Tänään lääkärissä

Kävin lääkärillä tuossa aamusella ja hyviä uutisia. Keuhkonäytteistä ei löytynyt mitään poikkeavaa! Onneksi oli saatu otettua ihan tutkittavan kokoinen näyte, että saatiin joku selvyys asiaan. Mitä ne noduulit sitten ovat, sitä ei tiedetä, mutta olivat ilmeisesti jotenkin pienentyneet tai höttöytyneet aiemmasta kuvauksesta, mikä on ihan hyvä juttu sekin. Tosin lääkäri jaksoi muistuttaa, että melanooma saattaa välillä muuttua tai pienentyä itsekseenkin, mutta en nyt kauhean vakavasti ottanut sitä. En nyt jaksaisi pähkäillä enää tuleekohan se kuolema vai ei, alkaa käydä niin vanhaksi tämä juttu.

Toisenlaisiakin hyviä uutisia oli, eli ilmeisesti aiemmista kasvaimistani otetuista solunäytteistä oli löydetty se mutaatio, joka mahdollistaisi erään uuden lääkkeen käytön minulla, mikäli tauti tulee takaisin (lääkärin epämääräistä lausuntoa mukaillen). Kaikilla ei ilmeisesti kyseistä mutaatiota ole eikä lääke silloin toimi, mutta koska minulla on, hoitovaihtoehtoja on jatkossa useampia jos on niille tarvetta. Lääkäri mietti vähän voisinko vielä jatkaa interferonia ja töksäytin siihen väliin että en. Kyseli että onko siihen jokin tietty syy, ja kun aloin miettiä miten sen nyt sanoisin, alkoi taas itkettää. Palasi niin pahasti mieleen millainen olo viime keväänä oli - kun en voinut enkä jaksanut enkä halunnut yhtään mitään, enkä välittänyt mistään. Päätettiin että parempi ettei jatketa interferonia.

Yritin jotenkin selittää keväisiä olojani äidilleni vähän myöhemmin, ja hän siihen että: "sekin piti sitten salata". No ei se nyt ihan niinkään mennyt. Muistaakseni kyllä kerroin oloistani, mutta silloin kun oli paha olla oli aika vaikea hahmottaa, mikä oikeastaan oli vialla saati sitten pukea sitä sanoiksi. Varsinkin kun tuntuu, että ympärilläni on vain ihmisiä, jotka ovat aina osanneet tsempata eivätkä he välttämättä ymmärrä jos sanon, että en keksi mitään syytä sinnitellä tässä elämässä, kun tuntuu ettei mistään ole mitään hyötyä eikä iloakaan, ja että olen lähinnä taakka kaikille (nyt kun pää toimii, sanat löytyvät helpommin). Koska siltäkin tuntui aikanaan. Tai oikeastaan vaikeinta oli se, miten silloin tuntui niin elävästi siltä kuin ongelmani olisivat niin mitättömiä, ettei ketään muuta kiinnostaisi, eikä kukaan varmasti haluaisi auttaa, enkä halunnut kitistä turhaan.

Näin jälkeenpäin, kun olen päässyt irti tuosta ajatusmaailmasta, on ollut helppo katsoa taaksepäin ja miettiä, että minähän olin ihan sekaisin. Ja olisi pitänyt puhua siitä ja olisi pitänyt pyytää apua, ja tämä on ilmeisesti sama mitä toiset ihmiset saattavat ajatella, jos masennuksesta puhutaan. Että pitäisi pyytää apua ja pitäisi ja pitäisi. Ulkopuolisena, kun ei ole mitään käsitystä siitä mitä toisen päässä tapahtuu, on niin kamalan helppo antaa ohjeita. Mutta silloin kun on itse siinä tilanteessa, ja kun olo on niin paha, silloin ei oma pääkoppa vaan taivu siihen, että asialle voisi tehdä jotain, ja että on joku joka haluaisi ja voisi auttaa. Ainoa hyvä asia oli ehkä se, että tiesin oloni johtuvan interferonista eikä mistään muusta.

Mulla on ollut viimeisen kuukauden ajan todella hyvä olo, ja olen jaksanut tsempata itseäni taas sen verran, että päätin jatkaa opiskelujani. Yritin opiskella viime lukuvuonnakin, mutta aika tahmeasti, vaikka sainkin muutaman tentin tehtyä ja vieläpä ihan hyvillä arvosanoilla. Tuntui ettei pää toimi lainkaan, ja kun tuntui, että kaikki on lopulta ihan täysin turhaa, ei motivaatio koskaan ollut kovin korkealla. Tällä hetkellä olen kuitenkin ihan hyvällä mielellä. En ole kauhean innoissani opiskelusta (en ole koskaan ollut) mutta enää se ei tunnu mitenkään ylitsepääsemättömältä esteeltä, vaan koen taas vihdoin, että pystyn tekemään normaaleja juttuja ja elämään ihmisen elämää. Mikä on ihan jees, koska olen lötkötellyt meritähtenä jo ihan tarpeeksi kauan. Joten ehdoton ei interferonille, tämä pää ei jaksa enää.

Varattiin seuraava kuvauskäynti tammikuun loppupuolelle. Sitä ennen ei tapahdu mitään 8)

Kotona!!

Kävin tänään vielä keuhkokuvassa (pyörätuolilla! o_O), missä näkyi, että rintaan eksynyt ilma oli vähän levinnyt yön aikana. Olo oli kuitenkin hyvä, ei mitään pahempaa kipuilua, ja hengitysäänetkin kuulostivat hyviltä, joten lääkäri päästi minut lopulta kotiin. Mukana sellaiset terveiset, että jos ilmenee hengenahdistusta niin sitten mars päivystykseen, koska keuhko voi luhistua tai jotakin sinne päin. Olo on ollut todellakin hyvä verrattuna aiempaan näytteenottoon, kipuja oli vähän, eikä siihenkään tarvinnut lääkkeitä. Nyt kun olen jonkin aikaa saanut rentoutua kotona, ei kyljessä tunnu enää mitään ja syvään hengittäminenkin onnistuu vaivatta. Ja onneksi pääsin pois, koska sairaalassa alkaa ahdistaa ihan mielettömästi. Olen huono matkustelemaankin, koska en oikein viihdy pitkään missään, mikä ei ole oma koti. Ei ole mitään tekemistä ja omat tavarat on jossain kaukana ja koko ajan odottaa jotain tapahtuvaksi, ja olen muutenkin sellainen yksineläjä, että muiden seura alkaa pitemmän päälle ahdistaa. Välillä pitää saada olla yksin ja hengittää. Mutta nyt olen kotona!

Kiukuttelua

No nyt vituttaa. Tulin näytteenottoon, kaikki meni paremmin kuin aiemmalla kerralla. Otettiin kaksi näytettä, vaikka eivät kuulemma välttämättä kovin hyviä olleetkaan. Tuli taas vähän ilmarintaa ja sattui, mutta ei läheskään yhtä pahasti kuin viimeksi. Ei tarvinnut kipulääkettäkään. Ajattelin että pääsen varmasti pian pois, mutta lääkäri haluaakin pitää huomiseen tarkkailtavana. En nyt millään jaksais varsinkin kun olo on hyvä. Täällä ei ole mitään tekemistä enkä muutenkaan erityisemmin nauti sairaalassaolosta. Toisaalta tää ei ole kuin yksi yö, joten melko sama missä olen. Mutta toisaalta tää on 18 tuntia, joista olen ehkä kymmenen hereillä, ja täällä on liian kuuma ja huonekaveri on juttuihmisiä, enkä mä nyt yhtään jaksa mitään syöpäilyä. Tietysti toivon, että joku keksisi yhtäkkiä päästääkin mut täältä, mutta mitään hyväähän ei koskaan tapahdu. Sitä odotellessa pyysin vanhempia tuomaan kotoa kesken jäänen kirjan ja puhelimen laturin että voin jatkaa netin räpläämistä. Ainoa hyvä juttu on että näytteitä ei tarvi ottaa enää.

Kuvausuutisia

Lääkäri soitteli eilen ja kertoi, että PET-kuvassa ei näkynyt mitään muuta kiinnostavaa kuin jo tiedossa olevat keuhkonodulit. Niistäkin yksi oli kuulemma vähän pienentynyt, joten uutiset olivat kaikin puolin aika hyviä. Tietenkään vieläkään ei tiedetä mitä ne nodulit oikeastaan ovat, ja keuhkonäytettä yritetään toistamiseen ottaa ylihuomenna. Toivoisin, että näyte onnistuisi ja siitä selviäisi jotain, hyvää tai huonoa, koska inhottavinta on se, etten yhtään tiedä mitä minussa on tekeillä. Mutta hyvä tietää sekin, että nodulit eivät ainakaan ole kasvamaan päin!

PET-CT

Kävin PET-kuvassa, ja tylsäähän se oli enimmäkseen. Ensin pääsin makoilemaan puoleksi tunniksi hiljentymishuoneeseen. Olinkin aina ihmetellyt ohikulkiessani, että mikä ihmeen hiljentymishuone, mutta siellä oli vain neljä punkkaa ja melko hiljaista. Makoilun välissä laitettiin kanyyli ja tiputeltiin hetki keittosuolaa, ja vähän ajan päästä joku kävi ruiskuttamassa kanyyliin kuvauksessa käytettävää radioaktiivista glukoosia. Ideana oli että glukoosi päätyisi sokeria käyttäviin kudoksiin, eli muun muassa syöpäkasvaimiin jos sellaisia on, ja siksi ei makoillessa saanut liikkua, jotta se ei päätyisi lihaksiin. Näin sen ainakin käsitin.

Ruiskuttelun jälkeen piti makoilla vielä noin 45 minuuttia. Oikeasti en tiedä ajoista mitään, koska missään ei ollut kelloa. Huoneessa oli hiljaista, mutta en onnistunut nukkumaan, vaikka väsytti hurjasti. Aina välillä ovi kävi ja joku tuli rapistelemaan, enkä osaa mitenkään rentoutua vieraiden äänien keskellä. Siellä oli myös aika kylmä. Olisi pitänyt kietoutua kunnolla peittoon ennen kuin aloiteltiin, mutta siinä vaiheessa oli vielä ihan hyvä olla, joten en tullut ajatelleeksi. Makoilun päätteeksi otettiin kanyyli irti ja pääsin varsinaiseen kuvaukseen. Ensin kuvattiin noin 20 minuuttia ja sitten käännyin toisin päin ja kuvattiin 15 minuuttia. Siinäkin piti pysyä ihan paikoillaan, mutta kuvauksessa sain päälleni lämpimän peiton, joten oli vähän parempi olla.

Ei mitenkään ihmeellinen keikka loppujen lopuksi. Kokonaisuudessaan sairaalassa vierähti nelisen tuntia, jos lasketaan odottelu ennen kuin pääsin lepäämään. Enimmäkseen tuijottelin kattoa ja mietin kaikkia herkkuja, mitä söisin kunhan pääsisin kotiin. Olin syönyt viimeksi joskus edellisenä iltana ja nälkä ehti tulla ja mennä muutamaan kertaan päivän aikana. Kahvi maistui kyllä erityisen hyvälle, kun pääsin vihdoin pois.

Mulla on ensi maanantaiksi lääkärin soittoaika, joten siinä ehkä kuulee jotakin näistä kuvista. Ensi viikon torstaina on sitten se uusi keuhkonäyte, mitä en odota yhtään.

Huomenna kuviin

Menen huomenna puolenpäivän aikaan PET-kuvaukseen (koko kehon aineenvaihdunnan laaja PET-TT). Ennen varsinaista kuvausta pitää makoilla pitkän aikaa ihan paikoillaan, ja kuvauskin kestää puolisen tuntia, joten koko käyntiin vierähtää kolmisen tuntia, ellei neljättäkin. En ole käynyt PET-kuvauksessa aiemmin, mutta olen jo etukäteen todennut, ettei siitä tule muuta kuin tylsää. Pyörittelen jo silmiäni sen takia, että paras osa päivästä tuhrautuu taas sairaalassa pyöriessä. Kuvausta ennen ei myöskään saa syödä kuuteen tuntiin, joten ennustan että huomenna iltapäivästä voi olla vähän känkkäränkkäolo. Muutenkin viime päivinä on kiukuttanut, lähinnä se että ensi viikon torstaille on varattu uuden keuhkonäytteen otto. Mietin jo etukäteen menisikö se paremmin kuin viimeksi ja selviäisin ehkä ilman sitä karseaa kipua, mutta sattui tai ei, joudun silti makoilemaan sairaalassa, ja se ärsyttää ehkä eniten. Parasta sairaalakäynneissä on aina pois lähteminen. Tavallaan kuitenkin ihanaa, että jaksan olla kiukuissani tällaisista jutuista. Interferonin aikana oli niin tyhjä olo, etten tiennyt tulisiko minusta ihmistä enää ollenkaan, mutta nyt näyttää jo paremmalta.

Tapahtumaköyhää

Kävin lääkärin puheilla, mutta mitään ihmeempiä ei tänään opittu. Ilmeisesti keuhkonäyte oli ollut liian pieni tutkittavaksi, joten siitä ei voinut sanoa mitään. Uusi näyte otetaan joskus marraskuun puolella. Joskus samoihin aikoihin PET-kuvaukseen, jossa tutkitaan miten aktiivisia keuhkonodulit ovat. Aiempien CT-kuvien vertailussa ne eivät kuitenkaan näyttäneet muuttuneen millään tavalla. Muuten puhuttiin melko lailla samoja juttuja kuin viimeksikin siitä, että todennäköisesti kyseessä on levinnyt syöpä, mutta on pieni mahdollisuus ettei olekaan, sekä mahdollisista hoidoista ja sen sellaisesta.

Olin kyllä hullun stressaantunut eilen siitä, mitä tässä nyt saisi kuulla. Nyt olen melko pettynyt siihen, ettei mitään uutta opittu. Taas pitää odotella pitkän aikaa ennen kuin mitään tapahtuu ja vielä kauemmin, ennen kuin mitään tuloksia saa kuulla. Jos saa. En osaa mitenkään olla ja elää normaalisti, kun odotan jotakin. Tuntuu että olen taas jämähtänyt johonkin omituiseen välitilaan, jossa en ole oikeastaan terve, mutta en sairaskaan. En pysty yhtään arvaamaan millaisessa tilanteessa olen vaikkapa ensi joulun aikaan. Onko kaikki okei vai saanko lääkkeitä ja voin huonosti. Niin paljon en onneksi stressaa, että murehtisin marraskuuta jo nyt. Jännittäminen alkaa vasta sitten kun ollaan lähempänä ajankohtaa. En saanut mitään päivämääriä vielä.

Vähän jännittää tuo uusi keuhkonäytteen otto, nyt kun tiedän miten ikävältä se voi tuntua. Lääkäri kuitenkin sanoi ihan sivumennen, että mulla oli pienesti ilmarintaa siinä. Siksi kai se hengittäminen sattui niin törkeästi jälkeenpäin. Ilmarintaa ei kai kuitenkaan pitäisi tulla, jos kaikki menee ihan nappiin, joten seuraavalla kerralla saattaa onnistua paremmin. Taidan kyllä pyytää jotain rauhoittavaa ihan senkin takia, etten olisi niin kamalan kankeana koko toimenpiteen ajan.

Mutta näillä edetään marraskuuhun. Mitenkähän sitä NYT saisi ajan kulumaan :) No, yritän ainakin olla taas kauheasti vatvomatta kaikkia mahdollisuuksia.

Odottelua

Pääsin sairaalasta näytteenottopäivän illalla, vaikka sattuikin vielä vähän. Pystyin kuitenkin jo hengittämään ihan normaalisti, eikä kävelemisen kanssa ollut mitään ongelmia. Aiemmin päivällä otetussa keuhkokuvassa ei näkynyt mitään erityistä. Kuvan ottaminen oli kyllä tuskallista, kun en silloin pystynyt vetämään keuhkoja täyteen ilman että vasempaa kylkeä viilsi. Kipuilu helpotti Buranan ja makoilun avulla.

Vielä kotonakin kylkeen pisti aina nauraessa tai jos liikahdin väärään asentoon, mutta lisää lääkettä jouduin ottamaan vasta nukkumaan mennessä. Makuuasennossa tuli nopeasti esiin sellainen inhottava sykkivä kipu, jonka takia oli vaikea saada unta. Sitä tuntui kuitenkin vain muutamana iltana, eikä hereillä ollessa ollut mitään kipuja vaikka keuhkoja vähän aristi. Tuntui siltä kuin olisi yskinyt pitkän aikaa.

En ole kuullut mitään tuloksia vielä. Itse asiassa kirjoittelen nytkin sen takia, että huomenna on se lääkärikäynti, missä niitä kuulen. En ole päivittänyt viikon aikana, koska olen yrittänyt kääntää aivot pois päältä. Olen vain  yrittänyt puuhastella kaikkea, jotta en märehtisi koko ajan millaisia uutisia tulen saamaan. Toisinaan on ollut helpompi unohtaa, toisinaan ei. Kävin kavereiden kanssa ulkona viikonloppuna, enkä oikein osannut olla oma itseni. Siinä vasta tajusin, että koko tämä sairastamishomma yhdessä muiden vaikeiden juttujen kanssa oikeasti muuttanut mua vakavammaksi.

Kaveri kysyi milloin valmistun yliopistosta ja menin hetkelliseen paniikkiin. Ensimmäinen ajatus oli, etten edes tiedä kuinka kauan elän. En tietenkään sanonut mitään sellaista (alitajuntani on vähän liian dramaattinen), keksin jotain muuta. Puhuivat Halloweenista, enkä osannut sanoa siihenkään mitään. En voi suunnitella mitään, enkä ajatella tulevaa ennen kuin tiedän olenko kunnossa vai en. Kaksi vuotta sitten saatuani diagnoosin puhuin kyllä näistä jutuista kaverini kanssa. Tässä välissä on kuitenkin ehtinyt tapahtua niin hirveän paljon, ja olemme kasvaneet sen verran erillemme, ettei se enää tunnu oikealta. Muilla on omat työnsä ja suhteensa ja uudet ystävänsä, ja mulla on vaan nämä syöpäjutut.

Mieltä on tietysti masentanut vähän tämä odottelukin. Se etten tiedä yhtään olenko nyt taas sairas vai en ja mitä jatkossa tapahtuu. Tietysti kaikki mahdollisuudet pyörivät mielessä, kun en yhtään tiedä mitä odottaa. Mulla on ollut ihan liikaa aikaa miettiä näitä juttuja, joten on varmaan ihan normaalia, etten ole seurustelutuulella. Onneksi tärkeimmän kuulen jo huomenna. Mitä sen jälkeen tapahtuu ja mitä seuraavaksi pitää odottaa, on sitten sen ajan murhe.

Pakko kyllä sanoa vielä, että yleisesti ottaen olo on ollut melko hyvä, ahdistuksesta huolimatta. Pää tuntuu kirkkaammalta ja luulen sen johtuvan interferonin lopettamisesta. Sitä on vaikea kuvata muulla sanoilla kuin että olo kirkastui. Pystyin kyllä toimimaan suhteellisen normaalisti lääkkeellä ollessani, mutta tuntuu että olin suurimman osan automaattiohjauksella ilman mitään aivotoimintaa. Nyt olen vähän enemmän tietoinen siitä mitä teen ja mitä ympärillä tapahtuu.

Mutta huomisiin. Yritän päivittää, mutta en uskalla luvata mitään. Katsotaan miten käy.

Huomista odotellessa

Huomenna aamulla sairaalaan sitä koepalaa tai näytettä varten. Vähän jännittää miten se tullaan ottamaan ja mistä kohtaa. Multa on pari kertaa aiemmin otettu ohutneulanäyte ihon läpi kaulan imusolmukkeista, mutta tällä kertaa näyte otettaisiin vatsasta tai keuhkoista, enkä oikein tiedä miten se tapahtuu. Toivotaan, että kaikki sujuu suunnitelmien mukaisesti ja pääsen sitten illalla kotiin. Pitää muistaa ottaa jotain ajanvietettä mukaan siltä varalta, että luppoaikaa on kyllästymiseen asti, niin kuin usein. Raskainta sairaalakäynneissä on kuitenkin se, että näkee niin paljon todella sairaita ihmisiä. Tunnen itseni vielä terveeksi, mutta silti aina kun näen muita joiden asiat on huonommin, mietin että saatan vielä joskus olla samassa tilanteessa. Ehkä mun on arkielämässä niin helppo olla stressaamatta syöpäjutuista, kun ei ole mitään muistuttamassa niistä, ja se on ihan okei. Kohtapuoliin nukkumaan, vaikka en kyllä tiedä saako tässä unta ollenkaan. Sama kai se. Ei kai sairaalassa tarvitse kauhean skarppina olla?

Hyvempää päivää

Multa on jo ehditty kysyä millainen olo on nyt, kun en enää käytä interferonia. Otin viimeisen pistoksen viikko sitten ja ensimmäisinä päivinä en huomannut mitään erityistä. Loppuviikon olin kuitenkin niin väsyksissä, että oli pakko nokostella keskellä päivää. Muita vaivoja ei ollut. En vain jaksanut yhtään mitään, en tehdä enkä ajatella. Heräsin, otin päikkärit, kävin nukkumaan.

Se oli vähän pettymys, koska odotin että olo kirkastuisi jollakin tapaa. Alkutilanne ei kyllä ollut paha sekään. Vointi oli melko tasainen, mutta oli edelleen sellainen oudon lattea olo kuin minusta puuttuisi jotakin. Jonkinlainen innostuminen ja elämänilo, joka auttaisi jatkamaan päivästä toiseen. En viitsinyt ryhtyä mihinkään, kun kaikki tuntui kauhean yhdentekevältä.

Joka tapauksessa eilen olin jo paremmalla tuulella, ja tänään huomasin ajattelevani, että tuntuupa ihan hyvältä. En voi mitenkään sanoa, että olisin kovin jaksava tai motivoitunut tai innostunut, mutta tänään tuntuu siltä, että kaikki on ihan okei ja jaksan pärjätä. Sumu on hälvennyt päästä ja ajatus kulkee ihan kiitettävästi. Elämä tuntuu taas mahdolliselta.

Viime viikon uutisten varjossa olen ottanut todella rennosti ja tehnyt enimmäkseen kivoja ja tyhjänpäiväisiä asioita. Olen miettinyt jonkin verran syöpäjuttujakin, että olenko minä nyt todella taas sairas ja mitä tästä nyt taas tulee. En mitenkään erityisen masentuneena, mutta pohtinut vain. Outoa on taas kerran se, etten tunne itseäni mitenkään sairaaksi, samaan tapaan kuin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosin ensimmäistä kertaa. Silloinkin menin lääkärille terveen oloisena ja sain kuulla olevani sairas. Sitä oli vaikea tajuta ja on edelleen.

En tiedä mitä mieltä olla tästä tämänhetkisestä tilanteesta nyt, kun olen ajtellut asiaa hieman lisää. Joku kysyi, kun olin saanut uutiset kerrottua, että onko se nyt varmasti melanoomaa. Lääkäri puhui viime tiistaina melko varmaan sävyyn, mutta minä en usko mitään, ennen kuin koepala on otettu ja tutkittu. Sen takiahan se otetaan, että tiedettäisiin varmasti, mitä niissä TT-kuvissa näkyi.

Huomenna on uusi kuvaus, ja koepalan otto on varattu perjantaiksi. Oloni on lähinnä hämmentynyt, koska en todellakaan tunne itseäni sairaaksi, ja vähän ärsyyntynytkin, koska nämä sairaalajutut tunkevat taas normaalin elämisen tielle. En ole mitenkään huolestunut enkä pelkää tuloksia, mutta eihän sitä voi olla pohtimatta, mitä niistä ilmenee. Koepalan otto jännittää hieman, koska siihen en ole vielä koskaan joutunut, mutta ei sekään mitenkään mahdottomasti. Ikävintä on, että perjantain jälkeen joudun odottamaan tulosten kuulemista vielä viikon. Eihän sitä voi olla ajattelematta, vaikka ei kauheasti vatvoisikaan. Mitenköhän sitä saisi ajan kulumaan.

Ei hyvää päivää

Rankka päivä. Väsyttää ja pää on täynnä pumpulia. Toisaalta tekisi mieli vain käydä maate ja nukkua ensi viikkoon. Toisaalta taas ei. Tekee mieli tehdä jotain kivaa. Syödä jäätelöä ja katsoa TV:tä, lukea hyvää kirjaa, jatkaa eteenpäin tavalliseen tapaan.

Kävin lääkärin puheilla tänään, seurantakerralla. Ensimmäisenä hän sanoi, että ei kauhean hyviä uutisia. Tilanne on siis sellainen, että keuhkoissani on molemmin puolin pieniä noduleita, ja vasemmassa keuhkossa on yksi isompi. Lisäksi vatsanseudulla on yksi isompi imusolmuke, joskin normaalikoon rajoissa sekin. Lääkäri painotti, että kyseessä on hyvin todennäköisesti levinnyt melanooma. En kysynyt tarkemmin, mikä tekee noduleista niin epäilyttäviä, mutta hän oli jo aika vahvasti sitä mieltä, että kyllä se melanoomaa on. Koepala aiotaan kuitenkin ottaa, ja siinä sitten varmistuu mistä on kyse. Jos  löydös vahvistuu melanoomaksi, tai jos se jää vähänkään epämääräiseksi, joudun taas lääkehoitoon.

Varattiin ensi viikon keskiviikolle uusi TT-kuvaus, jossa tutkitaan rinnan ja vatsan aluetta hieman laajemmin. Pääsen samalla juomaan taas suolistokontrastia, jota olen maistellut aiemminkin. Useimmat tuntuvat olevan sitä mieltä, että litku on erityisen pahanmakuista, mutta viime kerrasta en muista sen maistuneen erityisesti millekään. Ei mitään suuria tunteita kuvauksen suhteen. Ainoa mikä ärsyttää on, että  kontrastin juomiseen ja kuvaukseen menee muutama tunti, ja sairaalassa aika käy aina pitkäksi.

Joskus sitten kuvauksen jälkeen pääsen osastolle yhdeksi päiväksi koepalan ottoa varten. En tiedä vielä otetaanko näyte keuhkoista vaiko mahanseudun imusolmukkeesta, se ilmeisesti päätetään sitten uusien TT-kuvien perusteella. Osastolta pitäisi sitten päästä illalla kotiin, jos vain näytteen otosta ei seuraa mitään pahempia komplikaatioita.

Uusi lääkärikäynti on varattu lokakuun alkuun ja siellä saan kuulla koepalan tulokset sekä etenemisvaihtoehdot, jos näyte vahvistuu melanoomaksi. Tämän vuoden puolella on hyväksytty käytöön kaksi uutta lääkettä (ipilimumab ja vemurafenib), joilla on saatu hyviä tuloksia, ja lisäksi voidaan harkita käytettäväksi sytostaatteja, uusia sekä sellaisia, joita olen jo aiemmin saanut. Vaihtoehtoja siis on ja jotain voidaan yrittää tehdä, vaikka minua vähän hirvittääkin joutua taas tähän sairaalarumbaan.

Interferonin voin lopettaa nyt. En kysynyt miksi, päässä pyöri sattuneesta syystä kaikkea muutakin, mutta veikkaisin että sen takia, ettei se näköjään auttanut. Ilmeisesti ensiavussa otetut TT-kuvani näyttävät niin paljon melanoomalta, että kaikki mitä puuttuu on patologin virallinen lausunto.

Lääkäri kyseli miten voin, kun vaikutan niin rauhalliselta. Minulla on ilmeisesti vain kaksi tunnetilaa näiden syöpäjuttujen käsittelyyn, joko olen kylmän rauhallinen tai hajoan totaalisesti. Ja hajoamista yritän välttää, jotta pystyisin kuuntelemaan ja tajuamaan mitä on tekeillä. Tiedän kyllä että tällaisessa tilanteessa on ihan okei itkeä tirauttaa ilman että kukaan tuomitsee, mutta tuntuu että jos päästän ohjaksista irti, sekoan niin täydellisesti etten tiedä enää mitä tehdä.

En voi mitenkään vaikuttaa siihen onko minulla syöpä ja paraneeko se vai kuolenko ennen aikojani, ja vaikka voin vaikuttaa siihen, miten minua hoidetaan, en ole lääkäri, enkä tiedä mikä on tapauksessani paras hoitovaihtoehto. Ainoa mikä vähänkään antaa sellaisen tunteen, että asiat ja elämäni on yhä hallinnassani, on se että tiedän mahdollisimman paljon omasta tilanteestani.

Minun on helpompaa suhtautua tähän etäisesti mielenkiinnolla sen sijaan että pelkäisin ja surisin kaikki päivät. Ei siinäkään mitään vikaa ole, syöpä on kuitenkin aina niin raskas uutinen, mutta minulla on parempi olo näin. Olen sanonut kai aiemminkin, että tämä ei tunnu todelliselta vaan pikemminkin siltä kuin seuraisin sivusta jonkun toisen tarinaa. Ehkä se johtuu siitä, että fyysisesti oloni on ihan hyvä (ja oli silloinkin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosini), ja siksi on vaikea ymmärtää, että saatan olla vakavasti sairas. Sitten ensiapukäynnin jälkeen minulla ei ole juuri ollut hengenahdistustakaan.

Mutta näin. En osaa myöskään ajatella tätä asiaa seuraavaa askelta pitemmälle. Tällä hetkellä odotan vain ensi viikon keskiviikkoa ja TT-kuvausta, ja siihen asti elän kuten ennenkin. Opiskelu on ainoa, mihin on vaikea keskittyä, koska en nauti siitä itsestään, vaan tahdon vain saada viimeiset kurssit tehtyä, koska olen jo näin pitkällä. Mutta nyt pystyn ylipuhumaan itseni laiskottelemaan, koska opiskeluilla ei ole mitään väliä, jos olen taas sairas. Mutta entä jos en olekaan. Ja entä jos olenkin.

Ensiavussa

Jahkasin vielä eilen soittaisinko sinne osastolle, koska aamulla ei henkeä ahdistanut ja ajattelin, että ehkä se olisi jo mennyt kokonaan ohi. Soitin kuitenkin. Sieltä kyseltiin kaikki asiaan kuuluvat tiedot ja ehdotettiin että menisin ensiapuun. Silmät pyöreinä  kysyin, että ihanko ensiapuun, vaikka olo on tällä hetkellä ihan hyvä. Niin niin, sinne vaan, niin saadaan tutkittua asia kunnolla. No ei kai siinä sitten.

Vedin kamppeet niskaan ja lähdin ensiapuun. En ole koskaan käynyt siellä, joten ajattelin tietenkin että meno ja hulina olisivat TV-sarjojen tasoa - ambulansseja ajaisi sisään koko ajan ja käytävillä kärrättäisiin pikavauhtia kuiviin valuvia potilaita ja joka puolella olisi roiskuisi verta ja suolenpätkiä. Ajattelin, että  mitenköhän minä sinne joukkoon sovin, kun vähän vaan on ollut hengitysvaivaa.

No eihän se ihan sellaista ollut. Sellainen vähän nuhjuinen odotusaula, jossa oli pari mummua ilmottautumassa. Vähän ajan päästä asteli sisään opiskelijan näköinen nuori mies. Ilmoittauduin ja odotin hetken ja pian hoitaja saattoi minut aulasta osastolle, jossa oli paljon sänkyjä verhoilla erotetuissa karsinoissa. Odottelin siellä aikani, ja sitten hoitaja kävi mittaamassa lämmön, verenpaineen ja muuta pientä. Sitten odottelin taas, kunnes tultiin ottamaan verinäytteitä. Joku kävi katsomassa sydänkäyrän ja pääsin myös keuhkokuvaan. Kaikki näytti normaalilta.

Paikalle pyrähti lääkäri, joka kyseli lisätietoja ja ehdotti että voisin käydä TT-kuvauksessa, jotta voitaisiin poissulkea keuhkoembolian mahdollisuus. Olin ollut paikalla jo viisi tuntia ja pelkäsin miten kauan tähän vielä menisi, mutta nyökyttelin vain. Hyvä kun tutkivat kunnolla. Kuvaukseen pääsi yllättävän nopeasti, mutta tulosten tuleminen kesti taas aikansa. Ihan ymmärrettävää, koska en todellakaan ollut mikään hätätapaus. Lopulta lääkäri pyrähti taas paikalle ja sanoi, että TT:ssä ei ollut merkkejä keuhkoemboliasta. Mutta keuhkoissa näkyi pieniä noduuleita, jotka taustani huomioon ottaen saattavat olla melanoomaa. Ahaa, sain sanottua. Vai niin.

Lääkäri laittoi kuvat ja viestiä eteenpäin omille lääkäreilleni syöpiksen puolella. Kuulen niistä varmaan lisää sitten ensi tiistain käynnillä. En nyt oikein tiedä mitä tästä ajatella. Mitään varmaa tietoahan siitä ei vielä saatu, mitä nuo noduulit oikeastaan ovat. Google-tohtori sanoo, että noduulit ovat melko tavallisia ja useimmiten harmittomia, mutta toisaalta tiedän, että koska oma melanoomani oli päänahassa ja kaulassa, se leviää melko todennäköisesti ensimmäisenä aivoihin tai keuhkoihin. Noduulien laatua ei kai voi tietää ilman lisätutkimuksia, mutta pistäähän se miettimään, oma tilanne kun on tämä.

Pääsin lähtemään ensiavusta kuuden maissa illalla. Olin tullut yhdentoista maissa, enkä ollut syönyt mitään aamiaisen jälkeen. Mitään tekemistäkään paikan päällä ei ollut kuin maata punkassa ja kuunnella verhojentakaisia ihmiskohtaloita, mikä kyllä auttoi aikaa kulkemaan. Sairaalassa kyllä näkee ja tapaa ja kuulee aivan kaikenlaisia ihmisiä ja tarinoita. En nyt tällä hetkellä ajattele saamiani uutisia kovin tarkkaan. Kuulostelen olojani, käyn kokeissa perjantaina, tiistaina sitten lääkärissä. Siellähän sen sitten vasta kuulee, mitä seuraavaksi tehdään. Tämän viikon yritän olla rauhassa ja keskittyä hengittelyyn. Tänään ahdistaa taas hieman.

Seurannan tuloksia

Kävin eilen lääkärillä kuulemassa viime viikon tuloksia. Patologi oli kerennyt antamaan kaulan imusolmukkeesta sellaista palautetta, että kunnon näytettä ei ollut saatu, eikä siitä voitu sanoa mitään. Päätettiin, että menen tammikuun lopulla uudelleen kaulan ultraan, jossa otetaan uusi näyte, mikäli tuossa imusolmukkeessa ei ole tapahtunut muutosta parempaan. Solmuke on kooltaan normaalin rajoissa, mutta ultran tekijä oli sanonut sen olevan tavallista pyöreämpi sekä niukkakaikuisempi, mikä ilmeisesti tarkoittaa epäilyttävää. Mitään ei kuitenkaan voi sanoa varmasti ennen kuin on saatu otettua kunnon näyte. Samalla käynnillä tammikuussa ultrataan sitten myös vatsaa ja otetaan keuhkokuvat.

Ikävää tietysti, ettei näytteestä saanut mitään selvää. On aina vähän turhauttavaa odotella vastauksia tuollaisista asioista, mutta toisaalta ainakaan ei tullut huonoja uutisia. Nyt kerkeän juhlimaan joulut ja uudet vuodet pois alta ennen kuin pääsen taas jännittämään. Viime joulukin kyllä taisi sujua ihan mukavasti, vaikka totta puhuen en muista siitä kauheasti. Kävin silloin vielä sädehoidossa ja nyt ajatellen koko viime talvi ja kevät hoitoineen tuntuu jotenkin omituisella tavalla irralliselta. En oikein osaa tajuta, että tämä kaikki on oikeasti tapahtunut minulle, enkä vaikka vain lukenut tätä jostain kirjasta. Mutta jos tänä jouluna olisin virkeämpi :)

Verikokeiden tulokset olivat enimmäkseen ihan hyvät. Valkosolujen määrä on hieman laskenut viimeisestä, mutta ei mitenkään huolestuttavasti. Samoin hemoglobiini oli 111, mutta se on minulla aina ollut matalahko. Yllätyn enemmän aina silloin harvoin, kun se oikeasti on viitearvojen sisällä.

Kilpirauhasarvot puolestaan ovat menneet taas toiseen laitaan. TSH oli 0.2,  eli todella matala, vaikka ei aivan niin matala kuin syksyn alussa, jolloin epäiltiin liikatoimintaa. T3v puolestaan oli 4.4 eli noussut hieman  edellisestä mittauksesta. Mitään erityisempiä oloja mulla ei ole ollut, paitsi että olen ollut melko pirteä. Siinä itsessään ei ole mitään häiritsevää,  tietenkään, mutta valvon nykyään helposti puoleen yöhön, ja nukahtaminen  kestää ikuisuuden vaikka väsyttäisikin. Viime yönä taisin nukahtaa vasta kolmen maissa, vaikka makasin sängyssä kahdestatoista asti. Väsytti sen verran, etten jaksanut tehdä muuta kuin odottaa unta, mutta ajatukset sinkoilivat minne sattuu, enkä mitenkään pystynyt rauhoittumaan niin, että olisin nukahtanut.

Keskiyöhön valvominen ei kuulosta mitenkään ihmeelliseltä, mutta olen koko syksyn ollut melko väsyksissä ja käynyt nukkumaan varhain, pahimmillaan yhdeksän aikaan, joten valvominen tuntuu oudolta. Totaaliväsymys yhdeksän aikaan ei kyllä sekään ole mieleen. Parasta olisi, että jossain vaiheessa normaalimittaisen päivän päätteeksi alkaisi nukuttaa ja saisi helposti unta. Mainitsin asiasta lääkärille ja päätettiin, että kokeilen ottaa tyroksiinia puolitoista tablettia joka toinen päivä, ja välipäivinä yhden kokonaisen. Tähän asti olen ottanut puoltatoista joka päivä.

On kyllä kiva olla hereillä ja pirteä koko syksyn kestäneen väsytyksen jälkeen, mutta toisaalta olo ei ole ollut mitenkään kauhean skarppi. Olo tuntuu jotenkin kahtia haljenneelta. Kroppa jaksaa, mutta pää ei toimi. Tai  kuten sanoin äidille: puhua papatan koko ajan, mutta en itse tiedä mitä puhun.

Mutta, toivotaan että olo tästä tasaantuu, että jaksan olla pirteä ja että aivotoimintakin vielä käynnistyy jossain vaiheessa. Ja hyvää joulua sekä parempaa uutta vuotta kaikille lukijoille ja paikan päälle sattumalta eksyneille. Syökää mässyä ja laiskotelkaa niin kuin minä!

Toinen seuranta

Kävin pari viikkoa sitten verikokeissa kilpirauhasen takia ja niistä selvisi, että kiitos tyroksiinilääkityksen, arvoni ovat taas viiterajojen sisällä. Eilen kävin sitten uudelleen verikokeissa melanooman toisen seurantakerran puolesta, ja iltapäivällä menin vielä sairaalalle kaulan ultraääneen.

Kuvauksissa on aina jännittävää, kun tapahtuu jotain, mitä ei muista edelliseltä käyntikerralta. Viimeksi huomautettiin, että kilpirauhasessa oli jotain outoa, ja tällä kertaa ihmettelin miksi myös toista poskeani ultrattiin. Samaiselta puolelta löydettiin sitten kaulaltani jokin tavallista isompi imusolmuke jostakin korvan ja leuan väliseltä alueelta. Ei mitään sormiintuntuvaa, mutta jotain ultrassa näkyvää kuitenkin ja tarpeeksi isoa näytteenottoa varten.

Neulanäytteen otto huolestutti hieman, koska vaikka se ei varsinaisesti satu, se tuntuu todella inhottavalta. Ajatus neulan työntämisestä kaulaan ei myöskään ole kauhean mukava. Viimeksi multa otettiin ohutneulanäytteet kaulasta viime vuonna ennen leikkausta, ja niistä se melanoomadiagnoosi viimein selvisi. Silloinkaan näytteenotto ei sattunut neulan nipistystä huolimatta, mutta näytteenottokohdassa tuntui inhottavasti painetta, ja tunne jäi häilymään loppupäiväksi.

Tällä kertaa näyttenotto ei tuntunut ihan yhtä ikävältä, eikä mitään outoja tuntemuksia jäänyt, mutta pari kertaa neula nipisti todella häijysti. Muuten ei niin väliä, en ole onnistunut kehittämään mitään neulakammoa kaikesta pistelystä huolimatta, mutta pelkään aina, että hätkähdän sitä tunnetta ja neula menee sitten minne sattuu. Niin ei kuitenkaan käynyt ja kovalla ronkkimisella (yääh) saatiin imusolmukkeesta jonkinlainen näyte, joskin melko epämääräinen sellainen. Jää patologin tehtäväksi sanoa onko näytteestä mihinkään, ja jos ei, niin sitten solmuketta seuraillaan ja mahdollisesti se poistetaan, jos jotain epäilyttävää huomataan.

Mutta ei siitä enempää tällä kertaa. Ensi viikon torstaina käyn jälleen lääkärin vastaanotolla kuulemassa tuloksia verikokeista ja ultrasta yleisesti. Patologin lausunnon otetusta näytteestä saa ehkä parhaimmillaan parin viikon sisällä, joten siitä tuskin tulen kuulemaan mitään. En kyllä odota muuta kuin hyviä uutisia, mutta sen näkee sitten. Sen verran sain kuulla eilen, että viime syyskuussa näkyneiden pienten imusolmukkeiden määrä oli vähentynyt huomattavasti, eli niissä ei ainakaan sitten ollut mitään erikoista. Olin jo unohtanut koko asian, mutta hyvä näin :)

Pikapäivitys

Superlyhyt päivitys nyt ihan vaan sanoakseni, että kävin ihotautilääkärillä poistattamassa pari luomea ihan varuilta syyskuun lopulla, ja viime viikolla sain kuulla patologin tulokset. Ihan tavallisia luomia olivat, ei mitään erikoista! Ensi viikolla käyn jälleen kilpirauhastesteissä. Olot on menneet ylös alas tässä syyskuun ja lokakuun aikana. Syyskuussa oli tosiaan tajutonta väsymystä välillä. Sen jälkeen on ollut tasaisempaa, sellaista eitunnumiltään -olemista. Välillä on ollut mitä sanon jaksamispäiviksi, eli tuntuu, että jaksan tehdä ihan kaiken ja päälle vähän lisää ja mieli on korkealla ja yleinen olotila hyvä. Ei mitään kovin kummoista kylläkään. Viime päivinä on kyllä ollut kummallisia vatsaoireita syömiseen liittyen. Yhteen väliin iski ummetus ihan tyhjästä, ja tällä hetkellä maha tuntuu menevän sekaisin söi mitä vain. Siinä mielessä omituista, että en ole ollut millään lailla vatsaongelmainen sitten lapsuuden. Mutta tärkeintähän on, että olen vain ns. terveesti sairas :D Tätä sattuu kaikille.

Vilustelua

Olen tähän asti aina ottanut Naprometiniä samaan aikaan interferonin pistämisen kanssa, jotta ei nousisi kuumetta ja tulisi vilunväristyksiä. Ensimmäisen piston jälkeenhän sain (asiaan kuuluvan) melkoisen kuume/vapinakohtauksen aamuyöstä, mikä valvotti muutaman tunnin, mutta sen jälkeen en ole tuntenut mitään. Ajattelin kokeilla pistämistä ilman Naprometiniä, koska en mielellään söisi mitään lääkkeitä turhan takia. Perjantaina pistin interferonin paljaaltaan ja nukuin yön sikeästi. Siitä ajattelin, että tämähän sujuu hyvin ja jatketaan näin.

Eilen pistin samoin interferonin ottamatta Naprometiniä, mutta aamuyöstä heräsin pieneen puistatteluun. Ajattelin, että yö on vaan erityisen viileä ja käperryin peiton alle. No, ei auttanut, vaan vähän aikaa makoiltuani puistattelu yltyi ihan hillittömäksi ja oli pakko kömpiä pystyyn ja pilleriä hakemaan. Vilunväristys (mikä mainitaan mahdollisena sivuvaikutuksena) ei ole todellakaan mikään sana kuvaamaan sitä olotilaa. Koko kroppa nyki itsekseen ja kädet vispasi miten sattuu, hampaat kalisi niin että leukoihin sattui. Otin suosiolla sen Naprometinin ja käperryin takaisin peiton alle. Aikani vapisteltuani olo alkoi helpottaa ja loppuyön nukuinkin sikeästi.

Ei siinä mitään, jatketaan nappien syömistä, ei siitä haittaakaan ole. Välillä on kuitenkin tullut mieleen, että tekeeköhän tuo interferoni mitään, kun en tavallisesti saa siitä oireita, mutta nyt tuli taas todistetuksi, että kyllä se jotain tekee.

Melkein terve

Ei huolta. Olen yhä elossa ja kunnossa ja lääkärikäyntikin meni hyvin. Keuhkokuvassa ja ultrassa ei näkynyt mitään syöpään viittaavaa. Kilpirauhasessa oli jotain epämääräistä omituista, mutta ei kuitenkaan mitään, mistä olisi voinut ottaa näytteen. Samoin kilpparin lähellä oli röykkiö kummia imusolmukkeita, mutta ne olivat niin pieniä, ettei niistäkään saa näytettä. Voivat olla jotain tai sitten eivät, mutta nyt ei voi muuta kuin seurailla.

Verikokeetkin olivat enimmäkseen ihan ok, mutta näyttää siltä, että mulla on hienoisesti kilpirauhasen liikatoimintaa. Olin vähän yllättynyt, koska kaulaan tulleen sädetyksen ja lääkkeiden ja sukulaisten ja yleisen velton olon perusteella olin jo ehtinyt arvailla, että mulla olisi vajaatoimintaa. Kuvittelin, että liikatoimintaan ei liittyisi sellaista sietämätöntä uupumusta ja saamattomuutta, millaista viimeiset pari viikkoa on olleet, mutta ilmeisesti niinkin voi olla. Liikatoiminta johtuu varmaankin interferonista, mutta jatkan sen ottamista vielä, ja samalla seurataan tasaantuvatko arvot tai alanko oireilla muuten. Seuraava seurantakerta olisi muuten vasta joulukuun alussa, mutta lääkäri ehdotti, että kävisin verikokeissa myös lokakuun lopulla noiden kilppariarvojen takia. No mikäs siinä. Ai niin, ja jossain vaiheessa pääsen ihotautilääkärin pakeillekin näyttämään paria luomea, mutta en tiedä vielä milloin. En osaa pelätä, että ne olisivat pahanlaatuisia, mutta parempi selvitätä varmasti.

Muuten menee ihan hyvin, paitsi että olo on enimmäkseen ihan mahdottoman saamaton ja veltto. Välillä tuntuu, että päivät vaan kuluu käsittämätöntä vauhtia. Herään ja mietin, että kaikenlaista pitäisi tehdä, mutta sitten väsyttääkin jo niin paljon, että pitää käydä yöunille, enkä ole edes ehtinyt aloittaa minkään tekemistä. Enkä liioittele yhtään. Voisin varmaan istua ja tuijottaa seinää aamusta iltaan kaipaamatta mitään muuta tekemistä. Siksi epäilin kilppariongelmia jo ennen kuin sain tietää verikokeista. No, seuraillaan miten käy.

Kuvauksellista

Karsea päivä, kyllä taas jaksamista koeteltiin. Piti heräillä aikaisin verikokeisiin, koska tällä kertaa mitataan myös kilpirauhasarvoja. Kilpparia varten näyte pitää ottaa ennen kymmentä ja mieluiten mahdollisimman aikaisin, joten paukkasin labraan puoli kahdeksalta. Pulju oli ihan täynnä sakkia. Miten en arvannut. Istuskelin siellä niinkin kauan, että vierustoveri ehti aloittaa lähellä istuvien kanssa kolme kertaa keskustelun aiheesta "olisi pitänyt varata aika". En osallistunut keskusteluun, mutta oppi meni kyllä perille. Ensi kerralla varaan varmana ajan. Istuskellessa aloin sitten miettiä, että enkö olisi voinut niihinkin kokeisiin mennä vasta huomenna, ja harkitsin kertaalleen lähtemistäkin, mutta oma vuoroni tuli lopulta puoli yhdeksältä ja hoidin sen pois alta.

Jonottamisen lisäksi toinen syy, miksi harkitsin testeissä käymistä vasta huomenna oli, että tälle samalle päivälle minulle oli varattu keuhkokuvaa ja ultraääntä. Ennen vatsan ultraa piti olla syömättä ja juomatta kuusi tuntia, ja ennen verikoetta ei saanut ainakaan juoda kahvia. En miellä itseäni mitenkään (pahasti) kahviriippuvaiseksi, mutta juon yleensä kaksi kuppia päivässä, ja ne on ehdottomasti saatava aamulla, muuten ei tule mistään mitään. Jos olisin käynyt verikokeissa vasta huomenna, olisin kerennyt tänään syömään tai ainakin juomaan kahvini aamulla, mutta nyt kun kävin samana päivänä, en mitenkään pystynyt sovittelemaan kahvittelua aikatauluun.

Koko aamu ja päiväkin kului sitten puoliunessa, ja kun kuvaukset oli tehty ja pääsin kahden maissa kotia kohti, nälkä oli jo kiljuva ja väsytyksen lisäksi päätäkin särki. Kotona söin itseni tietenkin ähkyyn (mättäminen kulkee suvussa) ja join kahvit päälle, ja nyt alkaa jo olla suht normaali olo. Pelkään vaan, etten saa taas kunnolla unta ensi yönä, kun tuli juotua kahvit näin myöhään. Viime yönäkin nukkuminen oli kummaa pyörimistä, enkä oikein tiedä vielä johtuuko se interferonista (joka saattaa aiheuttaa unettomuutta) vai ihan jostain muusta.

Kuvauksista itsestään ei ole mitään sanottavaa. Tuloksia kuulen vasta ensi viikon torstaina. Ultran hoitanut lääkäri, vai onko tämä nyt radiologi nimitykseltään, sanoi ihan, ettei saa kertoa mitään näkemästään. Lääkäri kertoo sitten vastaanotolla, kun on sen aika. No, sen kuulee sitten. En odota mitään erityistä, ihmetellään sitä sitten ensi viikolla.

Oli kyllä nihkeää, kun ultrassa kuvattiin ensin kaulaa ja sitten vatsaa. Sen jälkeen olinkin leuasta napaan sen geelin peitossa. Hoitaja pörräsi paikalle kun olin hetken kaapinut itseäni puhtaaksi ja kysyi että sujuuko. Sanoin vaan että juujuu. Hetken päästä, kun putsasin vielä loppusilauksen peilin edessä, huomasin että geeliä oli vielä iso klimppi selkäpuolella ja korvien takana ja korvassakin vielä ja kyllähän sitä tukkaankin ehti. Takatukkaan.

Tukasta puheen ollen, viime syksyn kalju on muuttunut MacGyver-tukaksi. En jaksa/viitsi mennä parturiin, joten ajattelin tuoda takatukan takaisin muotiin.

Viimeistä viedään

Huomenna on edessä viimeisen sytoviikon viimeinen päivä. Tänään on ollut sellainen olo, että tekisi mieli tehdä jotain tai käydä jossain, mutta mitään en ole jaksanut. Päivä on kulunut napostellessa ja torkkuessa. Vasta tunti sitten jaksoin könytä punkasta pystyyn ja siirtyä sohvalle telkkaria tuijottamaan. Vielä puolisen viikkoa pikkukrapulaa ja koisailua, ja sitten pitäisi alkaa harkita normaalielämää. Onneksi kesä jatkuu vielä, ettei päässyt livahtamaan ohi makoillessa. Se hyvä puoli siinä on, että tuli koko talvi hypättyä pakkasaamuina sairaalassa, nyt kerkeää vielä paistattelemaan. En ole vielä keksinyt miten juhlistaisin hoitojen loppumista, mutta enköhän vielä keksi jotain.

Maanantaina lääkärin vastaanotolla katsottiin taas luomia läpi. Ei mitään erikoista niissä. Pääsin samalla kyselemään niinkin tärkeintä kuin miten reseptejä uusitaan. Kaikki on niin uutta ja jännittävää tällaiselle ihmiselle, joka ei ole koskaan sairastanut mitään flunssaa vakavampaa. Sovittiin että seurantakertoja tulee aluksi kolmen kuukauden välein. Ensimmäisellä kerralla ainakin otetaan keuhkokuva ja ultrataan kaulanseutua ja lähialueita, minne tämä ensimmäisenä leviäisi. Samoin tarkistetaan taas, ettei luomissa ole tapahtunut muutoksia ja verikokeista katsotaan jotain. Kilpirauhasarvoja tarkistetaan aina silloin tällöin, varmaankin pahaan kohtaan sattuneen sädehoidon takia. Ei sen kummempia.

Lääkäri mainitsi ohimennen, ettei kuvauksista (CT, PET) ole kauheasti hyötyä melanooman seurannan suhteen. Siinä tuli jotain muuta puheeksi sitten, enkä sattunut kysymään tarkemmin miksi ei. Päättelisin kuitenkin niin, että omassa tilanteessani on turha alkaa koko kroppaa säteilyttämään, koska mitään kasvaimia ei leikkauksen jälkeen enää ollut. Jos niitä sitten on joskus myöhemmin tullakseen, melanooma leviää imuteitä pitkin lähimpiin elimiin, ja tämä varmaankin näkyisi imusolmukeultrassa tai keuhkokuvassa.

En ole mitenkään erityisen huolissani seurannoista tai yleensäkään tulevaisuudesta tämän taudin kanssa. Tällä hetkellä, kun kaikki hoidot alkaa olla ohi, olen kuitenkin virallisesti terve, ja se riittää. Jos jotain on tullakseen vielä myöhemmin, niin tulkoon sitten ajallaan. Tätä on nyt tullut ajateltua niin paljon, että en jaksa enää. Toivottavasti samalla voitaisiin tiettyjen sukulaisten kanssa vähän rajoittaa syöpäpuheita. Ymmärrän kyllä, että on huoli ja kuulumiset kiinnostaa, mutta kaikki on jo puhuttu moneen kertaan läpi ja nyt kelpaisi mullekin tauko. Keskityttäisiin siihen, että nyt on kaikki hyvin, eikä jauhettaisi aina siitä mitä on tapahtunut ja mitä jatkossa saattaa käydä.

Viimeinen sytopäivä siis huomenna. Ne on sujuneet hyvin, ei mitään valitettavaa. Huono olo yllätti ensimmäisen kerran viime maanantaina. Olin kerennyt tunnin, pari nukkua, kun heräsin siihen, että laatta meinasi lähteä hetijust. Ei sieltä mitään tullut, tuntui vaan siltä. Olo oli kamala, heikotti ja väsytti. Otin pahoinvointinapin ja puolisen tuntia kärvistelin peiton alla ennen kuin olo helpotti ja nukahdin uudelleen. En tiedä johtuiko tuo juuri sytoista. Olin päivän mittaan syönyt oudosti ja liian vähän, kun mikään ei oikein maistunut, joten se varmaan vaikutti oloon osaltaan.

Mutta ei tässä nyt taas sen ihmeempiä uutisia, ja hyvä niin tietysti. Seuraavaa postausta saa varmaan odotella syksyyn. Toivottavasti kesäkelit jatkuvat aurinkoisempina siihen asti :)

Salakavala ihosyöpä

Teemalta tuli viikko takaperin dokumentti ihosyövästä ja erityisesti melanoomasta. Sopivaa katsottavaa näin kesäaikaan. Nähtävissä vielä parisenkymmentä päivää areenalla.

http://areena.yle.fi/video/1307043590698

PS. Sain juuri itse katsottua tuon loppuun ja olipas melko ylimalkaista löpinää. Enimmäkseen ihan asiaa kyllä, mutta en oppinut mitään uutta. En tiedä mitä oikein olisin kaivannut lisää, mutta jotenkin ontto tuotos.

Tärkeintä, mitä tuosta voi oppia on se, että melanooma voi ja usein eteneekin todella aggressiivisesti ja hoitovaihtoehdot ovat hakuammuntaa. Itsellä ainakin oli aiemmin sellainen mielikuva melanoomasta, että se alkaa luomesta ja jää siihen luomeen. En pitänyt sitä mitenkään vakavana tautina tai edes (oikeana) syöpänä. Huomaamattomana tai yksin jätettynä melanooma leviää kuitenkin nopeasti sisäelimiin, ja sellaisessa vaiheessa se on useimmiten tappava. Tämän tiedon pitäisi jo yksinään olla tarpeeksi syytä pitämään ihostaan huolta.