No niin, taas on yksi lääkärikäynti takanapäin. Tälläkään kertaa ei ole mitään uutisia, eli elämä jatkuu täällä päin ihan tavalliseen malliin! Seuraava käynti onkin sitten vasta puolen vuoden päästä, joten sen voi huoletta unohtaa. Nyt on siis se hetki, että laitetaan blogi tauolle, ja toivotaan ettei tarvitse tänne enää palatakaan. Hyviä jatkoja ja terveitä päiviä kaikille lukijoille!

Talvikuulumisia

Hei taas! Olen kuin olenkin yhä elossa, ja vointikin on oikein hyvä. En ole päivitellyt nyt pitkään aikaan, kun oikeastaan ei ole tapahtunut mitään päivittämisen arvoista. Viimeksi kertoilin hieman käsivaivoistani, jotka reumalääkäri sitten totesi nivelreumaksi. Sain siihen lääkkeet, joiden kanssa on ollut hieman veivaamista, mutta ei oikeastaan mitään mainitsemisen arvoista. Vieläkään käsi ei ole ihan entisellään, mutta ehkäpä tässä ollaan menossa jo oikeaan suuntaan.

Viime kuukaudet vierähtivät gradua puurtaessa, ja viime viikolla putkahti maisterin todistus postiluukusta! Gradu oli hirveä urakka, mutta lähinnä ehkä sen takia, että tämä sairausepisodi keskeytti hyvän alun, minkä jälkeen oli todella vaikea päästä hommaan käsiksi. Sekin olisi auttanut, jos olisin keksinyt jonkin hieman kiinnostavamman aiheen gradulle, mutta valmistuihan se kuitenkin lopulta, kun oikein jaksoi vääntää. Nyt onkin sitten opiskelut ohi ja työnhaku aluillaan. Katsotaan mihin tästä vielä päädyn.

Syöpäilyn puolelta ei ole mitään uutisia. Olen käynyt seurannoissa pariin otteeseen syksyn aikana, mutta kuvauksissa ei ole havaittu mitään erikoista. Henkisestikin alkaa jo tuntua siltä, että syöpä on menneen talven lumia, enkä ole viime aikoina kauheasti ajatellut koko asiaa. Sen johdosta olenkin päättänyt nyt laittaa blogille virallisesti pisteen! Sovitaan, että olen elossa ja terve niin kauan kuin blogi pysyy hiljaisena, ja toivotaan tietenkin että se pysyy :) Tosin nyt alkoi tuntua, että saatan kirota itseni, koska seuraava seurantakäyntini on keskiviikkona. Sovitaan vaikka, että päivitän vielä pikaiset kuulumiset sitten keskiviikkona!

Kesäkuulumisia

Moikkamoi. Pahoittelen harvoja päivityksiä, mikä johtuu yksinkertaisesti siitä, että mitään mainitsemisen arvoista ei ole tapahtunut. Sen verran vain, että sain kutsun reumalääkärille käteni takia, ja se tapaaminen on vasta 29.7. Olen siis odotellut tätä jo pari kuukautta, ja vielä pitää muutama viikko odottaa. Oikea käsi ja ranne on edelleen kipeänä ja sormet turvoksissa, mutta tilanne ei ole muuttunut pahemmaksi, joskaan ei paremmaksikaan.

Muutoin olo on ollut ihan virkeä. Olin vähän saamaton ja hidas keväämmällä. Olo tuntui silloinkin ihan kohtalaisen hyvältä, mutta en tahtomisesta huolimatta saanut yhtään mitään aikaiseksi, ei vain jaksanut eikä viitsinyt, eikä lorvimiselta ehtinyt. Nostin sitten omatoimisesti kilpparilääkeannosta yhdellä neljäsosalla, mitä ei tietenkään saisi tehdä kysymättä lääkäriltä (soosoo lapset), ja sittemmin olo on ollut vähän jaksavampi, ja olen saanut hommia hoidettua ihan kiitettävästi.

Saamattomuus on ehkä olotiloista pahin, ja uskon että se minulla yhdistyy jotenkin kilpirauhasen vajaatoimintaan. Tarkoitan sillä siis sellaista tilaa, että en varsinaisesti ole väsynyt ja tiedostan että pitäisi tehdä asioita, ja oikeastaan hauaisinkin tehdä kaikkea, mutta kynnys ajatuksen ja tekemisen välillä on ihan liian suuri. Lopulta en yrityksestä huolimatta saa mitään aikaiseksi ja ahdistun. Kun taas normaalissa mielentilassa ei ole mitään ongelmaa ryhtyä hommiin, vaikka tylsien juttujen hoitaminen vaatiikin aina vähän enemmän yritystä. Mikään ei kuitenkaan tunnu ylitsepääsemättömältä.

Syöpäilyyn liittyen ei ole mitään uutisia, ja hyvä niin. En ole kauheasti päivitellyt, koska ei oikeastaan ole ollut mitään sanottavaa. En viitsi turhaan kirjoitella päiväkirjatyyliinkään, koska täällä ei tapahdu yhtään mitään! Viime aikoina olen enimmäkseen lorvinut, lukenut kirjoja ja tehnyt gradua, jonka pitäisi valmistua syksyyn mennessä. Se on edistynyt ihan kiitettävästi, vaikka tuntuu, että vielä on ihan törkeä määrä hommia jäljellä. Joten nyt pitääkin palata taas sen pariin. Hyvää kesää kaikille!

Kuulumiset

Olen puuhaillut kaikennäköistä viime aikoina ja pävittäminen on taas unohtunut. Ei tässä mitään erikoisempia uutisia kyllä olekaan. Kävin kaularangan magneettikuvassa käden takia, mutta siinä ei näkynyt mitään poikkeavaa. Viime viikolla kävin verikokeissa ja keuhkokuvassa normaalin seurannan puolesta. Eilen kävin sitten lääkärin puheilla, joka kertoi, että kaikki on niiltäkin osin okei. Käteen sattuu kuitenkin edelleen ja erityisesti keskisormi ja nimetön ovat keskinivelestä turvoksissa. Hän päätti sitten laittaa lähetteen reumatologille, ja kutsu tulee joskus myöhemmin. Kaikki on siis täällä ihan okei ja hommat etenevät taas hiljalleen.

Käsi irtoaa

En ole päivitellyt taas ajoissa, on ollut muita juttuja mielessä, ei mitään jännittävää kuitenkaan. Lääkäri soitteli hermoratatutkimuksen jälkeen ja sanoikin ettei siinä näkynyt mitään erikoista. Laittoi lähetteen pään TT-kuvaan. En ihan hahmottanut minkä takia näin, mutta ajattelin että kaipa hän tietää. No kävin kuvauksessa ja siinäkään ei näkynyt mitään erikoista.

Lääkäri päätti, että laitetaan kaulan magneettikuvaan. Olin vähän pöllämystynyt siinä ja kysyin, että entä jos se vika nyt on kuitenkin ihan vaan näissä sormissa. Jotenkin tuntuu hieman nololta että minua nyt tutkitaan mikroskooppisen tarkkaan sen takia, että sormiin sattuu, ja tutkitaanpa vielä jännittävistä paikoista, kuten päästä. Lääkäri siihen, että kyllä voi olla vika ihan sormissa, mutta että hän mielellään kuitenkin kuvaisi siltä varalta että hrr mrr nrr. En siis nyt muista mitä tässä tuli puhuttua. Jotakin jostain rintakehän tai jonkin jostain aukon ahtaumasta, että jos on hermo puristuksissa ja - äh, en edes yritä.

Yritin kyllä painottaa, että kun minusta tuntuu että se on ihan nämä nivelet mitkä sattuu ja kun tuo keskisormikin on nyt ollut aika turvoksissa, mutta päätös oli lopulta, että magneettikuvaan mars. No ei siinä mitään, kuvatkoon. Se nyt vaan on sitten vähän noloa, jos loppujen lopuksi todetaan että kädessä on esim. rasitusvamma ;) Eniten kyllä ehkä ärsyttää se, että tiedän että magneettiin on pitkä jono eli kestää taas superkauan ennen kuin päästään tutkimaan jotain muuta, jos siinäkään ei näy mitään. Ja tähän käteen sattuu aina vaan ja keskisormi varsinkin on äärimmäisen pahalla tuulella, turvoksissa eikä meinaa taipua mihinkään aamulla.

Vaikka voihan siitä magneettikuvasta jotain kyllä ilmetä, mistä minä tiedän. Lääkäri kysyi mm. onko ollut niska kipeänä ja totta puhuen on. Nukkuminen tai sen yrittäminen on todella rasittavaa, kun heräilen yöllä siihen, että pää on jumissa ja kääntyminen sattuu. Mutta eihän näistä tiedä mistä johtuu ja mikä liittyy mihinkin. Kyllä lääkärin homma on kamalaa.

Mutta sain tänään kutsun magneettikuvaan 5.4. Kolmen viikon päästä, huoh. Mitäköhän tälle kädelle keksisi tehdä sillä aikaa.

Hermoratatutkimus

Kävin keskiviikkona hermoratatutkimuksessa. Ja nyt aloinkin miettiä että mihin ihmeeseen tuo loppuviikko on taas kadonnut, kun ei tunnu olevan siitä mitään muistikuvia. No, joka tapauksessa, tutkimus oli aika mielenkiintoinen. Sain ensin oikeaan käteen ja käsivarteen pieniä sähköiskuja, jotka tuntuivat siltä kuin joku olisi räpsiny kumilenkillä ihoon. Ihan siedettävää enimmäkseen, vaikka välillä napsuikin melko äkäseen. En sattunut kysymään tarkemmin, mutta ilmeisestikin siinä tutkittiin, miten hyvin viestit kulkee hermoissa.

Toisessa tutkimuksessa pistettiin ohuella neulalla erinäisiin käsivarren lihaksiin, mikä tuntui välillä aika ilkeältä, mutta ei kuitenkaan yhtä kamalalta kuin miltä saattaa kuulostaa. Samalla piti liikuttaa kättä tiettyyn suuntaan, ja kone johon neula oli kytköksissä piti kaikenlaista ratinaa ja suhinaa. Sain sellaisen käsityksen, että äänen olisi pitänyt kuulostaa jonkinlaiselta, jos lihaksessa tai hermoissa olisi ollut jotain vikaa. Kokonaisuudessaan kokemus tuntui vähän kuin avaruusolentojen sieppaamaksi joutuminen.

Paikan päällä kuulin kuitenkin, ettei hermoissa ja lihaksissa näytä olevan mitään vikaa. Oikeastaan en odottanutkaan, että olisi. Käteen sattuu edelleen, mutta jotenkin tämä nyt vain tuntuu siltä, että sormissa itsessään on jotain vikaa. Viime viikolla keskisormi on ollut muita kipeämpi ja vähän myös turvoksissa. Tulehdukseltakaan se ei kuitenkaan tunnu, koska ei ole mitään punoitusta tai lämmöntuntua.

Lääkäri soittelee tänään iltapäivältä ja kertoo varmaankin saman, mitä kuulin jo tutkimuksen jälkeen. Ihmetellään sitten, mitä tämän kanssa pitäisi seuraavaksi tehdä.

Muuten ei kuulu ihmeempää, eli oikeastaan kaikki on ihan hyvin. Olen jatkanut opiskeluja tämän vuoden puolella etanavauhtia, ja tällä hetkellä olisi enää jäljellä yksi kurssi ja se kamala gradu. Olo tuntuu kuitenkin melko positiiviselta, ja ehkä gradukin vielä pääsee aluilleen.

Pikauutiset

Olen menossa keskiviikkona hermoratatutkimukseen. Käteen sattuu edelleen, aamuisin, päivisin, illoinkin. En nyt osaa arvaillakaan, mikä tätä oikeasti vaivaa. Keski- ja pikkusormet on kipeimpiä, keskisormi on pahimmillaan tällä hetkellä, ja myös kädenkulma tuosta läheltä rannetta kipuilee. Jotenkin outoa, että kipu kuitenkin pahenee öisin, jolloin en tee kädellä yhtään mitään, ja senkin huomaa vaan jos satun jostain muusta syystä heräämään. Kipu itsessään ei herätä, koska sen huomaa vaan jos sormia liikuttelee.

Kokeilin yhdessä välissä Piroxin-geeliä (tulehduskipulääke) ja kylmäkäärettä, mutta en voi sanoa, että olisivat auttaneet mitenkään erityisemmin. Samoin kipulääkkeet pillereinäkin on olleet vähän yhtä tyhjän kanssa. Useimmiten tämän kyllä sietää, mutta on kyllä sellasiakin päiviä, jolloin sormet on niin kipeät ja jäykät että suoraan sanoen vituttaa. Mutta ei sen kummempia uutisia terveydellisesti tai muutenkaan. Ehkä tälle vielä joku selitys löydetään, toivotaan.

Seurantaa ja käsivaivaa

Kävin eilen taas lääkärilläni kuulemassa viimeisten CT-kuvien ja ultraäänen tulokset. Missään ei näkynyt mitään mainittavan arvoista! Ilmeisesti nodulit keuhkoistakin ovat jo hävinneet. Kuka tietää, mitä ne nyt sitten olivat, mutta hyvä että lähtivät. Puhuin samalla myös käsivaivoistani. Perjantaina kuulin röntgenin tulokset, eikä kuvissa näkynyt mitään kulumia käsissä. YTHSn lääkäri ehdotti että puhuisin asiasta syöpälääkärilleni, koska hän epäili että kyseessä olisi ehkä jotain hoitoihini liittyvää.

Eilen sitten selitin lääkärille taas kaikki käsijutut alusta alkaen, ja hän oli sitä mieltä että kyseessä saattaisi olla jotakin käden hermoihin liittyvää. Että ehkä sädehoito tuonne kaulan / hartian alueelle oikealle puolelle olisi hieman vahingoittanut hermoja ja kipu johtuisi siitä. Tietysti, omasta mielestäni outoa, että mitään vaivoja tulisi näin pitkän ajan jälkeen, sädehoidostahan on jo kaksi vuotta, mutta mitäpä minä mistään tiedän. Lääkäri vasaroi käsiäni hieman ja sain taivutella sormiani, ja totesi, että refleksit ovat oikeassa kädessä ehkä hieman vasenta heikommat samoin kuin puristusvoima. Sain lähetteen hermoratatutkimukseen tai johonkin sellaiseen ja lisäksi B-vitamiinikuurin.

En tiedä vielä milloin tuo hermojuttu on tai mitä siinä oikeastaan tapahtuu, mutta hyvä että tätä nyt tutkitaan. Hieman tietenkin rassaa, että sattuu vaan, enkä tiedä mitä tälle kädelle tehdä, mutta ehkä tästä vielä saadaan jotain selvää.

Kädetöntä menoa

Kävin viime perjantaina taas vatsan ultrassa ja keuhkojen CT-kuvassa. Kuulen niitä tuloksia maanantaina. Lisäksi syöpäilyyn mitenkään (toivottavasti) liittymättä kävin YTHSn lääkärillä oikean käteni takia. Kättä on särkenyt jo yli kaksi kuukautta, ja viimeisen kuukauden ajan sormet ovat myös olleet todella jäykät aamulla, vaikka vetristyvätkin nopeasti kun jaksan vähän venytellä. Enimmäkseen oireita on aamuisin, mutta vielä illallakin sattuu vähän, kun sormia taivuttelee. Lääkäri laittoi lähetteen käsien reumaröntgeniin, missä kävin maanantaina, ja niitä tuloksia kuulen sitten huomenna. Toivottavasti kuvissa näkyisi jotakin, ei mielellään reumaa, mutta jonkin selityksen tälle haluaisin. Oikeasti vielä kolme vuotta sitten olin käynyt viimeksi lääkärissä ehkä 12 vuotta sitten, enkä sairastellut edes flunssaa, ja nyt tuntuu, että koko ajan on jotain kolhuja. Mutta ei voi mitään. Muuten on sentään ollut ihan hyvä olo. Selvästi huomaa kyllä eron siihen, miltä tuntui interferonin aikaan, jaksan puuhastella ihan eri tavalla, eikä kaikki tunnu niin ylivoimaisen vaikealta.

Hyvää uuttavuotta!

Jouluhan mennä tärähti jo (ja ihan mukavasti ja vatsantäyteisesti menikin), mutta vielä kerkeän toivotella kaikille hyvää uuttavuotta! Terveyttä ja onnea ja rahaa jokaiselle :)

Tänään lääkärissä

Kävin lääkärillä tuossa aamusella ja hyviä uutisia. Keuhkonäytteistä ei löytynyt mitään poikkeavaa! Onneksi oli saatu otettua ihan tutkittavan kokoinen näyte, että saatiin joku selvyys asiaan. Mitä ne noduulit sitten ovat, sitä ei tiedetä, mutta olivat ilmeisesti jotenkin pienentyneet tai höttöytyneet aiemmasta kuvauksesta, mikä on ihan hyvä juttu sekin. Tosin lääkäri jaksoi muistuttaa, että melanooma saattaa välillä muuttua tai pienentyä itsekseenkin, mutta en nyt kauhean vakavasti ottanut sitä. En nyt jaksaisi pähkäillä enää tuleekohan se kuolema vai ei, alkaa käydä niin vanhaksi tämä juttu.

Toisenlaisiakin hyviä uutisia oli, eli ilmeisesti aiemmista kasvaimistani otetuista solunäytteistä oli löydetty se mutaatio, joka mahdollistaisi erään uuden lääkkeen käytön minulla, mikäli tauti tulee takaisin (lääkärin epämääräistä lausuntoa mukaillen). Kaikilla ei ilmeisesti kyseistä mutaatiota ole eikä lääke silloin toimi, mutta koska minulla on, hoitovaihtoehtoja on jatkossa useampia jos on niille tarvetta. Lääkäri mietti vähän voisinko vielä jatkaa interferonia ja töksäytin siihen väliin että en. Kyseli että onko siihen jokin tietty syy, ja kun aloin miettiä miten sen nyt sanoisin, alkoi taas itkettää. Palasi niin pahasti mieleen millainen olo viime keväänä oli - kun en voinut enkä jaksanut enkä halunnut yhtään mitään, enkä välittänyt mistään. Päätettiin että parempi ettei jatketa interferonia.

Yritin jotenkin selittää keväisiä olojani äidilleni vähän myöhemmin, ja hän siihen että: "sekin piti sitten salata". No ei se nyt ihan niinkään mennyt. Muistaakseni kyllä kerroin oloistani, mutta silloin kun oli paha olla oli aika vaikea hahmottaa, mikä oikeastaan oli vialla saati sitten pukea sitä sanoiksi. Varsinkin kun tuntuu, että ympärilläni on vain ihmisiä, jotka ovat aina osanneet tsempata eivätkä he välttämättä ymmärrä jos sanon, että en keksi mitään syytä sinnitellä tässä elämässä, kun tuntuu ettei mistään ole mitään hyötyä eikä iloakaan, ja että olen lähinnä taakka kaikille (nyt kun pää toimii, sanat löytyvät helpommin). Koska siltäkin tuntui aikanaan. Tai oikeastaan vaikeinta oli se, miten silloin tuntui niin elävästi siltä kuin ongelmani olisivat niin mitättömiä, ettei ketään muuta kiinnostaisi, eikä kukaan varmasti haluaisi auttaa, enkä halunnut kitistä turhaan.

Näin jälkeenpäin, kun olen päässyt irti tuosta ajatusmaailmasta, on ollut helppo katsoa taaksepäin ja miettiä, että minähän olin ihan sekaisin. Ja olisi pitänyt puhua siitä ja olisi pitänyt pyytää apua, ja tämä on ilmeisesti sama mitä toiset ihmiset saattavat ajatella, jos masennuksesta puhutaan. Että pitäisi pyytää apua ja pitäisi ja pitäisi. Ulkopuolisena, kun ei ole mitään käsitystä siitä mitä toisen päässä tapahtuu, on niin kamalan helppo antaa ohjeita. Mutta silloin kun on itse siinä tilanteessa, ja kun olo on niin paha, silloin ei oma pääkoppa vaan taivu siihen, että asialle voisi tehdä jotain, ja että on joku joka haluaisi ja voisi auttaa. Ainoa hyvä asia oli ehkä se, että tiesin oloni johtuvan interferonista eikä mistään muusta.

Mulla on ollut viimeisen kuukauden ajan todella hyvä olo, ja olen jaksanut tsempata itseäni taas sen verran, että päätin jatkaa opiskelujani. Yritin opiskella viime lukuvuonnakin, mutta aika tahmeasti, vaikka sainkin muutaman tentin tehtyä ja vieläpä ihan hyvillä arvosanoilla. Tuntui ettei pää toimi lainkaan, ja kun tuntui, että kaikki on lopulta ihan täysin turhaa, ei motivaatio koskaan ollut kovin korkealla. Tällä hetkellä olen kuitenkin ihan hyvällä mielellä. En ole kauhean innoissani opiskelusta (en ole koskaan ollut) mutta enää se ei tunnu mitenkään ylitsepääsemättömältä esteeltä, vaan koen taas vihdoin, että pystyn tekemään normaaleja juttuja ja elämään ihmisen elämää. Mikä on ihan jees, koska olen lötkötellyt meritähtenä jo ihan tarpeeksi kauan. Joten ehdoton ei interferonille, tämä pää ei jaksa enää.

Varattiin seuraava kuvauskäynti tammikuun loppupuolelle. Sitä ennen ei tapahdu mitään 8)

Kotona!!

Kävin tänään vielä keuhkokuvassa (pyörätuolilla! o_O), missä näkyi, että rintaan eksynyt ilma oli vähän levinnyt yön aikana. Olo oli kuitenkin hyvä, ei mitään pahempaa kipuilua, ja hengitysäänetkin kuulostivat hyviltä, joten lääkäri päästi minut lopulta kotiin. Mukana sellaiset terveiset, että jos ilmenee hengenahdistusta niin sitten mars päivystykseen, koska keuhko voi luhistua tai jotakin sinne päin. Olo on ollut todellakin hyvä verrattuna aiempaan näytteenottoon, kipuja oli vähän, eikä siihenkään tarvinnut lääkkeitä. Nyt kun olen jonkin aikaa saanut rentoutua kotona, ei kyljessä tunnu enää mitään ja syvään hengittäminenkin onnistuu vaivatta. Ja onneksi pääsin pois, koska sairaalassa alkaa ahdistaa ihan mielettömästi. Olen huono matkustelemaankin, koska en oikein viihdy pitkään missään, mikä ei ole oma koti. Ei ole mitään tekemistä ja omat tavarat on jossain kaukana ja koko ajan odottaa jotain tapahtuvaksi, ja olen muutenkin sellainen yksineläjä, että muiden seura alkaa pitemmän päälle ahdistaa. Välillä pitää saada olla yksin ja hengittää. Mutta nyt olen kotona!

Kiukuttelua

No nyt vituttaa. Tulin näytteenottoon, kaikki meni paremmin kuin aiemmalla kerralla. Otettiin kaksi näytettä, vaikka eivät kuulemma välttämättä kovin hyviä olleetkaan. Tuli taas vähän ilmarintaa ja sattui, mutta ei läheskään yhtä pahasti kuin viimeksi. Ei tarvinnut kipulääkettäkään. Ajattelin että pääsen varmasti pian pois, mutta lääkäri haluaakin pitää huomiseen tarkkailtavana. En nyt millään jaksais varsinkin kun olo on hyvä. Täällä ei ole mitään tekemistä enkä muutenkaan erityisemmin nauti sairaalassaolosta. Toisaalta tää ei ole kuin yksi yö, joten melko sama missä olen. Mutta toisaalta tää on 18 tuntia, joista olen ehkä kymmenen hereillä, ja täällä on liian kuuma ja huonekaveri on juttuihmisiä, enkä mä nyt yhtään jaksa mitään syöpäilyä. Tietysti toivon, että joku keksisi yhtäkkiä päästääkin mut täältä, mutta mitään hyväähän ei koskaan tapahdu. Sitä odotellessa pyysin vanhempia tuomaan kotoa kesken jäänen kirjan ja puhelimen laturin että voin jatkaa netin räpläämistä. Ainoa hyvä juttu on että näytteitä ei tarvi ottaa enää.

Kuvausuutisia

Lääkäri soitteli eilen ja kertoi, että PET-kuvassa ei näkynyt mitään muuta kiinnostavaa kuin jo tiedossa olevat keuhkonodulit. Niistäkin yksi oli kuulemma vähän pienentynyt, joten uutiset olivat kaikin puolin aika hyviä. Tietenkään vieläkään ei tiedetä mitä ne nodulit oikeastaan ovat, ja keuhkonäytettä yritetään toistamiseen ottaa ylihuomenna. Toivoisin, että näyte onnistuisi ja siitä selviäisi jotain, hyvää tai huonoa, koska inhottavinta on se, etten yhtään tiedä mitä minussa on tekeillä. Mutta hyvä tietää sekin, että nodulit eivät ainakaan ole kasvamaan päin!

PET-CT

Kävin PET-kuvassa, ja tylsäähän se oli enimmäkseen. Ensin pääsin makoilemaan puoleksi tunniksi hiljentymishuoneeseen. Olinkin aina ihmetellyt ohikulkiessani, että mikä ihmeen hiljentymishuone, mutta siellä oli vain neljä punkkaa ja melko hiljaista. Makoilun välissä laitettiin kanyyli ja tiputeltiin hetki keittosuolaa, ja vähän ajan päästä joku kävi ruiskuttamassa kanyyliin kuvauksessa käytettävää radioaktiivista glukoosia. Ideana oli että glukoosi päätyisi sokeria käyttäviin kudoksiin, eli muun muassa syöpäkasvaimiin jos sellaisia on, ja siksi ei makoillessa saanut liikkua, jotta se ei päätyisi lihaksiin. Näin sen ainakin käsitin.

Ruiskuttelun jälkeen piti makoilla vielä noin 45 minuuttia. Oikeasti en tiedä ajoista mitään, koska missään ei ollut kelloa. Huoneessa oli hiljaista, mutta en onnistunut nukkumaan, vaikka väsytti hurjasti. Aina välillä ovi kävi ja joku tuli rapistelemaan, enkä osaa mitenkään rentoutua vieraiden äänien keskellä. Siellä oli myös aika kylmä. Olisi pitänyt kietoutua kunnolla peittoon ennen kuin aloiteltiin, mutta siinä vaiheessa oli vielä ihan hyvä olla, joten en tullut ajatelleeksi. Makoilun päätteeksi otettiin kanyyli irti ja pääsin varsinaiseen kuvaukseen. Ensin kuvattiin noin 20 minuuttia ja sitten käännyin toisin päin ja kuvattiin 15 minuuttia. Siinäkin piti pysyä ihan paikoillaan, mutta kuvauksessa sain päälleni lämpimän peiton, joten oli vähän parempi olla.

Ei mitenkään ihmeellinen keikka loppujen lopuksi. Kokonaisuudessaan sairaalassa vierähti nelisen tuntia, jos lasketaan odottelu ennen kuin pääsin lepäämään. Enimmäkseen tuijottelin kattoa ja mietin kaikkia herkkuja, mitä söisin kunhan pääsisin kotiin. Olin syönyt viimeksi joskus edellisenä iltana ja nälkä ehti tulla ja mennä muutamaan kertaan päivän aikana. Kahvi maistui kyllä erityisen hyvälle, kun pääsin vihdoin pois.

Mulla on ensi maanantaiksi lääkärin soittoaika, joten siinä ehkä kuulee jotakin näistä kuvista. Ensi viikon torstaina on sitten se uusi keuhkonäyte, mitä en odota yhtään.

Huomenna kuviin

Menen huomenna puolenpäivän aikaan PET-kuvaukseen (koko kehon aineenvaihdunnan laaja PET-TT). Ennen varsinaista kuvausta pitää makoilla pitkän aikaa ihan paikoillaan, ja kuvauskin kestää puolisen tuntia, joten koko käyntiin vierähtää kolmisen tuntia, ellei neljättäkin. En ole käynyt PET-kuvauksessa aiemmin, mutta olen jo etukäteen todennut, ettei siitä tule muuta kuin tylsää. Pyörittelen jo silmiäni sen takia, että paras osa päivästä tuhrautuu taas sairaalassa pyöriessä. Kuvausta ennen ei myöskään saa syödä kuuteen tuntiin, joten ennustan että huomenna iltapäivästä voi olla vähän känkkäränkkäolo. Muutenkin viime päivinä on kiukuttanut, lähinnä se että ensi viikon torstaille on varattu uuden keuhkonäytteen otto. Mietin jo etukäteen menisikö se paremmin kuin viimeksi ja selviäisin ehkä ilman sitä karseaa kipua, mutta sattui tai ei, joudun silti makoilemaan sairaalassa, ja se ärsyttää ehkä eniten. Parasta sairaalakäynneissä on aina pois lähteminen. Tavallaan kuitenkin ihanaa, että jaksan olla kiukuissani tällaisista jutuista. Interferonin aikana oli niin tyhjä olo, etten tiennyt tulisiko minusta ihmistä enää ollenkaan, mutta nyt näyttää jo paremmalta.

Tapahtumaköyhää

Kävin lääkärin puheilla, mutta mitään ihmeempiä ei tänään opittu. Ilmeisesti keuhkonäyte oli ollut liian pieni tutkittavaksi, joten siitä ei voinut sanoa mitään. Uusi näyte otetaan joskus marraskuun puolella. Joskus samoihin aikoihin PET-kuvaukseen, jossa tutkitaan miten aktiivisia keuhkonodulit ovat. Aiempien CT-kuvien vertailussa ne eivät kuitenkaan näyttäneet muuttuneen millään tavalla. Muuten puhuttiin melko lailla samoja juttuja kuin viimeksikin siitä, että todennäköisesti kyseessä on levinnyt syöpä, mutta on pieni mahdollisuus ettei olekaan, sekä mahdollisista hoidoista ja sen sellaisesta.

Olin kyllä hullun stressaantunut eilen siitä, mitä tässä nyt saisi kuulla. Nyt olen melko pettynyt siihen, ettei mitään uutta opittu. Taas pitää odotella pitkän aikaa ennen kuin mitään tapahtuu ja vielä kauemmin, ennen kuin mitään tuloksia saa kuulla. Jos saa. En osaa mitenkään olla ja elää normaalisti, kun odotan jotakin. Tuntuu että olen taas jämähtänyt johonkin omituiseen välitilaan, jossa en ole oikeastaan terve, mutta en sairaskaan. En pysty yhtään arvaamaan millaisessa tilanteessa olen vaikkapa ensi joulun aikaan. Onko kaikki okei vai saanko lääkkeitä ja voin huonosti. Niin paljon en onneksi stressaa, että murehtisin marraskuuta jo nyt. Jännittäminen alkaa vasta sitten kun ollaan lähempänä ajankohtaa. En saanut mitään päivämääriä vielä.

Vähän jännittää tuo uusi keuhkonäytteen otto, nyt kun tiedän miten ikävältä se voi tuntua. Lääkäri kuitenkin sanoi ihan sivumennen, että mulla oli pienesti ilmarintaa siinä. Siksi kai se hengittäminen sattui niin törkeästi jälkeenpäin. Ilmarintaa ei kai kuitenkaan pitäisi tulla, jos kaikki menee ihan nappiin, joten seuraavalla kerralla saattaa onnistua paremmin. Taidan kyllä pyytää jotain rauhoittavaa ihan senkin takia, etten olisi niin kamalan kankeana koko toimenpiteen ajan.

Mutta näillä edetään marraskuuhun. Mitenkähän sitä NYT saisi ajan kulumaan :) No, yritän ainakin olla taas kauheasti vatvomatta kaikkia mahdollisuuksia.

Odottelua

Pääsin sairaalasta näytteenottopäivän illalla, vaikka sattuikin vielä vähän. Pystyin kuitenkin jo hengittämään ihan normaalisti, eikä kävelemisen kanssa ollut mitään ongelmia. Aiemmin päivällä otetussa keuhkokuvassa ei näkynyt mitään erityistä. Kuvan ottaminen oli kyllä tuskallista, kun en silloin pystynyt vetämään keuhkoja täyteen ilman että vasempaa kylkeä viilsi. Kipuilu helpotti Buranan ja makoilun avulla.

Vielä kotonakin kylkeen pisti aina nauraessa tai jos liikahdin väärään asentoon, mutta lisää lääkettä jouduin ottamaan vasta nukkumaan mennessä. Makuuasennossa tuli nopeasti esiin sellainen inhottava sykkivä kipu, jonka takia oli vaikea saada unta. Sitä tuntui kuitenkin vain muutamana iltana, eikä hereillä ollessa ollut mitään kipuja vaikka keuhkoja vähän aristi. Tuntui siltä kuin olisi yskinyt pitkän aikaa.

En ole kuullut mitään tuloksia vielä. Itse asiassa kirjoittelen nytkin sen takia, että huomenna on se lääkärikäynti, missä niitä kuulen. En ole päivittänyt viikon aikana, koska olen yrittänyt kääntää aivot pois päältä. Olen vain  yrittänyt puuhastella kaikkea, jotta en märehtisi koko ajan millaisia uutisia tulen saamaan. Toisinaan on ollut helpompi unohtaa, toisinaan ei. Kävin kavereiden kanssa ulkona viikonloppuna, enkä oikein osannut olla oma itseni. Siinä vasta tajusin, että koko tämä sairastamishomma yhdessä muiden vaikeiden juttujen kanssa oikeasti muuttanut mua vakavammaksi.

Kaveri kysyi milloin valmistun yliopistosta ja menin hetkelliseen paniikkiin. Ensimmäinen ajatus oli, etten edes tiedä kuinka kauan elän. En tietenkään sanonut mitään sellaista (alitajuntani on vähän liian dramaattinen), keksin jotain muuta. Puhuivat Halloweenista, enkä osannut sanoa siihenkään mitään. En voi suunnitella mitään, enkä ajatella tulevaa ennen kuin tiedän olenko kunnossa vai en. Kaksi vuotta sitten saatuani diagnoosin puhuin kyllä näistä jutuista kaverini kanssa. Tässä välissä on kuitenkin ehtinyt tapahtua niin hirveän paljon, ja olemme kasvaneet sen verran erillemme, ettei se enää tunnu oikealta. Muilla on omat työnsä ja suhteensa ja uudet ystävänsä, ja mulla on vaan nämä syöpäjutut.

Mieltä on tietysti masentanut vähän tämä odottelukin. Se etten tiedä yhtään olenko nyt taas sairas vai en ja mitä jatkossa tapahtuu. Tietysti kaikki mahdollisuudet pyörivät mielessä, kun en yhtään tiedä mitä odottaa. Mulla on ollut ihan liikaa aikaa miettiä näitä juttuja, joten on varmaan ihan normaalia, etten ole seurustelutuulella. Onneksi tärkeimmän kuulen jo huomenna. Mitä sen jälkeen tapahtuu ja mitä seuraavaksi pitää odottaa, on sitten sen ajan murhe.

Pakko kyllä sanoa vielä, että yleisesti ottaen olo on ollut melko hyvä, ahdistuksesta huolimatta. Pää tuntuu kirkkaammalta ja luulen sen johtuvan interferonin lopettamisesta. Sitä on vaikea kuvata muulla sanoilla kuin että olo kirkastui. Pystyin kyllä toimimaan suhteellisen normaalisti lääkkeellä ollessani, mutta tuntuu että olin suurimman osan automaattiohjauksella ilman mitään aivotoimintaa. Nyt olen vähän enemmän tietoinen siitä mitä teen ja mitä ympärillä tapahtuu.

Mutta huomisiin. Yritän päivittää, mutta en uskalla luvata mitään. Katsotaan miten käy.

Keuhkonäyte 2 / 2

Näyte saatiin otettua noin tunti sitten. Mut kärrättiin punkassa mielenkiintoisia reittejä (mm. sairaalan kellari - varokaa trukkeja, säteilyvaara, pesula, syövyttävää jne. kylttien ohi) pitkin TT-kuvaukseen. Piti riisua ylävartalo ja maata mahallaan, kun laite surrasi ja lääkäri ja teknikot pohti mihin kohtaan pistää. Kuvauksen ja näytteen oton ajan piti pysyä liikkumatta puolisen tuntia. Huoneessa oli kuitenkin törkeän kylmä, kuten aina ja mähän tärisin ja nytkähtelin miten sattuu ja mietin miten tämä nyt sujuu.

Itse näyte otettiin kuvausten jälkeen selkäpuolelta vasemmasta kyljestä. Ensin puhdistettiin kohta, sitten puudutettiin ja sitten tökättiin neulalla ilmeisesti kylkiluiden välistä keuhkoon. Puudutus poltti aluksi ihan sikana, mutta näytteenotto itsessään ei sattunut. Ainoa vaan että mun piti pidättää hengitystä sillä aikaa ja siinä vierähti aika epätoivoisen pitkä hetki ennen kuin näyte saatiin otettua. Paikallaan makaaminen myös alkoi sattua niskaan, vaikka yritin olla mahdollisimman mukavasti.

Ei siis mikään kumma juttu, eikä toista kertaa tarvinnut pistää. Ja hyvä niin koska pian sen jälkeen, kun makasin vielä TT-koneen pöydällä, kylkeen alkoi sattua ihan kamalasti. En voinut hengittää kovin syvään, kun joka kerta kylkeä viilsi niin, että kuvittelin jo koko keuhkon puhjenneen. En ollut ajatellut että näytteen otto tuntuisi niin pahalta. Kuvittelin että neulanpisto olisi se pahin kohta.

Kysyin pariinkin kertaan itku silmässä, että kuuluuko tämä nyt varmasti asiaan ja ilmeisesti kyllä. Kuvattiin vielä rintaa ja siinähän saa hengitysohjeita aina samalla, että vedä keuhkot täyteen ilmaa jne. Yritin mutta ei tullut mitään. Sattui vaan niin julmetusti. Ei kai siinä mitään outoa näkynyt. Ei ainakaan sanottu mitään.

Sitten piti jollain ilveellä päästä kierähtämään TT-laitteen pöydältä takaisin sänkyyn, ja se onkin yllättävän haasteellista, kun ei saa kunnolla henkeä. Ponnistin pari kertaa itku silmässä ennen kun onnistuin. Pääsin pitkää reittiä takaisin tänne huoneeseen.

Sinnittelin puolisen tuntia ja sitten pyysin lääkettä kipuun. Edelleen sattuu enkä pysty vetämään keuhkoja täyteen, mutta kipu on vähän siedettävämpää. Se on vähän samanlaista kun jos lihakset kramppaisivat kyljessä. Sellainen ilkeä pistävä rutistus. Olisin saanut ruokaa mutta en jaksanut syödä kun pitää hengitellä. Juon Jaffaa ja kirjoittelen ajankuluksi. Pitää pysyä makuulla vähintään muutama tunti nyt, mutta en kyllä olisi menossakaan mihinkään näillä keuhkoilla. Tosin kahden maissa pitäisi kärräytyä röntgeniin, joka on kuulemma ihan rutiinia. En tiedä miten onnistuu hengittely sielläkään.

Muuten olo on ihan hyvä. Burana auttoi kipuun, vaikka ei poistanut sitä ihan ko konaan, henki kulkee vähän paremmin. Toivon että pääsen vielä illalla kotiin. Vierusmummo kuorsaa.

Keuhkonäyte 1 / 2

Väsyttää tuhottomasti. En nukkunut kauhean paljon viime yönä ihan vain sen takia etten malttanut mennä ajoissa sänkyyn Nukuin kyllä hyvin sen minkä ehdin.

Olen täällä sairaalassa ja odottelen jotain tapahtuvaksi. Kävin verikokeissa ja matkalla sinne huomasin, että täällä käytetään putkipostia. En ole nähnyt sellaista missään muualla. Verenoton jälkeen sain katsoa kun hoitaja lähetti putkellisen verinäytteitä labraan. Hieno systeemi. Haluan kotiinkin putkipostin!

Olen täällä huoneessa jonkun todella huonovointisen mummun kanssa ja vaikka en ole kauhean heikkovatsainen, niin pahaa tekee. Vähän tekee mieli kakoa itsekin. Odotellaan verikokeiden tuloksia ja aikaa TTlle. Ilmeisesti näytteenotto tehdään TTn avustuksella? En tiedä mitään mistään, mutta sittenhän se selviää.

Jossain vaiheessa pitäisi saada vielä kanyyli käteen. Hoitaja kysyi haittaako jos annetaan opiskelijan pistää. Ei haittaa, kunhan ei kauhean mon taa kertaa tökitä. Ihan hyvä että saavat harjoitella. Pistäminen ei mua kauheasti häiritse, mutta mun suonet on yleensä hyvin piilossa. Toivottavasti onnistuu silti.