Hyvempää päivää

Multa on jo ehditty kysyä millainen olo on nyt, kun en enää käytä interferonia. Otin viimeisen pistoksen viikko sitten ja ensimmäisinä päivinä en huomannut mitään erityistä. Loppuviikon olin kuitenkin niin väsyksissä, että oli pakko nokostella keskellä päivää. Muita vaivoja ei ollut. En vain jaksanut yhtään mitään, en tehdä enkä ajatella. Heräsin, otin päikkärit, kävin nukkumaan.

Se oli vähän pettymys, koska odotin että olo kirkastuisi jollakin tapaa. Alkutilanne ei kyllä ollut paha sekään. Vointi oli melko tasainen, mutta oli edelleen sellainen oudon lattea olo kuin minusta puuttuisi jotakin. Jonkinlainen innostuminen ja elämänilo, joka auttaisi jatkamaan päivästä toiseen. En viitsinyt ryhtyä mihinkään, kun kaikki tuntui kauhean yhdentekevältä.

Joka tapauksessa eilen olin jo paremmalla tuulella, ja tänään huomasin ajattelevani, että tuntuupa ihan hyvältä. En voi mitenkään sanoa, että olisin kovin jaksava tai motivoitunut tai innostunut, mutta tänään tuntuu siltä, että kaikki on ihan okei ja jaksan pärjätä. Sumu on hälvennyt päästä ja ajatus kulkee ihan kiitettävästi. Elämä tuntuu taas mahdolliselta.

Viime viikon uutisten varjossa olen ottanut todella rennosti ja tehnyt enimmäkseen kivoja ja tyhjänpäiväisiä asioita. Olen miettinyt jonkin verran syöpäjuttujakin, että olenko minä nyt todella taas sairas ja mitä tästä nyt taas tulee. En mitenkään erityisen masentuneena, mutta pohtinut vain. Outoa on taas kerran se, etten tunne itseäni mitenkään sairaaksi, samaan tapaan kuin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosin ensimmäistä kertaa. Silloinkin menin lääkärille terveen oloisena ja sain kuulla olevani sairas. Sitä oli vaikea tajuta ja on edelleen.

En tiedä mitä mieltä olla tästä tämänhetkisestä tilanteesta nyt, kun olen ajtellut asiaa hieman lisää. Joku kysyi, kun olin saanut uutiset kerrottua, että onko se nyt varmasti melanoomaa. Lääkäri puhui viime tiistaina melko varmaan sävyyn, mutta minä en usko mitään, ennen kuin koepala on otettu ja tutkittu. Sen takiahan se otetaan, että tiedettäisiin varmasti, mitä niissä TT-kuvissa näkyi.

Huomenna on uusi kuvaus, ja koepalan otto on varattu perjantaiksi. Oloni on lähinnä hämmentynyt, koska en todellakaan tunne itseäni sairaaksi, ja vähän ärsyyntynytkin, koska nämä sairaalajutut tunkevat taas normaalin elämisen tielle. En ole mitenkään huolestunut enkä pelkää tuloksia, mutta eihän sitä voi olla pohtimatta, mitä niistä ilmenee. Koepalan otto jännittää hieman, koska siihen en ole vielä koskaan joutunut, mutta ei sekään mitenkään mahdottomasti. Ikävintä on, että perjantain jälkeen joudun odottamaan tulosten kuulemista vielä viikon. Eihän sitä voi olla ajattelematta, vaikka ei kauheasti vatvoisikaan. Mitenköhän sitä saisi ajan kulumaan.

Ei hyvää päivää

Rankka päivä. Väsyttää ja pää on täynnä pumpulia. Toisaalta tekisi mieli vain käydä maate ja nukkua ensi viikkoon. Toisaalta taas ei. Tekee mieli tehdä jotain kivaa. Syödä jäätelöä ja katsoa TV:tä, lukea hyvää kirjaa, jatkaa eteenpäin tavalliseen tapaan.

Kävin lääkärin puheilla tänään, seurantakerralla. Ensimmäisenä hän sanoi, että ei kauhean hyviä uutisia. Tilanne on siis sellainen, että keuhkoissani on molemmin puolin pieniä noduleita, ja vasemmassa keuhkossa on yksi isompi. Lisäksi vatsanseudulla on yksi isompi imusolmuke, joskin normaalikoon rajoissa sekin. Lääkäri painotti, että kyseessä on hyvin todennäköisesti levinnyt melanooma. En kysynyt tarkemmin, mikä tekee noduleista niin epäilyttäviä, mutta hän oli jo aika vahvasti sitä mieltä, että kyllä se melanoomaa on. Koepala aiotaan kuitenkin ottaa, ja siinä sitten varmistuu mistä on kyse. Jos  löydös vahvistuu melanoomaksi, tai jos se jää vähänkään epämääräiseksi, joudun taas lääkehoitoon.

Varattiin ensi viikon keskiviikolle uusi TT-kuvaus, jossa tutkitaan rinnan ja vatsan aluetta hieman laajemmin. Pääsen samalla juomaan taas suolistokontrastia, jota olen maistellut aiemminkin. Useimmat tuntuvat olevan sitä mieltä, että litku on erityisen pahanmakuista, mutta viime kerrasta en muista sen maistuneen erityisesti millekään. Ei mitään suuria tunteita kuvauksen suhteen. Ainoa mikä ärsyttää on, että  kontrastin juomiseen ja kuvaukseen menee muutama tunti, ja sairaalassa aika käy aina pitkäksi.

Joskus sitten kuvauksen jälkeen pääsen osastolle yhdeksi päiväksi koepalan ottoa varten. En tiedä vielä otetaanko näyte keuhkoista vaiko mahanseudun imusolmukkeesta, se ilmeisesti päätetään sitten uusien TT-kuvien perusteella. Osastolta pitäisi sitten päästä illalla kotiin, jos vain näytteen otosta ei seuraa mitään pahempia komplikaatioita.

Uusi lääkärikäynti on varattu lokakuun alkuun ja siellä saan kuulla koepalan tulokset sekä etenemisvaihtoehdot, jos näyte vahvistuu melanoomaksi. Tämän vuoden puolella on hyväksytty käytöön kaksi uutta lääkettä (ipilimumab ja vemurafenib), joilla on saatu hyviä tuloksia, ja lisäksi voidaan harkita käytettäväksi sytostaatteja, uusia sekä sellaisia, joita olen jo aiemmin saanut. Vaihtoehtoja siis on ja jotain voidaan yrittää tehdä, vaikka minua vähän hirvittääkin joutua taas tähän sairaalarumbaan.

Interferonin voin lopettaa nyt. En kysynyt miksi, päässä pyöri sattuneesta syystä kaikkea muutakin, mutta veikkaisin että sen takia, ettei se näköjään auttanut. Ilmeisesti ensiavussa otetut TT-kuvani näyttävät niin paljon melanoomalta, että kaikki mitä puuttuu on patologin virallinen lausunto.

Lääkäri kyseli miten voin, kun vaikutan niin rauhalliselta. Minulla on ilmeisesti vain kaksi tunnetilaa näiden syöpäjuttujen käsittelyyn, joko olen kylmän rauhallinen tai hajoan totaalisesti. Ja hajoamista yritän välttää, jotta pystyisin kuuntelemaan ja tajuamaan mitä on tekeillä. Tiedän kyllä että tällaisessa tilanteessa on ihan okei itkeä tirauttaa ilman että kukaan tuomitsee, mutta tuntuu että jos päästän ohjaksista irti, sekoan niin täydellisesti etten tiedä enää mitä tehdä.

En voi mitenkään vaikuttaa siihen onko minulla syöpä ja paraneeko se vai kuolenko ennen aikojani, ja vaikka voin vaikuttaa siihen, miten minua hoidetaan, en ole lääkäri, enkä tiedä mikä on tapauksessani paras hoitovaihtoehto. Ainoa mikä vähänkään antaa sellaisen tunteen, että asiat ja elämäni on yhä hallinnassani, on se että tiedän mahdollisimman paljon omasta tilanteestani.

Minun on helpompaa suhtautua tähän etäisesti mielenkiinnolla sen sijaan että pelkäisin ja surisin kaikki päivät. Ei siinäkään mitään vikaa ole, syöpä on kuitenkin aina niin raskas uutinen, mutta minulla on parempi olo näin. Olen sanonut kai aiemminkin, että tämä ei tunnu todelliselta vaan pikemminkin siltä kuin seuraisin sivusta jonkun toisen tarinaa. Ehkä se johtuu siitä, että fyysisesti oloni on ihan hyvä (ja oli silloinkin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosini), ja siksi on vaikea ymmärtää, että saatan olla vakavasti sairas. Sitten ensiapukäynnin jälkeen minulla ei ole juuri ollut hengenahdistustakaan.

Mutta näin. En osaa myöskään ajatella tätä asiaa seuraavaa askelta pitemmälle. Tällä hetkellä odotan vain ensi viikon keskiviikkoa ja TT-kuvausta, ja siihen asti elän kuten ennenkin. Opiskelu on ainoa, mihin on vaikea keskittyä, koska en nauti siitä itsestään, vaan tahdon vain saada viimeiset kurssit tehtyä, koska olen jo näin pitkällä. Mutta nyt pystyn ylipuhumaan itseni laiskottelemaan, koska opiskeluilla ei ole mitään väliä, jos olen taas sairas. Mutta entä jos en olekaan. Ja entä jos olenkin.

Tyhmäpää

Olen viime aikoina taas etsinyt blogeja interferonihoitoon liittyen, ihmisten kokemuksia, mutta niitä löytyy melko vähän. Siinä tulin sitten miettineeksi, että olisi ehkä pitänyt kirjoittaa enemmän omista kokemuksistani, jotta jatkossa muilla olisi vertailukohtia omiin tuntemuksiinsa. No, olen käyttänyt interferonia nyt puolitoista vuotta ja bloggaillut melko vähän, eikä sille enää mahda mitään, mutta voisin kuitenkin näin myöhäänkin kirjoitella hieman tuntemuksistani.

Sanottakoon vaikka heti aluksi, että olen taas ajatellut lopettavani interferonin. Tajusin eilen uutta lääkepakettia avatessani, että resepti on tyhjä ja tämä viimeinen paketti loppuu ennen seuraavaa lääkärikäyntiäni. Mietin, että pitäisi soittaa osastolle ja pyytää uutta reseptiä, ja sitten tajusin, että voisin myös soittaa ja sanoa lopettavani interferonin. Viimeksi ajattelin samaa keväämmällä, kun podin jonkin aikaa itkuraivoahdistusta, mutta nyt ei ole kyse siitä. En voisi mitenkään sanoa olevani masentunut, mutta toisaalta olen viime aikoina törmännyt vihjeisiin, että masennus ei välttämättä oireile ahdistuksena, vaan että myös haluttomuus tehdä yhtään mitään, kaikenlainen motivaation puute ja henkinen tyhjyys voisivat olla masennuksen oireita.

Ja niitähän minulla on. Fyysisesti olen kunnossa. Ei ole mitään vaivoja, ei kipuilua, kroppa jaksaa kyllä liikkua ja tehdä, mutta mieli ei. Olen ajatellut paljon kaikkea mitä pitäisi tehdä, vaikka jotain niinkin yksinkertaista kuin käydä kävelyllä, tai vaikkapa blogata mistä tahansa aiheesta, mikä on ennen ollut mielekästä tekemistä, mutta en vain jaksa vaivautua. En jaksa kiinnostua edes tarinoiden kirjoittamisesta, joka oli ennen lempiharrastukseni ja josta jaksoin aina innostua. Joskus ajattelen, että voisin lukea jotakin romaania tai katsoa elokuvan tai vaikka pelata jotakin peliä, mutta en koskaan saa aikaiseksi. Päivät kuluvat nettiä selatessa ja pakolliset askareet hoitaessa, ja ne kuluvat liian nopeasti, jotta ehtisin tekemään mitään, tai edes haluamaan tehdä. Minulla ei vain ole motivaatiota eikä henkistä jaksamista tehdä yhtään mitään. Fyysisesti jaksaisin kyllä, en ole väsynyt, vaikka olen kyllä huomannut, että tarvitsen aivan tuhottomasti unta nykyään ja herääminen on aina vaikeaa. Olen vain lakannut haluamasta ja tuntemasta yhtään mitään.

Tietysti, jotta asia ei olisi näin yksinkertainen, oloni aaltoilevat. Toisinaan tunnen ihan pienen pilkahduksen intoa jostakin asiasta, ja jaksan puuhastella pari päivää, mutta sitten vajoan taas tyhjyyteen. Siksikin on ollut vaikea huomata, ettei kaikki ole ihan kotona. Silloin kun tulee hyvä hetki, jolloin jaksan kiinnostua ja tehdä, on helppo unohtaa miltä tuntui silloin, kun mikään ei sujunut.

Tällä hetkellä olen vaiheessa, jossa olen rahatilanteeni suhteen melko tyhjän päällä, ja tuntuu että jotain pitäisi tehdä. Olen loppuvaiheessa maisteriopintojeni suhteen, jäljellä enää muutama kurssi ja sitten gradu, mutta olen jo käyttänyt kaiken opintotukeni. Voisin hakea lisäaikaa sen perusteella, että opintoni ovat lykkääntyneet / hidastuneet sairastamisen takia ja koska olen graduvaiheessa, mutta sitä varten pitäisi seuraavan puolen vuoden aikana edistyä opinnoissa. Koska olen näin loppuvaiheessa, minun pitäisi kuitenkin käydä maisterikursseja, jotka eivät varsinaisesti ole vaikeampia, mutta vaativat paljon tieteellisen tekstin lukemista ja tajuamista ja siitä kirjoittamista. Gradu on tietenkin oma peikkonsa, jonka ajatteleminenkin ahdistaa. Ei ehkä muuten, mutta sen takia, että aivotoimintani tuntuu olemattomalta tällä hetkellä. Minusta tuntuu oikeasti, että olen tyhmistynyt rajusti parin viime vuoden aikana, ja nykyään kaikki on niin paljon vaikeampaa kuin ennen.

Haluaisin suorittaa opintoni loppuun, mutta lähinnä vain sen takia, että olen näin lähellä valmistumista. Tämä olisi vain puolen vuoden keikka, jos pystyisin opiskelemaan normaaliin tahtiin. Olen yrittänyt ryhdistäytyä ja lukea tenttiin muutaman viime viikon ajan. Muutaman, kun yleensä selvisin tenttiinluvusta enintään kahdessa viikossa. Tein yhden tentin viime keväänä, ja silloin lukeminen sujui vielä suhteellisen hyvin. Nyt tuntuu kuin olisin äkkiä kehittänyt jonkinlaisen lukihäiriön. Sanat vilisevät silmissä, enkä ymmärrä lukemastani mitään. Joudun tavaamaan jokaisen sanan erikseen ja lukemaan lauseet useamman kerran enkä siltikään tiedä mistä puhutaan. Ajatukseni harhailevat missä sattuu, enkä pysty keskittymään lainkaan. Tämä ei ole minulle normaalia. Tämän ei kuulu olla näin vaikeaa.

Tietysti olen miettinyt myös, että johtuisivatko tuntemukseni kilpirauhasvaivoistani. Olen veivannut lääkityksen määrää aavistuksen kesän aikana, kokeillut hieman isompaa annostusta, ja nyt hieman pienempää. Ei suurempaa vaikutusta, paitsi että isommalla annoksella tunsin kyllä oloni terävämmäksi, mutta en välttämättä hyvällä tavalla. Silloinkin jaksoin fyysisesti tehdä ja olla menossa, mutta pääni oli aivan lukossa. Ajatukset harhailivat missä sattuu, enkä pystynyt keskittymään mihinkään. Tämä on todella vaikeaa, koska kaksi asiaa, joita tahtoisin ja pitäisi tehdä, ovat kirjoittaminen ja opiskeleminen. Kumpikin vaatii motivaatiota ja keskittymistä, joista minulla ei tunnu nyt olevan kumpaakaan. Muistan elävästi, miten paljon halusin aiemmin kirjoittaa ja miten paljon pidin siitä, mutta nyt tuntuu että olen vain lakannut välittämästä kaikesta. Millään ei ole mitään väliä. Tuntuu että olen menettänyt jotain ja pelkään etten saa sitä enää koskaan takaisin.

Ahdistavaa on myös se, etten osaa selittää olojani muille ihmisille, koska päällepäin minusta ei huomaa mitään vikaa. Ehkä sen, että olen hieman hidas päästäni. Unohdan kesken lauseen, mitä olin sanomassa, ja toisinaan pälätän siitä huolimatta, enkä tiedä onko missään sanomassani mitään järkeä. On vaikea kertoa muille, miten tyhjäksi itseni tunnen. Pelkään heidän sanovat, että otat nyt vain itseäsi niskasta kiinni ja lakkaat laiskottelemasta, ja pelkään että se on totta. Mutta kun ryhdistäydyn ja yritän, tuntuu silti etten pääse mihinkään. Olen uupunut, en fyysisesti väsynyt, mutta henkisesti lopussa. Tuntuu että pää on täynnä kohinaa ja että otsalohko on kirjaimellisesti täynnä vanua, eikä päässä tapahdu yhtään mitään. En välitä mistään, en innostu mistään. Olen vain olemassa, mutta en todella elä. Enkä oikeasti välitä siitäkään.

Jotenkin minun on silti vaikea mieltää tällaisia henkisiä oireita todellisiksi. Olisi eri asia, jos minussa olisi fyysisesti jotakin vialla, silloinhan olisi selvää, että minua vaivaa jokin. Silloin, kun sattuu, tietää selvästi, että jotain on vialla, mutta entä silloin kun ei tunnu yhtään mitään tai miltään? Tiedän että olen muuttunut. Sisäinen oloni ja maailmankuvani ei enää vastaa todellisuutta, sitä miten asioiden pitäisi olla. Kaikki tuntuu tavallista vaikeammalta ja suuremmalta, kun taas minä olen vain pieni ja tyhmä ja täysin voimaton.

Tiedän tai toivon, että oloni paranisi, jos lopettaisin interferonin, mutta koska oireeni ovat vain epämääräisiä tuntemuksia, on vaikea lopettaa tähän. On niin helppo sanoa, että “vain kerran vielä”, kun lääkkeen ottamisesta ei kuitenkaan seuraa mitään välitöntä ja konkreettista pahaa oloa tai kipua. Tavallaan tuntuu myös siltä kuin toivoisin tai odottaisin saavani jonkinlaisen palkinnon, jos vain jaksan sietää tätä ihan loppuun asti, vielä puoli vuotta, vaikka järjellä tiedän kyllä, ettei sellaista tule. Ja ajattelen sitäkin, että mitä jos melanooma tulee takaisin sen jälkeen, kun lopetin tämän kuurin kesken, ajattelenko sitten, että olisi pitänyt jaksaa jatkaa? Mutta toisaalta en tiedä jaksanko tai voinko jatkaa tällaista päivien läpi kellumista, pystymättä tekemään mitään. Ja muistan, että olen jo käyttänyt interferonia puolitoista vuotta, mikä on kai enemmän kuin useimmat ja siksi ihan hyvä. Ja ettei kukaan tuomitsisi minua lopettamisesta, ellen sitten minä itse.

Viimeistä pakettia on vielä yhdeksän pistosta jäljellä, ja ehkä käytän ne loppuun, ehkä en, mutta ainakin harkitsen lopettamista vakavasti. Tiedän kuitenkin muiden kokemuksista, että olojen normalisoituminenkin interferonin jälkeen ottaa aikansa.

Tästäpä tuli yllättävän koherentti (ja pitkä, pahoittelen) postaus ottaen huomioon, miten höttöiseltä pää taas tuntuu. Kirjoittamiseen tosin meni pari tuntia, mutta onnistuin. Tämä saa minut taas epäilemään tuntemuksiani.

Kaikki hyvin taas

Huhtikuun alussa oli sellainen parin viikon aika, jollin kävin ihan pohjilla. En jaksanut mitään, mikään ei huvittanut eikä kiinnostanut, kaikki tuntui mahdottoman valjulta ja turhalta. Masennus tuntuu siltä kuin mikään maailmassa ei tulisi enää koskaan olemaan hyvin. Kuin kaikki olisi ikuisesti harmaata ja yhdentekevää, eikä sille mahda mitään. Se on ehkä pahinta - se tunne, ettei mahda ololle mitään ja usko, ettei kukaan muukaan voi auttaa.

Olin jo päättänyt soittaa lääkärille ja lopettaa interferonin, kun oloni alkoi kohentua. En tiedä miten tai miksi, mutta pikkuhiljaa alkoi vain helpottaa. Päätin odottaa viikon ja katsoa miltä sitten tuntuu. Sen jälkeen päätin odottaa seuraavaan seurantakertaan asti. Keksin tekemistä, mistä jaksoin innostua, ja muutaman viimeisen viikon aikana olen jo tuntenut oloni todella hyväksi ja selkeäksi. Olen jaksanut tehdä asioita tavalliseen tapaan, sekä askareita että kivoja asioita, ja tunnen itseni jotakuinkin eläväksi ihmiseksi.

Pari viikkoa sitten kävin taas kaulan ultraäänessä, ja viime tiistaina kävin lääkärin vastaanotolla kuulemassa tuloksia. Kuvauksissa ei näkynyt mitään mainittavan arvoista, ja verikokeen tulokset olivat myös hyvät (TSH 0,06 ja T4v 20). Kerroin lääkärille oloistani, ja hän sanoi sen varmaankin johtuneen interferonista. Koska oloni on kuitenkin tällä hetkellä taas ihan hyvä, päätin jatkaa interferonia vielä toistaiseksi. Alun perinhän minulle sanottiin, että käyttäisin sitä 1-2 vuotta, ja nyt olen käyttänyt sitä vuoden, mikä lääkärin mielestä on ihan hyvä aika. Monet saavat kuulemma mahdottomia oireita ja jättävät hoidon kesken jo muutaman kuukauden jälkeen, eivätkä useimmat jaksa kahta vuotta. Tämä on siis jo hyvä saavutus.

Koska muuta raportoitavaa ei juurikaan ollut, ja oloni on tällä hetkellä hyvä, päätimme että seuraava seurantakäynti on syyskuussa. Jos oloissa tapahtuu jotakin muutosta kesän aikana, soittelen sitten osastolle. Aiemmasta oppineena yritän muistaa tehdä juuri niin. Viimeksi kesti melko kauan ennen kuin tajusin itse, miten ankea olo minulla todella oli. Olin jo ehtinyt unohtaa, miltä normaali tuntuu. Sen unohtaa yllättävän nopeasti.

Joka tapauksessa, tällä hetkellä olen ihan tyytyväinen. Muutaman viimeisen päivän täällä on satanut enemmän ja vähemmän kovaa, kuuroittain, ja ilma on ollut trooppisen kosteaa. Puut ja pensaat ovat puhjenneet silmuille yhtäkkiä ja kaikki näyttää vihertyvän silmissä. Odotan innolla kesää, helteitä ja ukonilmoja, ja toivon että vointi jatkuu hyvänä :)

Harmaata

Pahoittelen päivättämättömyyttä. Mulla on omituinen olo. En sanoisi että  väsynyt, mutta jos täytyisi jotenkin kuvailla niin lattea. Harmaa. Sellainen  yhdentekevä. On hirveän vaikea saada mitään aloitettua, ja muiden asioiden  muassa olen lykännyt bloggaamistakin näin kauan.

Mitään erityisempiä uutisia ei kuitenkaan ole. Kiitos kaikille, jotka ovat  kyselleet miten menee. Ihan hienosti menee, tuota saamattomuusoloa lukuun  ottamatta :) Kävin kuvauksissa tammikuun lopulla, ja siellä otettiin taas  näytettä siitä kaulan pienestä imusolmukkeesta. Näytteessä ei näkynyt mitään  erikoista ja päädyttiin siihen, että seuraillaan kaulaa tavalliseen tapaan ja  palataan asiaan, jos jokin näyttää muuttuvan. Samoin verikokeet ja kaikki muut  näyttivät normaaleilta, eli melko tapahtumaköyhä seuranta, mikä on tietenkin  hyviä uutisia! Seuraavan kerran pääsen kuvattavaksi vasta toukokuun alussa.

Ainoa ongelmani tällä hetkellä on juuri tuo olo. Saan kyllä hommia hoidettua,  jos oikein yritän, mutta aloitekyky on lähellä nollaa, ja vaatii todellista  ponnistelua oikein ryhtyä mihinkään. Mikään ei myöskään huvita, enkä jaksa  innostua mistään. Jos saisin päättää ihan vapaasti, mitä tehdä, katsoisin  varmaan TVtä kaikki päivät, vaikka olenkin sitä mieltä, että sieltä ei tule  mitään. Katsoisin silti. Enkä oikeastaan katsoisikaan, tuijottaisin vain.

Jotain hommia olen kuitenkin saanut hoidettua, eli en ole ihan kauheaan  masennukseen vajoamassa. Olen sellainen ihminen että tykkäisin saada tehtyä  asioita. Kirjoitan mielelläni ja kamalinta elämässä on sellainen hetki,  jolloin tuntuu ettei pää toimi lainkaan, ettei ajatuksia kerta kaikkiaan ole,  ja sitten en saa mitään kirjoitettuakin. Se masentaa. Onneksi sellaisia oloja  on kuitenkin ollut todella harvoin.

Olen miettinyt mistä tuo lattea olo johtuisi. Ensin ajattelin, että se voisi  olla jokin kilpirauhasjuttu. Sitten ajattelin että talvi masensi hieman, kuten  aina. Ja nyt olen tullut siihen tulokseen, että se saattaa ehkä johtua  interferonista. Siitä en olekaan täällä kauheasti puhunut, koska ei ole ollut  mitään sanottavaa. En ole saanut siitä mitään huomattavia sivuvaikutuksia,  vaikka lääkepaketin mahdollisten oireiden lista on melkein puoli metriä pitkä.  Mutta olen ajatellut, että ehkä tämä johtuisi kuitenkin siitä.

Luin hieman Interferon experience -blogia, jossa eräs mies kertoi  kokemuksistaan interferonihoidon suhteen. Hän pisti sitä kolme kertaa  viikossa, kuten minäkin, ja kertoi toisinaan oloistaan. Ilmeisestikin hän sai  aineesta hieman vahvempia oireita kuin minä, mutta hän myös puhui  jonkinlaisesta henkisestä uuvahtamisesta, eli siitä kun mitään ei saa  aikaiseksi, vaikka niin kauheasti haluaisi. Tämä on oireena mulla jotenkin  vaikea. En osaa lääkärillekään sanoa, että kun olo on nyt niin tyhjä. Se  tuntuu tekosyyltä. Jokin mussa vaan sanoo, että lakkaa kitisemästä, ota  itseäsi niskasta kiinni ja hoida hommat. Mutta ei se ihan niin helppoa ole.

Varsinaista haittaa tästä olosta ei ole muuten kuin siinä, että en ole edennyt  opiskeluissani juuri yhtään tänä lukuvuonna. En ole todellakaan jaksanut tehdä  mitään gradujuttuja, vaikka olen lykännyt niitä jo ties miten kauan, ja se  alkaa rassata hieman. En oikein osaa käydä siihen käsiksikään. On niin  käsittämättömän tyhmä olo, sanoisinko, tuntuu jo etukäteen etten tajua mistään  mitään.

Tällä hetkellä pitäisi interferonia pistää vielä vuosi ja ehkä vähän päälle,  mutta pitää seurailla oloja ja tehdä sen mukaan. Interferoni ei kuitenkaan ole  mikään ihmelääke (mikäpä olisi) joka 100% varmuudella pitäisi melanooman pois  lopullisesti. En muista tarkkoja lukuja, mutta todennäköisyys sille, että  interferoni auttaisi tuhoamaan melanooman kokonaan on todella pieni, joten jos olot huononevat tai eivät parane, saatan hyvinkin harkita sen lopettamista.

Mutta tulipahan taas turistua. Ei mulla oikeasti niin kauhean huonosti mene, haluaisin vaan olla vähän pirteämpi ja jaksavampi ja innostuneempi ihminen. Tällä hetkellä ihan kaikki tuntuu niin kamalan yhdentekevältä. Toivotaan että kesää kohden helpottaa.

Vilustelua

Olen tähän asti aina ottanut Naprometiniä samaan aikaan interferonin pistämisen kanssa, jotta ei nousisi kuumetta ja tulisi vilunväristyksiä. Ensimmäisen piston jälkeenhän sain (asiaan kuuluvan) melkoisen kuume/vapinakohtauksen aamuyöstä, mikä valvotti muutaman tunnin, mutta sen jälkeen en ole tuntenut mitään. Ajattelin kokeilla pistämistä ilman Naprometiniä, koska en mielellään söisi mitään lääkkeitä turhan takia. Perjantaina pistin interferonin paljaaltaan ja nukuin yön sikeästi. Siitä ajattelin, että tämähän sujuu hyvin ja jatketaan näin.

Eilen pistin samoin interferonin ottamatta Naprometiniä, mutta aamuyöstä heräsin pieneen puistatteluun. Ajattelin, että yö on vaan erityisen viileä ja käperryin peiton alle. No, ei auttanut, vaan vähän aikaa makoiltuani puistattelu yltyi ihan hillittömäksi ja oli pakko kömpiä pystyyn ja pilleriä hakemaan. Vilunväristys (mikä mainitaan mahdollisena sivuvaikutuksena) ei ole todellakaan mikään sana kuvaamaan sitä olotilaa. Koko kroppa nyki itsekseen ja kädet vispasi miten sattuu, hampaat kalisi niin että leukoihin sattui. Otin suosiolla sen Naprometinin ja käperryin takaisin peiton alle. Aikani vapisteltuani olo alkoi helpottaa ja loppuyön nukuinkin sikeästi.

Ei siinä mitään, jatketaan nappien syömistä, ei siitä haittaakaan ole. Välillä on kuitenkin tullut mieleen, että tekeeköhän tuo interferoni mitään, kun en tavallisesti saa siitä oireita, mutta nyt tuli taas todistetuksi, että kyllä se jotain tekee.

Viimeistä viedään

Huomenna on edessä viimeisen sytoviikon viimeinen päivä. Tänään on ollut sellainen olo, että tekisi mieli tehdä jotain tai käydä jossain, mutta mitään en ole jaksanut. Päivä on kulunut napostellessa ja torkkuessa. Vasta tunti sitten jaksoin könytä punkasta pystyyn ja siirtyä sohvalle telkkaria tuijottamaan. Vielä puolisen viikkoa pikkukrapulaa ja koisailua, ja sitten pitäisi alkaa harkita normaalielämää. Onneksi kesä jatkuu vielä, ettei päässyt livahtamaan ohi makoillessa. Se hyvä puoli siinä on, että tuli koko talvi hypättyä pakkasaamuina sairaalassa, nyt kerkeää vielä paistattelemaan. En ole vielä keksinyt miten juhlistaisin hoitojen loppumista, mutta enköhän vielä keksi jotain.

Maanantaina lääkärin vastaanotolla katsottiin taas luomia läpi. Ei mitään erikoista niissä. Pääsin samalla kyselemään niinkin tärkeintä kuin miten reseptejä uusitaan. Kaikki on niin uutta ja jännittävää tällaiselle ihmiselle, joka ei ole koskaan sairastanut mitään flunssaa vakavampaa. Sovittiin että seurantakertoja tulee aluksi kolmen kuukauden välein. Ensimmäisellä kerralla ainakin otetaan keuhkokuva ja ultrataan kaulanseutua ja lähialueita, minne tämä ensimmäisenä leviäisi. Samoin tarkistetaan taas, ettei luomissa ole tapahtunut muutoksia ja verikokeista katsotaan jotain. Kilpirauhasarvoja tarkistetaan aina silloin tällöin, varmaankin pahaan kohtaan sattuneen sädehoidon takia. Ei sen kummempia.

Lääkäri mainitsi ohimennen, ettei kuvauksista (CT, PET) ole kauheasti hyötyä melanooman seurannan suhteen. Siinä tuli jotain muuta puheeksi sitten, enkä sattunut kysymään tarkemmin miksi ei. Päättelisin kuitenkin niin, että omassa tilanteessani on turha alkaa koko kroppaa säteilyttämään, koska mitään kasvaimia ei leikkauksen jälkeen enää ollut. Jos niitä sitten on joskus myöhemmin tullakseen, melanooma leviää imuteitä pitkin lähimpiin elimiin, ja tämä varmaankin näkyisi imusolmukeultrassa tai keuhkokuvassa.

En ole mitenkään erityisen huolissani seurannoista tai yleensäkään tulevaisuudesta tämän taudin kanssa. Tällä hetkellä, kun kaikki hoidot alkaa olla ohi, olen kuitenkin virallisesti terve, ja se riittää. Jos jotain on tullakseen vielä myöhemmin, niin tulkoon sitten ajallaan. Tätä on nyt tullut ajateltua niin paljon, että en jaksa enää. Toivottavasti samalla voitaisiin tiettyjen sukulaisten kanssa vähän rajoittaa syöpäpuheita. Ymmärrän kyllä, että on huoli ja kuulumiset kiinnostaa, mutta kaikki on jo puhuttu moneen kertaan läpi ja nyt kelpaisi mullekin tauko. Keskityttäisiin siihen, että nyt on kaikki hyvin, eikä jauhettaisi aina siitä mitä on tapahtunut ja mitä jatkossa saattaa käydä.

Viimeinen sytopäivä siis huomenna. Ne on sujuneet hyvin, ei mitään valitettavaa. Huono olo yllätti ensimmäisen kerran viime maanantaina. Olin kerennyt tunnin, pari nukkua, kun heräsin siihen, että laatta meinasi lähteä hetijust. Ei sieltä mitään tullut, tuntui vaan siltä. Olo oli kamala, heikotti ja väsytti. Otin pahoinvointinapin ja puolisen tuntia kärvistelin peiton alla ennen kuin olo helpotti ja nukahdin uudelleen. En tiedä johtuiko tuo juuri sytoista. Olin päivän mittaan syönyt oudosti ja liian vähän, kun mikään ei oikein maistunut, joten se varmaan vaikutti oloon osaltaan.

Mutta ei tässä nyt taas sen ihmeempiä uutisia, ja hyvä niin tietysti. Seuraavaa postausta saa varmaan odotella syksyyn. Toivottavasti kesäkelit jatkuvat aurinkoisempina siihen asti :)

Aurinko armas

Olen kyllä kesäihminen, mutta en aurinkoihminen. Helle ja kirkkaat päivät ovat ihania, kun niitä saa katsella ikkunasta tai varjopaikasta. Ulkona kulkisin mieluummin aamulla tai illalla. Lämmöstä viis, mutta suoraa auringonpaistetta en kestä yhtään. Enkä ole koskaan kestänytkään. Mikään maailmassa ei ole ärsyttävämpää kuin se, että aurinko paistaa silmään ja samalla oikein tunnen miten muutun viehättävästi possunpunaiseksi. Siitä vielä hetki eteenpäin niin alkaa kuumotella varoittavasti. Jos sitäkin vielä jaksaa kärsiä, niin sitten olenkin jo palanut. Sietokyvyn raja on mulla kyllä yleensä tuossa punertumisessa. Muiden nauttiessa säästä ottaa kovasti hermoon näyttää itse siltä kuin tekisin kuolemaa, vaikka olo on ihan hyvä. Naama vain ei.

Kavereissa on pari aurinkoihmistä. Tykkäisivät istua terassilla, mutta useimmiten tulee sellaisista reissuista kieltäydyttyä. Aina on pakko mennä aurinkoterassille, ja kaikki varjopaikat on kuitenkin viety. Samasta syystä en tänä vuonna lähde festareillekaan ja siitäkin, että tänä vuonna ei kunto kestä turhanpäiväistä seisoskelua. Kammoksun kauppareissuja ja kaikkea muuta ulkoilua, koska aurinko. Rasvojenkin kanssa pitää olla koko ajan läträämässä, enkä ole vielä löytänyt sellaista tököttiä, mikä ei olisi tahmeaa.

Tämä on varmaan jotain luonnonvalintaa tämä melanooma. Ei mitään huippusuunnittelua näin väritön ihminen. Hyvä kun ei läpi näy.

Ensi viikolla viimeinen sytosatsi, sitten pitäisi muka elämän normalisoitua. Tavallaan. Eihän normaalin ihmisen tarvitse muutaman kuukauden välein jännittää mitä kivaa kuvauksissa näkyi. Pitäisi elää niin kuin ihminen, koska on terve, mutta kuitenkin säännöllisesti palautetaan mieleen, että entäs jos et olekaan.

No ei siitä sen enempää. Nauttikaa kesästä, älkääkä palako auringossa :o

Paska juttu

Viime viikko meni kyllä muuten hienosti, mutta toisesta lääkkeestä aiheutuva ummetusturvotusahdistuskombo oli taas läsnä. Ennen diagnoosia laihduttelin vuoden mittaan kymmenisen kiloa, vähän päälle, ja aloin olla suhteellisen tyytyväinen itseeni, vaikka kiloja oli vielä karistettavana saman verran. Ostin uusia vaatteita. Oli kiva kun niitä löytyi. Ensimmäistä kertaa elämässä sovituskopissa ei ahdistanut, vaan vaatteita oli KIVA kokeilla.

Niin käsittämättömän turhamaiselta kuin se tällaisessa tilanteessa kuulostaakin, henkisesti raskainta mulle on se, etten meinaa enää mahtua vaatteisiini. Juuri kun pääsin siihen vaiheeseen elämässä, jossa sain ostaa pienempiä vaatteita kuin aiemmin, ajatus isompien ostamisesta ahdistaa ihan käsittämättömästi. Hei, sua hoidetaan syövän takia, saattaa joku sieltä huudahtaa, sulla on lupa olla ihan minkälainen kalpea pallero vaan, oot sentään elossa vielä ja voitkin vielä suht hyvin. Niin yritän itsekin miettiä, ja yritän muistaa, että enää kaksi sytokuuria jäljellä, jonka jälkeen voin alkaa palautumaan normaalielämään. Kauhean vaikeaa on kuitenkin hyväksyä sitä, että en tänäkään vuonna tule olemaan kivassa kesäkunnossa. Tavoitteena ei edes ole mikään supertimmi kroppa, vaan olisin ihan tyytyväinen, jos en näyttäisi siltä kuin olisin yhdeksännellä kuulla raskaana.

En ole hoitojen aikana lihonut mahdottomasti, mutta nyt varsinkin tuntuu, että olen jatkuvasti turvoksissa, eikä paska liiku mihinkään suuntaan. Tippaviikolla heristelen laksatiivipulloa heti, kun alkaa ahdistaa, mutta soisin, että viimeistään viikon päästä viimeisistä lääkkeistä vatsa toimisi omillaan. Vaateahdistuksen lisäksi ummetus aiheuttaa yleistä tukalaa oloa ja keljutusta, kun en tiedä miten itseeni suhtautua tai mitä suuhuni pistää. Tuntuu että kaikki haluavat vain tuputtaa pullaa ja perunaa ja hiivaleipää ja "muistathan sä syödä, kai sä syöt, syöthän sä, ootko sä syöny". Kyllä. Syön. Olisi kiva jos tavaraa tulisi ulos samaan tahtiin kuin sitä menee sisään.

Onneksi tämäkin menee ohi. Ehkä seuraavana kesänä olen jo ihmisen muotoinen. Ja niin, tämä on taas tällainen juttu, minkä järjellä ajatellen tiedän olevan todella turha. Sytohoidot ovat väliaikaisia, ja olen onnekaskin, kun omani loppuvat näin pian. Tukala olo keljuttaa silti, ja välillä pitää vähän kitistäkin :I

Karvanlähtöaika

Nyt tuntuu siltä että tukka on alkanut varista. Kolme kuukauttahan tässä kerkesin sytoja saada ennen kuin mitään tapahtui, vaikka alun perin sanottiin että 3-5 viikon päästä lähtisi jos on lähteäkseen. En oikein osannut oikein odottaakaan, että enää tässä vaiheessa alkaisi tiputtelemaan, mutta mikäs siinä. Jää nähtäväksi meinaako tuo pudota kokonaan, vai harveneeko vain. Naama ja vaatteet tuntuu kuitenkin koko ajan olevan karvan peitossa.

Omasta puolestani saisi lähteä kaikki karvat niin voisin ihastella taas kaljupäätä ilman, että pitäisi itse tehdä päätöstä leikkauksesta. Periaatteessa kesäkalju houkuttelisi, mutta vähän arveluttaa miten rujon näköinen tuo pääni arpi on tällä hetkellä. Se on kyllä muuten parantunut hyvin, mutta punoittaa vielä toisesta päästä.

Viime viikolla oli neljäs sytoviikko. Kaikki sujui hyvin ja olokin oli tavallista jaksavampi. Varmaan asiaa auttoi ahkera päiväunien nukkuminenkin. Ainoa miinus viikossa oli se, että aiemmin hyvin vetäneet suonet ovat alkaneet pakoilla neulan lähestyessä. Kanyylikin kenkkuili, ja sitä jouduttiin vaihtamaan muutamaan kertaan. Viikon mittaan minua siis pisteltiin ahkerasti ja muistoksi jäi mustelmaiset kädet.

Mitään kamalia sivuoireita en ole vieläkään saanut sytoista. Tällä hetkellä kärsin pienehköstä (syto)krapulasta mikä on enemmänkin ärsyttävää kuin oikeasti kamalaa. Muutaman päivän on nyt särkenyt niskaa ja muita paikkoja, päässä pyörii ja suhisee, kaikkea tekisi mieli tehdä mutta mitään ei jaksa. Parin päivän päästä on taas parempi olo.

Muuten kaikki on siis hyvin, mutta olen alkanut huolestua hieman hampaistani. Jo sädehoidon alussa viime vuoden puolella sanottiin, että kannattaa huolehtia hampaista erityisen hyvin, koska olisi mahdollista että kaulan alueen sädehoito aiheuttaisi kuivaa suuta ja siten reikiintymistä. Samoin ennen sytoja sanottiin, että kannattaa kunnolla huolehtia hampaista samaisesta syystä. Olenkin sädehoidosta asti puunannut hampaitani huolella, vältellyt sokeria ja limsoja, syönyt luvattomat määrät purkkaa ja juonut paljon vettä jne. Kuiva suu on ollut ongelmana tippaviikon aikana ja noin viikon sen jälkeenkin, ja kaikesta puunaamisesta huolimatta alkaa tuntua siltä että se on vaikuttanut hampaisiin. Hammassärkyä ei ole, mutta takahampaissa näkyy ja tuntuu röpelöä.

En tietenkään ennen sytoja arvannut käydä hammaslääkärissä, enkä oikein tiedä mitä asialle nyt pitäisi tehdä. Sytoja saaville pitäisi kai antaa antibiootteja hammashoitojen yhteydessä tulehdusten varalta, mutta en tiedä riippuuko se yhtään siitä millaisia toimenpiteitä tehdään tai millaisessa kunnossa potilas on. En myöskään tiedä onko kaikilla hammaslääkäreillä valmiuksia antaa antibiootteja vai pitäisikö hakeutua jollekin erityiselle, ja pitäisikö siitä jotenkin sopia oman lääkärini kanssa, ja miten nopeasti hammaslääkärille ylipäätään pääsisi. Mun pitäisi aina tietää kaikki, ja vihaan sitä etten voi >:I

Luulenpa, että kärvistelen nyt omillani kolme viikkoa ellei hampaille käy mitään ihmeempää ja otan asian sitten puheeksi lääkärini kanssa, kun taas tavataan ennen uutta sytosatsia. Kävi miten kävi, hammaslääkäriin joutuminen ei innosta yhtään. En varsinaisesti pelkää sitä, mutta hammaslääkäri on mahdollisesti epämiellyttävin paikka minne voisin joutua. Oikeastaan ainoa mikä lohduttaa on se, että parempi olisi huoltaa hampaat vielä kun vauriot on suhteellisen pieniä.

Kolmas sytoviikko

Postailen aika harvakseltaan taas, koska ei ole mitään kerrottavaa, ja muutenkin alkaa jo rasittaa nämä syöpäjutut. Vanhemmat kyselee jatkuvasti samoja kysymyksiä ja yritän joka kerta jaksaa vastata, koska huolettaahan niitä jne. Siinä tulee sitten puitua näitä juttuja sen verran, etten "vapaa-aikana" jaksa käyttää aikaa samojen juttujen pohtimiseen. Vapaa-ajan vastakohta on tietenkin sytoviikot, joista kolmas alkoi juuri. Olen kyllä edelleen säästynyt enimmiltä sivuvaikutuksilta, joten ei mitään valitettavaa. Väsyttää, ummettaa ja kanyyli ärsyttää, mutta se on pientä.

Interferonin pistäminen on samoin sujunut ongelmitta. Nappaan pistoksen yhteydessä flunssalääkettä, eikä enää ole tullut kuumeilua tai sellaista. Viime viikkoina mulla on kuitenkin alkanut ääni käheytyä ihan ilman syytä. Ei ole mitään flunssaa, enkä ole ollut tavallista äänekkäämpi, mutta joinain päivinä ääni murtuu ihan jatkuvasti. Kysyin siitä lääkäriltä tuossa hetki sitten, mutta sanoi vain että seurataan. En olisi varmaan kysynytkään elleivät vanhemmat taas olisi käskeneet. Luulevat, että kuolen käheään kurkkuun. Sytostaattien omituisten vaikutusten lisäksi käyttämässäni interferonissakin on puolen metrin mittainen mahdollisten sivuvaikutusten lista, joten käsittääkseni oireiden syiden pohtiminen on vähän "ehkä johtuu, ehkä ei" -tyylistä.

Samalla kysyin miten pitkään saan sytostaatteja. Alun perin minulle sanottiin että 4-6 kertaa, ja sen jälkeen sitten kaikki ovat kyselleet miten kauan ja mistä johtuu. Tänään sitten selvisi, että kuurien määrä riippuu tietenkin siitä, miten hyvin siedän niitä, kuten olin epäillytkin. Tänään ei näkynyt verikokeissa mitään erityistä, ja kun muutenkin olen voinut suhteellisen hyvin myrkyistä huolimatta, näyttää siltä että tätä jatketaan kesäkuuhun asti. Vähän tietenkin harmittaa että kesän alku menee miten menee, mutta toisaalta, jos olot jatkuu näin hyvinä, menee vain puoli kuuta hukkaan.

Yleensä olot menee niin, että sytoviikkona väsyttää ja ummettaa kauheasti, mikä vähän ahdistaa, ja kanyyli sekä joka päiväinen ramppaaminen ärsyttää. Seuraavalla viikolla väsymyksen lisäksiä pientä kipuilua milloin missäkin. Ensimmäisellä viikolla oli leuat, alaselkä, kyljet ja hartiat kipeinä, viime kerralla oli pää ja leuat. Viimeiset kaksi viikkoa ennen uutta kuuria menevätkin sitten suhteellisen normaalisti.

En kyllä missään nimessä valita näistä omista sytoistani, mitä olen muiden kokemuksia lukenut, mutta pitäähän sitä kitistä niistä pienistäkin vaivoista mitä on. Parempihan se kuitenkin on, että laitetaan myrkkyjä niin paljon kuin kestää. Tänään toivon että tuo kämmenselän suoni, missä kanyyli oli ensimmäisellä sytoviikolla, kestää vähän paremmin kuin viimeksi. Ei huvittaisi joutua tiputtelemaan tuntikausia.

Väsynyt välipäivitys

Väsymyksen määrä on käsittämätön. Toisen sytoviikon viimeistä päivää viedään. Tippapussissa on vielä myrkkyjä jäljellä 20 minuutin edestä, sitten huuhdellaan ja kotiin pääsen taas kivasti ennen puolta päivää.

Olen ollut tämän viikon päiväosastolla. Hoitaja löysi ensimmäisenä päivänä kädestäni erityisen hyvän suonen, joka on jaksanut toimia kunnolla ja kipuilematta koko viikon. Tiputukset sujuivatkin tällä kertaa nopeammin kuin viimeksi, ja keskimäärin olen viettänyt täällä sellaiset kolme tuntia päivässä. Raskainta on ollut herätä hyvien yönunienkin jälkeen aikaisin aamulla ja hypätä ulos pakkaseen. Aamulla on vaikea innostua mistään ruoastakaan, joten olen kärvistellyt kotiinpääsyyn asti banaanin voimilla. Maha kurnii taas hulluna enkä jaksa kahta minuuttia haukottelematta.

Tämän viikon sytojen vaikutus tuntuu tällä hetkellä kolotuksena takahampaissa, samanlaisena kuin viime kerrallakin. Luulin, että hampaani hajoavat, ja heräilin tunteeseen jatkuvasti joka yö. Tunne meni kuitenkin vajaassa viikossa ohi, eikä hampaissa ei ollut mitään vikaa. Loppua kohti alkoi tuntua että särky taisi sittenkin olla leukanivelissä, josta se säteili hampaisiin. Inhottava tunne kuitenkin. Sen lisäksi maha on ollut taas jumissa tämän viikon, mutta ei siitä enempää. Sanotaan vain että eilisen episodin jälkeen oli kankku hieman kipeä.

Pahoinvointia tai muuta inhottavampaa ei kuitenkaan ole ilmennyt, mutta ruoan suhteen kranttuilen vähän. Ajatuskin useimmista ruoista etoo. On nälkä, mutta aika harvoja ruokia tekee oikeasti mieli. Olenkin enimmäkseen syönyt banaania, kananmunajuttuja ja keittoja. Täällä sairaalassa istuessani keksin aina kaikkea mitä tekee mieli, mutta kynnyksenä on usein se, että hyviä mässyjä pitäisi lähteä hakemaan kaupasta. Bussin saapuessa pakkanen on kuitenkin jo alkanut ärsyttää siinä määrin, etten millään meinaa jaksaa kulkea kotiovea pitemmälle, ja syön mitä kaapista löytyy. Pitäisi varmaan kirjoittaa ensi kertaa varten mitä nyt on tehnyt mieli, ja ostaa etukäteen varalle. Jos vaikka tekisi niitä samoja mieli sitten.

Kaksi viimeistä viikkoa ennen tätä sytokuuria sujuivat ihan normaalielämän merkeissä. Kavereiden kanssa ulkona käydessä väsymys saattoi iskeä yllättäen, varsinkin jos ohjelmassa oli paljonkin kävelemistä, mutta kotona ollessa jaksoin puuhailla tavalliseen tapaan. Jos ensi viikko kuluu siis samaan tapaan kuin viimeksi, päivät kuluvat lepäillessä ja sekalaisia kipuiluita tarkkaillessa.

Interferoni on ollut tauolla nyt tämän viikon. Jatkan sen pistämistä sitten taas ensi viikolla. Ensimmäisen pistoksen jälkeen en saanut siitä muita oireita kuin kerran pienen kuumeen. Muita erikoisia oloja ei ilmennyt.

Vähän sekavaa kirjoittelua tältä erää, ehkä. En jaksa millään lukea läpi, hyvä kun silmät pysyvät auki. Sytopussi loppui juuri, eli kotiloma alkaa kohta. Jos vaikka sinne kauppaan jaksaisi.. zzz..

Interferonipiikki

Vähän jännitti se interferonin pistäminen. Moniannoskynään piti itse asentaa kertakäyttöneula ja valita oikea annostus. Kädet vipattivat koko ajan, ja neulan suojia poistaessani tuikkasin vahingossa etusormeeni. Pelkäsin rikkovani kynän nakkisormillani ja valitsevani väärän annoksen. Käytännössä koko homma oli kuitenkin helpompi hahmottaa kuin paperilta lukiessa. Jännitin kyllä neulan tuikkaamista polvet vetelinä, vaikka en tavallisesti pelkää neuloja enkä pistämistä. En kuitenkaan tuntenut pistoa lainkaan.

Valvoin vielä tunnin pistoksen jälkeen odotellen oloja, mutta ryömin lopulta sänkyyn kun mitään ei kuulunut. Uni tuli vähän vaikeasti, joko lääkkeen tai jännityksen takia, ja heräilin yön mittaan muutamia kertoja kuulostellen olojen puuttumista. Kolmen maissa aloin jo ajatella, ettei mitään tulisikaan, ja samalla aloin epäillä olinko edes valinnut annosta oikein ja olinko edes pistänyt itseeni mitään, kun missään ei tuntunut. No ei hätää, puoli viideltä heräsin viluun, joka nopeasti yltyi holtittomaksi vapinaksi. Ryömin sängystä käymään vessassa ja hakemaan keittiöstä vesikannun ja kuumemittarin. Tutisin ihan hulluna ja hampaat hakkasivat niin että leukaan sattui. Kasasin sänkyyn kaikki läheltä löytyvät peitot ja linnoittauduin niiden alle kuumemittari suussa. Tutinasta huolimatta siinä vaiheessa ei vielä ollut kuumetta.

Nukuin pätkittäin, hytisin ja pyörin sängyssä. Mittailin kuumetta puolen tunnin välein, ja vähitellen se nousi aina 38,8 asteeseen asti. Olon jatkuttua muutaman tunnin päätin, että jos kuume nousee 39 asteeseen, soitan sairaalaan ja kysyn mitä tehdä. Otin parasetamolia, join hulluna vettä, pyörin sängyssä, torkahtelin. Neljän tunnin pyörimisen ja kuumeilun jälkeen olo alkoi lopulta helpottua. Lämpö pysytteli 38 tienoilla pitkän aikaa, mutta tutina lakkasi ja olo selkeni huomattavasti.

Kaiken kaikkiaan ensimmäisen pistoksen jälkeinen yö meni siis paljon paremmin kuin uskalsin odottaa. Pelkäsin olevani kuumeesta niin sekaisin etten tietäisi mitä tehdä, mutta mitään sekavuutta ei siihen kuitenkaan liittynyt. Nukuin kyllä viime yön todella huonosti, mutta siitäkin huolimatta olo oli kuumeen laskettua yllättävän pirteä. Pelkäsin myös olevani tolkuttoman tokkurainen tai muuten vain sairas koko tämän seuraavan päivän, mutta olo on ollut yllättävän normaali. Olen kuullut kaikilta tietäjiltä, että interferoniin tottuu muutamassa viikossa, ja viimeinen huonekaverini sairaalassa sanoi, ettei hän saanut kuumeoireita enää ensimmäisen pistoksen jälkeen. Vaikka viime yö ei ollutkaan yhtä paha kuin odotin, toivon tietysti, että omallakin kohdallani sivuoireet jäisivät tuohon :)

Oloneuvoksen arkea

Viikonloppu meni riehuessa ja kölläillessä. Olisi varmaan ollut fiksumpaa ottaa vähän rennommin heti tiputusten päätteeksi, mutta nyt enemmän kuin koskaan yritän olla erakoitumatta. Elän tällä hetkellä hieman erilläni terveiden maailmasta, joten tuntuu tavallistakin tärkeämmältä olla ja tehdä kavereiden kanssa silloin, kun jotain on tekeillä.

Lauantaina olo oli vielä suht hyvä, ja ohjelmassa oli vanhempien kanssa kaupassa käyntiä ja kahvittelua. Ilta menikin sitten puolikoomassa telkkaria katsoessa, mutta mikäs siinä ollessa. Sunnuntaina heräsin virkeänä, mutta olo muuttui nopeasti aavistuksen krapulamaiseksi - päässä vippasi hieman ja jalat tuntuivat veteliltä. Siitäkin huolimatta päätin tarttua tilaisuuteen tehdä normaalien ihmisten juttuja, ja lähdin kavereiden kanssa Ikeaan. Suurimman osan ajasta jaksoinkin shoppailla kunnialla, mutta iltaa kohden meno alkoi hyytyä, ja bussimatkalla kotiin olin jo ihan rikki. Loppuilta meni totaalikoomassa ja kyöräsin itseni nukkumaan puoli kymmeneltä.

Tänään tuntui siltä kuin olisin ollut isompaakin muuttokuormaa kanniskelemassa - omituisia kivistyksiä ja kolotuksia joka paikassa ja ihan vietävä väsytys ja heikotus siihen päälle. Enkä todellakaan kantanut eilen mitään lakanapakettia painavampaa, vaikka Ikeassa kävinkin! Päivä kului enimmäkseen koomaillessa, telkkaria katsellessa ja palapeliä kootessa. Ajatus ei kulkenut, päässä suhisi, mihinkään ei jaksanut keskittyä. Nyt iltaa kohden olo on hieman tasaantunut, vaikka paikkaa jos toistakin kivistää vielä silloin tällöin. Mielenkiintoisimpana ja ärsyttävimpänä tuntemuksena tällä hetkellä on hienoinen puutumus molemmissa etusormissa ja peukaloissa. Luin saamistani papereista, että tällaisista tuntemuksista pitäisi mainita lääkärille, jotta lääkkeiden määrää voitaisiin säätää, mutta eipä niissä mitään säädettävää näin väliviikoilla ole. Muutenkin tuntemukset ovat vielä melkein yhtä tyhjän kanssa, joten tyydyn seurailemaan oloja.

Jännittää hieman. Tänään pitäisi pistää ensimmäinen interferonipiikki. Muistankohan miten se toimii? Laitankohan varmasti oikean määrän? Entä jos sivuoireet äityvät todella pahoiksi? Entä jos kuume nousee niin korkeaksi, etten ole tarpeeksi tolkuissani soittaakseni apua? Entä jos huono olo jatkuu huomennakin? Kaikenlaista pyörii mielessä, mutta minkäs teet. Ei sitä voi jättää pistämättäkään. Toivon vaan, että kaikki menee taas paremmin kuin odotan. Nyhjäilyolosta huolimatta jaksoin tänään tiskata ja hakea täydennystä jääkaappiin, joten huomisen voi viettää sängynpohjalla, jos siltä tuntuu.

Kohtaamisia

Tylsää. Tänään laitettiin kanyyli toiseen käteen ja tiputellaan aineita aavistuksen hitaammin kuin eilen. Saavuin taas paikalle yhdeksän maissa, joten neljä ja puoli tuntia tässä on taas keikuttu. Olen räplännyt tietokonetta ja lukenut kirjaa mikä on riittäny aiempina päivinä, mutta nyt alkaa olo käydä vähän levottomaksi. Ei tee oikein mieli katsoa elokuvaakaan tai kuunnella musiikkia. Mietin tekisinkö mitään järkevää kotonakaan, jos siellä olisin, ja melko varmasti en, mutta ainakin siellä olisi mahdollisuus tehdä ja mennä miten mielii. Vähän ärsyttää sekin, että päivän lyhyt valoisa aika jää kokematta, kun istun täällä huoneessa enkä edes ikkunoiden puolella. Ei niin että siellä olisi erityisen aurinkoista tai mitään, mutta kyllä tuo vähäkin valo lohduttaa näin pimeään vuodenaikaan.

Tänään tuli koettua ahdistuksen hetki, kun todettiin uuden huonekaverin kanssa, että meitä riivaa sama tauti, hänellä vain paljon edistyneempi. Olen tähän asti selvinnyt aika nopeasti omista ahdistusajatuksista, mutta täytyy silti sanoa, että raskainta tässä kaikessa on se, kun joutuu kohtaamaan muita potilaita. Tässä tapauksessa häiritsi erityisesti myös se, miten lähellä meidän tilanteet on toisiaan. Vaikka oma melanoomani ei ole vielä levinnyt yhtä pitkälle kuin hänellä, eikä tilanteeni tällä hetkellä ole huolestuttava, näin kuitenkin hänessä mahdollisuuden omasta tulevaisuudesta. Vaikka tavallisesti pystyn jatkamaan suhteellisen normaalia elämää masentumatta liikaa tästä sairaalaelämästä, toisen melanoomatapauksen kohtaaminen teki koko taudin taas todelliseksi, ja vähän aikaa jouduin nieleskelemään, kun mietin että näinkö tässä voi käydä.

Nyt olen vähän aikaa sulatellut ajatuksiani, ja olotila on palannut normaaliin. Saattaahan tässä käydä pahastikin lopulta, voi olla että todella kuolen ennen aikojani, mutta tällä hetkellä vointi on hyvä ja olen ihan hyvällä tuulellakin, ja sehän on tärkeintä. Tulevaisuuden vatvomisesta ei ole mitään hyötyä, jos samalla unohtaa nykyhetken. Muutenkin aina masennushetkien sattuessa yritän järkeillä tilanteen itselleni. Mikä nyt oikein mättää, mikä ahdistaa? Mulla menee kuitenkin tällä hetkellä vielä todella hyvin verrattuna niin moneen muuhun sairaaseen tai jopa terveeseen. Kaikesta huolimatta mun elämässä ei tällä hetkellä ole paljon asioita, joista stressata. Hoidot sujuvat omalla painollaan, Kela on hoitanut asiani mallikkaasti, rahaongelmia ei ole, voin hyvin, jaksan. Ei juurikaan syitä masentumiseen siis.

Kelasta puheen ollen, hätäännyin tänään hetkellisesti, kun en ole vielä saanut päätöstä erityiskorvattavista lääkkeistäni. Interferonihoitoni pitäisi alkaa ensi viikon maanantaina, ja sitä varten tarvitsisin apteekkiin mukaan uuden Kela-kortin, jolla saisin ostettua interferonin inhimilliseen hintaan. Ilman erityiskorvausta interferoni on järkyttävän kallista, ja ehdin hetken pelätä, etten ehtisi saada uutta korttia ennen ensi viikkoa. En varmasti saakaan, mutta huomasin tänään tarkistaa Kelan nettipalvelusta, että olen saanut hyväksyvän päätöksen, ja saan lääkkeestä korvauksen, kunhan muistan näyttää päätöspapereita apteekissa. Taas on siis kaikki hyvin.

Interferoni, tai tässä erityisesti alfa-interferoni, on sitä ainetta, jonka joudun itse pistämään vatsanahkaani. Se on käsittääkseni jonkinlainen proteiini, joka stimuloi immuunipuolustusta käymään syöpäsoluja vastaan, mutta tietenkin se toimii jos toimii ja vain tiettyjen syöpätyyppien tapauksessa. Jännintä interferonissa on tietenkin tuo itse pistäminen. Se hoituu erityisellä kynäneulalla, jonka käyttöohjeita olen jo saanut lukea. Huomenna olisi tarkoitus katsoa vielä aiheesta esittelyvideokin, ja mahdollisesti tutkiskella demokynää, jos sellainen löydetään jostain. Ohjelehdykässä oli kolme sivua vaiheita, joissa kynää pyöriteltiin, naksuteltiin, neulan suojuksia käänneltiin, otettiin pois, laitettiin takaisin jne. niin paljon etten lopulta oikein ottanut siitä mitään selkoa. Toivottavasti videolta selviää vähän enemmän.

Tipassa taas

Päivää taas sairaalasta. Nyt siis menossa kolmas päivä ensimmäistä sytosatsia. Eilen tiputeltiin dakarbatsiinia seitsemisen tuntia, välissä hitaasti lirutellen, lopussa vähän nopeammin. Menihän siinä melko paljon kauemmin kuin olin odottanut tai olisin toivonut, mutta ei mahtanut mitään. Lopulta pääsin kuitenkin lähtemään ja ajelin täpötäydellä bussilla kotiin kanyylikättä varjellen. Kävin kaupassa, palautin myöhästyneen kirjastonkirjan, puuhastelin hetken kotona ja menin tyytyväisenä nukkumaan. Pari tuntia sitten hyppäsin taas bussiin ja nyt makoilen taas tutussa huoneessa sairaalassa. Kävin ensin kyllä erehdyksessä päiväosastolla kääntymässä, mutta ilmeisesti tämä huonepaikka on mulle varattu koko viikoksi, joten palasin vielä tänne varsinaiselle osastopuolelle.

Kotona varoin kyllä kanyyliä miten pystyin, mutta tänään tippaa pistettäessä se tuntui kuitenkin olevan hieman tukossa. Hoitaja tuuttasi siihen voimalla hepariinia, joka estää veren hyytymistä, ja sen jälkeen alkoi taas tippa kulkea. Voi kuitenkin olla että tänään ennen lähtöä otetaan kanyyli pois ja laitetaan sitten huomenna eri kohtaan uusi. Ei haittaa muuten kuin että se menisi sitten varmaan oikeaan käteen, ja tämä läppärin räplääminen hidastuisi :D

Nyt tippuu taas dakarbatsiinia vähän nopeampaan tahtiin kuin eilen. Tämä tulee nyt kahden tunnin vauhtia ja hoitajakin vähän hämmästyi, kun kuuli että olin eilen ollut täällä seitsemän tuntia yhden pussin kanssa. Kieltämättä se omastakin mielestä valui vähän turhan hitaasti. Kättä jomottelee aavistuksen, ja voi olla että tuota joudutaan tuosta taas hieman hidastamaan, mutta pitää kuulostella nyt ensin miltä tuntuu. Olisihan se kiva päästä vapaaksi ennen iltaa, vaikka ei mulla mitään tähdellistä ohjelmaa ole täksikään päiväksi. Aattelin käydä kaupoilla kääntymässä ja hakea postista paketin ja sitten kotiin. Maltan tuskin odottaa!

Osastolla 4 - päivä 2

Huomenta!

Hyvin tuli nukuttua, joskin keskellä yötä heräsin siihen, kun oviaukossa seisoi uppo-outo mies, joka oli ilmeisestikin eksynyt huoneestaan. Lähti siitä hoitajien mukana pian. Myöhemmin tänään, kun kysyttiin yllätyinkö, totesin että olisin yllättynyt enemmän, jos siinä olisikin ollut joku tuttu.

Puoli kasilta pystyyn aamiaista varten. Puuroa ja mustikkakiisseliä napaan, kupillinen kahvia. Yhdeksältä pääsin taas tippapulloihin kiinni, hetki valuteltiin esilääkitystä ja nesteitä samalla, kun juttelin niitä näitä kuntoutusohjaajan kanssa. Sitten pistettiin taas dakarbatsiinia valumaan, ja voi ruoja kun se kirveli taas. Tippaa viilattiin äkkiä hitaammalle ja kipu katosi nopeasti. Nyt lirutellaan pikkupikkuhiljaa tuollaista isoa pussia jonkin aikaa, ja katellaan myöhemmin josko sitä kärsisi hieman nopeuttaa. Onneksi en ole vielä niin kyllästynyt tähän sairaalaelämään, että pitäisi päästä heti nyt pois. Uutta huonekaveriakaan en ole vielä saanut, joten mikäs tässä kölläillessä omassa ylhäisessä yksinäisyydessä.

Sairaalassa on se hyvä puoli, että ruoka kannetaan eteen, ja vaatteet on jättikokoa. Kotona pitää päättää ja laittaa omat ruoat ja tiskejäkin kertyy. Onneksi lökövaatteita löytyy jonkun verran niin voi rötvätä kunnolla. Tänään oli kirjastosta tullut myöhästymisilmoitus, ja kyseinen kirja on tietenkin kurssikirja, jonka kymmenen uusintakertaa olen jo käyttänyt, joten en voinut uusi sitä netissä. Pitänee siis suunnata kauppareissulle yliopiston kirjaston kautta. Harkitsin hetken anoisiko puhelimitse muutamaa lisäpäivää, mutta tulin kuitenkin siihen tulokseen, että kirja pitäisi lopulta palauttaa jossain välissä, ja parempi käydä nyt kun vointia ja jaksamista riittää.

Kyselin eilen tarkemmin millaisia myrkkyjä saan minäkin päivänä. Maanantaina saan kaikkia sytoja, eli lomustini + dakarbatsiini + vinkristiini. Tiistaista torstaihin saan pelkästään dakarbatsiinia, ja perjantaina dakarbatsiinia ja vinkristiiniä. Mitä se nyt sitten meinaa? Kuvittelin eilen että tiputusaika lyhenisi, kun on vähemmän myrkkyjä, mutta lomustiinithan söin kapseleina ja vinkristiini tippuu vartissa, joten ei se siitä kauheasti lyhene. Eilen tosin tiputeltiin nesteitäkin aika kauan.

Lääkäri kävi pyörähtämässä pikaisesti ja kyselemässä vointeja, joissa ei tosiaan ole mitään moittimista. Naureskeltiin hetki tätä uusinta, erittäin pinkkiä, sairaalamuotia. Hän vakuutteli että pääsen tänään kotiin, ja jatkossa hoito suoritetaan sitten poliklinikalla. Päivittäinen kulkeminen tietenkin rassaa hieman, mutta sitäkään ei tietty tarvitse harrastaa kuin viisi päivää kuukaudessa, ja tulihan siihen totuttua ja sädehoidon aikana. Ja kun matkakaan ei ole mitenkään pitkä. Täällä sitten kerkeää tipan aikana vaikka katsoa elokuvaa tai lukea kirjaa.

Nyt laitettiin taas tippaa nopeammalle. Hetken kirveli ranteesta, mutta onneksi tunne meni ohi nopeasti niin ei tarvitse heti taas hidastaa.

Osastolla 3

Nielaisin pari pikkuista kapselia lomustiinia. Kuulostaa pörröiseltä pikkueläimeltä, mangustin sukulaiselta, tai mahdollisesti joltain pieneltä apinalta. Tällä hetkellä tipassa on natriumkloridin lisäksi vinkristiiniä, joka on pikkuruisessa tippapussissa, ja valoherkkää dakarbatsiinia, jolla on vihreä huppu peittonaan. Dakarbatsiini kirveli hieman alkaessaan tippua, mutta tunne meni ohi nopeasti. kysyin hoitajalta miten paljon sattuminen on asiaan kuuluvaa ja missä vaiheessa pitää alkaa kitisemään, mutta hän laittoi sitten tipan saman tien hitaammalle. Tällaiseen kuuriin kuuluu kuulemma yleensä myös bleomysiiniä, mutta sitä ei nyt minulle anneta. Unohdin tietenkin kysyä miksi. Nyt olo on mitä mainioin, mitä nyt vähän väsyttää.

Päivän jännittävimpiin hetkiin kuuluu tällä hetkellä tippatelineen kanssa vessaan meno. Telineessä on tietenkin ostoskärryn pyörät, jotka työnnettäessä haraavat jokainen eri suuntaan. Vessan kynnyksellä on erittäin loiva ylämäki, joka koitui haasteelliseksi tippatelineen kanssa. Ylösmennessä piti avittaa pyöriä jalalla ja alastullessa aavistelin kilinän ja kolinan takia koko telineen lähtevän pian käsistä. Reissusta selvittiin kuitenkin kunnialla, ja sen jälkeen olen uskaltanut matkustaa telineen kanssa muuallekin, kuten kahden metrin matkan lavuaarille täyttämään vesilasin. Nyt menee lujaa!

Huonekaveri on muutaman lyhyen keskustelunpätkän perusteella osoittautunut ihan hyväksi tyypiksi. Hän onkin ilmeisesti lähdössä jo tänään kotiin, joten taidan olla yksin täällä yötä. Se kelpaa, mutta ei olisi harmittanut vaikka hän olisi jäänytkin.

Osastolla 2

Nyt on kanyyli kädessä ja settiä tippumassa. Tällä hetkellä tulee kuitenkin vasta nesteytystä. Lounas toi mukanaan lihapullia, perunaa, herne/maissi/paprikaa ja jälkiruoaksi jotakin mansikkavaahdon ja jugurtin väliltä. Kylkiäisenä tietenkin pala ruisleipää, jota en jaksanut syödä ja juomaksi jostain kummasta syystä maitoa. Tällä kerta kukaan ei edes kysynyt onko jotain erityisvtarpeita ruoan suhteen, mutta olisin odottanut että edes juomamieltymyksiä kysyttäisiin. En ole juonut maitoa sitten ala-asteen. No, ei se niin vakavaa, eikä se pahaakaan ollut. Maha tosin murisee ja pörpöttelee ihmeissään uudesta pöperöstä. Kotona syön yleensä vähähiilihydraattisesti.

Lääkäri kävi aiemmin moikkaamassa. Kyseli vointeja sädehoidon jäljiltä ja kerrattiin taas kaikki vaivat, joita ei ole ollut. Kävi ilmi etten ehkä joudukaan olemaan täällä koko viikkoa. Lääkäri vakuutteli, että tämän yön olen ainakin, mutta sitten on mahdollista mennä kotiin nukkumaan. Tämä oli ehkä parhaita uutisia itselleni. Kotiin jäi kissa odottamaan, ja vaikka nakitin kaverin käymään tarkistamassa ruoka- ja vesikupit, harmittaa jättää se yksin niin moneksi päiväksi. Kotona on muutenkin mukavampi olla - siellä saa potea rauhassa, eikä tule niin tylsääkään, vaikka ei mitään tekisikään. Kotiin menemisessä on kuitenkin se huono puoli, että joudun kuitenkin palaamaan tänne heti seuraavana päivänä.

Hoitaja sanoi ohimennen, että yleensä tällaisen kuurin ajan pidetään potilasta koko viikko sairaalassa. Kysyin siitä sitten, että mikä minusta tekee erilaisen, ja hän sanoi että olen niin nuori ja ilmeisen hyvässä kunnossa. No, mikäs sen parempaa. Kyselin mahdollisuuksia saada korvauksia taksimaksuista. Oma matkani sairaalalle on kuitenkin niin lyhyt, ettei Kelan omavastuuosuus välttämättä ylity paljollakaan, eli suurin osa tulisi kuitenkin itse maksettavaksi. Toisaalta, sen verran maksaisin vaikka maksut menisivätkin omavastuun yli, joten en nyt taas tiedä mitä ajattelin, kun hetken ajan luulin sen olevan huono asia. Kuulin kuitenkin, että yleensä potilaat ovat pärjänneet ihan bussimatkoillakin, mikä kelpaa kyllä. Pelkäsin vain sellaisia oloja, ettei pystyssä pysy.

Kuulin hieman ympäripyöreästi myös päivän ohjelmasta. Tällä hetkellä on siis pelkästään nesteytystä tippumassa. Sen jälkeen saa lääkkeitä estämään pahoinvointia, ja sen jälkeen annetaan sitten aineita. Sytostaattien olemuksesta en vielä kuullut mitään. Kuulin vain että osan aineista saan tippana ja osan suun kautta. Kuulemma saan tietää lisää sitten, kun on varsinaisten myrkkyjen aika. Interferonia ei annetakaan yhtäaikaa sytostaattien kanssa, vaan piikitän sitä väliviikkoina itse kolme kertaa viikossa.

Samaan syssyyn puhuttiin kuntoutusohjaajan tapaamisesta. Luulin ensin joutuvani jumppaamaan, mutta tarkoituksena onkin ilmeisesti vain puhua oman alueeni Syöpäliiton tai -järjestön toiminnasta ja siihen kuulumisen eduista. Harkitsin aiemmin liittoon liittymistä, mutta silloin tuntui jotenkin karulta liittyä johonkin yhdistykseen oman sairautensa takia. Nyt olen kuitenkin sitä mieltä että mikä ettei. Jäsenetuutena saisi ilmeisesti jonkin verran hyvitystä sarjahoidoista, ja kun siitä ei mitään haittaakaan ole..

Osastolla 1 - päivä 1

Olen vähän huono päivittelemään. Tulee pitkiä taukoja, kun ei ole mitään sanottavaa. Sädehoidon jälkeen en juurikaan edes ajatellut sairastamista, enkä edes mitenkään kauhulla odottanut sytostaatteja. Päivät kuluivat tietokonetta naputellessa, hömppäsarjoja seuratessa, pelaillessa ja palapelejä tehden. Ei mitään kertomisen arvoista siis. Eilen illalla hieman jännitti, mutta nukuin silti yön hyvin.

Ja täällä sitä nyt ollaan, osastolla. Tulin yhdeksältä, päädyin kahden hengen huoneeseen, ja nyt odottelen milloin sitä tippaa tulee. Välissä kävin labrassa otattamassa jos minkälaisia testejä, tsekkailin mummot ja papat odotuksessa, kävin vessassa ja unohdin sepaluksen auki, vaihdoin päälleni kauniin vaaleanpunaisen pyjaman ja turisin hoitajan kanssa. Edellisestä sairaalareissusta viisastuneena hankin tätä varten nettitikun, jonka tuikkasin koneeseen kiinni heti ensimmäisenä saavuttuani.

Toivoin että pääsisin omaan huoneeseen, koska täällä tulee oltua koko viikko, mutta aina ei voi voittaa. Pääsin vieläpä ovenpuoleiseen punkkaan, mikä ensin tuntui ihan hyvältä, mutta sitten tarkemmin ajateltuna ei niinkään. Voi käydä ahdistamaan, jos huonekaveri tarvitsee hoitajaa useasti yöllä. Toisaalta itse voin juoksuttaa hoitajaa huoletta.

Kaverilla on tuttu mukanaan, jonka kanssa ovat keskustelleet kaikenlaista. Jotenkin häiritsee, että tässä tulee vähän turhankin tutuksi toisen lääkkeet ja suolen toiminta. Juttelu ei kuitenkaan pääasiassa häiritse, eikä televisiotakaan huudateta. Keskustelin itse huonekaverini kanssa erittäin lyhyen hetken, jossa selvisi että molemmat ovat ekaa kertaa saamassa sytostaatteja, mutta hän on kuitenkin vain yhden päivän keikalle. Katsotaan sitten millainen tyyppi saapuu seuraavana paikalle. Sairaalavaatteet saadessani käytin tilaisuutta hyväkseni ja vedin väliverhon kiinni. En ole seuraihminen. Erityisesti en välittäisi puida syöpäjuttuja.

Nyt kieltämättä jännittää pikkuisen, mutta ei kuitenkaan ahdista.