten hyvin keskittyisin. Aivot tuntuvat lyövän tyhjää. Ajatuksia ei yksinkertaisesti ole.

Unentarve on ollut melkoinen. Menen todella varhain nukkumaan, joskus jo yhdeksältä, mutta heräänkin kyllä seitsemän maissa. Joskus otan nokoset, tai yritän ainakin. Kaverikin huomautti, että olen ollut melko väsyksissä viime aikoina. Sen huomaa  parhaiten, jos pitää mennä jonnekin ulos. Uuvahdan todella nopeasti ja alan haukotella. Muista oireista tuli mieleen viime aikojen satunnainen ummetus, joka tuskin liittyy  mihinkään, mitä olen syönyt, koska olen syönyt jotakuinkin samalla tavalla kuin koko syksyn. Samoin olen jostain mystisestä syystä olen turvonnut hieman, mikä sekään tuskin  liittyy syömisiin. Herään öisin kuivan suun takia, kun on pakko saada jotakin juotavaa. Samoin heräilen siihen että kädet puutuvat joka kerta kun nukun kyljelläni. Näössä on omituista utuisuutta, mutta ajattelin sen liittyvän näytöltä lukemiseen ja kirjoittamiseen. Aiemmin syksyllä kerroin myös lääkärille siitä, että silmiini sattuu, kun liikutan niitä ylös ja sivuille ja kysyin liittyykö se esim. interferoniin, mutta hän ei osannut sanoa siitä mitään. Hajuaistini on myös naurettavan huono tai ainakin nykyään.

Hauskaahan tässä on tietenkin se, etten tiedä mistä mikäkin olo johtuu, kun oli  sytostaatit ja nyt on interferoni ja lopetin sen kahvinkin ja sitten kilpirauhanen vielä päälle ja syönköhän edes riitävän hyvin. Onneksi kilpirauhasarvot ovat varmasti syyllisiä ainakin osaan. En kuitenkaan tunne itseäni mitenkään raunioksi, niin kuin  kuvittelin, että tuollaisilla arvoilla tuntisi, mutta voi olla, että kroppa jaksaa vielä  sinnitellä ja tilanne pahenisi, jos sen antaisi jatkua näin. Saan reseptin lääkkeisiin (Thyroxin) mahdollisimman pian ja sitten katsotaan mitä tapahtuu. Toivon tietenkin, että  olo tästä piristyisi hieman, ettei tarvitsisi aina ajatella, että mä nyt vaan olen tällainen peruslaiska, vaan tietäisin että väsytyksen taustalla on oikeasti jotain.

Johtuuko tämä nyt sitten siitä interferonista, kysyin soittajalta. Melko todennäköisesti, vajaatoiminta kun on yksi sen sivuvaikutuksista. Unohdin kysyä normalisoituuko toiminta sitten joskus, kun lopetan interferonin ottamisen. En kuitenkaan taida uskoa siihen, koska jo edellisessä ultraäänessä huomattiin kilpparissani jotain omituista. Odotan  mielenkiinnolla joulukuun kuvausta, jolloin nähdään onko siellä tapahtunut mitään  muutoksia.

Pikapäivitys

Superlyhyt päivitys nyt ihan vaan sanoakseni, että kävin ihotautilääkärillä poistattamassa pari luomea ihan varuilta syyskuun lopulla, ja viime viikolla sain kuulla patologin tulokset. Ihan tavallisia luomia olivat, ei mitään erikoista! Ensi viikolla käyn jälleen kilpirauhastesteissä. Olot on menneet ylös alas tässä syyskuun ja lokakuun aikana. Syyskuussa oli tosiaan tajutonta väsymystä välillä. Sen jälkeen on ollut tasaisempaa, sellaista eitunnumiltään -olemista. Välillä on ollut mitä sanon jaksamispäiviksi, eli tuntuu, että jaksan tehdä ihan kaiken ja päälle vähän lisää ja mieli on korkealla ja yleinen olotila hyvä. Ei mitään kovin kummoista kylläkään. Viime päivinä on kyllä ollut kummallisia vatsaoireita syömiseen liittyen. Yhteen väliin iski ummetus ihan tyhjästä, ja tällä hetkellä maha tuntuu menevän sekaisin söi mitä vain. Siinä mielessä omituista, että en ole ollut millään lailla vatsaongelmainen sitten lapsuuden. Mutta tärkeintähän on, että olen vain ns. terveesti sairas :D Tätä sattuu kaikille.

Vilustelua

Olen tähän asti aina ottanut Naprometiniä samaan aikaan interferonin pistämisen kanssa, jotta ei nousisi kuumetta ja tulisi vilunväristyksiä. Ensimmäisen piston jälkeenhän sain (asiaan kuuluvan) melkoisen kuume/vapinakohtauksen aamuyöstä, mikä valvotti muutaman tunnin, mutta sen jälkeen en ole tuntenut mitään. Ajattelin kokeilla pistämistä ilman Naprometiniä, koska en mielellään söisi mitään lääkkeitä turhan takia. Perjantaina pistin interferonin paljaaltaan ja nukuin yön sikeästi. Siitä ajattelin, että tämähän sujuu hyvin ja jatketaan näin.

Eilen pistin samoin interferonin ottamatta Naprometiniä, mutta aamuyöstä heräsin pieneen puistatteluun. Ajattelin, että yö on vaan erityisen viileä ja käperryin peiton alle. No, ei auttanut, vaan vähän aikaa makoiltuani puistattelu yltyi ihan hillittömäksi ja oli pakko kömpiä pystyyn ja pilleriä hakemaan. Vilunväristys (mikä mainitaan mahdollisena sivuvaikutuksena) ei ole todellakaan mikään sana kuvaamaan sitä olotilaa. Koko kroppa nyki itsekseen ja kädet vispasi miten sattuu, hampaat kalisi niin että leukoihin sattui. Otin suosiolla sen Naprometinin ja käperryin takaisin peiton alle. Aikani vapisteltuani olo alkoi helpottaa ja loppuyön nukuinkin sikeästi.

Ei siinä mitään, jatketaan nappien syömistä, ei siitä haittaakaan ole. Välillä on kuitenkin tullut mieleen, että tekeeköhän tuo interferoni mitään, kun en tavallisesti saa siitä oireita, mutta nyt tuli taas todistetuksi, että kyllä se jotain tekee.

Melkein terve

Ei huolta. Olen yhä elossa ja kunnossa ja lääkärikäyntikin meni hyvin. Keuhkokuvassa ja ultrassa ei näkynyt mitään syöpään viittaavaa. Kilpirauhasessa oli jotain epämääräistä omituista, mutta ei kuitenkaan mitään, mistä olisi voinut ottaa näytteen. Samoin kilpparin lähellä oli röykkiö kummia imusolmukkeita, mutta ne olivat niin pieniä, ettei niistäkään saa näytettä. Voivat olla jotain tai sitten eivät, mutta nyt ei voi muuta kuin seurailla.

Verikokeetkin olivat enimmäkseen ihan ok, mutta näyttää siltä, että mulla on hienoisesti kilpirauhasen liikatoimintaa. Olin vähän yllättynyt, koska kaulaan tulleen sädetyksen ja lääkkeiden ja sukulaisten ja yleisen velton olon perusteella olin jo ehtinyt arvailla, että mulla olisi vajaatoimintaa. Kuvittelin, että liikatoimintaan ei liittyisi sellaista sietämätöntä uupumusta ja saamattomuutta, millaista viimeiset pari viikkoa on olleet, mutta ilmeisesti niinkin voi olla. Liikatoiminta johtuu varmaankin interferonista, mutta jatkan sen ottamista vielä, ja samalla seurataan tasaantuvatko arvot tai alanko oireilla muuten. Seuraava seurantakerta olisi muuten vasta joulukuun alussa, mutta lääkäri ehdotti, että kävisin verikokeissa myös lokakuun lopulla noiden kilppariarvojen takia. No mikäs siinä. Ai niin, ja jossain vaiheessa pääsen ihotautilääkärin pakeillekin näyttämään paria luomea, mutta en tiedä vielä milloin. En osaa pelätä, että ne olisivat pahanlaatuisia, mutta parempi selvitätä varmasti.

Muuten menee ihan hyvin, paitsi että olo on enimmäkseen ihan mahdottoman saamaton ja veltto. Välillä tuntuu, että päivät vaan kuluu käsittämätöntä vauhtia. Herään ja mietin, että kaikenlaista pitäisi tehdä, mutta sitten väsyttääkin jo niin paljon, että pitää käydä yöunille, enkä ole edes ehtinyt aloittaa minkään tekemistä. Enkä liioittele yhtään. Voisin varmaan istua ja tuijottaa seinää aamusta iltaan kaipaamatta mitään muuta tekemistä. Siksi epäilin kilppariongelmia jo ennen kuin sain tietää verikokeista. No, seuraillaan miten käy.