Tänään lääkärissä

Kävin lääkärillä tuossa aamusella ja hyviä uutisia. Keuhkonäytteistä ei löytynyt mitään poikkeavaa! Onneksi oli saatu otettua ihan tutkittavan kokoinen näyte, että saatiin joku selvyys asiaan. Mitä ne noduulit sitten ovat, sitä ei tiedetä, mutta olivat ilmeisesti jotenkin pienentyneet tai höttöytyneet aiemmasta kuvauksesta, mikä on ihan hyvä juttu sekin. Tosin lääkäri jaksoi muistuttaa, että melanooma saattaa välillä muuttua tai pienentyä itsekseenkin, mutta en nyt kauhean vakavasti ottanut sitä. En nyt jaksaisi pähkäillä enää tuleekohan se kuolema vai ei, alkaa käydä niin vanhaksi tämä juttu.

Toisenlaisiakin hyviä uutisia oli, eli ilmeisesti aiemmista kasvaimistani otetuista solunäytteistä oli löydetty se mutaatio, joka mahdollistaisi erään uuden lääkkeen käytön minulla, mikäli tauti tulee takaisin (lääkärin epämääräistä lausuntoa mukaillen). Kaikilla ei ilmeisesti kyseistä mutaatiota ole eikä lääke silloin toimi, mutta koska minulla on, hoitovaihtoehtoja on jatkossa useampia jos on niille tarvetta. Lääkäri mietti vähän voisinko vielä jatkaa interferonia ja töksäytin siihen väliin että en. Kyseli että onko siihen jokin tietty syy, ja kun aloin miettiä miten sen nyt sanoisin, alkoi taas itkettää. Palasi niin pahasti mieleen millainen olo viime keväänä oli - kun en voinut enkä jaksanut enkä halunnut yhtään mitään, enkä välittänyt mistään. Päätettiin että parempi ettei jatketa interferonia.

Yritin jotenkin selittää keväisiä olojani äidilleni vähän myöhemmin, ja hän siihen että: "sekin piti sitten salata". No ei se nyt ihan niinkään mennyt. Muistaakseni kyllä kerroin oloistani, mutta silloin kun oli paha olla oli aika vaikea hahmottaa, mikä oikeastaan oli vialla saati sitten pukea sitä sanoiksi. Varsinkin kun tuntuu, että ympärilläni on vain ihmisiä, jotka ovat aina osanneet tsempata eivätkä he välttämättä ymmärrä jos sanon, että en keksi mitään syytä sinnitellä tässä elämässä, kun tuntuu ettei mistään ole mitään hyötyä eikä iloakaan, ja että olen lähinnä taakka kaikille (nyt kun pää toimii, sanat löytyvät helpommin). Koska siltäkin tuntui aikanaan. Tai oikeastaan vaikeinta oli se, miten silloin tuntui niin elävästi siltä kuin ongelmani olisivat niin mitättömiä, ettei ketään muuta kiinnostaisi, eikä kukaan varmasti haluaisi auttaa, enkä halunnut kitistä turhaan.

Näin jälkeenpäin, kun olen päässyt irti tuosta ajatusmaailmasta, on ollut helppo katsoa taaksepäin ja miettiä, että minähän olin ihan sekaisin. Ja olisi pitänyt puhua siitä ja olisi pitänyt pyytää apua, ja tämä on ilmeisesti sama mitä toiset ihmiset saattavat ajatella, jos masennuksesta puhutaan. Että pitäisi pyytää apua ja pitäisi ja pitäisi. Ulkopuolisena, kun ei ole mitään käsitystä siitä mitä toisen päässä tapahtuu, on niin kamalan helppo antaa ohjeita. Mutta silloin kun on itse siinä tilanteessa, ja kun olo on niin paha, silloin ei oma pääkoppa vaan taivu siihen, että asialle voisi tehdä jotain, ja että on joku joka haluaisi ja voisi auttaa. Ainoa hyvä asia oli ehkä se, että tiesin oloni johtuvan interferonista eikä mistään muusta.

Mulla on ollut viimeisen kuukauden ajan todella hyvä olo, ja olen jaksanut tsempata itseäni taas sen verran, että päätin jatkaa opiskelujani. Yritin opiskella viime lukuvuonnakin, mutta aika tahmeasti, vaikka sainkin muutaman tentin tehtyä ja vieläpä ihan hyvillä arvosanoilla. Tuntui ettei pää toimi lainkaan, ja kun tuntui, että kaikki on lopulta ihan täysin turhaa, ei motivaatio koskaan ollut kovin korkealla. Tällä hetkellä olen kuitenkin ihan hyvällä mielellä. En ole kauhean innoissani opiskelusta (en ole koskaan ollut) mutta enää se ei tunnu mitenkään ylitsepääsemättömältä esteeltä, vaan koen taas vihdoin, että pystyn tekemään normaaleja juttuja ja elämään ihmisen elämää. Mikä on ihan jees, koska olen lötkötellyt meritähtenä jo ihan tarpeeksi kauan. Joten ehdoton ei interferonille, tämä pää ei jaksa enää.

Varattiin seuraava kuvauskäynti tammikuun loppupuolelle. Sitä ennen ei tapahdu mitään 8)

Hyvempää päivää

Multa on jo ehditty kysyä millainen olo on nyt, kun en enää käytä interferonia. Otin viimeisen pistoksen viikko sitten ja ensimmäisinä päivinä en huomannut mitään erityistä. Loppuviikon olin kuitenkin niin väsyksissä, että oli pakko nokostella keskellä päivää. Muita vaivoja ei ollut. En vain jaksanut yhtään mitään, en tehdä enkä ajatella. Heräsin, otin päikkärit, kävin nukkumaan.

Se oli vähän pettymys, koska odotin että olo kirkastuisi jollakin tapaa. Alkutilanne ei kyllä ollut paha sekään. Vointi oli melko tasainen, mutta oli edelleen sellainen oudon lattea olo kuin minusta puuttuisi jotakin. Jonkinlainen innostuminen ja elämänilo, joka auttaisi jatkamaan päivästä toiseen. En viitsinyt ryhtyä mihinkään, kun kaikki tuntui kauhean yhdentekevältä.

Joka tapauksessa eilen olin jo paremmalla tuulella, ja tänään huomasin ajattelevani, että tuntuupa ihan hyvältä. En voi mitenkään sanoa, että olisin kovin jaksava tai motivoitunut tai innostunut, mutta tänään tuntuu siltä, että kaikki on ihan okei ja jaksan pärjätä. Sumu on hälvennyt päästä ja ajatus kulkee ihan kiitettävästi. Elämä tuntuu taas mahdolliselta.

Viime viikon uutisten varjossa olen ottanut todella rennosti ja tehnyt enimmäkseen kivoja ja tyhjänpäiväisiä asioita. Olen miettinyt jonkin verran syöpäjuttujakin, että olenko minä nyt todella taas sairas ja mitä tästä nyt taas tulee. En mitenkään erityisen masentuneena, mutta pohtinut vain. Outoa on taas kerran se, etten tunne itseäni mitenkään sairaaksi, samaan tapaan kuin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosin ensimmäistä kertaa. Silloinkin menin lääkärille terveen oloisena ja sain kuulla olevani sairas. Sitä oli vaikea tajuta ja on edelleen.

En tiedä mitä mieltä olla tästä tämänhetkisestä tilanteesta nyt, kun olen ajtellut asiaa hieman lisää. Joku kysyi, kun olin saanut uutiset kerrottua, että onko se nyt varmasti melanoomaa. Lääkäri puhui viime tiistaina melko varmaan sävyyn, mutta minä en usko mitään, ennen kuin koepala on otettu ja tutkittu. Sen takiahan se otetaan, että tiedettäisiin varmasti, mitä niissä TT-kuvissa näkyi.

Huomenna on uusi kuvaus, ja koepalan otto on varattu perjantaiksi. Oloni on lähinnä hämmentynyt, koska en todellakaan tunne itseäni sairaaksi, ja vähän ärsyyntynytkin, koska nämä sairaalajutut tunkevat taas normaalin elämisen tielle. En ole mitenkään huolestunut enkä pelkää tuloksia, mutta eihän sitä voi olla pohtimatta, mitä niistä ilmenee. Koepalan otto jännittää hieman, koska siihen en ole vielä koskaan joutunut, mutta ei sekään mitenkään mahdottomasti. Ikävintä on, että perjantain jälkeen joudun odottamaan tulosten kuulemista vielä viikon. Eihän sitä voi olla ajattelematta, vaikka ei kauheasti vatvoisikaan. Mitenköhän sitä saisi ajan kulumaan.

Ei hyvää päivää

Rankka päivä. Väsyttää ja pää on täynnä pumpulia. Toisaalta tekisi mieli vain käydä maate ja nukkua ensi viikkoon. Toisaalta taas ei. Tekee mieli tehdä jotain kivaa. Syödä jäätelöä ja katsoa TV:tä, lukea hyvää kirjaa, jatkaa eteenpäin tavalliseen tapaan.

Kävin lääkärin puheilla tänään, seurantakerralla. Ensimmäisenä hän sanoi, että ei kauhean hyviä uutisia. Tilanne on siis sellainen, että keuhkoissani on molemmin puolin pieniä noduleita, ja vasemmassa keuhkossa on yksi isompi. Lisäksi vatsanseudulla on yksi isompi imusolmuke, joskin normaalikoon rajoissa sekin. Lääkäri painotti, että kyseessä on hyvin todennäköisesti levinnyt melanooma. En kysynyt tarkemmin, mikä tekee noduleista niin epäilyttäviä, mutta hän oli jo aika vahvasti sitä mieltä, että kyllä se melanoomaa on. Koepala aiotaan kuitenkin ottaa, ja siinä sitten varmistuu mistä on kyse. Jos  löydös vahvistuu melanoomaksi, tai jos se jää vähänkään epämääräiseksi, joudun taas lääkehoitoon.

Varattiin ensi viikon keskiviikolle uusi TT-kuvaus, jossa tutkitaan rinnan ja vatsan aluetta hieman laajemmin. Pääsen samalla juomaan taas suolistokontrastia, jota olen maistellut aiemminkin. Useimmat tuntuvat olevan sitä mieltä, että litku on erityisen pahanmakuista, mutta viime kerrasta en muista sen maistuneen erityisesti millekään. Ei mitään suuria tunteita kuvauksen suhteen. Ainoa mikä ärsyttää on, että  kontrastin juomiseen ja kuvaukseen menee muutama tunti, ja sairaalassa aika käy aina pitkäksi.

Joskus sitten kuvauksen jälkeen pääsen osastolle yhdeksi päiväksi koepalan ottoa varten. En tiedä vielä otetaanko näyte keuhkoista vaiko mahanseudun imusolmukkeesta, se ilmeisesti päätetään sitten uusien TT-kuvien perusteella. Osastolta pitäisi sitten päästä illalla kotiin, jos vain näytteen otosta ei seuraa mitään pahempia komplikaatioita.

Uusi lääkärikäynti on varattu lokakuun alkuun ja siellä saan kuulla koepalan tulokset sekä etenemisvaihtoehdot, jos näyte vahvistuu melanoomaksi. Tämän vuoden puolella on hyväksytty käytöön kaksi uutta lääkettä (ipilimumab ja vemurafenib), joilla on saatu hyviä tuloksia, ja lisäksi voidaan harkita käytettäväksi sytostaatteja, uusia sekä sellaisia, joita olen jo aiemmin saanut. Vaihtoehtoja siis on ja jotain voidaan yrittää tehdä, vaikka minua vähän hirvittääkin joutua taas tähän sairaalarumbaan.

Interferonin voin lopettaa nyt. En kysynyt miksi, päässä pyöri sattuneesta syystä kaikkea muutakin, mutta veikkaisin että sen takia, ettei se näköjään auttanut. Ilmeisesti ensiavussa otetut TT-kuvani näyttävät niin paljon melanoomalta, että kaikki mitä puuttuu on patologin virallinen lausunto.

Lääkäri kyseli miten voin, kun vaikutan niin rauhalliselta. Minulla on ilmeisesti vain kaksi tunnetilaa näiden syöpäjuttujen käsittelyyn, joko olen kylmän rauhallinen tai hajoan totaalisesti. Ja hajoamista yritän välttää, jotta pystyisin kuuntelemaan ja tajuamaan mitä on tekeillä. Tiedän kyllä että tällaisessa tilanteessa on ihan okei itkeä tirauttaa ilman että kukaan tuomitsee, mutta tuntuu että jos päästän ohjaksista irti, sekoan niin täydellisesti etten tiedä enää mitä tehdä.

En voi mitenkään vaikuttaa siihen onko minulla syöpä ja paraneeko se vai kuolenko ennen aikojani, ja vaikka voin vaikuttaa siihen, miten minua hoidetaan, en ole lääkäri, enkä tiedä mikä on tapauksessani paras hoitovaihtoehto. Ainoa mikä vähänkään antaa sellaisen tunteen, että asiat ja elämäni on yhä hallinnassani, on se että tiedän mahdollisimman paljon omasta tilanteestani.

Minun on helpompaa suhtautua tähän etäisesti mielenkiinnolla sen sijaan että pelkäisin ja surisin kaikki päivät. Ei siinäkään mitään vikaa ole, syöpä on kuitenkin aina niin raskas uutinen, mutta minulla on parempi olo näin. Olen sanonut kai aiemminkin, että tämä ei tunnu todelliselta vaan pikemminkin siltä kuin seuraisin sivusta jonkun toisen tarinaa. Ehkä se johtuu siitä, että fyysisesti oloni on ihan hyvä (ja oli silloinkin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosini), ja siksi on vaikea ymmärtää, että saatan olla vakavasti sairas. Sitten ensiapukäynnin jälkeen minulla ei ole juuri ollut hengenahdistustakaan.

Mutta näin. En osaa myöskään ajatella tätä asiaa seuraavaa askelta pitemmälle. Tällä hetkellä odotan vain ensi viikon keskiviikkoa ja TT-kuvausta, ja siihen asti elän kuten ennenkin. Opiskelu on ainoa, mihin on vaikea keskittyä, koska en nauti siitä itsestään, vaan tahdon vain saada viimeiset kurssit tehtyä, koska olen jo näin pitkällä. Mutta nyt pystyn ylipuhumaan itseni laiskottelemaan, koska opiskeluilla ei ole mitään väliä, jos olen taas sairas. Mutta entä jos en olekaan. Ja entä jos olenkin.

Tyhmäpää

Olen viime aikoina taas etsinyt blogeja interferonihoitoon liittyen, ihmisten kokemuksia, mutta niitä löytyy melko vähän. Siinä tulin sitten miettineeksi, että olisi ehkä pitänyt kirjoittaa enemmän omista kokemuksistani, jotta jatkossa muilla olisi vertailukohtia omiin tuntemuksiinsa. No, olen käyttänyt interferonia nyt puolitoista vuotta ja bloggaillut melko vähän, eikä sille enää mahda mitään, mutta voisin kuitenkin näin myöhäänkin kirjoitella hieman tuntemuksistani.

Sanottakoon vaikka heti aluksi, että olen taas ajatellut lopettavani interferonin. Tajusin eilen uutta lääkepakettia avatessani, että resepti on tyhjä ja tämä viimeinen paketti loppuu ennen seuraavaa lääkärikäyntiäni. Mietin, että pitäisi soittaa osastolle ja pyytää uutta reseptiä, ja sitten tajusin, että voisin myös soittaa ja sanoa lopettavani interferonin. Viimeksi ajattelin samaa keväämmällä, kun podin jonkin aikaa itkuraivoahdistusta, mutta nyt ei ole kyse siitä. En voisi mitenkään sanoa olevani masentunut, mutta toisaalta olen viime aikoina törmännyt vihjeisiin, että masennus ei välttämättä oireile ahdistuksena, vaan että myös haluttomuus tehdä yhtään mitään, kaikenlainen motivaation puute ja henkinen tyhjyys voisivat olla masennuksen oireita.

Ja niitähän minulla on. Fyysisesti olen kunnossa. Ei ole mitään vaivoja, ei kipuilua, kroppa jaksaa kyllä liikkua ja tehdä, mutta mieli ei. Olen ajatellut paljon kaikkea mitä pitäisi tehdä, vaikka jotain niinkin yksinkertaista kuin käydä kävelyllä, tai vaikkapa blogata mistä tahansa aiheesta, mikä on ennen ollut mielekästä tekemistä, mutta en vain jaksa vaivautua. En jaksa kiinnostua edes tarinoiden kirjoittamisesta, joka oli ennen lempiharrastukseni ja josta jaksoin aina innostua. Joskus ajattelen, että voisin lukea jotakin romaania tai katsoa elokuvan tai vaikka pelata jotakin peliä, mutta en koskaan saa aikaiseksi. Päivät kuluvat nettiä selatessa ja pakolliset askareet hoitaessa, ja ne kuluvat liian nopeasti, jotta ehtisin tekemään mitään, tai edes haluamaan tehdä. Minulla ei vain ole motivaatiota eikä henkistä jaksamista tehdä yhtään mitään. Fyysisesti jaksaisin kyllä, en ole väsynyt, vaikka olen kyllä huomannut, että tarvitsen aivan tuhottomasti unta nykyään ja herääminen on aina vaikeaa. Olen vain lakannut haluamasta ja tuntemasta yhtään mitään.

Tietysti, jotta asia ei olisi näin yksinkertainen, oloni aaltoilevat. Toisinaan tunnen ihan pienen pilkahduksen intoa jostakin asiasta, ja jaksan puuhastella pari päivää, mutta sitten vajoan taas tyhjyyteen. Siksikin on ollut vaikea huomata, ettei kaikki ole ihan kotona. Silloin kun tulee hyvä hetki, jolloin jaksan kiinnostua ja tehdä, on helppo unohtaa miltä tuntui silloin, kun mikään ei sujunut.

Tällä hetkellä olen vaiheessa, jossa olen rahatilanteeni suhteen melko tyhjän päällä, ja tuntuu että jotain pitäisi tehdä. Olen loppuvaiheessa maisteriopintojeni suhteen, jäljellä enää muutama kurssi ja sitten gradu, mutta olen jo käyttänyt kaiken opintotukeni. Voisin hakea lisäaikaa sen perusteella, että opintoni ovat lykkääntyneet / hidastuneet sairastamisen takia ja koska olen graduvaiheessa, mutta sitä varten pitäisi seuraavan puolen vuoden aikana edistyä opinnoissa. Koska olen näin loppuvaiheessa, minun pitäisi kuitenkin käydä maisterikursseja, jotka eivät varsinaisesti ole vaikeampia, mutta vaativat paljon tieteellisen tekstin lukemista ja tajuamista ja siitä kirjoittamista. Gradu on tietenkin oma peikkonsa, jonka ajatteleminenkin ahdistaa. Ei ehkä muuten, mutta sen takia, että aivotoimintani tuntuu olemattomalta tällä hetkellä. Minusta tuntuu oikeasti, että olen tyhmistynyt rajusti parin viime vuoden aikana, ja nykyään kaikki on niin paljon vaikeampaa kuin ennen.

Haluaisin suorittaa opintoni loppuun, mutta lähinnä vain sen takia, että olen näin lähellä valmistumista. Tämä olisi vain puolen vuoden keikka, jos pystyisin opiskelemaan normaaliin tahtiin. Olen yrittänyt ryhdistäytyä ja lukea tenttiin muutaman viime viikon ajan. Muutaman, kun yleensä selvisin tenttiinluvusta enintään kahdessa viikossa. Tein yhden tentin viime keväänä, ja silloin lukeminen sujui vielä suhteellisen hyvin. Nyt tuntuu kuin olisin äkkiä kehittänyt jonkinlaisen lukihäiriön. Sanat vilisevät silmissä, enkä ymmärrä lukemastani mitään. Joudun tavaamaan jokaisen sanan erikseen ja lukemaan lauseet useamman kerran enkä siltikään tiedä mistä puhutaan. Ajatukseni harhailevat missä sattuu, enkä pysty keskittymään lainkaan. Tämä ei ole minulle normaalia. Tämän ei kuulu olla näin vaikeaa.

Tietysti olen miettinyt myös, että johtuisivatko tuntemukseni kilpirauhasvaivoistani. Olen veivannut lääkityksen määrää aavistuksen kesän aikana, kokeillut hieman isompaa annostusta, ja nyt hieman pienempää. Ei suurempaa vaikutusta, paitsi että isommalla annoksella tunsin kyllä oloni terävämmäksi, mutta en välttämättä hyvällä tavalla. Silloinkin jaksoin fyysisesti tehdä ja olla menossa, mutta pääni oli aivan lukossa. Ajatukset harhailivat missä sattuu, enkä pystynyt keskittymään mihinkään. Tämä on todella vaikeaa, koska kaksi asiaa, joita tahtoisin ja pitäisi tehdä, ovat kirjoittaminen ja opiskeleminen. Kumpikin vaatii motivaatiota ja keskittymistä, joista minulla ei tunnu nyt olevan kumpaakaan. Muistan elävästi, miten paljon halusin aiemmin kirjoittaa ja miten paljon pidin siitä, mutta nyt tuntuu että olen vain lakannut välittämästä kaikesta. Millään ei ole mitään väliä. Tuntuu että olen menettänyt jotain ja pelkään etten saa sitä enää koskaan takaisin.

Ahdistavaa on myös se, etten osaa selittää olojani muille ihmisille, koska päällepäin minusta ei huomaa mitään vikaa. Ehkä sen, että olen hieman hidas päästäni. Unohdan kesken lauseen, mitä olin sanomassa, ja toisinaan pälätän siitä huolimatta, enkä tiedä onko missään sanomassani mitään järkeä. On vaikea kertoa muille, miten tyhjäksi itseni tunnen. Pelkään heidän sanovat, että otat nyt vain itseäsi niskasta kiinni ja lakkaat laiskottelemasta, ja pelkään että se on totta. Mutta kun ryhdistäydyn ja yritän, tuntuu silti etten pääse mihinkään. Olen uupunut, en fyysisesti väsynyt, mutta henkisesti lopussa. Tuntuu että pää on täynnä kohinaa ja että otsalohko on kirjaimellisesti täynnä vanua, eikä päässä tapahdu yhtään mitään. En välitä mistään, en innostu mistään. Olen vain olemassa, mutta en todella elä. Enkä oikeasti välitä siitäkään.

Jotenkin minun on silti vaikea mieltää tällaisia henkisiä oireita todellisiksi. Olisi eri asia, jos minussa olisi fyysisesti jotakin vialla, silloinhan olisi selvää, että minua vaivaa jokin. Silloin, kun sattuu, tietää selvästi, että jotain on vialla, mutta entä silloin kun ei tunnu yhtään mitään tai miltään? Tiedän että olen muuttunut. Sisäinen oloni ja maailmankuvani ei enää vastaa todellisuutta, sitä miten asioiden pitäisi olla. Kaikki tuntuu tavallista vaikeammalta ja suuremmalta, kun taas minä olen vain pieni ja tyhmä ja täysin voimaton.

Tiedän tai toivon, että oloni paranisi, jos lopettaisin interferonin, mutta koska oireeni ovat vain epämääräisiä tuntemuksia, on vaikea lopettaa tähän. On niin helppo sanoa, että “vain kerran vielä”, kun lääkkeen ottamisesta ei kuitenkaan seuraa mitään välitöntä ja konkreettista pahaa oloa tai kipua. Tavallaan tuntuu myös siltä kuin toivoisin tai odottaisin saavani jonkinlaisen palkinnon, jos vain jaksan sietää tätä ihan loppuun asti, vielä puoli vuotta, vaikka järjellä tiedän kyllä, ettei sellaista tule. Ja ajattelen sitäkin, että mitä jos melanooma tulee takaisin sen jälkeen, kun lopetin tämän kuurin kesken, ajattelenko sitten, että olisi pitänyt jaksaa jatkaa? Mutta toisaalta en tiedä jaksanko tai voinko jatkaa tällaista päivien läpi kellumista, pystymättä tekemään mitään. Ja muistan, että olen jo käyttänyt interferonia puolitoista vuotta, mikä on kai enemmän kuin useimmat ja siksi ihan hyvä. Ja ettei kukaan tuomitsisi minua lopettamisesta, ellen sitten minä itse.

Viimeistä pakettia on vielä yhdeksän pistosta jäljellä, ja ehkä käytän ne loppuun, ehkä en, mutta ainakin harkitsen lopettamista vakavasti. Tiedän kuitenkin muiden kokemuksista, että olojen normalisoituminenkin interferonin jälkeen ottaa aikansa.

Tästäpä tuli yllättävän koherentti (ja pitkä, pahoittelen) postaus ottaen huomioon, miten höttöiseltä pää taas tuntuu. Kirjoittamiseen tosin meni pari tuntia, mutta onnistuin. Tämä saa minut taas epäilemään tuntemuksiani.