Sisäinen nukutuskello

Kyllä mua nyt vähän alkaa kyrsiä tämä, että jotkut ihmiset jaksaa mennä viipottaa, miten sattuu ja voi vetää perskännit joka perjantai ja syödä mitä kuraa lystää ilman mitään seurauksia. Yritän syödä hyvin ja nukkua hyvin jne. ja maailma kiittää sillä, että koko kroppa leviää käsiin ennen kolmea kymppiä. Eilen jäi humputtelut väliin sen takia, että tiesin sen venyvän aamuyölle ja tiesin, että 18 jälkeen alan vajota uneen ja klo 21 tila lähentelee jo koomaa. Ei mitään mahiksia olla pystyssä samaan tahtiin muiden kanssa.

Muutamana viime päivänä olen mennyt nukkumaan viimeistään 21:30 koska en kerta kaikkiaan jaksa pysytellä hereillä sitä kauempaa (ja tämä vaikka nukun päikäkrit, mikä viimeksi kuului tapoihini vain sytojen aikaan). Oon yrittänyt pitkitellä sitä, koska joka tapauksessa herään melkein kellontarkkaan 3:30 ties minkä takia. Olo muuttuu kuitenkin aivan erityisen surkeaksi, mitä väsyneemmäksi tulen, päässä vaan suhisee ja oksettaakin vielä. Aamuyöllä sitten oleillaan sängyssä kuuteen asti, mikä on ehdoton varhaisin aika, milloin suostun nousemaan.

Oon kyllä harkinnut sitäkin, että pomppaisin pystyyn sillon yöllä, kun herään ja jatkaisin siitä normaalisti eteenpäin ja katsoisin mitä tapahtuu. Periaatteessa sille ei ole mitään estettä, kun olen opiskelija, mutta toisaalta en haluaisi sekoittaa unirytmiä mitenkään ihmeellisesti. Siitä tulee sitten ongelmia, jos nukun ja heräilen miten sattuu ja tulee jotain aikataulujuttuja, esim. kilpparitestit pitäisi ottaa mahdollisimman pian heräämisen jälkeen. No, mikäköhän labra täällä on auki klo 4. Nukkuminen ei ole koskaan ollut mulle vaikeaa, eikä ajatus sellaisesta kiehdo yhtään. Mutta ahdistus ei kuulu mun elämään, joten ehkä sinnittelen näin ja seuraillaan vaikuttavatko ne kilpparilääkkeet mitenkään.

En suosittele terveellistä elämää kenellekään, vetäkää vaan viinaa jos mieli tekee ja syökää pikaruokaa niin paljon kun sielu sietää. Ihan turha yrittää rimpuilla, koska jos tauti on tullakseen, se kyllä tulee, teki mitä teki. Parempi yrittää ehtiä tehä kaikki kiva sillon, kun vielä jaksaa. (Saattaa olla sarkasmia.)

Kilpirauhaton

Kävin ylimääräisissä verikokeissa tiistaina aiemmin todetun kilpirauhasen liikatoiminnan takia. Tänään sitten sain kuulla, että toiminta on mennyt liiallisesta ihan toiseen suuntaan. Verikokeissa mitattiin TSH ja T3v -arvot, joista TSH oli 117 (aiemmin 0.04) ja T3v 1.3 (aiemmin 7.6). Viitearvojen yläraja TSHlle on jossain neljän paikkeilla. T3v:n viitearvoista en tiedä muuten kuin, että omani on romahtanut niiden alapuolelle.  Käytännössä arvot tarkoittavat sitä, että veressäni ei ole tarpeeksi  kilpirauhashormoneja, joista yksi on tuo T3v, ja koska niitä ei ole tarpeeksi, aivolisäke yrittää piiskata kilpparia tuottamaan lisää, mistä johtuu tuo (naurettavan!) korkea TSH.

Joku sairaalasta (:D) tosiaan soitteli tänään ja ilmoitti, että laitetaan kilpparilääkkeet (Thyroxin) heti. Ihmettelin että mitämitä, kun aiemmin oli vajaatoiminnalla, eikä olokaan ole ollut mitenkään ihmeellinen. Kysyinpä vielä että voinko vaikka seurata oloja hetken ennen kuin alan ottaa lääkkeitä, jos jokin vaikka muuttuisi, mutta soittaja oli sitä mieltä, että kyllä niitä kannattaa alkaa ottaa. Kysyi kyllä onko ollut mitään kummallisia oireita, väsytystä, turvotusta jne. mutta en siihen hätään pystynyt sanomaan muuta kuin että ihan normaali olo on ollut.

Myöhemmin aloin sitten miettimään, että ehkä oma käsitykseni normaalista on niin  vinksahtanut, etten enää erota oiretta tavallisesta olosta. Varsinkin sytostaattien aikaan saatoin olla vuoroin käsittämättömän pirteä ja vuoroin nukkua vain. Samoin kesä  ja syksy ovat menneet aaltoillessa laidasta laitaan. Olen myös aina ollut melko vähäenerginen, mutta ajattelin vain olevani patalaiska. Samoin ajattelin että viime päivien väsymykseen erityisesti on saattanut vaikuttaa se, että päätin lopettaa kahvinjuonnin viime viikonloppuna. Aloin kertailla viimeaikaisia olotiloja ja löysin kaikenlaista pikkuvaivaa, jota en ole pitänyt minään. Toivuttiinhan tässä juuri syöpähoidoista, en osaa kitistä pienestä.

Omituisia oloja on kuitenkin ollut: Alkusyksystä kaikki motivaatio tehdä mitään oli tyystin hukassa. Päivät kuluivat kirjaimellisesti pikavauhtia enkä ehtinyt tehdä mitään. Tuntui siltä kuin oisin vasta herännyt ja sitten pitikin jo käydä nukkumaan, ja mitä tein välissä? Kuka tietää. Välillä olen jaksanut tehdä ja puuhailla hirveästi, erityisesti siivoilla, mitä normaalisti vihaan. Toisinaan taas pienimmätkin asiat ovat hirveän työn takana. Viimeisen viikon ajan olen ollut jatkuvasti pienessä pöhnässä, väsynyt ja pää on täynnä sumua. Toisaalta ajattelin sen liittyvän kahvinjuonnin  lopettamiseen, mutta toisaalta taas en ollut mikään kahvin suurkuluttaja, ja vieroitusoireiksi nämä tuntuvat suhteettoman pitkiltä. Ja olen myös viime viikkoina saanut väsymyksestä huolimatta tehtyä kaikenlaisia kirjoitushommia ja graduakin hieman, vaikka niitä tehdessä olen huomannut, että joskus on todella vaikea saada mitään aikaiseksi vaikka miten hyvin keskittyisin. Aivot tuntuvat lyövän tyhjää. Ajatuksia ei yksinkertaisesti ole.

Unentarve on ollut melkoinen. Menen todella varhain nukkumaan, joskus jo yhdeksältä, mutta heräänkin kyllä seitsemän maissa. Joskus otan nokoset, tai yritän ainakin. Kaverikin huomautti, että olen ollut melko väsyksissä viime aikoina. Sen huomaa  parhaiten, jos pitää mennä jonnekin ulos. Uuvahdan todella nopeasti ja alan haukotella. Muista oireista tuli mieleen viime aikojen satunnainen ummetus, joka tuskin liittyy  mihinkään, mitä olen syönyt, koska olen syönyt jotakuinkin samalla tavalla kuin koko syksyn. Samoin olen jostain mystisestä syystä olen turvonnut hieman, mikä sekään tuskin  liittyy syömisiin. Herään öisin kuivan suun takia, kun on pakko saada jotakin juotavaa. Samoin heräilen siihen että kädet puutuvat joka kerta kun nukun kyljelläni. Näössä on omituista utuisuutta, mutta ajattelin sen liittyvän näytöltä lukemiseen ja kirjoittamiseen. Aiemmin syksyllä kerroin myös lääkärille siitä, että silmiini sattuu, kun liikutan niitä ylös ja sivuille ja kysyin liittyykö se esim. interferoniin, mutta hän ei osannut sanoa siitä mitään. Hajuaistini on myös naurettavan huono tai ainakin nykyään.

Hauskaahan tässä on tietenkin se, etten tiedä mistä mikäkin olo johtuu, kun oli  sytostaatit ja nyt on interferoni ja lopetin sen kahvinkin ja sitten kilpirauhanen vielä päälle ja syönköhän edes riitävän hyvin. Onneksi kilpirauhasarvot ovat varmasti syyllisiä ainakin osaan. En kuitenkaan tunne itseäni mitenkään raunioksi, niin kuin  kuvittelin, että tuollaisilla arvoilla tuntisi, mutta voi olla, että kroppa jaksaa vielä  sinnitellä ja tilanne pahenisi, jos sen antaisi jatkua näin. Saan reseptin lääkkeisiin (Thyroxin) mahdollisimman pian ja sitten katsotaan mitä tapahtuu. Toivon tietenkin, että  olo tästä piristyisi hieman, ettei tarvitsisi aina ajatella, että mä nyt vaan olen tällainen peruslaiska, vaan tietäisin että väsytyksen taustalla on oikeasti jotain.

Johtuuko tämä nyt sitten siitä interferonista, kysyin soittajalta. Melko todennäköisesti, vajaatoiminta kun on yksi sen sivuvaikutuksista. Unohdin kysyä normalisoituuko toiminta sitten joskus, kun lopetan interferonin ottamisen. En kuitenkaan taida uskoa siihen, koska jo edellisessä ultraäänessä huomattiin kilpparissani jotain omituista. Odotan  mielenkiinnolla joulukuun kuvausta, jolloin nähdään onko siellä tapahtunut mitään  muutoksia.

Pikapäivitys

Superlyhyt päivitys nyt ihan vaan sanoakseni, että kävin ihotautilääkärillä poistattamassa pari luomea ihan varuilta syyskuun lopulla, ja viime viikolla sain kuulla patologin tulokset. Ihan tavallisia luomia olivat, ei mitään erikoista! Ensi viikolla käyn jälleen kilpirauhastesteissä. Olot on menneet ylös alas tässä syyskuun ja lokakuun aikana. Syyskuussa oli tosiaan tajutonta väsymystä välillä. Sen jälkeen on ollut tasaisempaa, sellaista eitunnumiltään -olemista. Välillä on ollut mitä sanon jaksamispäiviksi, eli tuntuu, että jaksan tehdä ihan kaiken ja päälle vähän lisää ja mieli on korkealla ja yleinen olotila hyvä. Ei mitään kovin kummoista kylläkään. Viime päivinä on kyllä ollut kummallisia vatsaoireita syömiseen liittyen. Yhteen väliin iski ummetus ihan tyhjästä, ja tällä hetkellä maha tuntuu menevän sekaisin söi mitä vain. Siinä mielessä omituista, että en ole ollut millään lailla vatsaongelmainen sitten lapsuuden. Mutta tärkeintähän on, että olen vain ns. terveesti sairas :D Tätä sattuu kaikille.

Vilustelua

Olen tähän asti aina ottanut Naprometiniä samaan aikaan interferonin pistämisen kanssa, jotta ei nousisi kuumetta ja tulisi vilunväristyksiä. Ensimmäisen piston jälkeenhän sain (asiaan kuuluvan) melkoisen kuume/vapinakohtauksen aamuyöstä, mikä valvotti muutaman tunnin, mutta sen jälkeen en ole tuntenut mitään. Ajattelin kokeilla pistämistä ilman Naprometiniä, koska en mielellään söisi mitään lääkkeitä turhan takia. Perjantaina pistin interferonin paljaaltaan ja nukuin yön sikeästi. Siitä ajattelin, että tämähän sujuu hyvin ja jatketaan näin.

Eilen pistin samoin interferonin ottamatta Naprometiniä, mutta aamuyöstä heräsin pieneen puistatteluun. Ajattelin, että yö on vaan erityisen viileä ja käperryin peiton alle. No, ei auttanut, vaan vähän aikaa makoiltuani puistattelu yltyi ihan hillittömäksi ja oli pakko kömpiä pystyyn ja pilleriä hakemaan. Vilunväristys (mikä mainitaan mahdollisena sivuvaikutuksena) ei ole todellakaan mikään sana kuvaamaan sitä olotilaa. Koko kroppa nyki itsekseen ja kädet vispasi miten sattuu, hampaat kalisi niin että leukoihin sattui. Otin suosiolla sen Naprometinin ja käperryin takaisin peiton alle. Aikani vapisteltuani olo alkoi helpottaa ja loppuyön nukuinkin sikeästi.

Ei siinä mitään, jatketaan nappien syömistä, ei siitä haittaakaan ole. Välillä on kuitenkin tullut mieleen, että tekeeköhän tuo interferoni mitään, kun en tavallisesti saa siitä oireita, mutta nyt tuli taas todistetuksi, että kyllä se jotain tekee.

Melkein terve

Ei huolta. Olen yhä elossa ja kunnossa ja lääkärikäyntikin meni hyvin. Keuhkokuvassa ja ultrassa ei näkynyt mitään syöpään viittaavaa. Kilpirauhasessa oli jotain epämääräistä omituista, mutta ei kuitenkaan mitään, mistä olisi voinut ottaa näytteen. Samoin kilpparin lähellä oli röykkiö kummia imusolmukkeita, mutta ne olivat niin pieniä, ettei niistäkään saa näytettä. Voivat olla jotain tai sitten eivät, mutta nyt ei voi muuta kuin seurailla.

Verikokeetkin olivat enimmäkseen ihan ok, mutta näyttää siltä, että mulla on hienoisesti kilpirauhasen liikatoimintaa. Olin vähän yllättynyt, koska kaulaan tulleen sädetyksen ja lääkkeiden ja sukulaisten ja yleisen velton olon perusteella olin jo ehtinyt arvailla, että mulla olisi vajaatoimintaa. Kuvittelin, että liikatoimintaan ei liittyisi sellaista sietämätöntä uupumusta ja saamattomuutta, millaista viimeiset pari viikkoa on olleet, mutta ilmeisesti niinkin voi olla. Liikatoiminta johtuu varmaankin interferonista, mutta jatkan sen ottamista vielä, ja samalla seurataan tasaantuvatko arvot tai alanko oireilla muuten. Seuraava seurantakerta olisi muuten vasta joulukuun alussa, mutta lääkäri ehdotti, että kävisin verikokeissa myös lokakuun lopulla noiden kilppariarvojen takia. No mikäs siinä. Ai niin, ja jossain vaiheessa pääsen ihotautilääkärin pakeillekin näyttämään paria luomea, mutta en tiedä vielä milloin. En osaa pelätä, että ne olisivat pahanlaatuisia, mutta parempi selvitätä varmasti.

Muuten menee ihan hyvin, paitsi että olo on enimmäkseen ihan mahdottoman saamaton ja veltto. Välillä tuntuu, että päivät vaan kuluu käsittämätöntä vauhtia. Herään ja mietin, että kaikenlaista pitäisi tehdä, mutta sitten väsyttääkin jo niin paljon, että pitää käydä yöunille, enkä ole edes ehtinyt aloittaa minkään tekemistä. Enkä liioittele yhtään. Voisin varmaan istua ja tuijottaa seinää aamusta iltaan kaipaamatta mitään muuta tekemistä. Siksi epäilin kilppariongelmia jo ennen kuin sain tietää verikokeista. No, seuraillaan miten käy.

Kuvauksellista

Karsea päivä, kyllä taas jaksamista koeteltiin. Piti heräillä aikaisin verikokeisiin, koska tällä kertaa mitataan myös kilpirauhasarvoja. Kilpparia varten näyte pitää ottaa ennen kymmentä ja mieluiten mahdollisimman aikaisin, joten paukkasin labraan puoli kahdeksalta. Pulju oli ihan täynnä sakkia. Miten en arvannut. Istuskelin siellä niinkin kauan, että vierustoveri ehti aloittaa lähellä istuvien kanssa kolme kertaa keskustelun aiheesta "olisi pitänyt varata aika". En osallistunut keskusteluun, mutta oppi meni kyllä perille. Ensi kerralla varaan varmana ajan. Istuskellessa aloin sitten miettiä, että enkö olisi voinut niihinkin kokeisiin mennä vasta huomenna, ja harkitsin kertaalleen lähtemistäkin, mutta oma vuoroni tuli lopulta puoli yhdeksältä ja hoidin sen pois alta.

Jonottamisen lisäksi toinen syy, miksi harkitsin testeissä käymistä vasta huomenna oli, että tälle samalle päivälle minulle oli varattu keuhkokuvaa ja ultraääntä. Ennen vatsan ultraa piti olla syömättä ja juomatta kuusi tuntia, ja ennen verikoetta ei saanut ainakaan juoda kahvia. En miellä itseäni mitenkään (pahasti) kahviriippuvaiseksi, mutta juon yleensä kaksi kuppia päivässä, ja ne on ehdottomasti saatava aamulla, muuten ei tule mistään mitään. Jos olisin käynyt verikokeissa vasta huomenna, olisin kerennyt tänään syömään tai ainakin juomaan kahvini aamulla, mutta nyt kun kävin samana päivänä, en mitenkään pystynyt sovittelemaan kahvittelua aikatauluun.

Koko aamu ja päiväkin kului sitten puoliunessa, ja kun kuvaukset oli tehty ja pääsin kahden maissa kotia kohti, nälkä oli jo kiljuva ja väsytyksen lisäksi päätäkin särki. Kotona söin itseni tietenkin ähkyyn (mättäminen kulkee suvussa) ja join kahvit päälle, ja nyt alkaa jo olla suht normaali olo. Pelkään vaan, etten saa taas kunnolla unta ensi yönä, kun tuli juotua kahvit näin myöhään. Viime yönäkin nukkuminen oli kummaa pyörimistä, enkä oikein tiedä vielä johtuuko se interferonista (joka saattaa aiheuttaa unettomuutta) vai ihan jostain muusta.

Kuvauksista itsestään ei ole mitään sanottavaa. Tuloksia kuulen vasta ensi viikon torstaina. Ultran hoitanut lääkäri, vai onko tämä nyt radiologi nimitykseltään, sanoi ihan, ettei saa kertoa mitään näkemästään. Lääkäri kertoo sitten vastaanotolla, kun on sen aika. No, sen kuulee sitten. En odota mitään erityistä, ihmetellään sitä sitten ensi viikolla.

Oli kyllä nihkeää, kun ultrassa kuvattiin ensin kaulaa ja sitten vatsaa. Sen jälkeen olinkin leuasta napaan sen geelin peitossa. Hoitaja pörräsi paikalle kun olin hetken kaapinut itseäni puhtaaksi ja kysyi että sujuuko. Sanoin vaan että juujuu. Hetken päästä, kun putsasin vielä loppusilauksen peilin edessä, huomasin että geeliä oli vielä iso klimppi selkäpuolella ja korvien takana ja korvassakin vielä ja kyllähän sitä tukkaankin ehti. Takatukkaan.

Tukasta puheen ollen, viime syksyn kalju on muuttunut MacGyver-tukaksi. En jaksa/viitsi mennä parturiin, joten ajattelin tuoda takatukan takaisin muotiin.

Viimeistä viedään

Huomenna on edessä viimeisen sytoviikon viimeinen päivä. Tänään on ollut sellainen olo, että tekisi mieli tehdä jotain tai käydä jossain, mutta mitään en ole jaksanut. Päivä on kulunut napostellessa ja torkkuessa. Vasta tunti sitten jaksoin könytä punkasta pystyyn ja siirtyä sohvalle telkkaria tuijottamaan. Vielä puolisen viikkoa pikkukrapulaa ja koisailua, ja sitten pitäisi alkaa harkita normaalielämää. Onneksi kesä jatkuu vielä, ettei päässyt livahtamaan ohi makoillessa. Se hyvä puoli siinä on, että tuli koko talvi hypättyä pakkasaamuina sairaalassa, nyt kerkeää vielä paistattelemaan. En ole vielä keksinyt miten juhlistaisin hoitojen loppumista, mutta enköhän vielä keksi jotain.

Maanantaina lääkärin vastaanotolla katsottiin taas luomia läpi. Ei mitään erikoista niissä. Pääsin samalla kyselemään niinkin tärkeintä kuin miten reseptejä uusitaan. Kaikki on niin uutta ja jännittävää tällaiselle ihmiselle, joka ei ole koskaan sairastanut mitään flunssaa vakavampaa. Sovittiin että seurantakertoja tulee aluksi kolmen kuukauden välein. Ensimmäisellä kerralla ainakin otetaan keuhkokuva ja ultrataan kaulanseutua ja lähialueita, minne tämä ensimmäisenä leviäisi. Samoin tarkistetaan taas, ettei luomissa ole tapahtunut muutoksia ja verikokeista katsotaan jotain. Kilpirauhasarvoja tarkistetaan aina silloin tällöin, varmaankin pahaan kohtaan sattuneen sädehoidon takia. Ei sen kummempia.

Lääkäri mainitsi ohimennen, ettei kuvauksista (CT, PET) ole kauheasti hyötyä melanooman seurannan suhteen. Siinä tuli jotain muuta puheeksi sitten, enkä sattunut kysymään tarkemmin miksi ei. Päättelisin kuitenkin niin, että omassa tilanteessani on turha alkaa koko kroppaa säteilyttämään, koska mitään kasvaimia ei leikkauksen jälkeen enää ollut. Jos niitä sitten on joskus myöhemmin tullakseen, melanooma leviää imuteitä pitkin lähimpiin elimiin, ja tämä varmaankin näkyisi imusolmukeultrassa tai keuhkokuvassa.

En ole mitenkään erityisen huolissani seurannoista tai yleensäkään tulevaisuudesta tämän taudin kanssa. Tällä hetkellä, kun kaikki hoidot alkaa olla ohi, olen kuitenkin virallisesti terve, ja se riittää. Jos jotain on tullakseen vielä myöhemmin, niin tulkoon sitten ajallaan. Tätä on nyt tullut ajateltua niin paljon, että en jaksa enää. Toivottavasti samalla voitaisiin tiettyjen sukulaisten kanssa vähän rajoittaa syöpäpuheita. Ymmärrän kyllä, että on huoli ja kuulumiset kiinnostaa, mutta kaikki on jo puhuttu moneen kertaan läpi ja nyt kelpaisi mullekin tauko. Keskityttäisiin siihen, että nyt on kaikki hyvin, eikä jauhettaisi aina siitä mitä on tapahtunut ja mitä jatkossa saattaa käydä.

Viimeinen sytopäivä siis huomenna. Ne on sujuneet hyvin, ei mitään valitettavaa. Huono olo yllätti ensimmäisen kerran viime maanantaina. Olin kerennyt tunnin, pari nukkua, kun heräsin siihen, että laatta meinasi lähteä hetijust. Ei sieltä mitään tullut, tuntui vaan siltä. Olo oli kamala, heikotti ja väsytti. Otin pahoinvointinapin ja puolisen tuntia kärvistelin peiton alla ennen kuin olo helpotti ja nukahdin uudelleen. En tiedä johtuiko tuo juuri sytoista. Olin päivän mittaan syönyt oudosti ja liian vähän, kun mikään ei oikein maistunut, joten se varmaan vaikutti oloon osaltaan.

Mutta ei tässä nyt taas sen ihmeempiä uutisia, ja hyvä niin tietysti. Seuraavaa postausta saa varmaan odotella syksyyn. Toivottavasti kesäkelit jatkuvat aurinkoisempina siihen asti :)