Kotona!!

Kävin tänään vielä keuhkokuvassa (pyörätuolilla! o_O), missä näkyi, että rintaan eksynyt ilma oli vähän levinnyt yön aikana. Olo oli kuitenkin hyvä, ei mitään pahempaa kipuilua, ja hengitysäänetkin kuulostivat hyviltä, joten lääkäri päästi minut lopulta kotiin. Mukana sellaiset terveiset, että jos ilmenee hengenahdistusta niin sitten mars päivystykseen, koska keuhko voi luhistua tai jotakin sinne päin. Olo on ollut todellakin hyvä verrattuna aiempaan näytteenottoon, kipuja oli vähän, eikä siihenkään tarvinnut lääkkeitä. Nyt kun olen jonkin aikaa saanut rentoutua kotona, ei kyljessä tunnu enää mitään ja syvään hengittäminenkin onnistuu vaivatta. Ja onneksi pääsin pois, koska sairaalassa alkaa ahdistaa ihan mielettömästi. Olen huono matkustelemaankin, koska en oikein viihdy pitkään missään, mikä ei ole oma koti. Ei ole mitään tekemistä ja omat tavarat on jossain kaukana ja koko ajan odottaa jotain tapahtuvaksi, ja olen muutenkin sellainen yksineläjä, että muiden seura alkaa pitemmän päälle ahdistaa. Välillä pitää saada olla yksin ja hengittää. Mutta nyt olen kotona!

Kiukuttelua

No nyt vituttaa. Tulin näytteenottoon, kaikki meni paremmin kuin aiemmalla kerralla. Otettiin kaksi näytettä, vaikka eivät kuulemma välttämättä kovin hyviä olleetkaan. Tuli taas vähän ilmarintaa ja sattui, mutta ei läheskään yhtä pahasti kuin viimeksi. Ei tarvinnut kipulääkettäkään. Ajattelin että pääsen varmasti pian pois, mutta lääkäri haluaakin pitää huomiseen tarkkailtavana. En nyt millään jaksais varsinkin kun olo on hyvä. Täällä ei ole mitään tekemistä enkä muutenkaan erityisemmin nauti sairaalassaolosta. Toisaalta tää ei ole kuin yksi yö, joten melko sama missä olen. Mutta toisaalta tää on 18 tuntia, joista olen ehkä kymmenen hereillä, ja täällä on liian kuuma ja huonekaveri on juttuihmisiä, enkä mä nyt yhtään jaksa mitään syöpäilyä. Tietysti toivon, että joku keksisi yhtäkkiä päästääkin mut täältä, mutta mitään hyväähän ei koskaan tapahdu. Sitä odotellessa pyysin vanhempia tuomaan kotoa kesken jäänen kirjan ja puhelimen laturin että voin jatkaa netin räpläämistä. Ainoa hyvä juttu on että näytteitä ei tarvi ottaa enää.

Huomista odotellessa

Huomenna aamulla sairaalaan sitä koepalaa tai näytettä varten. Vähän jännittää miten se tullaan ottamaan ja mistä kohtaa. Multa on pari kertaa aiemmin otettu ohutneulanäyte ihon läpi kaulan imusolmukkeista, mutta tällä kertaa näyte otettaisiin vatsasta tai keuhkoista, enkä oikein tiedä miten se tapahtuu. Toivotaan, että kaikki sujuu suunnitelmien mukaisesti ja pääsen sitten illalla kotiin. Pitää muistaa ottaa jotain ajanvietettä mukaan siltä varalta, että luppoaikaa on kyllästymiseen asti, niin kuin usein. Raskainta sairaalakäynneissä on kuitenkin se, että näkee niin paljon todella sairaita ihmisiä. Tunnen itseni vielä terveeksi, mutta silti aina kun näen muita joiden asiat on huonommin, mietin että saatan vielä joskus olla samassa tilanteessa. Ehkä mun on arkielämässä niin helppo olla stressaamatta syöpäjutuista, kun ei ole mitään muistuttamassa niistä, ja se on ihan okei. Kohtapuoliin nukkumaan, vaikka en kyllä tiedä saako tässä unta ollenkaan. Sama kai se. Ei kai sairaalassa tarvitse kauhean skarppina olla?

Kuvauksellista

Karsea päivä, kyllä taas jaksamista koeteltiin. Piti heräillä aikaisin verikokeisiin, koska tällä kertaa mitataan myös kilpirauhasarvoja. Kilpparia varten näyte pitää ottaa ennen kymmentä ja mieluiten mahdollisimman aikaisin, joten paukkasin labraan puoli kahdeksalta. Pulju oli ihan täynnä sakkia. Miten en arvannut. Istuskelin siellä niinkin kauan, että vierustoveri ehti aloittaa lähellä istuvien kanssa kolme kertaa keskustelun aiheesta "olisi pitänyt varata aika". En osallistunut keskusteluun, mutta oppi meni kyllä perille. Ensi kerralla varaan varmana ajan. Istuskellessa aloin sitten miettiä, että enkö olisi voinut niihinkin kokeisiin mennä vasta huomenna, ja harkitsin kertaalleen lähtemistäkin, mutta oma vuoroni tuli lopulta puoli yhdeksältä ja hoidin sen pois alta.

Jonottamisen lisäksi toinen syy, miksi harkitsin testeissä käymistä vasta huomenna oli, että tälle samalle päivälle minulle oli varattu keuhkokuvaa ja ultraääntä. Ennen vatsan ultraa piti olla syömättä ja juomatta kuusi tuntia, ja ennen verikoetta ei saanut ainakaan juoda kahvia. En miellä itseäni mitenkään (pahasti) kahviriippuvaiseksi, mutta juon yleensä kaksi kuppia päivässä, ja ne on ehdottomasti saatava aamulla, muuten ei tule mistään mitään. Jos olisin käynyt verikokeissa vasta huomenna, olisin kerennyt tänään syömään tai ainakin juomaan kahvini aamulla, mutta nyt kun kävin samana päivänä, en mitenkään pystynyt sovittelemaan kahvittelua aikatauluun.

Koko aamu ja päiväkin kului sitten puoliunessa, ja kun kuvaukset oli tehty ja pääsin kahden maissa kotia kohti, nälkä oli jo kiljuva ja väsytyksen lisäksi päätäkin särki. Kotona söin itseni tietenkin ähkyyn (mättäminen kulkee suvussa) ja join kahvit päälle, ja nyt alkaa jo olla suht normaali olo. Pelkään vaan, etten saa taas kunnolla unta ensi yönä, kun tuli juotua kahvit näin myöhään. Viime yönäkin nukkuminen oli kummaa pyörimistä, enkä oikein tiedä vielä johtuuko se interferonista (joka saattaa aiheuttaa unettomuutta) vai ihan jostain muusta.

Kuvauksista itsestään ei ole mitään sanottavaa. Tuloksia kuulen vasta ensi viikon torstaina. Ultran hoitanut lääkäri, vai onko tämä nyt radiologi nimitykseltään, sanoi ihan, ettei saa kertoa mitään näkemästään. Lääkäri kertoo sitten vastaanotolla, kun on sen aika. No, sen kuulee sitten. En odota mitään erityistä, ihmetellään sitä sitten ensi viikolla.

Oli kyllä nihkeää, kun ultrassa kuvattiin ensin kaulaa ja sitten vatsaa. Sen jälkeen olinkin leuasta napaan sen geelin peitossa. Hoitaja pörräsi paikalle kun olin hetken kaapinut itseäni puhtaaksi ja kysyi että sujuuko. Sanoin vaan että juujuu. Hetken päästä, kun putsasin vielä loppusilauksen peilin edessä, huomasin että geeliä oli vielä iso klimppi selkäpuolella ja korvien takana ja korvassakin vielä ja kyllähän sitä tukkaankin ehti. Takatukkaan.

Tukasta puheen ollen, viime syksyn kalju on muuttunut MacGyver-tukaksi. En jaksa/viitsi mennä parturiin, joten ajattelin tuoda takatukan takaisin muotiin.

Kohtaamisia

Tylsää. Tänään laitettiin kanyyli toiseen käteen ja tiputellaan aineita aavistuksen hitaammin kuin eilen. Saavuin taas paikalle yhdeksän maissa, joten neljä ja puoli tuntia tässä on taas keikuttu. Olen räplännyt tietokonetta ja lukenut kirjaa mikä on riittäny aiempina päivinä, mutta nyt alkaa olo käydä vähän levottomaksi. Ei tee oikein mieli katsoa elokuvaakaan tai kuunnella musiikkia. Mietin tekisinkö mitään järkevää kotonakaan, jos siellä olisin, ja melko varmasti en, mutta ainakin siellä olisi mahdollisuus tehdä ja mennä miten mielii. Vähän ärsyttää sekin, että päivän lyhyt valoisa aika jää kokematta, kun istun täällä huoneessa enkä edes ikkunoiden puolella. Ei niin että siellä olisi erityisen aurinkoista tai mitään, mutta kyllä tuo vähäkin valo lohduttaa näin pimeään vuodenaikaan.

Tänään tuli koettua ahdistuksen hetki, kun todettiin uuden huonekaverin kanssa, että meitä riivaa sama tauti, hänellä vain paljon edistyneempi. Olen tähän asti selvinnyt aika nopeasti omista ahdistusajatuksista, mutta täytyy silti sanoa, että raskainta tässä kaikessa on se, kun joutuu kohtaamaan muita potilaita. Tässä tapauksessa häiritsi erityisesti myös se, miten lähellä meidän tilanteet on toisiaan. Vaikka oma melanoomani ei ole vielä levinnyt yhtä pitkälle kuin hänellä, eikä tilanteeni tällä hetkellä ole huolestuttava, näin kuitenkin hänessä mahdollisuuden omasta tulevaisuudesta. Vaikka tavallisesti pystyn jatkamaan suhteellisen normaalia elämää masentumatta liikaa tästä sairaalaelämästä, toisen melanoomatapauksen kohtaaminen teki koko taudin taas todelliseksi, ja vähän aikaa jouduin nieleskelemään, kun mietin että näinkö tässä voi käydä.

Nyt olen vähän aikaa sulatellut ajatuksiani, ja olotila on palannut normaaliin. Saattaahan tässä käydä pahastikin lopulta, voi olla että todella kuolen ennen aikojani, mutta tällä hetkellä vointi on hyvä ja olen ihan hyvällä tuulellakin, ja sehän on tärkeintä. Tulevaisuuden vatvomisesta ei ole mitään hyötyä, jos samalla unohtaa nykyhetken. Muutenkin aina masennushetkien sattuessa yritän järkeillä tilanteen itselleni. Mikä nyt oikein mättää, mikä ahdistaa? Mulla menee kuitenkin tällä hetkellä vielä todella hyvin verrattuna niin moneen muuhun sairaaseen tai jopa terveeseen. Kaikesta huolimatta mun elämässä ei tällä hetkellä ole paljon asioita, joista stressata. Hoidot sujuvat omalla painollaan, Kela on hoitanut asiani mallikkaasti, rahaongelmia ei ole, voin hyvin, jaksan. Ei juurikaan syitä masentumiseen siis.

Kelasta puheen ollen, hätäännyin tänään hetkellisesti, kun en ole vielä saanut päätöstä erityiskorvattavista lääkkeistäni. Interferonihoitoni pitäisi alkaa ensi viikon maanantaina, ja sitä varten tarvitsisin apteekkiin mukaan uuden Kela-kortin, jolla saisin ostettua interferonin inhimilliseen hintaan. Ilman erityiskorvausta interferoni on järkyttävän kallista, ja ehdin hetken pelätä, etten ehtisi saada uutta korttia ennen ensi viikkoa. En varmasti saakaan, mutta huomasin tänään tarkistaa Kelan nettipalvelusta, että olen saanut hyväksyvän päätöksen, ja saan lääkkeestä korvauksen, kunhan muistan näyttää päätöspapereita apteekissa. Taas on siis kaikki hyvin.

Interferoni, tai tässä erityisesti alfa-interferoni, on sitä ainetta, jonka joudun itse pistämään vatsanahkaani. Se on käsittääkseni jonkinlainen proteiini, joka stimuloi immuunipuolustusta käymään syöpäsoluja vastaan, mutta tietenkin se toimii jos toimii ja vain tiettyjen syöpätyyppien tapauksessa. Jännintä interferonissa on tietenkin tuo itse pistäminen. Se hoituu erityisellä kynäneulalla, jonka käyttöohjeita olen jo saanut lukea. Huomenna olisi tarkoitus katsoa vielä aiheesta esittelyvideokin, ja mahdollisesti tutkiskella demokynää, jos sellainen löydetään jostain. Ohjelehdykässä oli kolme sivua vaiheita, joissa kynää pyöriteltiin, naksuteltiin, neulan suojuksia käänneltiin, otettiin pois, laitettiin takaisin jne. niin paljon etten lopulta oikein ottanut siitä mitään selkoa. Toivottavasti videolta selviää vähän enemmän.

Tipassa taas

Päivää taas sairaalasta. Nyt siis menossa kolmas päivä ensimmäistä sytosatsia. Eilen tiputeltiin dakarbatsiinia seitsemisen tuntia, välissä hitaasti lirutellen, lopussa vähän nopeammin. Menihän siinä melko paljon kauemmin kuin olin odottanut tai olisin toivonut, mutta ei mahtanut mitään. Lopulta pääsin kuitenkin lähtemään ja ajelin täpötäydellä bussilla kotiin kanyylikättä varjellen. Kävin kaupassa, palautin myöhästyneen kirjastonkirjan, puuhastelin hetken kotona ja menin tyytyväisenä nukkumaan. Pari tuntia sitten hyppäsin taas bussiin ja nyt makoilen taas tutussa huoneessa sairaalassa. Kävin ensin kyllä erehdyksessä päiväosastolla kääntymässä, mutta ilmeisesti tämä huonepaikka on mulle varattu koko viikoksi, joten palasin vielä tänne varsinaiselle osastopuolelle.

Kotona varoin kyllä kanyyliä miten pystyin, mutta tänään tippaa pistettäessä se tuntui kuitenkin olevan hieman tukossa. Hoitaja tuuttasi siihen voimalla hepariinia, joka estää veren hyytymistä, ja sen jälkeen alkoi taas tippa kulkea. Voi kuitenkin olla että tänään ennen lähtöä otetaan kanyyli pois ja laitetaan sitten huomenna eri kohtaan uusi. Ei haittaa muuten kuin että se menisi sitten varmaan oikeaan käteen, ja tämä läppärin räplääminen hidastuisi :D

Nyt tippuu taas dakarbatsiinia vähän nopeampaan tahtiin kuin eilen. Tämä tulee nyt kahden tunnin vauhtia ja hoitajakin vähän hämmästyi, kun kuuli että olin eilen ollut täällä seitsemän tuntia yhden pussin kanssa. Kieltämättä se omastakin mielestä valui vähän turhan hitaasti. Kättä jomottelee aavistuksen, ja voi olla että tuota joudutaan tuosta taas hieman hidastamaan, mutta pitää kuulostella nyt ensin miltä tuntuu. Olisihan se kiva päästä vapaaksi ennen iltaa, vaikka ei mulla mitään tähdellistä ohjelmaa ole täksikään päiväksi. Aattelin käydä kaupoilla kääntymässä ja hakea postista paketin ja sitten kotiin. Maltan tuskin odottaa!

Osastolla 4 - päivä 2

Huomenta!

Hyvin tuli nukuttua, joskin keskellä yötä heräsin siihen, kun oviaukossa seisoi uppo-outo mies, joka oli ilmeisestikin eksynyt huoneestaan. Lähti siitä hoitajien mukana pian. Myöhemmin tänään, kun kysyttiin yllätyinkö, totesin että olisin yllättynyt enemmän, jos siinä olisikin ollut joku tuttu.

Puoli kasilta pystyyn aamiaista varten. Puuroa ja mustikkakiisseliä napaan, kupillinen kahvia. Yhdeksältä pääsin taas tippapulloihin kiinni, hetki valuteltiin esilääkitystä ja nesteitä samalla, kun juttelin niitä näitä kuntoutusohjaajan kanssa. Sitten pistettiin taas dakarbatsiinia valumaan, ja voi ruoja kun se kirveli taas. Tippaa viilattiin äkkiä hitaammalle ja kipu katosi nopeasti. Nyt lirutellaan pikkupikkuhiljaa tuollaista isoa pussia jonkin aikaa, ja katellaan myöhemmin josko sitä kärsisi hieman nopeuttaa. Onneksi en ole vielä niin kyllästynyt tähän sairaalaelämään, että pitäisi päästä heti nyt pois. Uutta huonekaveriakaan en ole vielä saanut, joten mikäs tässä kölläillessä omassa ylhäisessä yksinäisyydessä.

Sairaalassa on se hyvä puoli, että ruoka kannetaan eteen, ja vaatteet on jättikokoa. Kotona pitää päättää ja laittaa omat ruoat ja tiskejäkin kertyy. Onneksi lökövaatteita löytyy jonkun verran niin voi rötvätä kunnolla. Tänään oli kirjastosta tullut myöhästymisilmoitus, ja kyseinen kirja on tietenkin kurssikirja, jonka kymmenen uusintakertaa olen jo käyttänyt, joten en voinut uusi sitä netissä. Pitänee siis suunnata kauppareissulle yliopiston kirjaston kautta. Harkitsin hetken anoisiko puhelimitse muutamaa lisäpäivää, mutta tulin kuitenkin siihen tulokseen, että kirja pitäisi lopulta palauttaa jossain välissä, ja parempi käydä nyt kun vointia ja jaksamista riittää.

Kyselin eilen tarkemmin millaisia myrkkyjä saan minäkin päivänä. Maanantaina saan kaikkia sytoja, eli lomustini + dakarbatsiini + vinkristiini. Tiistaista torstaihin saan pelkästään dakarbatsiinia, ja perjantaina dakarbatsiinia ja vinkristiiniä. Mitä se nyt sitten meinaa? Kuvittelin eilen että tiputusaika lyhenisi, kun on vähemmän myrkkyjä, mutta lomustiinithan söin kapseleina ja vinkristiini tippuu vartissa, joten ei se siitä kauheasti lyhene. Eilen tosin tiputeltiin nesteitäkin aika kauan.

Lääkäri kävi pyörähtämässä pikaisesti ja kyselemässä vointeja, joissa ei tosiaan ole mitään moittimista. Naureskeltiin hetki tätä uusinta, erittäin pinkkiä, sairaalamuotia. Hän vakuutteli että pääsen tänään kotiin, ja jatkossa hoito suoritetaan sitten poliklinikalla. Päivittäinen kulkeminen tietenkin rassaa hieman, mutta sitäkään ei tietty tarvitse harrastaa kuin viisi päivää kuukaudessa, ja tulihan siihen totuttua ja sädehoidon aikana. Ja kun matkakaan ei ole mitenkään pitkä. Täällä sitten kerkeää tipan aikana vaikka katsoa elokuvaa tai lukea kirjaa.

Nyt laitettiin taas tippaa nopeammalle. Hetken kirveli ranteesta, mutta onneksi tunne meni ohi nopeasti niin ei tarvitse heti taas hidastaa.

Osastolla 3

Nielaisin pari pikkuista kapselia lomustiinia. Kuulostaa pörröiseltä pikkueläimeltä, mangustin sukulaiselta, tai mahdollisesti joltain pieneltä apinalta. Tällä hetkellä tipassa on natriumkloridin lisäksi vinkristiiniä, joka on pikkuruisessa tippapussissa, ja valoherkkää dakarbatsiinia, jolla on vihreä huppu peittonaan. Dakarbatsiini kirveli hieman alkaessaan tippua, mutta tunne meni ohi nopeasti. kysyin hoitajalta miten paljon sattuminen on asiaan kuuluvaa ja missä vaiheessa pitää alkaa kitisemään, mutta hän laittoi sitten tipan saman tien hitaammalle. Tällaiseen kuuriin kuuluu kuulemma yleensä myös bleomysiiniä, mutta sitä ei nyt minulle anneta. Unohdin tietenkin kysyä miksi. Nyt olo on mitä mainioin, mitä nyt vähän väsyttää.

Päivän jännittävimpiin hetkiin kuuluu tällä hetkellä tippatelineen kanssa vessaan meno. Telineessä on tietenkin ostoskärryn pyörät, jotka työnnettäessä haraavat jokainen eri suuntaan. Vessan kynnyksellä on erittäin loiva ylämäki, joka koitui haasteelliseksi tippatelineen kanssa. Ylösmennessä piti avittaa pyöriä jalalla ja alastullessa aavistelin kilinän ja kolinan takia koko telineen lähtevän pian käsistä. Reissusta selvittiin kuitenkin kunnialla, ja sen jälkeen olen uskaltanut matkustaa telineen kanssa muuallekin, kuten kahden metrin matkan lavuaarille täyttämään vesilasin. Nyt menee lujaa!

Huonekaveri on muutaman lyhyen keskustelunpätkän perusteella osoittautunut ihan hyväksi tyypiksi. Hän onkin ilmeisesti lähdössä jo tänään kotiin, joten taidan olla yksin täällä yötä. Se kelpaa, mutta ei olisi harmittanut vaikka hän olisi jäänytkin.

Osastolla 2

Nyt on kanyyli kädessä ja settiä tippumassa. Tällä hetkellä tulee kuitenkin vasta nesteytystä. Lounas toi mukanaan lihapullia, perunaa, herne/maissi/paprikaa ja jälkiruoaksi jotakin mansikkavaahdon ja jugurtin väliltä. Kylkiäisenä tietenkin pala ruisleipää, jota en jaksanut syödä ja juomaksi jostain kummasta syystä maitoa. Tällä kerta kukaan ei edes kysynyt onko jotain erityisvtarpeita ruoan suhteen, mutta olisin odottanut että edes juomamieltymyksiä kysyttäisiin. En ole juonut maitoa sitten ala-asteen. No, ei se niin vakavaa, eikä se pahaakaan ollut. Maha tosin murisee ja pörpöttelee ihmeissään uudesta pöperöstä. Kotona syön yleensä vähähiilihydraattisesti.

Lääkäri kävi aiemmin moikkaamassa. Kyseli vointeja sädehoidon jäljiltä ja kerrattiin taas kaikki vaivat, joita ei ole ollut. Kävi ilmi etten ehkä joudukaan olemaan täällä koko viikkoa. Lääkäri vakuutteli, että tämän yön olen ainakin, mutta sitten on mahdollista mennä kotiin nukkumaan. Tämä oli ehkä parhaita uutisia itselleni. Kotiin jäi kissa odottamaan, ja vaikka nakitin kaverin käymään tarkistamassa ruoka- ja vesikupit, harmittaa jättää se yksin niin moneksi päiväksi. Kotona on muutenkin mukavampi olla - siellä saa potea rauhassa, eikä tule niin tylsääkään, vaikka ei mitään tekisikään. Kotiin menemisessä on kuitenkin se huono puoli, että joudun kuitenkin palaamaan tänne heti seuraavana päivänä.

Hoitaja sanoi ohimennen, että yleensä tällaisen kuurin ajan pidetään potilasta koko viikko sairaalassa. Kysyin siitä sitten, että mikä minusta tekee erilaisen, ja hän sanoi että olen niin nuori ja ilmeisen hyvässä kunnossa. No, mikäs sen parempaa. Kyselin mahdollisuuksia saada korvauksia taksimaksuista. Oma matkani sairaalalle on kuitenkin niin lyhyt, ettei Kelan omavastuuosuus välttämättä ylity paljollakaan, eli suurin osa tulisi kuitenkin itse maksettavaksi. Toisaalta, sen verran maksaisin vaikka maksut menisivätkin omavastuun yli, joten en nyt taas tiedä mitä ajattelin, kun hetken ajan luulin sen olevan huono asia. Kuulin kuitenkin, että yleensä potilaat ovat pärjänneet ihan bussimatkoillakin, mikä kelpaa kyllä. Pelkäsin vain sellaisia oloja, ettei pystyssä pysy.

Kuulin hieman ympäripyöreästi myös päivän ohjelmasta. Tällä hetkellä on siis pelkästään nesteytystä tippumassa. Sen jälkeen saa lääkkeitä estämään pahoinvointia, ja sen jälkeen annetaan sitten aineita. Sytostaattien olemuksesta en vielä kuullut mitään. Kuulin vain että osan aineista saan tippana ja osan suun kautta. Kuulemma saan tietää lisää sitten, kun on varsinaisten myrkkyjen aika. Interferonia ei annetakaan yhtäaikaa sytostaattien kanssa, vaan piikitän sitä väliviikkoina itse kolme kertaa viikossa.

Samaan syssyyn puhuttiin kuntoutusohjaajan tapaamisesta. Luulin ensin joutuvani jumppaamaan, mutta tarkoituksena onkin ilmeisesti vain puhua oman alueeni Syöpäliiton tai -järjestön toiminnasta ja siihen kuulumisen eduista. Harkitsin aiemmin liittoon liittymistä, mutta silloin tuntui jotenkin karulta liittyä johonkin yhdistykseen oman sairautensa takia. Nyt olen kuitenkin sitä mieltä että mikä ettei. Jäsenetuutena saisi ilmeisesti jonkin verran hyvitystä sarjahoidoista, ja kun siitä ei mitään haittaakaan ole..

Osastolla 1 - päivä 1

Olen vähän huono päivittelemään. Tulee pitkiä taukoja, kun ei ole mitään sanottavaa. Sädehoidon jälkeen en juurikaan edes ajatellut sairastamista, enkä edes mitenkään kauhulla odottanut sytostaatteja. Päivät kuluivat tietokonetta naputellessa, hömppäsarjoja seuratessa, pelaillessa ja palapelejä tehden. Ei mitään kertomisen arvoista siis. Eilen illalla hieman jännitti, mutta nukuin silti yön hyvin.

Ja täällä sitä nyt ollaan, osastolla. Tulin yhdeksältä, päädyin kahden hengen huoneeseen, ja nyt odottelen milloin sitä tippaa tulee. Välissä kävin labrassa otattamassa jos minkälaisia testejä, tsekkailin mummot ja papat odotuksessa, kävin vessassa ja unohdin sepaluksen auki, vaihdoin päälleni kauniin vaaleanpunaisen pyjaman ja turisin hoitajan kanssa. Edellisestä sairaalareissusta viisastuneena hankin tätä varten nettitikun, jonka tuikkasin koneeseen kiinni heti ensimmäisenä saavuttuani.

Toivoin että pääsisin omaan huoneeseen, koska täällä tulee oltua koko viikko, mutta aina ei voi voittaa. Pääsin vieläpä ovenpuoleiseen punkkaan, mikä ensin tuntui ihan hyvältä, mutta sitten tarkemmin ajateltuna ei niinkään. Voi käydä ahdistamaan, jos huonekaveri tarvitsee hoitajaa useasti yöllä. Toisaalta itse voin juoksuttaa hoitajaa huoletta.

Kaverilla on tuttu mukanaan, jonka kanssa ovat keskustelleet kaikenlaista. Jotenkin häiritsee, että tässä tulee vähän turhankin tutuksi toisen lääkkeet ja suolen toiminta. Juttelu ei kuitenkaan pääasiassa häiritse, eikä televisiotakaan huudateta. Keskustelin itse huonekaverini kanssa erittäin lyhyen hetken, jossa selvisi että molemmat ovat ekaa kertaa saamassa sytostaatteja, mutta hän on kuitenkin vain yhden päivän keikalle. Katsotaan sitten millainen tyyppi saapuu seuraavana paikalle. Sairaalavaatteet saadessani käytin tilaisuutta hyväkseni ja vedin väliverhon kiinni. En ole seuraihminen. Erityisesti en välittäisi puida syöpäjuttuja.

Nyt kieltämättä jännittää pikkuisen, mutta ei kuitenkaan ahdista.

Leikkaus

Tuumorikokouksen jälkeisellä viikolla kävin TT-kuvauksissa, jonka jälkeen jäin odottelemaan leikkauspäivää. Seuraavan viikon tiistaina, päivää ennen leikkausta, kirjauduin sairaalaan ja jäin odottamaan seuraavaa aamua. En ollut ollut leikkauksessa koskaan aiemmin, mutta en juuri osannut pelätäkään. Olen miettinyt tässä syksyn aikana olenko jotenkin vajaa tai tyhmänrohkea, kun en ole missään vaiheessa todella pelännyt tätä tautia tai mitään siihen liittyvää. Olen tietenkin jännittänyt testituloksia ja jännitin ennen leikkaustakin, mutta loppujen lopuksi tuntemukseni ovat olleet melko viileitä. Elämä jatkuu sen verran kuin jatkuu, ja niin kauan kuin oloni pysyy hyvänä, en halua murehtia.

Leikkauksen aattona huoneessani vieraili lääkäreitä. Korvalääkärini kertoi, ettei TT-kuvauksessa ollut löytynyt etäpesäkkeitä, mikä oli loistava uutinen. Imusolmukkeisiin levinnyt melanooma on erittäin vaarallinen, mutta pitemmälle ehtinyt on useimmiten parantumaton. Päänahkaani leikkaava plastiikkakirurgi ei ehtinyt paikalle, mutta oli lähettänyt kollegansa, joka kertoi lyhyesti toimenpiteestä. Hiukseni jouduttaisiin todennäköisesti ajelemaan kokonaan pois, ja koska patin ympäriltä pitäisi poistaa ihoa suurelta varoalueelta, olisi mahdollista että saisin pääni sivuun ihosiirteen. Lopuksi hän halusi ottaa valokuvan pääni patista ja pyysi lupaa näyttää sitä luennoilla, sillä patti oli melanoomaksi epätyypillinen. Jo aiemmassa tuumorikokouksessa toinen plastiikkakirurgi oli valokuvannut pattia samasta syystä. Tunsin itseni julkkikseksi.

Leikkauspäivän aamuna leikkaava plastiikkakirurgi kerkesi vielä käynnille haluten hänkin valokuvan ihmeellisestä pääpatistani, jota olin itse jo ehtinyt katsellut kyllästymiseen asti. Odotin lamauttavaa jännitystä leikkauksen lähestyessä, mutta sitä ei kuulunut vielä leikkauspaitaa pukiessanikaan. Hoitaja kysyi haluanko ja tarvitsenko rauhoittavaa, mutta kieltäydyin. Sain kävellä nukutettavaksi omin jaloin ja kättelin muutamaa paikalle saapunutta opiskelijaa, jotka pyysivät lupaa jäädä seuraamaan nukutusta. Oli kumman rauhoittavaa makoilla siinä ihmislauman keskellä, kun päälle vedettiin lämpimiä peittoja ja vieressä nukuttaja kertoi mitä teki. Joku harjoitteli kanyylin laittoa vasempaan kämmenselkääni muiden opastuksella, ja käskin heidän sitten pitää sitä tarkasti silmällä, jotta se pysyisi kunnolla suonessa. Yksi opiskelijoista, vanhempi nainen, oli kauhean tutun näköinen, mutta vaikka olen miten yrittänyt muistella, en vieläkään tiedä mistä tunnen hänet. Nukutuslääkäri kertoi milloin aineet lähtivät valumaan. Päästä huippasi. "Tämä on nyt se kohta, jolloin jotkut haluavat alkaa laskea". Nukahdin.

Heräämössä tokkuraisena. Lääkärit kävivät katsomassa. Kaulaani operoinut sanoi, että imusolmukkeita oli poistettu keuhkoa hipoillen, ja jos tulisi hengenahdistusta, minun pitäisi kertoa siitä heti. Hoitaja sanoi hieman myöhemmin, että näkeväthän he varuilta happisaturaation. Olin kai niin pihalla, etten ehkä olisi osannut sanoa vaikka olisin jotain tuntenutkin. Torkahtelin pätkittäin. Lääkärit puhuivat hoitajille sänkyni päädyssä, mutta vastailin aivan kuin he olisivat puhuneet minulle. Kun kukaan ei kuunnellut, sanoin tomerasti että "jumalauta!".

Nukuin. Heräsin yksin, kamalasti täristen ja sanoin hoitajalle palelevani. Hän kysyi paleleeko minua vai tärisyttääkö vain, koska jälkimmäiseen voi antaa lääkettä. Kysyin mikä ero niillä on. Sain peiton ja lääkettäkin kai. Tärinä loppui, tuli kuuma. Peittoa siirrettiin. Nukuin. Heräsin. Kuvotti hirveästi, sanoin hoitajalle pahasta olosta ja sain kaarimaljan viereeni. Tärisin siinä selälläni ja nieleskelin pahaa oloa. Koko pääni ja kaulan oikea puoli oli paketissa, enkä olisi pystynyt kääntymään vaikka olisin tahtonutkin. Hoitaja antoi lääkettä, ja sanoi että jos paha olo ei lakkaa, pitää kääntää kylkiasentoon. Oloni parani nopeasti. Torkuin ja heräsin yksinäni. Missään ei näkynyt ketään, tunsin oloni hylätyksi ja itku tuli itsekseen. Hetken torkkujen jälkeen hoitaja oli vierelläni pyyhkimässä poskiani.

Viivyin heräämössä neljä, viisi tuntia. Hoitajat kävivät vähän väliä katsomassa ja kertomassa kuulumisia, sillä vanhempani soittelivat koko ajan huolissaan. Olivat suunnitelleet tulevansa käymään sinä iltana, mutta leikkaus oli venynyt ja viivyin niin kauan heräämössä, ettei siinä ollut enää mitään mieltä. Isältä tsemppiä ja terveisiä. Nuori hoitajatyttö hääräsi vierelläni, ja sanoi sitten toiselle hoitajalle etäämpänä pistäneensä vahingossa itseään. Hän palasi luokseni ja kysyi oliko minulla mitään tauteja. Sanoin ettei ole. Hän halusi ottaa verikokeen varmuuden vuoksi, ja sanoin että ota pois.

Torkuin ja heräilin. Vasemmassa ranteessani oli valtimossa kiinni laite, joka tuntui imaisevan veret kädestäni aina säännöllisin väliajoin. Joka kerta minua varoitettiin siitä, "kohta taas otetaan verta". Outoa tuntemusta seurasi lämpöä ja pistelyä, kun veri kohahti takaisin sormiin, erityisesti peukaloon. Lopulta myöhään illalla, yhdentoista maissa, olin valmis kärrättäväksi takaisin osastolle. Olin väsynyt, mutta järjissäni. Valtimossani ollut mittari poistettiin ja sain sen tilalle painesiteen. Hoitaja riisui ylimääräiset letkut ja lopulta kärräsi minut pimeitä käytäviä pitkin osastolle. En päässyt takaisin aiempaan yhden hengen huoneeseeni, koska käytävän vessat eivät remontin takia toimineet, ja huoneessani oleva vessa oli sen yön ajan ainoana käytössä. Pääsin neljän hengen huoneeseen, jossa oli lisäkseni yksi potilas, aivan toisessa päässä, oven vieressä. Hän katsoi Big Brotheria, mutta onneksi ohjelma loppui pian ja televisio sammui. Nukuin.

Aamuyöllä heräsin päänahan poltteluun ja pissahätään. Hälytin hoitajan luokseni ja mainitsin kummastakin. Hän toi särkylääkettä ja kysyi haluaisinko yrittää alusastialle. Kysyin oliko vaihtoehtoja, ja hän sanoi että ei taida olla. En saisi lähteä kävelylle ennen kuin olisin yrittänyt syömistä ja nousemista ja seisomista siinä järjestyksessä. Alusastia saapui paikalle. Likistelin aikani, mutta ujo pissa ei suostunut tulemaan. Pinnistelin naama punaisena ties miten kauan. Hoitaja palasi ja antoi vielä lisäaikaa. Pinnistelin niin, että tikit natisivat ja onnistuin likistämään astiaan pikkutilkan, joka helpottikin juuri riittävästi. Loppuyön nukuin hyvin.

Aamulla vieressäni ollut ikkuna avattiin tuuletusta varten. Pääsin istumaan. Hoitaja tuli availemaan pääni kääreitä, ja leikkauksen suorittaneet lääkärit saapuivat samalla paikalle pällistelemään. Pääni tuntui märältä, kylmän veden kastelemalta. Lääkäreiden mielestä haava näytti oikein hyvältä. Kaulaani leikannut kokeili oikean käteni voimia, koska leikkauksen aikana kaulan hermoja ja lihaksia oli ollut tarpeen liikutella hieman, joskaan mitään ei ollut katkottu eikä poistettu. Todettuaan vointini hyväksi, he lähtivät, ja pääsin kokeilemaan aamiaista. Söin varovasti, mutta pahaa oloa ei tullut. Pikkuhiljaa sain enimmän osan aamiaista syötyä, ja sen jälkeen kokeilin seisomista hetki kerrallaan. Pienestä huimauksesta huolimatta sekin sujui hyvin. Kävellä töpöttelin muutamia askeleita sen verran mitä tippaletkuiltani pääsin. Voin mainiosti, vaikka leikkaus oli kestänyt kahdeksan tuntia ja olin viihtynyt heräämössäkin neljä, suurimman osan ajasta vailla mitään tolkkua.

Hoitaja pesi päänahkani ja hetken tuuletuksen jälkeen laittoi vielä laput haavan päälle. Sain verkkohatun, joka auttoi pitämään laput paikoillaan. Pääsin muuttamaan takaisin aiempaan yhden hengen huoneeseeni, jossa uskaltauduin peilailemaan hieman. Pääni haavaa en vielä nähnyt, mutta totesin, etten näyttänyt yhtään hullummalta kaljuna. Kaulani oikealta puolelta oli poistettu kaikki imusolmukkeet, ja hakasilla suljettu haava kulki korvan takaa aina solisluun sisempään kärkeen asti. Olin odottanut rosoista, punaista ja turvonnutta haavaa, mutta se oli vain hakasten sulkema tumma viiva kaulallani. Soliskuopan kohdalla ihon alle sukelsi dreenin kumiletku, joka imi kasvaimen jättämästä ontelosta nesteitä. Dreenin takia jouduin olemaan sairaalassa vielä neljä päivää leikkauksen jälkeen, kunnes nestettä ei enää tullut mainittavammin. Aika kului lukiessa, torkkuessa ja vierailevia vanhempia ja ystäviä viihdyttäessä. Koska voin muuten hyvin, ehdin tylsistyä sairaalarutiineihin, ja kotiin pääseminen tuntui hyvältä.

Leikkauksen saldo: Kalju pää. Patin poisto turvarajoilla pään oikealta puolelta, suljettu isolla kielekkeellä. Kielekkeen takia leikkaushaava kulki oikean puolen päältä, etupuolen kautta vasemmalle ja korvan taakse. Kaulan oikealta puolelta kaikkien imusolmukkeiden poisto. Haava korvan taustalta aina solisluun sisempään kärkeen asti. Kipulääkkeinä Burana 600mg ja Para- Tabs 1g tarpeen mukaan, joita söin kotona viikon verran.