Laattapiste

Flunssasta selvitty kunnialla ja nuhakin alkaa jo jättää. Muuten hyvä, mutta eilen ja tänään on ollut omituinen tunne - yököttää. Tai ehkä kuvottaa olisi parempi sana. Aamulla join kaffet ja söin pari leipää, mutta nyt päivällä on ollut sellanen melkein paha olo mutta ei aivan. Päivemmällä otin Burana-capsin, joka nielaistessa meinasi jäädä kurkkuun jumiin. Myöhemmin yskähtelin vähän ja tunnustelin orastavaa kurkkukipua. Keuhkojen päällä on outo kärhäinen tunne, hieman painava ja hieman aristava. Kuvittelenko kaiken vai onko tämä nyt sitä itseään ja säteiden vaikutusta? Eilen rumpsuttimen alla maatessa huimasi lievästi, ja hetken näytti siltä kuin katon kuvassa olevat omenapuut olisivat huojuneet tuulessa.

Naputtelin eilen viimeisen graduraportin. Sen jälkeen seminaari on minun osaltani ohi, ja graduntekoa pitäisi jatkaa itsenäisesti. Se tulee varmaankin sujumaan ilmiömäisen hyvin, kun koko seminaarin ajan kaikki kuukauden työt tuli tehtyä viimeisenä raportin palautuspäivänä, jolloin tosiaan olisi pitänyt kirjoittaa raportti kaikesta mitä on tehnyt aiemmin, eikä vasta tehdä niitä hommia. No, kerrankin voin laiskotella hyvällä omalla tunnolla ja sanoa niin itselleni kuin muillekin, että ehkä se gradu ei tällä hetkellä ole elämän tärkein asia. Huomenna jos pahasti yököttää, voi olla etten mene seminaariinkaan.

Aattelin, että laattapiste on se kohta yökötysmittarin pohjapuolella, jossa yökköolo vaihtuu oksetukseksi. Vähän kuin absoluuttinen nollapiste, paitsi että absoluuttinen laattapiste on vielä syvemmällä. Siinä kohtaa saavutetaan se olo, josta ei enää pahemmaksi pääse.

Aattelin myös, etten taida koskaan tottua kärvistelemään tissit paljaana sairaalassa, vaikka sädehoito-osastolla varmasti nähdään kaikenlaisia menijöitä. Aina se vaan jännittää yhtä paljon. Odotan varmaan, että nurkan takaa pölähtää pian Piilokameran kuvausryhmä.

Niisk, köh

Kohtapuoliin pitää taas lähteä sairaalalle. Flunssa teki tulojaan jo tiistaina, ja pari viime päivää pää on ollut ihan tukossa. Yöt menevät pyöriessä ja nieleskellessä. Kurkku on niin täynnä limaa, että vähän väliä herään kuvitellen tukehtuvani. Toisaalta taidan myös jännittää sädehoidon vaikutuksia sen verran, että testailen nielemiskykyä ja mahdollisia kipuja jatkuvasti. Kuumetta ei onneksi tämän flunssan kanssa tullut, joten päivät ovat kuluneet suht normaalisti, ja olen päässyt/joutunut käymään sädetyksessäkin. Tällä hetkellä ulkona pimeää ja -8 pakkasta, varmaan tuulta vielä päälle. Ainoa huono puoli näissä ilta-ajoissa on se, että kun ulos katsoessa näkyy vain pimeää ja kylmää, ei todellakaan tee mieli lähteä mihinkään. Mutta kyllä se siitä taas, kunhan tämä flunssa paranisi pois. Ei tarvitsi taas montaa asiaa potea päällekkäin. Muuten oon kyllä sitä mieltä, että ihmisen pitäis saada talvihorrostaa, jos siltä tuntuu.

Säteitä

Huh, piti kirjoitella jo eilen, mutta koko päivä meni kaupungin laitamilla seikkaillessa ja kotiin päästessä oli sen verran väsy ja vilu, ettei millään jaksanut. Nyt kärvistelen vielä pienimuotoisen flunssan kanssa. Olo on tukkoinen ja tuhnuinen, mutta toivon ettei se tästä enää pahene.

Eilen kävin siis ensimmäistä kertaa sädehoidossa. Tarkoituksena oli mennä paikan päälle hyvissä ajoin, koska arvailin, että joutuisin vielä verikokeisiinkin. Aamupäivällä tuli kuitenkin touhuiltua sen verran, etten ehtinyt haluamaani bussiin, ja lähdin toisella puolta tuntia ennen hoitoaikaani. Muuten aika oli kyllä ihan riittävä, tästä ajelee noin viisi minuuttia bussilla sairaalaan, mutta siihen päälle pitää vielä laskea n. viiden minuutin kipittely pysäkiltä ja jonottaminen ilmoittautumisessa ja mahdollisesti vielä labrassakin, niin kuin ajattelin. Viimeksi käydessäni ilmoittautumiseeen joutui jonottamaan vartin ja verikokeisiin saman verran, joten odotin jo kauhulla myöhästyväni. Väärä bussi jätti minut yhtä pysäkkiä ennen omaani, ja siitä kipitin hirveää laukkaa melkein sairaalaalueen päästä päähän. Bonuksena täytyy kyllä sanoa, että eilen oli päiväsaikaan ihan loistava keli. Pakkasta, joo, mutta aurinko paistoi eikä tuullut yhtään.

Ilmoittautumistiskille ei sitten ollutkaan yhtään jonoa, enkä joutunut verikokeisiinkaan. Olin paikan päällä varttia ennen omaa aikaani, joten mitään kiirettä ei sitten ollutkaan. Kaverit ja perhe kyselivät jälkeenpäin, että miltä se hoito nyt sitten tuntui. No, kunpa olisikin jotain jännittävää kerrottavaa, mutta ei siellä oikein mitään tapahtunut. Kipittelin sädehoitohuoneeseen hoitajan kannoilla, ja pistin merkille että oma hoitokoneeni oli erityisen hieno harmaa ja uudenkiiltävä. Nyökkäsin tyytyväisenä. Olin puoliksi odottanut kohdalleni osuvan jonkin Neuvostoliiton teknologian huippulaitteen, mutta näköjään sairaalassani ollaan jo oikealla vuosisadalla. Laitteen toiminnan summasin äitille puhelimessa: "Se on niinku sellanen vehje, missä on kaikkia sellasia ulokkeita, mitkä tulee siihen sun päälle, ja sit ne pyörii ja sirisee."

Riisuin paidan, pääsin tissit pystyssä makoilemaan lavitsalle, ja sain aiemmin tehdyn maskin kasvoilleni. Se kiristi hieman otsasta ja poskilta, mutta ei pahasti. Inhottavampaa oli se, että silmäripset raappasivat maskin sisäpintaa, ja koko ajan tuntui siltä kuin olisi roskia silmissä. Sitten minua siinä vähän siirreltiin ja aseteltiin, ja lopulta sain vielä säädyllisyyden nimissä päälleni peiton. Hoitajat pakenivat huoneesta, ja jäin yksin kuuntelemaan radiota. Katossa oli valaistu kuva omenapuusta. Sädehoitokone surisi kääntyillessään ja sirisi sädettäessään. Oikeastaan oli aika rentouttavaa makoilla siinä peiton alla tekemättä yhtään mitään. Kesken kaiken tosin kuulutettiin, että pian rakennuksessa testattaisiin palohälyttimiä, ja ajattelin saavani halvauksen, jos nyt alkaisi kuulua jotain kilinää. Onneksi hoitohuoneeseen sitä ei kuulunut. Oikean tulipalon sattuessa en olisi kyllä päässytkään maskin alta pakenemaan.

Sädetyksen päätyttyä pääsin hetkeksi puhumaan hoitokoneella toimineen miessihteerin kanssa, kuten hänet esiteltiin. Kuulin taas hieman mahdollisista sivuoireista ja niiden hoidosta ja ihonhoidosta, ja samalla puhuimme siitä mitä tehdä jos satun tässä hoidon aikana sairastumaan, tai en muusta syystä pääse sovitulle sädetysajalle. Sain myös listan seuraavista hoitokerroista, joista suurin osa todella näyttää osuvan iltapuolelle. Tänään käyn sädetyksessä seitsemältä ja seuraavina päivinä kahdeksalta. Muutama kerta osuu aamupäivälle, ja loput ovat sitten viiden jälkeen. Ei haittaa yhtään. Olen huono heräämään aamulla, ja vielä huonompi lähtemään ulos pakkaseen ja tuiskuun heti herättyäni. Lopuksi kävin vielä labrassa valuttamassa verta, ja sitten singahdin kotimatkalle. Koko käyntiin meni noin 45 minuuttia keskusteluineen.

Sairaalasta päästyäni ajelin bussilla takaisin kotikadulle, ja ennen kotiin paluuta kävin kierroksella apteekissa ja R-kioskilla, autuaan tietämättömänä maskin naamani jättämästä punaisesta suomukuviosta.

Huomenna Se tulee

Tajusin, että olen lykännyt Kela-papereiden täyttämistä jo riittävän kauan, ja aloin täyttää niitä keskellä yötä. Liitteiden kopioiminen olikin mukavaa yöpuhdetta. Tässähän kerkesi jo unohtamaan, että huomenna Se alkaa. Niin, Se! Olen viikkokaupalla ajatellut vain, että 23.11. pitää mennä Sinne, mutta vasta nyt alan hahmottaa, että Sinne pitää mennä myös ylihuomenna ja sitä seuraavana päivänä ja sitä seuraavana ja ensi viikolla ja sitä seuraavalla viikolla..

Arkea

Viikonloppuna siivoilin ahkerahkosti. Ei pelkkää imurointia ja pölyjen pyyhkimistä, vaan kävin kunnolla läpi täyteen ahdettuja laatikostoja ja hyllyjä järjestellen kaikki tavarat ja heittäen pois ylimääräistä. Raivausta siis. Ihan kohtuullisen hyvässä järjestyksessä täällä kaikki oli, enkä hyvällä tahdollakaan voi väittää joutuneeni näkemään vaivaa. Vaikka kivahan se oli päivän päätteeksi räpsytellä kuvitteellisia henkseleitä, kun oli tullut oltua niin ahkera ;)

Varaudun hieman. Teen jonkinlaista pesää, missä on turvallista olla sitten kun sädehoito alkaa. Toivon että jaksan sivuoireista huolimatta toimia ja motivoitua järkevissä määrin. Pahin tilanne mikä kohdalleni voisi sattua, ei pelkästään sädehoidon takia, vaan yleensäkin tämän taudin takia, olisi se, etten pärjää enää omillani. Olen sen verran itsenäinen ja omissa oloissani viihtyvä, että toisiin tukeutuminen perusasioissa rassaa pahemman kerran. Sairaalassakin otti luonnolle, kun ruoka kannettiin melkein syliin, vaikka olin ihan hyvässä kunnossa.

Odottelen ensi viikkoa.

Ennustuksia

Mulle on puhuttu koko ajan nätisti. Aina on puhuttu melanoomasta ja kasvaimista. Syöpä-sana tuli esille vasta sädehoidon suunnittelussa, ja silloinkin vain puhuttaessa syöpäsoluista. Kukaan ei ole missään vaiheessa sanonut "sulla on syöpä". Totta kai olen itse pystynyt päättelemään sen, mutta on jotenkin helpottavaa, ettei kukaan täräyttänyt sitä tylysti ja suoraan, vaan sain itse aikaa asian oivaltamiseen.

Melanooman asteista ei ollut puhetta ennen kuin sain diagnoosin kirjeenä. On sanottu että tämä on vakavaa, ja olisin voinut kysyä lisää, mutta en halunnut. Asioiden selvittely omin päin on ollut mieluisampi tapa käsitellä tätä kuin se, että olisin kasvokkain joutunut kuuntelemaan jonkun kertovan millaiset mahdollisuudet tästä on selvitä. Aina kun lääkärit ovat sanoneet, että nyt jos on kysyttävää niin voi kysyä, päässäni on suhissut tyhjää. Jälkikäteen kotiin päästyäni olen sitten pystynyt tutkimaan asiaa netissä. Vasta sädehoidosta puhuttaessa pystyin kyselemään, enkä silloinkaan varsinaisesti melanoomaan liittyen, vaan lähinnä sädehoidon toimintaan liittyviä asioita. Tiedän, että asiantuntijalta kysyessä saisi aina asiantuntevia vastauksia, mutta oikeastaan sillä ei tällä hetkellä ole väliä ovatko tietoni taudista täysin pitäviä ja ajantasaisia. Sitten jos jokin alkaa kaihertaa mieltä kunnolla, sitten kysyn kyllä, mutta siihen asti, koska en perusta mitään tärkeitä päätöksiä näiden tietojen varaan, selvittelen asioita mielelläni itsekseni.

Kun sain kuulla päästäni otetun koepalan todella olevan melanoomaa, lääkäri sanoi tilanteen olevan vakava, mutta että kaikki mahdollinen tehtäisiin, eikä toivoa saanut heittää. Siinä tilanteessa en ollut vielä aivan perillä melanooman vakavuudesta. Luulin, niin kuin kai monet muutkin, että se ihosyöpänä pysyy vain iholla. Vasta tutkittuani aihetta lisää sain selville, että melanooma voi levitä elimistöön nopeastikin. Siinä tilanteessa olisin voinut kysyä lääkäriltä ennustettani, ja se kävi mielessäkin, mutta en kysynyt. Mitä väliä sillä oikeastaan on mikä ennuste on. Se on kuitenkin vain ennuste, ei tarkka päivämäärä, jolloin tulen kuolemaan. En halua perustaa loppuelämääni jollekin tietylle aikamäärälle, vaan haluan elää niin kuin ihmisen on tarkoitettu, tietämättä milloin tulen kuolemaan. Paras tapa elää olisi ottaa kaikki irti jokaisesta hetkestä, ja jos siihen pystyy, ei elämän pituus merkitse enää niin paljon.

Tietysti jo aiemmin esittelemäni selviytymisprosentit pistävät miettimään, mutta nekin ovat vain viitteellisiä. Loppujen lopuksi, jokaisen potilaan kohdalla erikseen, prosenttiluvut voi lukea yksinkertaisesti "ehkä kuolee, ehkä ei" (optimisti lukee tietenkin "ehkä selviytyy"). Taudin eteneminen riippuu niin paljon potilaasta, iästä, kunnosta, melanooman sijainnista, hoidoista, horoskooppimerkistä, planeettojen asennosta ja karmasta, ettei kukaan voi todella tällaisessa vaiheessa ennustaa selviytymisprosenttia juuri minulle. Olen kuitenkin lukenut paljon melanoomaa sairastaneiden blogeja, ja liian monia sellaisia, jotka päättyvät kuolemaan, etten ole voinut olla ajattelematta sitäkin vaihtoehtoa. Pitkällisen etsinnän jälkeen olen silti löytänyt myös tarinoita niistä, jotka ovat pärjänneet vuosikausia kolmannen tai neljännen asteen melanoomansa kanssa. Olo helpotti taas hieman.

Tänään liikahdin

Pakkaset ovat täällä vielä melko mitättömiä, mutta kyllä se silti kirpaisi, kun aamuhämärissä hyppäsin sairaalabussiin. Muuten hyvä, mutta tuuli puski pahasti pipon ja kaulaliinan ja takin ja lapasten ja sukkienkin läpi. Menin fysioterapeutille hieman anteeksipyydellen, että enhän minä tällaista oikeasti tarvi, mutta jos sitä nyt kuitenkin jotain vinkkiä.. Musta tuntuu aina siltä, että vien kiireisiltä ihmisiltä kallista aikaa, jonka arvoinen en todellakaan ole, koska enhän mä ole oikeasti sairas, enhän. Kerkesin jo aiemmin miettiä, että peruisinko koko käynnin, koska niska kuitenkin toimii, eikä mihinkään satu. Kävin siis paikalla kaulani takia, joka on parantunut hyvin imusolmukkeiden poiston jäljiltä, mutta on yhä leikatulta puolelta kankeahko. Ajattelin että hyvinhän minä tässä pärjään, kun vaan päätäni pyörittelen ja omatoimisesti venyttelen.

Hyvä, että päätin käydä kuitenkin. Pyöriteltiinhän sielläkin päätä jonkun verran, mutta siihenkin sain kunnon ohjeet, ja nyt voi pyöritellä niin että todella tuntuu. Lähdin sieltä mukanani hyviä jumppaohjeita muunkin yläkropan varalle, ja sain mukaani pätkän tukevaa kuminauhaa, jonka avulla reuhtoa. Pitääkin ottaa asiaksi tempoa pari kertaa päivässä niin pysyy muutenkin kunnossa. Viime päivinä on tullut rampattua kaverin kanssa kaupungilla monen tunnin ostosreissuilla, mutta tekisi varmaan hyvää henkisestikin, jos jaksaisi ottaa tuon liikkumisen ihan tavaksi. Tällä hetkellä paras tekosyy on se, että ulkona on niin pimeää ja kylmää.

Hiljaista, kylmää

Viikonloppuna koin äärimmäisen pienimuotoisen paniikkikohtauksen sädehoidon lähestymisen takia, mutta se meni nopeasti ohi. Jonkinlainen voivottelukohtaus kai. Mistähän sekin tuli. Sädehoito itsessään ei pelota, mutta sivuoireet kylläkin. Tuntuu että taas tehdään terveestä ihmisestä sairas. Samanlainen olo oli sen jälkeen, kun ensimmäistä kertaa sairaalassa kuulin vahvistuksen melanoomaepäilyille - menin sinne terveenä, lähdin sairaana. Kertaakaan en ole tämän syksyn aikana tuntenut oikeasti olevani sairas, ja siksi on edelleen vähän vaikea suhtautua tämän vakavuuteen. Välillä tuntuu, ettei saisi vitsailla tai olla huoleton, että jos en ota itseäni äärimmäisen vakavasti, jotain kamalaa tapahtuu, tauti etenee tai jään ilman hoitoa.

Huomenna on ohjelmassa käynti fysioterapeutilla. Sain sinne kutsun pian viimekertaisen tuumorikokouksen jälkeen. Silloin tuli lääkärin kanssa puheeksi, ettei kukaan ollut antanut minulle venyttelyohjeita ennen sairaalasta lähtöäni. Ilmeisesti sellainen oli ollut suunnitelmissa, mutta ehdin lähteä ennen kuin kukaan kerkesi paikalle. Leikkauksen jälkeen niska ja hartiat olivat pari viikkoa pahasti jumissa, mutta tokenivat lopulta omatoimisella venyttelyllä ja viimeistään haavojen parantuessa sen verran, että pystyin vaihtamaan nukkuma-asentoa. Sanoinkin lääkärille, ettei varsinaisesti fysioterapeutille ole enää tarvetta, mutta jotain ohjeita venyttelyyn olisi silti kiva saada. No, kutsu fysioon tuli kuitenkin, ja käyn siellä kääntymässä huomenaamulla. Sieltä saa varmaan jotain vinkkiä siihenkin miten jumppailla sädehoidon jälkeen. Suunnittelukerralla kun kovasti uhkailtiin hoidettavan alueen kudosten sitkastumisella.

Eilisillan ja yön jäljiltä täällä on maassa ohut lumikerros, ja olen alkanut varautua talveen. Olen kova palelemaan, ja asun vanhassa talossa, jossa siltä on vaikea välttyä talvisaikaab. Aiemmista talvista viisastuneena olenkin ajatellut hankkia kaveriksi lämmitettävän jyväpussin tai kuumavesipullon. Sairaalamatkoihin puolestaan olen varautunut uudelleen käytettävillä kädenlämmittimillä, eli lapaseen tai taskuun mahtuvilla muovipussukoilla, jotka on täytetty nestemäisellä taikuudella. Kun pussissa olevaa metallilätkää painelee, neste alkaa kiteytyä ja lämmetä. Pussukoiden kylmennyttyä uudelleen, ne voidaan keittää, jolloin kiteet sulavat taas nesteeksi, ja lämmityksen voi aktivoida uudelleen metallilätkää painelemalla. Tällä hetkellä käytössä olevista kädenlämmittimissäni lämpöä piisaa kunnolla puolisen tuntia, mikä on ihan riittävästi pikaiseen ulkoiluun. Ehkäpä näillä selvitään taas yhden talven yli :)

Epänormaalia elämää

Tänään tuli hoidettua homm(i)a. Kävin näyttämässä opettajalle pitkään lykkäämäni tilastotieteen kurssin harjoitustyötä, mikä meni läpi ongelmitta. Olen stressannut kyseisen kurssin suorittamisesta vuosikaupalla, jopa enemmän kuin pakollisesta ruotsin kurssista, mutta lopulta se osoittautuikin ihan helpoksi. Näyttöön meni kymmenisen minuuttia, ja nyt voisin vihdoin hakea kandinpapereita. Illemmalla voisin tissutella sihijuomaa juhlan kunniaksi.

Sairastelun puolella on tällä hetkellä melko hiljaista. Periaatteessa, kuten aiemmin sanoin, leikkauksen jäljiltä olen "terve". Lainausmerkeissä tietenkin sen takia, ettei tämän luokan melanoomaa niin vain parannetakaan, sitä lähinnä lykätään. Piakkoin joudun vielä jatkohoitoihin, jotka tekevät minut sairaammaksi, varsinkin jos keväämmällä joudun vielä lääkehoitoihin, kuten on uhkailtu. Tällä hetkellä olen siis sairas, mutta terve, mutta sairas kuitenkin. Mua karmii tämä hiljainen hetki leikkauksen ja sädehoidon välillä, jolloin olen omillani, mitään ei tapahdu. Kuvittelen, että huomiotta jäädessään syöpäsolut nyt karkaavat käsistä ja asettuvat ympäri kehoani, ja sädehoito tulee osumaan sille alueelle, jolla niitä ehkä oli aiemmin, mutta ei enää.

Tämä viikko on mennyt vähän aaltoillen. Olen käyttänyt liikaa aikaa ja voimiakin muiden sairasblogien lukemiseen, ja vaikka en yleensä olekaan tunteiluun taipuvainen, kaikki tarinat melanooman uusimisesta ja yllätyslöytöinä tulleista etäpesäkkeistä sohivat juuri siihen arimpaan paikkaan. Mieluummin olisin ajattelematta sellaisia asioita lainkaan, mutta toisaalta olen kamalan utelias. Suhtaudun tähän koko asiaan mielenkiinnolla, joka vähän karmii itseänikin. Ehkä mulla oli joskus aavistus kutsumusta lääkärin hommiin. Ihan aavistus vain, järjellä ajatellen en voisi sitä kuvitella ammatikseni.

Diagnoosista kertoessaan lääkäri sanoi muun muassa, että nyt kannattaisi vain yrittää elää normaalia elämää parhaansa mukaan. Olen kuitenkin ollut aina kauhea haahuilija, ja sairastelu on antanut kohteen voimilleni - jotain mihin keskittyä, jotain mikä oikeasti kiinnostaa, jotain millä on merkitystä. Aiemmat harrastukset ja puuhastelut tuntuvat nyt melko turhanpäiväisiltä, kun mittailen niitä mahdollisesti lyhentyneen elämäni kannalta, miettien millaisiin asioihin kannattaa uhrata aikaa, millaisiin ei. Nyt olisi hyvä aika samaan malliin miettiä onko ihan viisasta ottaa sairastaminen harrastukseksi. Myöhemmin kaduttaa, jos elämisen ja tekemisen sijaan aika on mennyt vatvomiseen.

Diagnoosi

Tänään kolahti postilaatikosta yhteenveto viime torstain tapaamisesta onkologin kanssa. Lähinnä paperissa kerrataan kaikki aiemmin tapahtunut, paikan päällä käsikopelolla tehtyjen tutkimusten tulokset ja hoitosuunnitelma. Mielenkiintoisimpana paperissa olivat melanooman erilaiset luokitukset, joita en vielä tähän mennessä ole päässyt kuulemaan, enkä ole ottanut asiaksi kysyäkään. Muiden blogeja lukiessa olen huomannut, että kaikki tuntuvat tietävät tarkalleen oman diagnoosinsa suomeksi tai englanniksi sekä latinaksi puhumattakaan siitä miten asiantuntevasti monet puhuvat lääkityksistään ja muista hoidoistaan. Käydessäni ensimmäisessä tuumorikokouksessa äitini kanssa, hän sattui kysymään osaanko jo kulkea sairaalassa. Pohdimme siinä sitten, että se on jo huono merkki, jos osaa sujuvasti kulkea sairaalassa (paitsi jos on siellä töissä!) - silloin on tullut vietettyä siellä liian kauan aikaa. Sama taitaa päteä myös hoitojen tuntemiseen. Kenenkään ei pitäisi sairastaa niin pahasti, että ehtii muuttua sairautensa asiantuntijaksi, mutta valitettavan monelle käy juuri niin.

Pääsen siis liittymään virallisen diagnoosinsa tietävien ihmisten jaloon joukkoon. Tässä se nyt on: melanoma nodularis malignum regio craniei cum met. lymphonodus colli l. dx. pT4a N1b M0, stage IIIA. Tämä siis paperin diagnoosi-osioista, mutta huomasin, että selosteen ensimmäisellä sivulla oli kirjoitettu stage IIIB. Google-tohtori kertoi B:n olevan tässä tapauksessa se oikea kirjain. Harmi, A olisi taas ollut hitusen parempi.

Esitietojen kohdalla lukee selvemmin: ulseroitumaton, nodulaarinen maligni melanooma, Breslow 12mm, Clark 5. Alla olen eritellyt hieman näiden numeroiden ja kirjainten merkitystä. En kuitenkaan ole minkään lääketieteen alan asiantuntija, joten saattaa sisältää väärinkäsityksiä :)

Nodulaarinen melanooma on melanoomista toiseksi yleisin (15-35%). Yleisin on pinnallisesti leviävä melanooma (50-70%). Nodulaarinen melanooma on aggressiivisin melanoomatyyppi, joka kasvaa pystysuunnassa, eli litteän luomen sijaan muistuttaa jonkinmoista paukamaa. Jos omani ei olisi kasvanut kallon päällä, jossa ihoa on ohuelti ja luu tulee nopeasti vastaan, se olisi voinut venyä syvällekin kehoon ja olla siten entistä vaarallisempi ja vaikeampi poistaa. Voin kuvitella että poistokohtaan olisi jäänyt syväkin kuoppa, koska tervekudosmarginaalin olisi pitänyt ulottua joka suuntaan kasvaimen ympärille, myös sen alle.

Clarkin luokka kuvaa mihin ihokerrokseen melanooma ulottuu (I = pinnallinen, V = ihonalaiseen rasvakudokseen ulottuva), ja Breslow'n luokka kuvaa melanoomakasvaimen paksuutta. T-luokitus, joka näkyy tuossa omassa diagnoosissanikin (T4a) määrittyy Breslow'n luokan, Clarkin luokan sekä ulseraation perusteella. Ulseraatio puolestaan tarkoittaa kasvaimen pintakerroksen puuttumista, ja se huonontaa ennustetta entisestään, vaikkakaan en osaa sanoa mistä huonontuminen tarkalleen johtuu. Oman melanoomapahkani suunnattomasta koosta kertoo sekin, ettei T-luokituksessa huomioida melanooman paksuutta kuin 4mm asti, ja kaikki sitä suuremmat kasvaimet ovat automaattisesti luokkaa T4. A tarkoittaa, ettei melanoomassani ollut ulseraatiota.

N-luokituksella (omani N1b) kuvataan miten moneen imusolmukkeeseen melanooma on ennättänyt, ja miten paljon melanoomaa imusolmukkeista löytyy. N1 tarkoittaa siis, että melanoomaa löytyi yhdestä imusolmukkeesta, ja b tarkoittaa makrometastaasia, eli etäpesäke oli huomattavissa jo ilman mikroskooppisia tutkimuksia.

M-luokitus viimeisenä kuvaa niiden etäpesäkkeiden määrää, jotka ovat muualla kuin imusolmukkeissa. Jos M-arvoni olisi mitään muuta kuin 0, melanoomani olisi automaattisesti levinneisyysasteeltaan luokkaa IV, eli pahin mahdollinen.

Tärkein kohta diagnoosissani on melanooman levinneisyysluokitus, eli yksinkertaisesti tuo IIIB, joka summaa kätevästi kaikki nuo muut arvot. eMedicinen mukaan 5-vuoden selviytymisennuste IIIB-tason melanoomaa sairastaville on 46-59%, eli vähän fifty-sixty (lähde). Terveyskirjaston suppean taulukko antaa 5-vuoden selviytymisennusteeksi 45% ja 10-vuoden ennusteeksi 36% (lähde). Cancer.orgin mukaan 5-vuoden ennuste on 59% ja 10-vuoden ennuste 43% (lähde). Prosenteilla mitataan tietenkin sitä kuinka moni sairastuneista on vielä elossa noiden vuosien jälkeen, eikä sitä, ovatko he parantuneet taudistaan. Melanooma on mahdollista parantaa vain leikkauksella, ja silloinkin vain, jos se huomataan ajoissa. Liitännäishoidoilla pyritään parantamisen sijaan vähentämään melanooman uusiutumisriskiä tai helpottamaan IV-tason potilaan oloa.

Toistettakoon vielä, että vain alkutekijöissään oleva melanooma voidaan kokonaan parantaa, joten tarkkailkaa ihoanne!

Melanoomatietoa:

Käypä hoito: Ihomelanooma
Wikipedia: Melanoma
Cancerhelp.co.uk
Cancer.org

Mikä riskiryhmä?

Sädehoidon suunnittelussa hoitaja mainitsi ihonhoito-ohjeista kertoessaan, ettei papereissa mainittu auringonvalolta suojaaminen ole ehkä niin oleellista tähän vuodenaikaan, mutta ehkä keväämmällä sitten. Koska tammikuussa on melko suurella todennäköisyydellä vielä pakkasta, ja iho pitäisi suojata kylmältäkin, ohje ei ollut niin olennainen, mutta tulinpahan siihen sanoneeksi, etten ole oikein koskaan viihtynyt auringonpaahteessa. Siitä sitten aloin miettimään, miten juuri minulle sattui melanooma, se tietty syöpä, jonka kuvitellaan erityisesti iskevän kyntensä auringonpalvojiin ja solariumin tehokäyttäjiin. En ole harrastanut koskaan kumpaakaan, enkä ole juuri kesäihminen. Kuumat ja valoisat päivät ovat mieleen kylmän ja pimeän talven jälkeen, mutta en viihdy suorassa auringonpaisteessa. Saan kirkkaasta valosta päänsärkyä, kuuma ilma ahdistaa pitemmän päälle, ja ihoni palaa helposti apteekin suojakertoimista huolimatta. No niin, siinähän se tietenkin.

Olen palanut muutaman kerran elämäni aikana, mutta en koskaan pahasti. Ehkä kerran tai kaksi ihon hilseilemiseen asti, ja niinkin vain kakarana, niin kauan sitten, että tämäkin kertojen määrä on vain arvaus. Useimmiten palamisesta on seurannut vain punoitusta, kuumottelua ja aristelua. Vanhemmat ovat aina muistaneet tolkuttaa aurinkosuojien käytöstä ja opin siihen nopeasti ihan vapaaehtoisesti, koska palanut iho ei ole miellyttävä kokemus. Viime kesänä palaminen kävi lähellä pariin otteeseen, mutta onnistuin kuitenkin säästymään siltä. Rasvailin itseäni ennen ulos lähtemistä sekä säännöllisesti siellä ollessani, ja kieltäydyin lähtemästä mihinkään keskellä kuuminta päivää. Silti kävi näin, vaikka mielikuvissa melanooma iskee niihin rannalla itseään ylettömästi ruskettaviin ja solariumissa itsensä oransseiksi käristäviin ihmisiin, ei tällaisiin kuolonkalpeisiin kummituksiin. Syynä ei sitten ollutkaan aika, jonka vietin auringossa, vaan se erityisen herkkä iho, jonka satuin saamaan syntymässä. Melanooma iski tietenkin siihen yhteen kohtaan, joka oli koko ajan auringon alla, ja jota ei pahemmin voinut rasvailla - päänahkaan. Näin jälkikäteen on hyvä muistella niitä monia kertoja, jolloin etsin kaupungilta hellehattua, mutta mikään ei ollut riittävän mieluisa ostettavaksi.