Pikapäivitys

Superlyhyt päivitys nyt ihan vaan sanoakseni, että kävin ihotautilääkärillä poistattamassa pari luomea ihan varuilta syyskuun lopulla, ja viime viikolla sain kuulla patologin tulokset. Ihan tavallisia luomia olivat, ei mitään erikoista! Ensi viikolla käyn jälleen kilpirauhastesteissä. Olot on menneet ylös alas tässä syyskuun ja lokakuun aikana. Syyskuussa oli tosiaan tajutonta väsymystä välillä. Sen jälkeen on ollut tasaisempaa, sellaista eitunnumiltään -olemista. Välillä on ollut mitä sanon jaksamispäiviksi, eli tuntuu, että jaksan tehdä ihan kaiken ja päälle vähän lisää ja mieli on korkealla ja yleinen olotila hyvä. Ei mitään kovin kummoista kylläkään. Viime päivinä on kyllä ollut kummallisia vatsaoireita syömiseen liittyen. Yhteen väliin iski ummetus ihan tyhjästä, ja tällä hetkellä maha tuntuu menevän sekaisin söi mitä vain. Siinä mielessä omituista, että en ole ollut millään lailla vatsaongelmainen sitten lapsuuden. Mutta tärkeintähän on, että olen vain ns. terveesti sairas :D Tätä sattuu kaikille.

Vilustelua

Olen tähän asti aina ottanut Naprometiniä samaan aikaan interferonin pistämisen kanssa, jotta ei nousisi kuumetta ja tulisi vilunväristyksiä. Ensimmäisen piston jälkeenhän sain (asiaan kuuluvan) melkoisen kuume/vapinakohtauksen aamuyöstä, mikä valvotti muutaman tunnin, mutta sen jälkeen en ole tuntenut mitään. Ajattelin kokeilla pistämistä ilman Naprometiniä, koska en mielellään söisi mitään lääkkeitä turhan takia. Perjantaina pistin interferonin paljaaltaan ja nukuin yön sikeästi. Siitä ajattelin, että tämähän sujuu hyvin ja jatketaan näin.

Eilen pistin samoin interferonin ottamatta Naprometiniä, mutta aamuyöstä heräsin pieneen puistatteluun. Ajattelin, että yö on vaan erityisen viileä ja käperryin peiton alle. No, ei auttanut, vaan vähän aikaa makoiltuani puistattelu yltyi ihan hillittömäksi ja oli pakko kömpiä pystyyn ja pilleriä hakemaan. Vilunväristys (mikä mainitaan mahdollisena sivuvaikutuksena) ei ole todellakaan mikään sana kuvaamaan sitä olotilaa. Koko kroppa nyki itsekseen ja kädet vispasi miten sattuu, hampaat kalisi niin että leukoihin sattui. Otin suosiolla sen Naprometinin ja käperryin takaisin peiton alle. Aikani vapisteltuani olo alkoi helpottaa ja loppuyön nukuinkin sikeästi.

Ei siinä mitään, jatketaan nappien syömistä, ei siitä haittaakaan ole. Välillä on kuitenkin tullut mieleen, että tekeeköhän tuo interferoni mitään, kun en tavallisesti saa siitä oireita, mutta nyt tuli taas todistetuksi, että kyllä se jotain tekee.

Melkein terve

Ei huolta. Olen yhä elossa ja kunnossa ja lääkärikäyntikin meni hyvin. Keuhkokuvassa ja ultrassa ei näkynyt mitään syöpään viittaavaa. Kilpirauhasessa oli jotain epämääräistä omituista, mutta ei kuitenkaan mitään, mistä olisi voinut ottaa näytteen. Samoin kilpparin lähellä oli röykkiö kummia imusolmukkeita, mutta ne olivat niin pieniä, ettei niistäkään saa näytettä. Voivat olla jotain tai sitten eivät, mutta nyt ei voi muuta kuin seurailla.

Verikokeetkin olivat enimmäkseen ihan ok, mutta näyttää siltä, että mulla on hienoisesti kilpirauhasen liikatoimintaa. Olin vähän yllättynyt, koska kaulaan tulleen sädetyksen ja lääkkeiden ja sukulaisten ja yleisen velton olon perusteella olin jo ehtinyt arvailla, että mulla olisi vajaatoimintaa. Kuvittelin, että liikatoimintaan ei liittyisi sellaista sietämätöntä uupumusta ja saamattomuutta, millaista viimeiset pari viikkoa on olleet, mutta ilmeisesti niinkin voi olla. Liikatoiminta johtuu varmaankin interferonista, mutta jatkan sen ottamista vielä, ja samalla seurataan tasaantuvatko arvot tai alanko oireilla muuten. Seuraava seurantakerta olisi muuten vasta joulukuun alussa, mutta lääkäri ehdotti, että kävisin verikokeissa myös lokakuun lopulla noiden kilppariarvojen takia. No mikäs siinä. Ai niin, ja jossain vaiheessa pääsen ihotautilääkärin pakeillekin näyttämään paria luomea, mutta en tiedä vielä milloin. En osaa pelätä, että ne olisivat pahanlaatuisia, mutta parempi selvitätä varmasti.

Muuten menee ihan hyvin, paitsi että olo on enimmäkseen ihan mahdottoman saamaton ja veltto. Välillä tuntuu, että päivät vaan kuluu käsittämätöntä vauhtia. Herään ja mietin, että kaikenlaista pitäisi tehdä, mutta sitten väsyttääkin jo niin paljon, että pitää käydä yöunille, enkä ole edes ehtinyt aloittaa minkään tekemistä. Enkä liioittele yhtään. Voisin varmaan istua ja tuijottaa seinää aamusta iltaan kaipaamatta mitään muuta tekemistä. Siksi epäilin kilppariongelmia jo ennen kuin sain tietää verikokeista. No, seuraillaan miten käy.

Kuvauksellista

Karsea päivä, kyllä taas jaksamista koeteltiin. Piti heräillä aikaisin verikokeisiin, koska tällä kertaa mitataan myös kilpirauhasarvoja. Kilpparia varten näyte pitää ottaa ennen kymmentä ja mieluiten mahdollisimman aikaisin, joten paukkasin labraan puoli kahdeksalta. Pulju oli ihan täynnä sakkia. Miten en arvannut. Istuskelin siellä niinkin kauan, että vierustoveri ehti aloittaa lähellä istuvien kanssa kolme kertaa keskustelun aiheesta "olisi pitänyt varata aika". En osallistunut keskusteluun, mutta oppi meni kyllä perille. Ensi kerralla varaan varmana ajan. Istuskellessa aloin sitten miettiä, että enkö olisi voinut niihinkin kokeisiin mennä vasta huomenna, ja harkitsin kertaalleen lähtemistäkin, mutta oma vuoroni tuli lopulta puoli yhdeksältä ja hoidin sen pois alta.

Jonottamisen lisäksi toinen syy, miksi harkitsin testeissä käymistä vasta huomenna oli, että tälle samalle päivälle minulle oli varattu keuhkokuvaa ja ultraääntä. Ennen vatsan ultraa piti olla syömättä ja juomatta kuusi tuntia, ja ennen verikoetta ei saanut ainakaan juoda kahvia. En miellä itseäni mitenkään (pahasti) kahviriippuvaiseksi, mutta juon yleensä kaksi kuppia päivässä, ja ne on ehdottomasti saatava aamulla, muuten ei tule mistään mitään. Jos olisin käynyt verikokeissa vasta huomenna, olisin kerennyt tänään syömään tai ainakin juomaan kahvini aamulla, mutta nyt kun kävin samana päivänä, en mitenkään pystynyt sovittelemaan kahvittelua aikatauluun.

Koko aamu ja päiväkin kului sitten puoliunessa, ja kun kuvaukset oli tehty ja pääsin kahden maissa kotia kohti, nälkä oli jo kiljuva ja väsytyksen lisäksi päätäkin särki. Kotona söin itseni tietenkin ähkyyn (mättäminen kulkee suvussa) ja join kahvit päälle, ja nyt alkaa jo olla suht normaali olo. Pelkään vaan, etten saa taas kunnolla unta ensi yönä, kun tuli juotua kahvit näin myöhään. Viime yönäkin nukkuminen oli kummaa pyörimistä, enkä oikein tiedä vielä johtuuko se interferonista (joka saattaa aiheuttaa unettomuutta) vai ihan jostain muusta.

Kuvauksista itsestään ei ole mitään sanottavaa. Tuloksia kuulen vasta ensi viikon torstaina. Ultran hoitanut lääkäri, vai onko tämä nyt radiologi nimitykseltään, sanoi ihan, ettei saa kertoa mitään näkemästään. Lääkäri kertoo sitten vastaanotolla, kun on sen aika. No, sen kuulee sitten. En odota mitään erityistä, ihmetellään sitä sitten ensi viikolla.

Oli kyllä nihkeää, kun ultrassa kuvattiin ensin kaulaa ja sitten vatsaa. Sen jälkeen olinkin leuasta napaan sen geelin peitossa. Hoitaja pörräsi paikalle kun olin hetken kaapinut itseäni puhtaaksi ja kysyi että sujuuko. Sanoin vaan että juujuu. Hetken päästä, kun putsasin vielä loppusilauksen peilin edessä, huomasin että geeliä oli vielä iso klimppi selkäpuolella ja korvien takana ja korvassakin vielä ja kyllähän sitä tukkaankin ehti. Takatukkaan.

Tukasta puheen ollen, viime syksyn kalju on muuttunut MacGyver-tukaksi. En jaksa/viitsi mennä parturiin, joten ajattelin tuoda takatukan takaisin muotiin.

Viimeistä viedään

Huomenna on edessä viimeisen sytoviikon viimeinen päivä. Tänään on ollut sellainen olo, että tekisi mieli tehdä jotain tai käydä jossain, mutta mitään en ole jaksanut. Päivä on kulunut napostellessa ja torkkuessa. Vasta tunti sitten jaksoin könytä punkasta pystyyn ja siirtyä sohvalle telkkaria tuijottamaan. Vielä puolisen viikkoa pikkukrapulaa ja koisailua, ja sitten pitäisi alkaa harkita normaalielämää. Onneksi kesä jatkuu vielä, ettei päässyt livahtamaan ohi makoillessa. Se hyvä puoli siinä on, että tuli koko talvi hypättyä pakkasaamuina sairaalassa, nyt kerkeää vielä paistattelemaan. En ole vielä keksinyt miten juhlistaisin hoitojen loppumista, mutta enköhän vielä keksi jotain.

Maanantaina lääkärin vastaanotolla katsottiin taas luomia läpi. Ei mitään erikoista niissä. Pääsin samalla kyselemään niinkin tärkeintä kuin miten reseptejä uusitaan. Kaikki on niin uutta ja jännittävää tällaiselle ihmiselle, joka ei ole koskaan sairastanut mitään flunssaa vakavampaa. Sovittiin että seurantakertoja tulee aluksi kolmen kuukauden välein. Ensimmäisellä kerralla ainakin otetaan keuhkokuva ja ultrataan kaulanseutua ja lähialueita, minne tämä ensimmäisenä leviäisi. Samoin tarkistetaan taas, ettei luomissa ole tapahtunut muutoksia ja verikokeista katsotaan jotain. Kilpirauhasarvoja tarkistetaan aina silloin tällöin, varmaankin pahaan kohtaan sattuneen sädehoidon takia. Ei sen kummempia.

Lääkäri mainitsi ohimennen, ettei kuvauksista (CT, PET) ole kauheasti hyötyä melanooman seurannan suhteen. Siinä tuli jotain muuta puheeksi sitten, enkä sattunut kysymään tarkemmin miksi ei. Päättelisin kuitenkin niin, että omassa tilanteessani on turha alkaa koko kroppaa säteilyttämään, koska mitään kasvaimia ei leikkauksen jälkeen enää ollut. Jos niitä sitten on joskus myöhemmin tullakseen, melanooma leviää imuteitä pitkin lähimpiin elimiin, ja tämä varmaankin näkyisi imusolmukeultrassa tai keuhkokuvassa.

En ole mitenkään erityisen huolissani seurannoista tai yleensäkään tulevaisuudesta tämän taudin kanssa. Tällä hetkellä, kun kaikki hoidot alkaa olla ohi, olen kuitenkin virallisesti terve, ja se riittää. Jos jotain on tullakseen vielä myöhemmin, niin tulkoon sitten ajallaan. Tätä on nyt tullut ajateltua niin paljon, että en jaksa enää. Toivottavasti samalla voitaisiin tiettyjen sukulaisten kanssa vähän rajoittaa syöpäpuheita. Ymmärrän kyllä, että on huoli ja kuulumiset kiinnostaa, mutta kaikki on jo puhuttu moneen kertaan läpi ja nyt kelpaisi mullekin tauko. Keskityttäisiin siihen, että nyt on kaikki hyvin, eikä jauhettaisi aina siitä mitä on tapahtunut ja mitä jatkossa saattaa käydä.

Viimeinen sytopäivä siis huomenna. Ne on sujuneet hyvin, ei mitään valitettavaa. Huono olo yllätti ensimmäisen kerran viime maanantaina. Olin kerennyt tunnin, pari nukkua, kun heräsin siihen, että laatta meinasi lähteä hetijust. Ei sieltä mitään tullut, tuntui vaan siltä. Olo oli kamala, heikotti ja väsytti. Otin pahoinvointinapin ja puolisen tuntia kärvistelin peiton alla ennen kuin olo helpotti ja nukahdin uudelleen. En tiedä johtuiko tuo juuri sytoista. Olin päivän mittaan syönyt oudosti ja liian vähän, kun mikään ei oikein maistunut, joten se varmaan vaikutti oloon osaltaan.

Mutta ei tässä nyt taas sen ihmeempiä uutisia, ja hyvä niin tietysti. Seuraavaa postausta saa varmaan odotella syksyyn. Toivottavasti kesäkelit jatkuvat aurinkoisempina siihen asti :)

Salakavala ihosyöpä

Teemalta tuli viikko takaperin dokumentti ihosyövästä ja erityisesti melanoomasta. Sopivaa katsottavaa näin kesäaikaan. Nähtävissä vielä parisenkymmentä päivää areenalla.

http://areena.yle.fi/video/1307043590698

PS. Sain juuri itse katsottua tuon loppuun ja olipas melko ylimalkaista löpinää. Enimmäkseen ihan asiaa kyllä, mutta en oppinut mitään uutta. En tiedä mitä oikein olisin kaivannut lisää, mutta jotenkin ontto tuotos.

Tärkeintä, mitä tuosta voi oppia on se, että melanooma voi ja usein eteneekin todella aggressiivisesti ja hoitovaihtoehdot ovat hakuammuntaa. Itsellä ainakin oli aiemmin sellainen mielikuva melanoomasta, että se alkaa luomesta ja jää siihen luomeen. En pitänyt sitä mitenkään vakavana tautina tai edes (oikeana) syöpänä. Huomaamattomana tai yksin jätettynä melanooma leviää kuitenkin nopeasti sisäelimiin, ja sellaisessa vaiheessa se on useimmiten tappava. Tämän tiedon pitäisi jo yksinään olla tarpeeksi syytä pitämään ihostaan huolta.

Aurinko armas

Olen kyllä kesäihminen, mutta en aurinkoihminen. Helle ja kirkkaat päivät ovat ihania, kun niitä saa katsella ikkunasta tai varjopaikasta. Ulkona kulkisin mieluummin aamulla tai illalla. Lämmöstä viis, mutta suoraa auringonpaistetta en kestä yhtään. Enkä ole koskaan kestänytkään. Mikään maailmassa ei ole ärsyttävämpää kuin se, että aurinko paistaa silmään ja samalla oikein tunnen miten muutun viehättävästi possunpunaiseksi. Siitä vielä hetki eteenpäin niin alkaa kuumotella varoittavasti. Jos sitäkin vielä jaksaa kärsiä, niin sitten olenkin jo palanut. Sietokyvyn raja on mulla kyllä yleensä tuossa punertumisessa. Muiden nauttiessa säästä ottaa kovasti hermoon näyttää itse siltä kuin tekisin kuolemaa, vaikka olo on ihan hyvä. Naama vain ei.

Kavereissa on pari aurinkoihmistä. Tykkäisivät istua terassilla, mutta useimmiten tulee sellaisista reissuista kieltäydyttyä. Aina on pakko mennä aurinkoterassille, ja kaikki varjopaikat on kuitenkin viety. Samasta syystä en tänä vuonna lähde festareillekaan ja siitäkin, että tänä vuonna ei kunto kestä turhanpäiväistä seisoskelua. Kammoksun kauppareissuja ja kaikkea muuta ulkoilua, koska aurinko. Rasvojenkin kanssa pitää olla koko ajan läträämässä, enkä ole vielä löytänyt sellaista tököttiä, mikä ei olisi tahmeaa.

Tämä on varmaan jotain luonnonvalintaa tämä melanooma. Ei mitään huippusuunnittelua näin väritön ihminen. Hyvä kun ei läpi näy.

Ensi viikolla viimeinen sytosatsi, sitten pitäisi muka elämän normalisoitua. Tavallaan. Eihän normaalin ihmisen tarvitse muutaman kuukauden välein jännittää mitä kivaa kuvauksissa näkyi. Pitäisi elää niin kuin ihminen, koska on terve, mutta kuitenkin säännöllisesti palautetaan mieleen, että entäs jos et olekaan.

No ei siitä sen enempää. Nauttikaa kesästä, älkääkä palako auringossa :o